IL Y A DES REMEDES POUR LA MALADIE

Il Y EN A PAS POUR LA DESTINÉE

Je m'appelle Alicia, j'ai 10 ans et je souffre d'une maladie génétique très rare, je suis la seule en France. 5 cas dans le monde.

Rohhhhhh maman avait plus de chance de gagner au loto! Maïs le super gros lot c'est moi😄 un lot d'aventures et de surprises chaque jour, souvent un lot de batailles mais aussi et surtout un lot d'amour.

Mon problème se situe au niveau du cerveau, les informations ne passent pas correctement ce qui entraine une déficience mentale, un retard du développement, des troubles obsessionnels et des troubles TSA.

( trouble du spectre autistique)

Comme si cela ne suffisait pas je suis épileptique, à l'heure actuelle je supporte 5 traitements et 1 régime stricte.(cetogène) qui permettent de me stabiliser. Je suis actuellement dans un centre adapté à mes besoins ou je travaille sur la communication, l ‘autonomie, la canalisation de mes troubles du comportement. Je progresse doucement maïs quand je rentre à là maison rien n'est adapté et ma famille et moi avons besoin de votre aide pour assurer ma securité car ma chambre et la douche sont à l'étage. Il faudrait reamenagé notre chez nous. L'ergothérapeute preconise une chambre au rez de chaussée, une salle de bain PMR avec une baignoire pour calmer mes troubles du comportement, une douche à l'italienne avec sol antidérapant. Il me faudrait un siège rabattable, de la robinetterie thermoregulatrice, des barres d'appuies, tous ces équipements pour que maman puisse me doucher en toute sécurité.

Comme vous l'avez surement compris, je ne suis pas autonome pour tous les gestes du quotidien. Maman me douche, me change, me donne à manger me fait boire et veille sur moi 24h/24 comme du lait sur le feu!

Nous allons

bien sur financer une partie des travaux et la MDPH une petite partie mais nous sommes encore loin du compte vu le coût des travaux qui sont entre 45000 et 50000 euros.

MA FAMILLE ET MOI COMPTONS VRAIMENT SUR VOTRE SOUTIEN POUR QUE NOTRE QUOTIDIEN SOIT UN PEU PLUS DOUX ET PRESERVE L' ESPOIR.

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