500 Km pour la pédiatrie

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Stéphanie Mey. Je suis Maman de Lili et Rose, jumelles nées prématurement le 20 Août 2010.

J'ai décidé avec mon ami proche, Yvan, de créer ce projet dans le cadre d'une action humanitaire.

Nous allons marcher 500km entre le CHU de Strasbourg et l'hôpital Bicêtre de Paris en Mai 2022. Nous souhaitons sensibiliser l’opinion publique aux maladies rares du foie et récolter des fonds pour améliorer les conditions d’hospitalisations des enfants.

Les maladies du foie de l'enfant sont rares et leurs conséquences sur la santé lourdes et graves. Peu d'investissements financiers sont alloués à la recherche qui avance lentement alors qu'un enfant sur 2500 souffre d'un problème hépatique et très souvent dès la naissance.

Les chirurgies et les contrôles doivent être fréquents et nécessitent de longs séjours en hôpital, souvent loin de la maison car il existe peu de centres spécialisés en France. L'Hôpital Bicêtre est le centre plus important au niveau national.

A 11ans, Lili, ma fille a déjà passé plus de 110 jours en hôpital depuis sa naissance ce qui représente quasiment 4 mois. Pendant ces longues périodes d'hospitalisation, les enfants ont besoin d'un cadre un tant soit peu confortable et chaleureux. Cela passe par la prise en charge des équipes soignantes et par le soutien de leur proches bien sûr... mais aussi par l’environnement matériel. Par exemple un aménagement des chambres avec un mobilier ergonomique et adapté aux besoins des enfants et adolescents ou par la possibilité d'avoir une salle de soin indépendante.

Se sentir comme à la maison, ou presque ... toutes ces petites choses matérielles peuvent aider à mieux supporter la vie à l'hôpital, loin de chez soi et des siens.

Aujourd'hui, les moyens mis en œuvre ne sont pas suffisants. Nous souhaitons donc rendre plus agréable les conditions d'hospitalisation des enfants et de leur accompagnant. Leur garantir plus de confort, moins de stress et ainsi faciliter leur guérison, leur bien-être.

Grâces à vous et à vos dons, nous pourrons reverser l'intégralité de la somme au service hépato-gastro-entérologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre (via l'association ARHP).

Pour plus d'infos, suivez-nous sur : 500kmpourlapédiatrie.blogspot.com ou sur facebook en cliquant ici.

Merci pour votre soutien

Stéphanie.