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La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon. Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois, elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération* en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car dans son pays, il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde, et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation . Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir et se tourne vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien, une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

32 participants

1 057 € collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

173 participants

132 J restants

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

3028 participants

67 624,68 € collectés

6 %

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT) à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

359 participants

15 266,97 € collectés

36 %

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital. A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 https://fonds-guilhem.chu-montpellier.fr

109 participants

5 490 € collectés

27 %
Sauvons Abdellah !

Sauvons Abdellah !

Bonjour à tous,Nous réalisons cette cagnotte afin de venir en aide à Abdellah, jeune garçon de 16 ans, plein de vie, atteint d’un cancer des os, appelé sarcome d’Ewing, au niveau du fémur et qui a été diagnostiqué en février 2020 en Algérie.Devant l’impossibilité de recevoir le traitement adapté dans son pays, ses parents ont tout tenté pour lui obtenir une prise en charge en France. Malheureusement, la crise sanitaire actuelle a rendu cette démarche impossible.Son état étant grave, et les douleurs insupportables, il est impossible pour Abdellah de perdre davantage de temps, et c’est pour cela que ses parents ont dû trouver une alternative. Ils se sont donc tournés vers des hôpitaux en Turquie qui pratiquent les opérations chirurgicales dont Abdellah a besoin.Ils ont obtenu un premier devis d’un montant de 20 000 $ pour l’intervention chirurgicale orthopédique au niveau du fémur et du bassin au LIV Hospital d’Istanbul et un deuxième de 11 620 € pour le retrait des nodules pulmonaires à la clinique Memorial. Ajouté à cela un traitement onéreux par chimiothérapie pour lequel ils n’ont pas encore pu obtenir de devis.C’est pour cela que nous demandons votre aide, et faisons appel à votre générosité, afin que Abdellah puisse bénéficier de ces soins qui sont ses dernières chances de survie, mais qui sont malheureusement bien au-delà des moyens financiers de ses parents.Toute contribution de votre part est la bienvenue, et peut sauver une vie.Nous ne vous remercierons jamais assez pour cela. Pour plus de transparence, et si vous voulez en savoir d'avantage, vous pourrez me contacter au numéro suivant : 00336 51 09 98 28

204

6 554 €

21 %
Un second souffle pour Nanou

Un second souffle pour Nanou

J'AI BESOIN DE VOUS !!!Aidez moi à récolter les fonds pour acquérir le SIMEOX Bonjour,Je suis Nanou, j'ai 36 ans et je vis en Lozère. A l'âge de 3 ans on m'a diagnostiquée une mucoviscidose(Gregory Lemarchal en était lui aussi atteint). J'ai créé cette cagnotte pour financer un appareil médical, le SIMEOX, qui a été concu pour aider les patients comme moi dans leur soins bronchiques, qu'on appelle la kiné respiratoire. Cet appareil est commercialisé depuis déjà 3 ans... mais la sécurité sociale ne fait pas encore de prise en charge pour les patients! Pourquoi? Car les démarches traînent désespérément. Certains kinés de ville et les hôpitaux l'utilisent pour certains patients, et nous pouvons voir l'efficacité de cet appareil lors de la kiné respiratoire. Pour un effet optimal sur les patients tels que moi et voir toute l'ampleur de son efficacité, l'idéal est d'en avoir un à domicile pour une utilisation quotidienne.Pouvoir l'utiliser tous les jours permet de gagner en qualité de vie, car il aide à nettoyer en profondeur les poumons, pour récupérer du souffle et ainsi mieux respirer, mais aussi de rendre nos soins bronchiques beaucoup moins éprouvant pour nos poumons et notre corps.On force bien moins grâce au SIMEOX !! Mes poumons ne s'enflamment plus, ma gorge non plus et mon coeur est moins sollicité. Voici un lien pour comprendre en quoi consiste cette machinehttps://youtu.be/o3kZMLc5XSM Comme vous vous en doutez, cet appareil coûte très cher et je n'ai pas les fonds nécessaires pour me l'acheter. Je fais donc appel à vous en créant cette cagnotte leetchi, pour m'aider dans ma démarche.La machine simeox (6000euro)+ les embouts et filtres pour l'utiliser (2000€) font la conquête somme de 8000€ juste pour la premiere année d'utilisation ! J'ai pu tester le SIMEOX ces dernières semaines, et voir son efficacité. Ma santé se dégradant significativement depuis ces dernières années (et oui je ne suis plus toute jeune ^^) je n'ai franchement pas le temps d'attendre que toutes les démarches pour sa prise en charge soient faites. On est encore loin de sa prise en charge effective car l'étude est toujours en cours et n'est pas encore prête de se terminer. Chez nos voisins européens cette machine a fait ses preuves et la prise en charge est déjà établie...Mais pas encore en France. Et j'ai moi meme pu voir sur moi son efficacité. Plus on l'utilise et plus le SIMEOX nous facilite le travail bronchique. J'en appelle donc à votre générosité pour me permettre de financer ce matériel médical qui va sacrément m'aider, et pouvoir l'acquérir dans le courant de l'année.Faites un don, partagez, et parlez de cette cagnotte à vos amis et à votre entourage, et aidez moi à acquérir ce SIMEOX qui est mon allié dans ma lutte contre la maladie.J'AI BESOIN DE VOUS !Merci à vous pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter !!

