Un don pour une VIE

4 avril 2017, une journée comme les autres..................enfin.......comme une autre car à ce moment précis, je ne sais pas encore, que ma vie, nos vies, vont basculer.Un invité impromptu, va sonner à ma porte, le cancer du sein, oui celui là même où on aime dire de lui : oh mais en 2017, ça se soigne bien.Cancer du sein, c'est son prénom, son nom c'est triple négatif, et il me glace le sang. Je ne le sais pas encore, mais il ne viendra pas seul.14 avril 2017, à peine 10 jours après l'annonce, c'est le bloc, mastectomie en urgence car la tumeur fait 7,5 cm et le taux de prolifération est de 70%.Ma seule crainte est pour ma fille, Aliyah encore dans mon ventre et mes deux garçons, Adil et Younès, 7 et 5 ans. S'ensuit le début d'un long combat, avec une première chimiothérapie qui ne marchera pas, car personne n'a remarqué le reste des invités, 5 métastases logées dans mon foie.Le deuxième protocole fonctionnera lui mais................. 3 mois. Le mot rémission était sur le bout de ma langue mais je vais devoir vite le ravaler.Le triple négatif est un caméléon sournois et impitoyable. Les cellules cancéreuses se sont adaptées et ont ouvert les portes au reste du troupeau.Foie, poumons, os, l'impression que la liste est infinie et qu'elle se déroule sous mes pieds. Le contrecoup passé, ma colère se dissipe. La colère oui, car j'alertais ma gynécologue dès le premier trimestre de grossesse sans jamais me prendre au sérieux, jusqu'a ce qu'elle voit mon sein se déformer sous l'impact de cette tumeur.Négligences ? Erreurs médicales ou fautes graves ? Appelez ça comme il vous plait. Mais aujourd'hui ma colère se dissipe et j'y vois plus clair à travers cet épais brouillard. Apprécions le temps ensemble, car malheureusement le mien est compté, quelques mois, un an tout au plus. Alors un énorme merci à celles et ceux qui m'auront accordé ce temps car aujourd'hui je sais à quel point il est précieux. Un rayon de soleil subsiste dans cet orage. Un traitement expérimental qui se trouve à l'étranger, mais vous vous en doutez bien, il a un coût, et ce coût 60 000 € est encore une montagne que je vous supplie de gravir à mes cotés, car au sommet se trouve mon seul espoir de survivre. Encore une vie, pour voir mes enfants grandir, se marier et pourquoi pas être une super mamie. J'envoie tout mon amour, à ma famille, mes amis, qui ont créé cette cagnotte pour me venir en aide et mille mercis à ceux qui donneront, peu importe la somme, mille mercis à ceux qui auront pris le temps de lire et d'avoir une pensée pour moi. J'ai besoin de vous, c'est ma dernière chance. Sabrina.Bienvenue dans ce combat pour la vie.

Aidez-moi à marcher

Bonjour,Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc  qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant . Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un  neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie . Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens  et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.  Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30  . Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .C est un petit loulou qui a la joie de vivre.  Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou et l' aider dans sa vie de tous les jours pour obtenir une maison appartement en rdc et une voiture pour y mettre le materiel si la somme est dépassé.La priorité est bien entendu les opérations.Merci beaucoup. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Amir doit survivre a son syndrome inconnu

