Bienvenue sur cette cagnotte "Un gilet pour Tabriz !"(English below) Cette cagnotte a pour but de financer un gilet à oscillation haute fréquence pour cage thoracique pour Tabriz HIWA, une calédonienne de 5 ans qui est atteinte d'une leucodystrophie hypomyélinisante de type 6 (H-ABC/TUBB4A), une maladie génétique très rare, qui lui empêche de bien se servir de ses muscles. Chacun participe en versant le montant qu'il souhaite. Tous les paiements sont sécurisés sur ce site, ils s'effectuent avec votre carte et en cliquant sur le bouton "participer". Pour ceux qui préfèrent faire un virement directement dans le compte de l'Association voici les informations dont vous avez besoin:Compte OPT:Association Smiley Tabriz14158 01022 004492 0J051 60Code BIC: CEFNNCN1IBAN: FR89 1415 8010 2200 4492 0J05 160 Pour ceux qui préfèrent, il est possible d'envoyer un chèque à l'ordre de "Smiley Tabriz" à l'adresse:Association Smiley Tabriz, BP 10484, 98805 Nouméa CEDEX. Pour plus d'informations sur Tabriz et son combat, merci de lire la suite. Informations sur Tabriz et l'association "Smiley Tabriz" Vous avez été nombreux à nous aider pour le financement du voyage de Tabriz aux Etats-Unis en septembre 2018 et nous vous en remercions encore chaleureusement. Lors de son séjour aux États-Unis, les spécialistes de sa maladie ont fait plusieurs recommandations visant à améliorer son état physique et l’aider à continuer à progresser physiquement autant que possible, sachant qu’un jour les dommages fait au cerveau par la maladie vont provoquer une perte progressive des capacités acquises. Grâce à votre élan de générosité l'année dernière, et au soutien d'associations, de clubs service et d'organismes sociaux nous avons déjà pu lui procurer certains des équipements préconisés: un lit adapté, une chaise roulante à propulsion et un tricycle thérapeutique (en cours d'acquisition). Nous sommes en plus en train de lui construire une cabane afin qu'elle puisse jouer dehors en toute sécurité. Parmi ces recommandations il y avait aussi un gilet à oscillation haute fréquence pour paroi de cage thoracique, visant à entretenir ses capacités respiratoires. Cet appareil, primordial pour préserver la santé de Tabriz, et qui n'est pas pris en charge par les organismes sociaux, coût 1 280 000 frs CFP, c'est à dire EUR 10 800. Un tiers de ce montant a déjà été récolté par des entreprises et club services locaux, ainsi que par des individus motivés et engagés (voir poste de remerciement sur la page FB). Nous sommes encore une fois reconnaissants pour cette aide précieuse. Ainsi nous ouvrons cette cagnotte pour récolter les 2/3 restant et afin de financer l'achat de ce matériel. Vous pouvez suivre la vie de Tabriz sur sa page Facebook: Smiley Tabriz. Merci à toutes et à tous du fond du coeur pour votre soutien! L'équipe de l'Association Smiley Tabriz Welcome to the fundraiser “A Vest for Tabriz !” This fundraiser is designed to pay for a high-frequency chest wall oscillation vest for Tabriz Hiwa, a five-year-old girl from New Caledonia who suffers from hypomyelinating leukodystrophy-Type 6 (H-ABC/TUBB4A), a very rare genetic disease that keeps her from using her muscles properly.You can contribute whatever amount you would like. All payments are secure on this site, just click on the “participer” button and use your credit or debit card.For those in the euro zone who prefer direct bank transfer to our non-profit association’s account, please find the information you will need below: OPT (New Caledonian postal) account:Account holder: Association Smiley Tabriz 14158 01022 004492 0J051 60BIC Code: CEFNNCN1IBAN: FR89 1415 8010 2200 4492 0J05 160 Keep reading to find out more information about Tabriz and her battle with leukodystrophy: Tabriz and the Smiley Tabriz Association So many of you helped us pay for Tabriz’s trip to the United States in September 2018, and we would like to once again express our sincerest thanks.During her visit to the US, the specialists of her disease made several recommendations designed to improve her health and help her continue to make as much progress physically as possible, realizing that one day the damage the disease causes to her brain will lead to a gradual loss of her abilities. Thanks to your incredible generosity last year and the support of other associations, service clubs and social welfare/health agencies, we have already been able to get her some of the recommended equipment such as a medical bed, a wheelchair with power-assisted wheels and a therapy bike (now being ordered). We are also building a play shed for her so that she can safely play outdoors. One of the specialists' recommendations was for a high-frequency chest wall oscillation vest designed to maintain her breathing capacities. This machine, which is vital for safeguarding Tabriz’s health but is not covered by social welfare/health, costs XPF 1,280,000 (more than EUR 10,000). A third of that sum has already been donated by local businesses and service clubs along with some very motivated and involved individuals and we once again want to express our gratitude to them for their invaluable support. So we have launched this fundraiser to pay for the equipment. You can learn more about Tabriz’s everyday life by following her FB page: Smiley Tabriz.Thanks to you all from the bottom of our hearts for all your support! The Smiley Tabriz Association team