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8 090 €

101 %
Opération Tiana

Opération Tiana

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire des amis de Tiana.  Tiana a eu une rupture d'anevrisme cérébral le lundi 10 Février soir.  LES DERNIERES NOUVELLES Chers donateurs, Manitra le mari de Tiana ainsi que ces enfants Iharinirina et Teddy vous remercient infiniment pour vos dons ! Les fonds récoltés (10 145 €) jusqu'à cette heure 19h, heure de Madagascar, ce dimanche 16 Février 2020, constitue l'équivalent du coût d'une grande partie de l'évacution sanitaire de ce matin. Ce côut étant de 14 000 €. Pour ceux qui ne sont pas au courant, Tiana a été évacué à l'île de La Réunion ce matin (dimanche 16 Février 2020), départ à Ivato-Antananarivo à 8h05. Le voyage s'est bien passé, son état était stable et elle a bien supporté le vol. L'avion a aterri à Saint Pierre vers 9h45. Et elle est arrivée à l'hopital de Saint Pierre aux environs de 10h15. Les premiers contrôles  et examens de routine ont été entamé de suite. Et l'opération a commencé vers 11h et s'est terminée vers 17h. L'opération s'était bien passée ! On attend son réveil demain afin de vérifier toutes les facultés. Nous réitérons encore tous nos vifs et chaleureux remerciements à vous tous qui ont fait un don pour que cette opération se fasse. Merci également pour vos prières ! Nous croyons que la main puissante de Dieu était là à toutes les étapes et nous Lui sommes reconnaisssants. La cagnotte reste ouverte, les fonds seront bientôt transférés vers la famille. Soyez bénis  ! Les amis de TianaOrganisateur de cette cagnotte Psaume 55.23 "Remets ton sort à l'Éternel, et il te soutiendra, Il ne laissera jamais chanceler le juste." "Tiana" veut dire "aimée" Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte. Chacun participe du montant qu'il souhaite.   Tous les paiements sont sécurisés. Envie de nous aider à récolter plus de dons pour Tiana?Partagez cette cagnotte  en copiant le lien ci-après et coller dans votre e-mail ou MP:https://www.leetchi.com/c/operation-tiana Merci à tous !PS: cliquez ici pour savoir plus sur une rupture d'anévrisme cérébral l

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12 670 €

LE COMBAT DE MAÏANE 11 ANS

LE COMBAT DE MAÏANE 11 ANS

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !!! Maïane à 11 ans et le 3 septembre sa vie est devenue un enfer en découvrant la maladie dont elle est atteinte... L'aplasie médullaire idiopathique. C'est une maladie rare et grave. Seules une centaine de personnes atteintes en France.Pour résumer, chez l'enfant, l'aplasie signifie que sa moelle osseuse s'est complètement arrêtée de fonctionner. Plus de globules rouges, plus de plaquettes et plus de globules blancs. Pour l'instant, elle survit grâce aux dons de sang et de plaquettes transfusés tous les 5 jours. Un traitement médicamenteux pour ses globules blancs a été mis en place mais il n'y a pas eu de résultats ce qui l'a obligé à être hospitalisée en continu depuis bientôt 7 mois déjà mais sans savoir quand elle pourra sortir et retrouver sa vie.Une greffe de moelle à été faite le 1er Mars. Il n'y avait pas d'autres choix que de passer par cette étape pour avoir l'espoir de la voir guérir. Nous souhaitons faire appel à votre solidarité pour aider ses parents et leur permettre de rester auprès d'elle pour combattre à ses côtés car Maïane est hospitalisée à 150km de sa maison depuis le 18 septembre et sa maman s'est arrêtée de travailler pour l' accompagner au quotidien... Un coup de pouce serait le bienvenu, ne serait ce que pour permettre à son papa et son frere de continer de faire la route le plus souvent possible pour soutenir cette princesse.On sait tous que se deplacer aujourd'hui devient compliqué.... Alors voila on vous laisse faire preuve de générosité.... Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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0 J

Amour de Clowns a besoin de vous !

Amour de Clowns a besoin de vous !