Amir est arrivér dans ce monde avec un syndrome polymalformatif inconnu et a été directement conduit a la Réa neonatale  hospitaliser pendant 3 mois une hospitalisation qui lui a coûter aujourd'hui un retard psychomoteur et une facture de 120 mille euros que l'huissier réclame a la familleAmir devait subir une chirurgie urgente a coeur ouvert pour réparer une sténose de la valve Aortique programmer pour le 11 mai 2018 mais malheureusement la chirurgie a été annuler a la veille de l'intervention après sa préparation par l'anesthesiste pour son entré au bloc operatoire et malgré l'urgence décrite par le cardiologue. un refus non  justifié d'Aide Medcale a fait que la chirurgie soit annulée. Mais effectuer 9 mois après l'intervention des médecins du monde Amir souffre aussi d'un problème rènale il est né avec un seul rein dont son uretère est dilaté et qui constitue un risque Vital, donc  il doit être suivi de près,  et éventuellement opéré plutard, Amir à une malformation de la colonne vertébrale et des  pieds ainsi une luxation de la hanche e  qui nécessite une lourde chirurgie et un plâtre pour une longue durée qui couvrira la  moitié de  son corps prévus .Amir souffre aussi d'un lipome du filum qui est La moelle étirée en bas de la colonne vertèbrale qui va causer des problèmes de contrôle vésical ou intestinal et des difficultés à marcher son neurologue  insiste de l'opérer pour pouvoir grandir correctementAmir a besoin de votre soutient pour sauver sa vie et vivre comme tout les enfants. Amir présente un syndrome non encore determine cette maladie peut caché d'autres anomalie en cours de sa croissance d'autres tarés peuvent apparaître  nous les parents on Tres inquiets de cette evolutionla petite Famille d'Amir se retrouve accidentellement retenus en France sans le vouloir seulement suite a  une complication de grossesse  et tout a basculé.le papa et le petit frère 6 ans et la grande sœur 9 ans ont rejoint la maman sur la demande des médecins nous avons un certificat qui le prouve  le  papa après avoir été contacter par les medecins qui ont détecté la malformation du fœtus et interdire la maman de reprendre l'avion la petite famille effondrés sont venus dans l'idée de rapatrié le corps de leurs bébé que les médecins pensaient allait mourir quelques heures ou qq jours apres sa naissance. Amir est né le 21 decembre 2017 et son décès a été vite écarté apres sa naissance ses malformations peuvaient êtres gérer et corriger d'après les spécialistes de Necker mais sa prise en charge va durer longtemps selon le certificat établi par l'hôpital la petite famille se retrouve dans dans une penible et dur situation face a de nombreux frais et dépenses  jamais prévus.notre seul but sauver notre enfant, et lui donner la chance de vivre et grandir  auprès de sa famille et le soutenir jusqu'au dernier souffle afin de le voir profiter de la vie auprès de sa soeur 9 ans traumatisé par cette rupture de Vie d'avant et son frere 6 ans  qui souffrent d'êtres dans une nouvelle vie  .nos enfants se demandent pourquoi leurs vie a changer depuis l'arrivé de leurs frère pourquoi passé des journées et des nuits a l'hôpital et pas dans leurs maison.Amir a besoin de votre aide pour rester en vie. Amir est un bébé né Malade sur le territoire Francais  il n'as pas eu de chance d'etre en bonne santé la vie ne lui a pas sourit né avec pas mal de soucis de santé et a subi les pires dès tortures corporelles  il n' a pas pu  profite d'une chambre digne de ce nom nu dormir au confort grandit dans l l'hopitalDans cette situation, nous gardons l'espoir et nous croyons, nous pensons qu'il est possible de sauver Amir et continuer le combat  Mais nous voulons êtres Nombreux a y croire.sans notre créateur et sans vous rien n'est possible. Malheureusement l'espoir a un prix.et la santé a un double prix.Aidez le svp  ce petit ange au visage rayonnant qui veut vivre encore. Son sourir l'exprime,  sans vous il partira au ciel un jour  et rejoindre  ceux qui n'ont pas eu de chance comme lui.aidez nous a payer nos factures d'hospitalisation sinon aucune aide ne lui serait accordéAmir a besoin de votre solidarité Amir n'as qu'un seule voeu c'est de vivre et garder son coeur en activité et sauvé les autres organes touchés par ce syndrome inconnu encore..la mauvaise santé c'est la volonté du ciel mais. nos factures auguemente et la famille est affaiblie par la situation,ne savent plus quoi et comment faire gérer le Mal de Amir ou voir comment s'en sortir de ce tunnel de misère ou laisser le petit mourir a petit feuvous seul qui peuvent lui exaucer son voeu il croit bcp en vous et  a votre soutient et bonté et  en votre solidarité.Amir est votre enfant.aidez le svp et surtout par vos prières on a tellement besoin .Merci d'avance de vos contributions.et partagez svp.que Dieu vous Benisse.Amir vous remercie du fond du coeur.et vous envoie un bouquet de bisous sincèrs. Pour tout renseignement supplémentaire ou confirmation de situation et voir Amir voici les coordonnées de: 0752747437   https://actu.fr/ile-de-france/argenteuil_95018/val-doise-argenteuil-amir-8-mois-doit-etre-opere-durgence-coeur_17919811.html

