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En marche pour Ethan

En marche pour Ethan


Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour notre Ethan heart

Comme tous les enfants de son âge, Ethan qui arrive sur ses 4 ans, est un petit garçon heureux de vivre, plein d'énergie, de joie et d'amour. Cependant, notre courageux bonhomme est atteint d'une maladie génétique rare : le Syndrome d'Angelman. Cette maladie l'handicape à plus de 80% pour toutes les démarches quotidiennes.

Il est atteint d'épilepsie, de troubles de l'oralité, de troubles du sommeil etc...mais également de retards importants dans son développement moteur et linguistique.

~ MARCHE ~

Sa motricité est clairement atteinte par cette maladie : il n'a pas acquis la marche à ce jour.

Chaque action du quotidien est un parcours du combattant, sans cesse à la recherche d'astuces pour papa et maman lors de leurs déplacements, et surtout pour aider Ethan à acquérir la marche.

Ethan a besoin d'appareillages pour l'aider dans son développement et dans son quotidien.

L'appareillage « motilo » est en commande et lui apportera la position debout et lui permettra donc une liberté en extérieur. Et nous l'espérons un accès à l'apprentissage de la marche.

Mais cet appareillage nécessite d'autres accessoires qui viennent s'ajouter au coût initial.

Bien que nous, ses parents , fassions notre maximum pour l'aider à se développer, nous ne sommes pas en mesure d'assurer l'intégralité des dépenses liées au handicap de notre enfant.

La sécurité sociale considère le handicap de l'enfant comme n'étant pas une priorité. Pourtant, le financement de tels appareillages est très important pour notre petit garçon et notre famille.

Pour le motilo nous avons souhaité des roues "tous terrains" pour qu'Ethan ne soit pas bloqué au premier caillou qui passe... ceci est une « option » couteuse mais pour nous et pour lui essentielle.

~ COMMUNICATION ~

Ethan n’a pas la parole mais a des envies comme n’importe quel enfant...

Nous croyons fort en lui, en ses capacités à apprendre à communiquer différemment.

Des alternatives existent...

Nous aimerions mettre en place une tablette de communication, avec un logiciel adapté..avec des mois et des mois, des années ...d’apprentissage celle-ci lui permettrait, on l’espère de s’exprimer avec des mots !

L’aide à la communication, la marche...TOUT ÇA A UN COÛT !

Aujourd'hui, Ethan et sa famille ont besoin de votre bienveillance et de votre compassion afin de pouvoir financer l'appareillage d’aide à la marche, une tablette, une coque robuste de protection, ainsi que le logiciel de communication complet qui aideront grandement à son développement.

Vous pourrez suivre l'évolution d’Ethan sur la page facebook « Ethan notre petit ANGE’lman » ouverte par nous ses parents en suivant ce lien...

https://www.facebook.com/groups/186449509246054/

et pourrez constater le bien-être que votre générosité pourra lui procurer.

Merci à tous ceux qui feront œuvre de générosité et de solidarité envers Ethan et notre famille heart

Lien important:Facebook: Ethan notre petit ANGE’lman

https://www.facebook.com/groups/186449509246054/

1 290 € Collectés sur 2 000 €

64%
253 Jours restants
30 Participations

Organisateur

GENTEL LEMAIRE Elodie

Profil vérifié

Bénéficiaire

Ethan