Pour l'avenir de Jules

Le combat de Jules contre Lyme aux USALes Terriens du Dimanche, 18 février 2018 https://www.mycanal.fr/d8-divertissement/zone-libre-de-natacha-polony-la-terrible-verite-sur-la-maladie-de-lyme-les-terriens-du-dimanche-18-02-2018/p/1482276 Depuis l’âge de 2 ans, notre petit garçon Jules souffre d’une maladie de lyme chronique et co-infections associées. Cette maladie le rend très malade et handicapé (handicaps moteurs et perte totale du langage), elle affaiblit son système immunitaire et ouvre la porte à de nombreuses co-infections (bactéries, virus et parasites) et peut entraîner des pathologies graves, que le corps médical appelle désormais Syndrôme évolutif associé à des infections intracellulaires chroniques. Cette maladie lui vole sa vie ! Nous avions déjà tenté de le soigner en France et en Europe mais… ce fut un échec ! Notre enfant dépérissait sous nos yeux impuissants de parents et souffrait intensément !Durant l’été 2016, les médecins nous ont orienté vers les Etats-Unis, seul pays au monde à reconnaître la maladie sous cette forme et où la recherche et les traitements ont progressé ces dernières années, A 9 ans, enfin, Jules va mieux ! les traitements américains marchent !Le problème c’est que chaque séjour médical coûte 20 000 euros, dont l’essentiel pour les traitements de Jules et nous devons y aller tous les 2 mois pendant quelques annéessoit par exemple pour 2 ans de traitements : 240 000 euros ! Nous n’avons aucune aide financière, ni de l’Etat, ni des assurances santé ni des grandes associations nationales ! Il y a un déni de la maladie en France et les associations de malades sont démunies, nous ne pouvons compter que sur la solidarité de tous ! C’est pourquoi nous avons besoin de vous plus que jamais ! Chaque geste compte ! Il n’y a pas de « petits dons » mais uniquement « des grands cœurs » ! merci à tous de votre soutien !Hélène et Fabrice, ses parents. Via cette cagnotte en ligne, paiements sécurisés ou  Par chèque/courrier à l’ordre de :Association Pour l’avenir de Jules28 TER rue Candie 61000 ALENCON Par virement bancaire : titulaire du compte Pour l’avenir de JulesIBAN : FR76 3004 7146 3000 0206 0920 174BIC : CMCIFRPP

536
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33 J
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"Rett" Dingue de Charlotte

L'objectif de cette cagnotte est de récolter des fonds pour l'association "Rett Dingue de Charlotte" afin d'équiper Charlotte d'une commande occulaire. Elle est organisée par Espoirs du Football et s'adresse à toutes les personnes qui seront sensibles à la maladie de Charlotte et souhaiteront améliorer son quotidien et celui de sa famille. Charlotte est une petite fille de 5 ans qui souffre du syndrome de Rett, une maladie rare dégénérative. Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central.  Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires   Qui est Charlotte Bonjour, je m’appelle Charlotte et j’ai bientôt 6 ans. J’habite Leuc, un petit village proche de Carcassonne, avec mon Papa, ma Maman et mon petit frère Gauthier. Je suis une petite fille coquette, un peu coquine et pleine de joie comme toutes les petites filles de mon âge, mais je suis, aussi à la fois, différente : le contrôle de mon corps m’échappe, mes petits bras ne m’écoutes pas du tout et n’en font qu’à leur tête (maman dit que je fais le papillon), je ne peux pas marcher toute seule, je ne peux pas parler non plus (mais mon regard en dit long !), j’ai besoin constamment d’une aide pour tous les actes du quotidien (ca ne me déplaît pas qu'on s'occupe de moi). Au début tout était parfait, je suis née un 12 janvier, avec un peu d’avance, et j’ai mené mon petit train train normalement jusqu’à mes 14 mois? J’avais un peu de retard mais le pédiatre rassurait papa et maman en leur disant que j’étais née prématurée, donc que c’était pour bientôt. D’un coup patatra !! Je me suis renfermée, je n’étais pas bien, je ne dormais plus. Papa et Maman se sont inquiétés et on est allé voir beaucoup de médecins spécialisés (il a fallu enfoncer les portes, faire des kilomètres et jouer des coudes). Pour mes 18 mois le couperet est tombé : je suis atteinte d’une maladie rare génétique, le Syndrome de Rett. Il a fallu encaisser le choc, le digérer, puis apprendre à connaître et appréhender cette maladie pour agir en conséquence. J’ai alors fait la connaissance de plein de personnes très gentilles pour m’aider : généticienne et neuro-pédiatre, les éducatrices du Camps puis du SESSAD et Rakia de l’ile aux familles ; des kinésithérapeutes : Maria et Odile; ma psychomotricienne Laurence ; mon orthophoniste Fanny ; mon homéopathe (qui sauve souvent les nuits de Papa et Maman) ; mon auxiliaire de vie Marie Jo et toute l’équipe de la clinique Essentis à Barcelone.Malgré cette véritable armée à mon chevet, la maladie a continué sa progression et tous les 6 mois une régression arrivait : petit à petit mes doigts puis mes bras ne m'obéissaient plus. J'ai donc perdu la station debout avec appui. Ma respiration s’est mise à me jouer des tours : je fais des apnées en gonflant mon bidou, et des crises d’épilepsie me gâchent la vie en me donnant des maux de têtes abominables.  Mon estomac reflux et ça me brûle souvent dans la poitrine. Depuis deux ans, j’ai un petit frère qui me fait bien rire et que je jalouse un peu aussi. Je suis aussi rentrée à l'IME de Pennautier dans l'Aude, trois journées par semaine. J'adore être avec mes copains et mes copines. Mes éducatrices m'aident beaucoup pour m'intégrer au mieux et participer aux activités. Le financement En raison de sa maladie, Charlotte a besoin d'un accompagnement quotidien dans une maison aménagée pour prendre en compte son handicap.  Afin de lui permettre de pouvoir sortir de son isolement, pouvoir communiquer avec l'extérieur, ses parents souhaite faire l'acquisition de la Tobii Eye Mobile Mini.   Cet outil, une commande occulaire qui s'adapte à une tablette, pourra permettre à Charlotte de s'exprimer par le regard avec une validation par le clignement des yeux. Il lui permettra également de la stimuler. L

