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Lys à 7 ans. Elle est née avec une maladie orpheline qui se nomme mutation de gène CDKL5.
Cette maladie est localisée sur le chromosome X (fille), qui se traduit par l'apparition précoce d'une épilepsie sévère difficile à contrôler et de graves troubles neuro-develloppementaux ainsi qu'une déficience intellectuelle sévère.
La plupart ne peuvent ni marcher ni parler ni même se nourrir seul et beaucoup sont confinés à un fauteuil roulant et dépendant des autres. Beaucoup souffre aussi de déficience visuelle, des problème sensoriels.
Le tableau clinique est dominé par des stéréotypes manuelles très évocatrices. Le langage est absent ou rudimentaire. Lys a besoin d'une prise en charge médicale journalière.
Tout cela est à notre charge bien sûr.
Notre Lys à besoin d'être en fauteuil roulant pour qu'on puisse faire des sorties ou des activités.
Pour cela il nous faut une voiture adaptée qui coûte environ 20 000€.
Nous espérons de votre soutiens pour lui venir en aide
Elle a besoin de vous..!