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véhicule adapté

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Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Effectuez votre don en un clic.Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Bonjour voici maxime mon petit garcon agé de 10 ans il est atteint d'une maladie genetique tres rare  appelé MALADIE DE L'HOMME DE PIERRE OU F.O.P (fibrodysplasie ossifiante progressive )  seul 80 cas en france et 2500 dans le monde sont recenséscette maladie le paralyse de la tete aux pieds prenant le coup les bras les hanches les jambes pour finir par atteindre la cage thoracique (difficultées respiratoire étouffement ou embolie cardiaque )cette maladie consiste à fabriquer des plaques osseuses dans tout son corps " 2eme squelette osseux" venant atteindre tous ses muscles sauf les muscles du coeur c'est une maladie évolutive à ce jour aucun traitements médicamenteux pour le guerir ,juste un essai clinique dont maxime participe actuellement il est le 4eme enfant en FRANCE sur 8 à le tester non pas sans effets indesirable  A ce jour mon fils à la nuque d'atteinte  les deux avant bras  ainsi que les deux jambes qui ne plient plus du tout ( il a  besoin d'un fauteuil roulant pour manger et se deplacer lors de manifestations ou déplacement long et fatiguant ainsi que pour s'assoir à l'école ) il nous est difficile voir quasi impossible à ce jour de l'installer convenablement dans un véhicule méme berlineles jambes pose difficilement sur le tableau de bord et à l'arriere impossible de positionner ses jambes qui ne se plient pas et reste droite comme mises dans un platre  c'est pourquoi il faut l'installer dans un vehicule type espace, monospace, traffic ou multivan .......... nous avons actuellement un espace 4 qui n'est plus adaptéen effet la portiere devient un probleme.. NATHAN  grandit  il lui faut s'assoire sur le 1er siege arriere puis glisser ses fesses sur le 2eme siege du milieu et basculer ses 2 jambes par dessus le siege passager ou conducteur pour venir les positionner  au milieu sur un pouf ...et ca minimun 4 fois par jour ecole maison . ce qui l'inconforte et lui fait de plus en plus mal aux jambes aux hanches et au dos colonne vertebrale qui se devie  aujourdhui nous sommes dans l'urgence de changer ce vehicule pour le bien etre de NATHAN afin de continuer à le véhiculer école  loisirs vacances avant qu'il ne soit complétement alité   nous esperons par le biai de cette cagnotte en ligne recolter suffisament de dons pour financer cet achat au plus vite besoin d'environ et selon ce que je peut  avoir pour mon filsUN GRAND MERCI A TOUS tant de ma part que celle de MaximeMes remerciments aujourdhui pour votre soutient  ne seront jamais assez fort pour exprimer mon ressentie de maman.

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éditer un ouvrage sur la maladie d'alzheimer

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Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous« Si vous avez compris la maladie d’Alzheimer, c’est qu’on vous la mal expliquée ». La créature Alzheimer, telle barbe bleue, n’en finit pas d’enfermer ses victimes dans un labyrinthe  d’où personne ne peut  réchapper. On n’a pas Alzheimer, on EST Alzheimer. Le sujet atteint n’existe qu’au travers des différents symptômes qu’il propose. Il devient l’objet de sa pathologie. Son point de vue, sa trajectoire, son existence parmi nous, le choix qu’il a opéré pour préférer l’oubli à la mort qu’il redoute tant, n’est que rarement interrogé. Alors, la recherche cherche, la médecine médicamente, la neurologie s’acharne à expliquer l’inexplicable, Big pharma engraisse ses actionnaires en prospérant sur une pharmacopée aussi inefficace que dangereuse. Les affaires ne s’arrêtent jamais, même quand il en va de la vie des malades.L’indifférenciation clinique s’impose comme le modèle médicale dominant. Le diktat neurobiologique n’a cure de toutes autres approches. La médecine s’est construite sur le principe de la preuve. S’il y a des lésions cérébrales observables, c’est donc qu’il y  maladie. De nombreux autres aspects de la maladie sont occultés, négligés, réfutés par ignorance, entêtement, ou simplement par un conservatisme médical récurent. Le débat entre les psychistes et les organistes de la fin du 19 ème est, semble t-il, toujours d’actualité. La sémiologie psychopathologique de la démence, des démences reste relativement peu exploitée. L’ordre neurobiologique s’impose comme le modèle dominant descriptif, mono-causale. Evoquer le fait, l’hypothèse de choisir d’entrer dans la spirale infernale de l’autodestruction neuronale, équivaut à un procès en sorcellerie, à une ineptie .Fort heureusement les bûchers ont disparu. Il est très rarement tenu compte, des chocs post traumatiques non-résolus, des trajectoires de vie chaotiques, de l’angoisse induite par le terme d’une fin de vie annoncée, de son déni. De l’approche de la phase résolutoire qui peut nous faire espérer une vieillesse sereine ou, à l’inverse, la refuser par l’incapacité psychique de faire face à cette même angoisse de mort. De tous les événements traversés qui n’ont pu trouver solution. Dés lors, L’oubli sera la seule stratégie pour rester en vie. Absent aux yeux du monde, égaré dans un autre espace, mais toujours là, le sujet en souffrance nous évoque, pourtant le pourquoi de son terrible choix. Il suffit de l’écouter. Ses propos ne sont visibles au travers d’aucune imagerie médicale, aussi sophistiquée soit-elle.Ils n’apparaitront dans nulle autre batterie de tests, si chères à une nouvelle génération de psy-coche logues. Ces éléments ne pourraient-ils pas à eux seuls justifier une autre attention ? Une autre vision dont le caractère psychogène de la pathologie permettrait de partager une compréhension différente ? Pour nombre de sujets atteints de ces troubles, il est fréquemment constaté qu’ils ont développé de forts symptômes anxiogènes durant leur existence. Le névroticisme, se réfère à une tendance à vivre essentiellement des émotions négatives, dans une angoisse permanente. L’évolution du concept de démence, et en corollaire de la pensée médicale a été multiforme durant ces deux derniers siècles. Les différentes approches successives, ont été, clinique, anatomo-pathologique, histopathologie, aujourd’hui le tout neurologique, voir, neuro-anatomique. Il y a longtemps que le sujet en souffrance est devenu objet de sa maladie. Le terme de démence, a bénéficié, également d’une connotation médico-légale. Celle-ci date du XVIIIe siècle : « Le majeur qui est dans un état habituel d’imbécillité, de démence ou de fureur doit être interdit ; même lorsque cet état présente des intervalles lucides «  article 489 du code Napoléon, 1808) plus encore, « il n’y a ni crime ni délit, lorsque le prévenu était en état de déme

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