Être indépendant face l’EMPI MALADIE RARE, Abandonné par la MDPH donc l’état…

Bonjour

je m’appelle Cyrille Janssens, je suis, j’etais producteur artistique … mais la vie a basculé… depuis que je suis atteint de s’encephalomyelite myalgique post infectieuse. Maladie dont j’ai eu la chance dans ce malheur d’être tombé à l’hôpital sur l’un des seuls médecins qui l’a connaissent.

que vous soyez des connaissances, des amis, ou des inconnus Je vous remercie de vous arrêtez sur ma cagnotte. Je n’aurai jamais cru devoir faire une cagnotte pour demander à l’aide. Mais voilà la situation urgente tant médicale,
financier, ou pour manger… et surtout me soigner.

Je suis atteint d'une maladie rare incurable et dont on connait peu de choses: l’encéphalomyélite myalgique post Infectieuse.

Imaginez que votre cerveau ainsi que tout votre système nerveux sont à un point d’exténuation extrême, où plus rien dans votre corps -que se soit les hormones, les membres, les articulations, les organes… tout votre corps !!!

que plus aucunes commandes ne fonctionnent et que le moindre millimètre carré de votre corps est une douleur extrême de 18/10 à chaque moment. Oui plus que 10. Et dans les pics je vous explique pas jusqu’où sa monte.

Pas un moment de répit malgré des antidouleurs importants, que se soit à base de morphine ou d’opium … les douleurs sont permanentes Et impossible de les soulager malgré les médicaments. Et les autres traitements alternatifs… qui pourrait marcher bah … ne sont pas dans mes moyens

Vous ne pouvez plus vous laver comme quelqu’un de normal. Un tabouret est là pour vous aider.

Vous ne pouvez plus vous faire à manger car plus d’une minute debout et les douleurs deviennent extrêmes même si on doit donner bonne figure. De clients ou autre.

Le cœur doit en être réguler car les risques de crise cardiaque sont présents.

Faire les courses ? Plus possible donc livraison et donc plus coûteux.

Activités récréatives ? A oublier.

Toute votre vie bascule dans un immense état dégénératif où vous êtes le spectateur de votre propre déchéance et vous n’avez aucun pouvoir dessus.

Et je ne parle que de petits détails…. Mais la vie au quotidien … n’est plus une vie, ni même une survie.

Vous avez beaucoup de documents sur internet voulant associer cette maladie à SFC , Syndrome de Fatigue Chronique.

Bien facile de cataloguer cela dans cette case qui fait que tout le monde vous assimile pour un feignant, ou juste une personne trop fatiguée. La réalité est toute autre.

Peu de véritables médecins connaissent cette maladie.

Le SFC est une chose.

L’ encephalomielyte myalgique post infectieuse est bien plus compliquée. Oui il y a bien cette SFC. Mais ce n’est qu'un symptôme, ce n’est que le haut de l’iceberg.

On vous parle de fatigue sans vous parler des soucis hormonaux, des douleurs où vous pourriez vous planter un couteau dans la cuisse en espoir d’avoir du répit.

On peut parler de fatigue chronique, oui évidemment. Quand on a mal en permanence, mais que l’on perde l’esprit, qu' on perd le contrôle de ses membres, qu'on oublie des pans entiers de sa journée, voir de jours entiers.

Imaginez avoir Parkinson et Alzeimer en même temps, que vous vous mettiez à bégayer en pic de douleurs, que vous ne sentiez plus vos extrémités, perdez toute sensibilité.

Et quoi que vous fassiez rien n’y fait malgré les antidouleurs et les traitements remboursés.

Mais les "grands" traitements, ceux pour arriver non pas à guérir mais avoir des périodes de rémission, eux ne sont pas remboursés.

Sauf qu'en tant qu' entrepreneur, donc non salarié, grâce à l’état et leur institution tel la MDPH, on ne vous considère pas, ni même ne vous reçoive pour une consultation. Nous sommes juste des petites cases à remplir.

En tant que patron d’entreprise, nous n'avons aucune protection. La MDPH malgré des documents médicaux faits par des spécialistes haut de gamme ne vous considère pas comme handicapé et ayant besoin d’aide. Aide ménagère, pension, aide au quotidien … vous n’êtes pas reconnu par l’état.

Imaginez la souffrance supplémentaire quand vous êtes dénigré par ce même état qui doit vous défendre. Et que bien d’autres ont des aides pour moins de choses…

on vous crache dessus au final !!!

Et vous restez seul avec votre maladie. Incompris de tous. Et ne pouvant plus vivre au quotidien.

Je me retrouve de ce fait dans une situation malheureuse. Pour m' aider à aller mieux je suis contraint au repos. Mais si je me repose je ne travaille pas. Etant indépendant … vous vous doutez pour les finances.

C’est mathématique.

Comment vivre au quotidien ?

Comment supporteriez-vous cette vie chaque jour ?

Que la puissance des douleurs vous amène … à perdre la vue, le contrôle de votre corps. Je me retrouve anéanti tant physiquement que moralement. Puisque je ne mange pas beaucoup ça n’aide pas.

je perd mon âme artistique et humaine.

Peu de gens comprennent et ceux qui veulent m’aider ne savent pas quoi faire. Il n’y a rien à faire.

C’est pour ça qu’on m’a conseillé de faire un leetchi, qui est pour moi difficile car je ne veux pas quémander. Mais malheureusement j’en suis arrivé à ce stade. Et la honte en est présente.

je me suis battu toute ma

vie pour bcp de choses, de monde…. Là
je ne le peux plus. Ce n’est plus de ma portée

J’aimerais surtout que la MDPH puisse faire ce qui est un juste droit car c’est une situation douloureuse et sincèrement intenable.

Alors voilà. Chacun se retrouve avec le pouvoir de m’aider à sa mesure. Rien n’est obligatoire.

Si certains veulent aider de cette façon, je vous en remercie grandement par avance, que soit par ce biais ou un autre.

Mais quel que soit le moyen , je vous en rendrai toujours grâce.

une pensée un point de moral gagné

Cette cagnotte me permettrait de pouvoir avoir les médicaments non remboursés et de pouvoir survivre en mangeant un peu.

Cette vie n'est pas une vie.une survie ou une fin …

Merci à tous d’avoir pris le temps de me lire.

Cyrille J.