Pour Soutenir Eugénie et sa famille

Quelques nouvelles d'Eugénie... Ca fait un petit moment que je n'ai rien publié et j'en suis désolé. Les progrès sont légers mais réguliers avec de nouvelles évolutions pour manger qui ne se fait plus par la sonde gastrique qui lui a été retiré début novembre. Le travail sur la mastication semble donc porter ses fruits pour regagner en autonomie au moins sur l'alimentation. Quelques évolutions en lien avec la mobilité des membres inférieurs qui retrouvent un peu de souplesse après des séances de kiné visiblement éprouvante. La visio de dimanche dernier n'a fait que confirmer le besoin de repos lors du week-end! Aussi, les dispositions au sein de l'habitation ont évolué. Elle dort désormais dans un lit double où les filles la rejoignent lors de certains moments. Le nouveau fauteuil roulant aide beaucoup damian pour les déplacements quotidiens. Pendant ce temps, les filles grandissent bien et la petite léo tente des escapades en solitaire. Vous aurez compris que la gestion de la cagnotte sera désormais différente mais que le combat continue au travers de l'association "les amis d'Eugénie". La tombola en ligne ferme prochainement n'hésitez pas à participer! La cagnotte ne ferme pas définitivement! Un grand merci pour tout votre soutien et celui à venir car c'est dans la durée que ce combat va se gagner. Je vous embrasse tous bien fort et n'hésitez pas à me contacter par sms, mail, whatshapp, Messenger, Facebook ou autre support pour que je vous envoie le RIB de la nouvelle association.

Bonjour à tous, Après un long moment d'absence sur la cagnotte, je reviens aux nouvelles. Eugénie continue sa progression, faible certes vue d'ici mais progression tout de même (on aimerait tous que ça aille plus vite...). Un diagnostic par une ophtalmologiste spécialisée dans les connexions cérébrales met en évidence la perte de fonctionnalité du nerf optique ce qui explique son regard perdu. D'autres évolutions concernent sa capacité à mieux se nourrir à l'aide d'une seringue et non plus uniquement avec la sonde gastrique qu'elle conserve tout de même. Les services de rééducation mis en place par Damian (kiné, balnéo, physio...) ont des bénéfices mais représentent un coût important tout comme le projet de fauteuil roulant permettant à eugénie de se redresser et marcher ou en tout cas tenir droite (voir sur ma page facebook). C'est également une évolution majeure pour déplacer eugénie vers ses rendez-vous et spécialistes. En parallèle, j'ai saisi un avocat spécialisé dans le droit international de la famille en vue de saisir le juge des tutelles de Paris. Il devra me permettre de récupérer la tutelle d'eugénie pour différents besoins (gestion des affaires internes avec la mutuelle, bancaire, référent en cas de rapatriement). Vous l'aurez compris, ce que ne craignions se confirme, nous nous battons contre le temps et eugénie se bat tous les jours pour retrouver quelques facultés essentielles pour retrouver un peu d'autonomie. C'est donc avec notre soutien en tant que famille proche mais également le votre que son retour parmi nous sera possible. Nous comptons fort sur vous, n'hésitez pas lui envoyer des vocaux en racontant votre journée ou en donnant des nouvelles de votre famille ou des groupes d'amis sur son WhatsApp. Je vous embrasse bien fort et espère le meilleur pour vous et vos proches. Des bises.