l'Autre Cantine

L'Autre Cantine : une cuisine des solidarités ! Le projet est né de la situation de grave crise alimentaire que vivent les exilé-es à Nantes cet été. Les restaurants des maisons d’accueil de jour sont débordés, certains ferment pour l’été et spontanément des bénévoles se sont mis à cuisiner pour pallier le problème d’accès à la nourriture. Avoir un lieu pour récupérer les dons, les stocker, un lieu pour cuisiner qui est ouvert à toutes et tous paraissait indispensable ! C’est une cuisine des solidarités qui se donne trois missions principales : être un lieu de collecte et de stockage des denrées alimentaires, mettre à disposition une cuisine et du matériel et enfin être un point de départ pour les distributions de nourriture à celles et ceux qui vivent dans la rue ; au Square Daviais notamment ! Depuis fin octobre, après les camps des Fonderies et du Square Vertais, nous distribuons les rrepas tous les soirs au gymnase de Beauséjour aux environs de 20h ! L'Autre Cantine se situe au 18, rue de Cornulier Déposer des dons : du mardi au dimanche de 13h à 19h !Cuisiner : début à 13h, vous venez quand vous voulez et vous restez le temps que vous souhaitez !  Facebook : L'Autre Cantine NantesContact :

Le dernier espoir pour Cassandre

Chers donateurs. Voici des nouvelles concernant, ma fille atteinte de dystrophie neuro axonal.Merci pour vos dons mais il faut continuer.Après une semaine passée à Chicago où j'ai rencontré les médecins de l'hôpital Ann & Robert H. Lurie à Chicago il en est resulté ceci.     L'hôpital se fait une joie de prendre en charge Cassandre et m'a donné tout un dossier à remplir et à renvoyer. Il est prêt.    Par contre, notre cher pays ne prend "rien" en charge, tout est à nos frais.     Notre espoir repose sur vous. Nous avons été très déçus et presque découragés devant la réponse de la sécurité sociale.     Aucune prise en charge.... pour Cassandre.     Nous renouvelons notre demande afin de pouvoir quand même faire soigner notre fille.