51
participants

965 €
collectés

12 %

Urgent : Dette vétérinaire à régler au plus vite

Bienvenue sur cette cagnotte !Bonjour à tous  L’association vous sollicite de nouveau pour essayer de diminuer sa dette vétérinaire et repartir sur de bonnes bases pour l'année 2018.  Notre vétérinaire nous a contacté au sujet de notre dette qui s’élève à plus de 5600 euros. Et il souhaiterait qu’on la règle au plus vite.    Celui est très compréhensif et comprend qu’on ne pourra pas tout payer d’ici fin décembre, mais il ne souhaite pas que l’on’ se retrouve avec une dette ingérable d’où sa demande de remettre les compteurs à zéro. Afin que l’on puisse continuer de façon plus sereine notre action aupres des chats.  Nous avons dailleurs beaucoup échangé avec notre vétérinaire pour essayer de trouver une meilleure façon de gérer les entrées et limiter les épidémies qui alourdissent grandement la dette. On sait bien que le zéro maladie sera irréalisable mais limiter les maladies et les risques sera le mot d’ordre de l’année 2018.  Sur notre blog vous vous trouverez très prochainement l’article concernant le protocole 2018 pour la gestion des entrées  Nous vous rappelons aussi que l’association est reconnue d’intérêt général et peut donc émettre des reçus fiscaux pour déduction aux impôts : Un don de 50 euros vous coûtera en réalité 17 euros  Pour tout don reçu avant le 31 décembre vous recevrez votre reçu en mars 2018.  Merci de l’attention portée à cette nouvelle cagnotte On vous souhaite de belles fêtes de fin d’années !  PS : pensez à nous envoyer un message avec votre adresse postale si vous faites un don à l’association  Merci encore ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

49
participants

2 100 €
collectés

73 %

Aidez Kayna & Francisc Barbu

Bienvenue sur cette cagnotte !Tous d'abord, merci d'avoir cliqué sur ma cagnotte cela est déjà un bon point ! Pour que tu comprennes je vais te raconter mon envie.  Je m'apelle Marie, j'ai 22 ans et fait des études de design de Produit à Paris. Je suis une grande débrouillarde et ai toujours aimé aider les gens qui m'entourent.  Aujourd'hui j'ai décidé d'aider Francisc et Kayna. Francisc vie dans la rue depuis 10 ans et son histoire m'a beaucoup touché. Voilà, maintenant 6 mois que je travail dans une épicerie dans la gare de rueil-malmaison afin de subvenir a mes besoins comme tous étudiant et mon destin a croiser celui de ce petit duo symathique.  j'ai pu apprendre a connaitre Francisc un peu tous les soirs en sortant de mon boulot. Il est maintenant devenu un ami pour moi et aime prendre du temps le soir pour discuter avec lui car c'est un homme bon et plein de gentillesse et surtout très cultiver. Combien de temps passons nous a nous plaindre de notre situation ou de choses peut importante ? trop je pense car quand je discute avec Francisc je ne l'entend jamais ce plaindre et comme il dit la vie est faite de chance et d'espoir. Je suis d'accord avec lui mais je pense que parfois il faut savoir précipiter la chance !  C'est pour cela que j'ai décidé de créer une cagnotte en ligne et une page Facebook afin de raconter son histoire à tous le monde !   Trop de gens ne baisse même pas la tête quand il croise un SDF. Pourquoi ? il y en a trop ? et sous prétexte qu'il y en a trop il ne faut donc pas les aider et apprendre à vivre avec ?  Je ne suis pas d'accord.  Francisc est un homme qui veut s'en sortir mais qui commence a être agés pour se débrouiller seul. ou sont les aides ?  Je ne comprend pas comment l'état peut laisser des personnes dehors quand eux mangent avec des cuillières en or !  Sans logement fixe pas de boulot, pas de boulot pas d'argent, pas d'argent... ?  Aidez moi s'il vous plait à contribuer au bonheur d'un duo sympathique et il vous en serra reconnaisant a vie : donnons leurs un toit et le reste suivra !  Ne soyez pas acteur, contribuer a ce projet.

20
participants

426 €
collectés

1 %

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