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SAUVER LA VIE DE LEATITIA

SAUVER LA VIE DE LEATITIA

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !C'EST UNE MAMAN NOYÉE DANS SON CHAGRIN . SA PETITE FILLE LEATITIA D'À PEINE 10 MOIS EST ATTEINTE D'UNE ATRÉSIE DES VOIES, BILIAIRES QUI CONDUIT À LA MORT SI ELLE N'EST PAS TRAITÉE À TEMPS. SEULE ISSUE UNE GREFFE DE FOIE. SON PAPA EST LE DONNEUR. Elle est en état de dénutrition avancéeLa petite LEATITIA régurgite a chaque fois son lait qu elle ne digere plus. Du lait médicalisé spécialement conçu pour les insuffisances hépatiques aigues.Les derniers bilans ne sont pas bons et témoignent de l’avancée de cette maladie congénitale mortelle.Pendant ce temps, la maladie progresse et atteint d'autres organes avec bien souvent des conséquences sans retour.En présence d'atrésie des voies biliaires, le conduit allant du foie à l'intestin se détériore, ce qui empêche le foie d'évacuer la bile. Une accumulation de bile peut alors se former dans le foie et l'endommagerSi l'écoulement de la bile ne peut être établi, la fonction hépatique est graduellement perdue, et les enfants atteints de la maladie survivent rarement au-delà de l'âge de deux ans à moins qu'une intervention Kasai appelée porto-entérostomie ait été effectué avec succès (1 enfant sur 3). L'intervention pour LEATITIA a été un échec. La petite a été sondée suite à notre demande.L'évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase (bîle stagne et ronge le foie) complète et une cirrhose biliaire irréversible. L'AVB non traitée conduit l'enfant à la mort. On observe également de nombreux retards de croissances.Elle implique également de nombreuses complications notamment cardio-pulmonaires. Le foie est l'organe le plus vascularisé et  joue un rôle essentiel dans la régulation de l'hémostase par son rôle de synthèse des protéines de la coagulation. LEATITIA a donc de forts risques hémorragiques.Le temps est l'ennemi des enfants atteints d'une AVB;Il faut donc se tourner vers la charité et la générosité des cœurs qui liront cet appel à l'aide.Nous avons sollicité un établissement.Les devis sont réalisés au cas par cas et concernant LEATITIA, elle devra integrer un service de soins intensifs afin de bénéficier d'une renutrition afin que la greffe se passe dans les meilleures conditions. Pour l'instant, LEATITIA est ingreffable.Suite à la greffe elle rejoindra de nouveau le service de soins intensifs ou elle recevra un traitement immunosuppresseur et ou le ( risque d'infections en post greffe  élevé à cause de ces traitements pour eviter un rejet du greffon ) La famille devra rester 3 voire 4 mois afin d'effectuer les bilans post greffe et afin de doser et diminuer les dosages de ttt immunosupresseur . Le petit déjeuner et diner seulement seront compris. Nous avons choisi un etablissement ou les couts sont le moins élevés ( 1082 euros par mois ) à proximité de l'hôpital ou LEATITIA recevra ses soins. Svp faites un don pour les aider . Merci à tous.

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85 J

Adapter une maison pour Sophie

Adapter une maison pour Sophie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !j’ai 43 ans mais mais depuis l’âge de 12 ans, j’étais souvent malade, des symptômes bizarre et un mal être général sans pouvoir à l’associer à une maladie. C’est à 39 ans que j’ai commencé à avoir des symptômes très importants ( entre autre 1 choc anaphylactique par mois, douleurs chroniques...) et que l’apparition de tâches cutanées spécifiques sur la peau ont permis de diagnostiquer ma maladie la mastocytose systémique. Maladie rare orpheline dégénérative. Depuis, de province tous les mois je vais à l’hopital Necker à Paris qui est le centre de référence. En effet je suis l’un des cas le plus atteint avec une mutation génétique qui réagit à tous les déclencheurs possibles avec toutes les réactions possibles et chaque mois j’ai de nouveaux symptômes, de nouveaux organes atteints. Je fais partie des patients pour le recherche. J’ai un traitement extrêmement lourd qu’on m’adapte tous les mois, je passe 23h par jour au lit, chez moi j’arrive encore à marcher un peu sinon je suis en fauteuil électrique avec un masque à cause de mes immunothérapies. J’ai quand même réussi avant à faire des études et à acheter une petite maison dès que j’ai commencé à travailler. Mais depuis 4 ans je ne peux plus monter dans ma chambre à l’étage et suis clouée sur un lit médicalisée à la place du canapé dans 36 m2 sdb et cuisine incluse. Suite au décés de mon père et la vente de sa maison, avec la vente de la mienne et ma part d’héritage, j’ai fini au bout d’un an à trouver une maison adaptable de 80m2 et dans mes prix d’apres mon architecte, mais les besoins d’adaptation ce sont révélés sur les devis beaucoup plus cher car tout ce qui touche à ça est extrêmement cher. Invalide à plus de 80%, ne pouvant sortir que pour aller à l’hopital, je suis seule et désespérée malgré une aide de la MDPH, car il me manque une somme qu’il m’est impossible de réunir pour finir ma maison avec toutes les adaptations nécessaires à ma vie courante et ma rééducation. C’est pourquoi je crée cette cagnotte en espérant et en croyant en l’être humain.vous trouverez la description de la mastocytose sur la page suivante https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=mastocytose_pmIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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