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

Solidarité pour Claude

Bienvenue sur cette cagnotte ! n'hésitez pas à partager ma cagnotte et merci à vous pour cette solidarité Victime d'une maladie orpheline, une dystonie généralisée, je ne peux me déplacer que le buste a l'horizontale. Sans cette collecte il me serait impossible d'avoir ce que je souhaite pour une vie meilleure à mon domicile et pour pouvoir me déplacer pour de bonnes actions solidaires. Et oui, même dans mon état, je ne pense pas qu'a moi ! Je fais appel à votre générosité et votre solidarité pour arriver à mon but, c'est-à -dire obtenir assez d'argent pour une camera pour mon angle mort et une coque adapté a mon fauteuil roulant + divers choses pour me faciliter la vie et une douche adaptée ou à défaut pouvoir déménager car ma propriétaire suite à un dégât des eaux que j'ai signalé il y a 14 mois ne voulait pas adapter à mes besoins. Les travaux ont donc été faits pour réparer les dégâts sans que cela soit adapté...  Ensuite c'est une chose qui me serait vraiment utile dans des déplacements au loin, une voiture adaptée (d'occasion) pour le transport de mon fauteuil roulant éléctrique issu d'une 1ère collecte grace a des ami(e)s. pourquoi cette cagnotte vous allez me dire et bien ces simple la validation que me demandais la sécurité social ma été refusé sous pretexte que mon dos ne touche pas le siege dans mon etat comment le pourrait il ? mon fauteuil roulant je l'ai eu par miracle cela dit mais pour les amélioration et bien comme cette validation ma été refusé je doit tout payer de ma poche chose qui est impossible voila le pourquoi de cette cagnotte . Ma maladie est due à un accident survenu à mes 5 ans. Je me suis fait renverser avec ma mère lors d'une traversée sur un passage piéton. Par miracle, nous avons survécu mais non sans séquelles... Viennent ensuite s'ajouter un 2ème accident de voiture et un accident survenu dans un magasin où j'ai recu dans le dos une palette de marchandise... J'ai aussi  eu des AVC qui par miracle ne m'ont pas été fatals mais j'en suis ressorti comme vous pouvez le voir sur la photo avec cette dystonie généralisée...Vous voyez le côté visible mais je peux vous assurer que le côté invisible est tout aussi douloureux. Malheureusement je suis obligé d'en arriver là pour obtenir ce qui est pour moi vital, car je me retrouve seul au monde, à me débrouiller comme je le peux. 31000 eur concerne uniquement le véhicule adapté le montant qu'il me faudrais est bien superieur a 47000 eur .. j'espere que la solidarité si cher a certaine personne viendra a moi ..  je ne sais pas si j'atteindrais cette somme mais un petit mot de soutient est tout aussi agréable ... je vous dit encore a tous un grand merci pour vos dons et futur dons et vos mot de soutient  Voici une petite vidéo qui montre la difficulté que j'ai à marcher : Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous !

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

Des ailes pour Ninibelle, c'est le projet d'une opération en Allemagne pour aider notre fille, Léonie à marcher correctement et grandir autrement. Léonie a 6 ans....Elle a fait un AVC juste avant de naître, sans raisons médicales. Léonie est hémiplégique et son côté gauche ne répond pas correctement à son cerveau car l'AVC a laissé des lésions cérébrales.Léonie c'est ma petite coccinelle que j'appelle Ninibelle. Elle est drôle, coquine, rêveuse courageuse et têtue.Elle a grandi au rythme de ses nombreux rdv médicaux (8 à 9 par semaine depuis se première année de vie) pour stimuler son développement moteur et cognitif. Tout son côté gauche a été touché par son AVC (son oeil, sa bouche, son bras, sa jambe, son pied).Sa jambe et son pied sont de plus en plus raides car en grandissant, Léonie a de la spasticité (excès de tonus musculaire involontaire). Son tendon se rétracte et commence à déformer son os. Il existe une solution à mettre en place cette année : une opération en Allemagne, non prise en charge par la sécurité sociale, qui donnerait à Léonie des ailes pour grandir. Cette opération S.D.R (Selective Dorsal Rhizotomy) consiste à sectionner dans la moelle epinière, des racines sensitives pour couper la mauvaise communication entre les muscles et le cerveau et réduire le phénomène de spasticité.Libérée de cette spasticité, Léonie pourra développer (avec une rééducation intensive pendant un an) sa jambe gauche et marcher correctement. Le cout de l'opération, des attelles et de la rééducation post operatoire est de 25000 €. Aidez Léonie, aidez Ninibelle à voler de ses propres ailes ! Mille mercisMarjorie, maman de Léonie

Soutien pour la famille Marouani et l’élévation de l’âme de Nissim 'Hai Chalom Yohan za''l

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Hélio's

Bienvenue sur cette cagnotte associative !L'association Hélio's récolte des dons pour financer les appareillages et soins couteux de léo 4ans , atteint de handicap moteur. Chaqu'un donne ce qu'il veut ça aidera léo à améliorer sa vie quotidienne! * Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

