Aide pour une famille en grande difficulté

Nous sommes Virginie et Stéphane, les parents de Léo, 5 ans, un petit garçon extraordinaire atteint d’une paralysie cérébrale reconnue à plus de 80 %.

Depuis sa naissance, toute notre vie est organisée autour de lui, de ses soins, de son accompagnement et de ses besoins spécifiques.

Ces derniers jours ont été particulièrement éprouvants pour notre famille.

Léo a dû être hospitalisé après plusieurs crises d’épilepsie. Les neurologues ont été contraints d’augmenter son traitement anti-convulsif.

Aujourd’hui il va un peu mieux, mais il reste très fatigué le temps que son corps s’habitue à cette augmentation et nous devons le surveiller de très près.

Dans le même temps, nous venons de recevoir la nouvelle proposition de la MDPH pour le renouvellement de son dossier.

Cette décision confirme officiellement le complément AEEH niveau 4, reconnaissant l’importance du handicap de Léo et les besoins liés à sa paralysie cérébrale.

Et pourtant… malgré cette décision officielle, la CAF a réduit puis supprimé cette aide essentielle, sans explication, sans courrier et sans notification.

Nous avons découvert la suppression totale du complément en constatant un virement amputé de 436 €.

Depuis :

• nous ne percevons plus les aides pourtant accordées,

• le statut d’aidant familial nous a été refusé à tort,

• Stéphane a quitté son emploi en anticipant une indemnisation qui n’est jamais arrivée,

• nous nous retrouvons aujourd’hui sans revenus.

Pour obtenir le statut d’aidant via l’AJPA ou l’AJPP, la CAF annonce désormais 13 semaines de délai de traitement, sans solution en attendant.

À cela s’ajoutent d’autres difficultés.

Notre véhicule, acheté en février 2025 pour pouvoir transporter Léo à ses soins, est en panne depuis le mois de mai.

Une première expertise réalisée en août a démontré un vice caché, et une nouvelle expertise est prévue en avril avant une procédure judiciaire qui pourrait durer plusieurs années.

En attendant, les déplacements pour les soins de Léo sont devenus extrêmement compliqués.

Comme si cela ne suffisait pas, le centre où Léo suit actuellement ses soins a évoqué une possible interruption de sa prise en charge avant son terme.

Nous avons alerté l’ARS, qui nous a demandé des compléments d’informations.

Tous ces combats administratifs et personnels sont extrêmement éprouvants.

Parfois, nous avons simplement l’impression de devoir nous battre contre tout et contre tous pour que notre fils puisse continuer à recevoir les soins et l’accompagnement dont il a besoin.

👉 À ce jour, le préjudice financier dépasse 7 500 €, sans compter la perte de revenus mensuels d’environ 1 500 €.

🤍 Pourquoi cette cagnotte ?

Nous n’aimions pas l’idée de demander de l’aide.

Mais aujourd’hui nous n’avons plus le choix.

Cette cagnotte nous permettra de :

• faire face aux dépenses du quotidien,

• assurer les besoins essentiels de Léo,

• financer les démarches juridiques nécessaires pour faire respecter ses droits,

• tenir le temps que la situation administrative soit enfin rétablie.

Chaque don, même modeste, est une véritable bouffée d’oxygène pour notre famille.

Et si vous ne pouvez pas contribuer financièrement, partager cette cagnotte peut déjà énormément nous aider.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre solidarité et votre bienveillance ❤️

Virginie & Stéphane