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Marc et son combat quotidien contre la maladie

Marc et son combat quotidien contre la maladie

Né en mars 2000, Marc est un jeune adulte atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour. Il est reconnu handicapé à 80% et vit dans l'agglomération orléanaise. Son quotidien est rythmé par les soins et  il doit régulièrement partir en cure à la Roche Posay (pour soulager sa peau) et en Géorgie (pour lutter contre une bactérie résistante aux anti-biotiques).  Sa maladie, le syndrome de Nétherton, et ses complications ne lui laissent aucun répit. Malgré une prise en charge à 100 % en ALD,  les frais non pris en charge par la Sécurité sociale ou par la mutuelle sont très élevés. Il nous faut réunir 15000 € pour financer son traitement par les phages (séjour en Géorgie et phages utilisés au quotidien sous forme de crème, enveloppement, boisson...) et ses cures à la Roche Posay sont à la charge de la famille (une semaine à chaque vacances scolaires et 15 jours l'été). Sa scolarité est aménagée (emploi du temps, AESH pour pallier à ses difficultés et a ses absences) et il a besoin de matériel spécifique et adapté (ordinateur, tablette, scanner...). Du soutien scolaire est aussi mis en place. Créée en mars 2005 sous le statut d’association loi 1901, l’association « Le Petit Marc » œuvre  en organisant des actions pour récolter des fonds pour le soutenir ainsi que sa famille afin qu'il vive le plus normalement possible, l’aider à être autonome et construire son avenir.    Merci d'avance pour vos soutiens et partages. Catherine PINGLOT Présidente de l'association "Le Petit Marc" Plus d'informations sur Marc et sa maladie sur notre site  :http://www.association-lepetitmarc.com Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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examen pulmonaire infection

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Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous Actualité remise à jour le 3 septembre 2019  Depuis 6 ans, ma chienne sharpei est atteinte d'une maladie auto imune sans que nous puissions donné un nom à cette maladie. Tout à était exploré meme un probléme de thyroide ( hypothiroidie). Nous avons essayé les bains à répétition, changment d'alimentation et j'en passe jusqu'en juillet 2016 ou après prélevement des croutes cutanées, on nous annonce qu'il s'agit d'un pemphigus maladie rare et potentiellement mortel qui touche le systéme immunitaire.Traitement à base de créme PROTOPIC, puis IMUREL à vie et DERMIPRED pour éviter les rechutes. Un controle sanguine est nécessaire car le traitement IMUREL peut endommager les enzymes du foie.Malgré quelques petites rechutes dû à des ottites, celui ci s'avére efficace mais couteux 28 euros tout les 3 mois. 2017, nous sommes retourné en urgence au vétérinaire suite à un abces infraorbitaire.prélévement d'une souche de peau. On m'annonce que nous ne connaissons pas la cause et qu'il faudrait passer un scan sur Paris dont le coute est d'environ 2000 euros pour savoir vraiment ce qu'il en est. On me dit également que cela peut être une tumeur inopérable et que l'on va mettre un traitement en marche en plus de son traitement pour sa maladie de peau. AU bout de 3 mois, cette Abcés disparait par miracle. 2019, ottite donc rechute, reprise de DERMIPRED et bien sur IMUREL à vie.Aout 2019, l'abces réapparait mais heureusement pris à temps donc nouveau Médicament le 24 Aout 2019,CLAVUBACTIN 83 euros consultation et Médicaments..Aujourd'hui 3 septembre, ma chienne a des difficultés respiratoires depuis environ 4 jours, tousse et nez encombré.Je l'emmene voir mon véterinaire qui procéde à des examens, radio et échographie. Il s'avére que sur la radio son poumons droit est opaque et la plevre légerement décollé. Il me dit qu'il ne sait pas si il dds'agit une bactérie ou bien d'une tumeur. Il me propose donc un scan thoracique, un lavage broncho alvéeolaire et analyse avec prélevement autoguidé des lésions visible pleural montant du scan 2000 euros avec anesthésie totale sur paris puisque ma clinique vétérinaire n est pas équipé , puis 400 et 500 euros pour la suite. La prise de boisson nécéssite également un bilan sanguin 75,50 euros , ou bien faire aussi une exploration d'une angiostrongylose de cause parasitaire exploration par un test sanguin angiodetect environ 50 euros mais pas fiable d'apres lui.En attendant, elle est de nouveau sous traitement. J'ai précisé à mon véterinaire que financiérement, il m'etait impossible de mettre de telles sommes dans des tests non pas que je ne le veuille pas mais mon salaire ne suffit pas. Ma petite chienne à 10 ans, je sais que c'est avancé pour un SHARPEI, mais je ne peut concevoir de ne plus l'avoir à mes côté.

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