LE CAS DE NEIJY

Bonjour à tous, Je m'appelle Rowena et je suis la maman de Neijy. Pour ceux qui ne connaisse pas Neijy c'est un petit garçon qui aura bientôt 3 ans et il est atteint d'une maladie grave, rare et dégénérative, appelée Mucopolysaccharidose de type 1.C'est une maladie qui sans traitement ne permet pas à l'enfant de passer la barre des 10 ans. Après avoir tenté un bébé médicament pour sauver Neijy et après une recherche de donneur compatible de moelle osseuse infructueuse, je n'ai pas abandonné et aujourd'hui nous sommes en Italie pour une thérapie génique (traitement lourd et expérimental). C'est une toute nouvelle expérience dans cette maladie et Neijy est le premier français à pouvoir en bénéficier.Ce procédé expérimental devrait stopper la maladie. Ce qui est différent de la greffe de moelle osseuse qui elle ne fait que ralentir la maladie. Nous sommes en Italie pour six mois. Nous devrons par la suite y revenir souvent pour le suivi de la thérapie. S'il reste de l'argent dans la cagnotte à la fin de la bataille, je compte créer une association et aider d'autres parents et enfants. Je vous remercie pour votre générosité. Rowena.

Aidons Damien à retrouver un peu d'autonomie et de liberté

Damien a 19 ans, sa vie était toute tracée. Depuis son plus jeune âge, sportif, passionné par la nature et la forêt, il voulait être garde forestier. Son bac S en poche, il avait commencé un BTS Gestion Forestière.Seulement, début septembre 2018, par une belle journée ensoleillée avec tous ses copains de BTS, il décide de profiter du lac juste à côté du lycée. Damien est tranquillement assis sur sa serviette tout habillé car il ne veut pas se baigner. Cependant, ses copains en décident autrement. Ils l’attrapent pour le mettre à l'eau. Damien se débat et là !… le lac est peu profond. Sa tête cogne contre le sol. Damien ne peut plus bouger… Pompiers, héliportage, opération, réanimation. Verdict Damien est tétraplégique, touché en C5/C6, il n'a plus l'usage de ses jambes et de ses mains. Seuls les bras bougent.Il est actuellement en centre de réadaptation pour tout réapprendre. Une nouvelle vie commence pour lui mais une vie qui coûte chère avec très peu d'indemnités. L'achat d'un fauteuil, l’aménagement futur de son lieu de vie... et surtout ce rêve qu'il a en tête, pouvoir retourner et se déplacer seul en forêt. Pour cela il voudrait investir dans un Quadrix (fauteuil roulant tout terrain électrique) d'une valeur de 15 000 €.Il a le projet de reprendre ses études, d’achever son BTS et d’envisager malgré tout une insertion professionnelle que ce Quadrix pourrait favoriser. Alors à plusieurs, nous allons peut-être pouvoir aider Damien.Nous comptons sur votre générosité et nous vous remercions sincèrement de cette aide précieuse. La famille de Damien  En photo, le Quadrix qu’il a eu l’occasion d’essayer. Le 2 août 2019Suite aux interrogations de nombreux d'entre vous, le montant indiqué est un montant cible et non un plafond. Ainsi il est toujours possible de continuer à donner. Cela aidera Damien à subvenir aux prochaines épreuves qu'il rencontrera.Nous remercions d'ores et déjà chaleureusement tous les donateurs. C'est réconfortant de constater un aussi bel élan de solidarité.Mille mercis à tous

Ensemble pour l’opération de Romy

Bonjour à tous et bienvenue sur la cagnotte de l’association Au bout du monde pour Romy. Moi c’est Romy, tout juste 1 an. A ma naissance, papa et maman ont remarqué une particularité, mon oreille gauche présente une malformation appelé microtie ; mais c’est vrai ce n’est pas encore beaucoup connu dans notre pays. Après beaucoup de recherches, ils ont trouvé le moyen de réparer mon oreille au plus vite en me faisant opérer par les meilleurs chirurgiens. Je pourrai même retrouver une audition parfaite à l’oreille gauche ce qui n’est pas réalisable en France. Hélas ces chirurgiens se trouvent aux États Unis et cette opération en elle même représente un certain coût pour papa et maman c’est pourquoi nous avons créer cette association pour pouvoir nous aider à réaliser ce rêve et que je puisse par exemple faire ma première rentrée à l’école sans particularité. Je vous remercie d’avance de me suivre dans mon aventure.