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ASSOCIATION LUCIE DE BORDEAUX

Organisé pour : ASSOCIATION LUCIE

Bienvenue sur cette cagnotte associative !


 

OBJECTIF DE CETTE CAGNOTTE :


UN APPAREIL POUR AIDER LUCIE à MARCHER

 


Lucie est une adorable jeune fille de 14 ans, elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline due à la mutation d'un gène nommé "Munc18".


 

Cette maladie agit sur les troubles de l'apprentissage moteur, psychique et cognitif, il s'agit d'une protéine manquante qui génère une cassure dans la transmission des informations.


 

Aujourd'hui Lucie ne marche et ne parle toujours pas.

 

Depuis son plus jeune âge nous parcourons bien des chemins pour mettre toutes les chances de son côté.


 

Nous sommes partis en Slovaquie, en Belgique, en Angleterre, en Espagne, nous avons pratiqué une méthode canadienne, mais aussi la méthode Doman (américaine)...

 


Aujourd'hui nous nous sommes tournés vers l'Espagne...

 


C'est grâce à un généticien de Barcelone, que  Lucie a acquis plus de tonus.

Elle suit un régime alimentaire strict qui lui permet d'avoir une meilleure digestion. En l'espace d'un an seulement Lucie a bien progressé.


 

Deux fois par an, nous partons faire la méthode Essentis où Lucie pratique 40H de réeducation.


 

Mais aujourd'hui une question se pose?

Pourquoi avoir franchi les frontières me direz-vous?


 

En Espagne, le handicap fait parti de la vie de famille et n'est pas mis de côté...

Malheureusement dans notre ci beau pays qui est la France, le handicap n'est pas assez soutenu, les techniques et le corps médical  donnent très peu d'espoir aux familles.


 

Si vous souhaitez parcourir 100 mètres c'est le parcour du combattant...Enfin une dure réalité...


 

La sécurité sociale et les mutuelles n'aident pas suffisament, nous sommes obligés de faire le minimum...C'est à dire RIEN:


 

2 séances de kiné/semaine soit 2H ou 1H30....

 


Il est évident que Lucie ne pourra pas marcher avec si peu de réeducation...
 

 

Lucie a besoin d'un  appareillage pour marcher tel que le : Le NF WALKER non distribué en France.


 

Le coût de cet appareil est de 6900 € avec aucune prise en charge.


 

Alors aidons Lucie  à obtenir la somme pour que l'on puisse la voir faire ses premiers pas....


 

 

Merci à vous tous....
                                                                                               

La maman de Lucie...


 

Vous pouvez retrouver nos actions sur :


association.lucie.over-blog.com



 

Effectuez votre don en un clic.  

 •    Chacun participe du montant qu'il souhaite.  

 •    Tous les paiements sont sécurisés.

 

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

Merci à tous !


 

Organisé par

karine Carrasco