Oui ! AMOUR DE CLOWNS a toujours besoin de vous !!! Pour permettre encore plus de visites de clowns aux enfants hospitalisés et surtout d'ouvrir de nouveaux programmes de visites auprès des personnes âgées (EHPAD et services Gériatrie de l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges), notre nouvel objectif pour 2019 est d'atteindre les 10000€ ! VOTRE SOUTIEN EST NOTRE FORCE ! Tout don, aussi petit soit-il, sera transformé en sourire et en bulle de bonheur par notre équipe de clowns professionnels !Merci du fond du coeur ! Ici, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte solidaire.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMERCI !!!Notre projet :L'association Amour de Clowns a pour objectif de pérenniser son programme de visites de clowns hospitaliers à l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges (94), dans les services suivants : pédiatrie, soins palliatifs, gériatrie...Sa mission est de participer à l’amélioration de la qualité de vie des petits patients, de leurs proches et des équipes soignantes, en couvrant notamment une zone géographique où les personnes hospitalisés ne bénéficient pas encore de ce type d'intervention. Pourquoi les clowns ?Parce qu'il est plus facile de soigner un patient heureux, l'intervention des clowns a pour objectif principal d'aider un public fragile, comme les enfants malades, les personnes âgées, les patients en fin de vie... à mieux supporter l'hospitalisation et leur permettre, ainsi qu'à leurs proches et au personnel soignant, d'oublier l'espace d'un instant leur situation, les soins et la possible solitude.Par leurs facéties, leur capacité à souffler des bulles de bonheur, à partager des instants de rire, de poésie, de complicité, de folie douce... les clowns aident les familles et les soignants à prendre conscience qu'un patient ne se réduit pas à sa maladie. Ils contribuent à replacer la personne malade dans sa dignité d’être humain et participent à l’apaisement de ses souffrances. Comment ça se passe ?Les clowns ne proposent pas de spectacle écrit à l’avance. Chaque intervention est une rencontre unique. Chansons, musique, tours de magie... les clowns arrivent avec leur personnage, leurs accessoires et leur sens de l'improvisation pour aller à la rencontre des patients, des proches et des soignants dans tous les lieux clés de l'hôpital : chambres, couloirs, salles d'attente et de consultation, urgences.Les interventions des clowns se font toujours en binôme et se soumettent à un cadre protocolaire et à un code de déontologie.La mise en place des transmissions, avant chaque intervention, entre les soignants et les comédiens, permet de mieux adapter le jeu en fonction de la maladie, du contexte familial, de l'âge et de l'état général du patient. Il est important de comprendre que les comédiens-clowns travaillent main dans la main avec l’équipe soignante dans une volonté de tisser du lien social et de devenir des « partenaires de soins » privilégiés. Qui sont les clowns ? Tous les clowns de l’association sont des comédiens professionnels, ayant obtenu une certification professionnelle de niveau III au RNCP auprès d’organismes tels que le Samovar ou Le Rire Médecin. A ce jour, interviennent à l'hôpital les artistes suivants : - Camille Château, alias Margotte- Sarah Crouzet, alias Athéla- Stéphanie Lassus-Debat, alias Gloum' Pourquoi on a besoin de vous ?Votre soutien financier va nous permettre d'amorcer le programme de visites des clowns à l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges durant les trois premiers mois de l'année 2018 et avant de récolter d'autres fonds auprès d'entreprises mécènes. Vos dons sont donc indispensables car ils vont permettre avant tout chose d'aider au financement des premières interventions clowns au sein de cet établissement.Mais aussi de contribuer au bon fonctionnement administratif et logistique d'Amour de Clowns, de participer au développement de l’association (recrutement et intégration de nouveaux artistes clowns rémunérés), d'aider à la mise en place de la formation continue des artistes clowns, de contribuer à l’action de recherche de fonds complémentaires (partenaires et mécènes, organisation d’événements de soutien, ventes solidaires...) et enfin de donner les moyens à l’association de communiquer sur son travail et sa mission. Pour information, le budget total du projet sur une année s'élève à 49 500 euros et notre objectif est de pérenniser sur plusieurs années notre action dans cet hôpital. Et en plus... 66% du montant de votre don est déductible de vos impôts - dans la limite de 20% de votre revenu imposable -. Conformément au code général des impôts, notre association est reconnue d’Intérêt Général, et à ce titre, délivre des reçus fiscaux ouvrant droit à la réduction de l’impôt sur les revenus des particuliers. Exemples:Pour un Don de vous aurez un Reduct° d'impôts de donc un coût réel de 10€ 6,60€ 3,40€ 50€ 33€ 17€100€ 66€ 33€ Afin que nous puissions émettre un reçu de dons pour permettre une réduction de vos impôts, pensez à nous le demander par mail à l'adresse suivante : , en indiquant bien votre nom complet et adresse postale svp. Ici, vous pouvez directement, et en un clic, participer à cette cagnotte solidaire.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. Un énorme Merci à tous !!! Remerciements : Le Centre Hospitalier Intercommunal Lucie Aubrac et Raymond Aubrac de Villeneuve-Saint-Georges, son directeur Stéphane Pardoux mais aussi, toutes les équipes soignantes du pôle Femme-Enfant des services de pédiatrie, chirurgie pédiatrique, hôpital de jour, néonatologie et urgences pédiatriques, les Docteurs A. Chacé, E. Georget, H. Bekri... entre autres, la cadre de santé en pédiatrie Laurence Ohouo, l'éducatrice spécialisée en pédiatrie et en clowns maintenant, Dominique Benitez, les enfants rencontrés lors du tournage et leurs familles présentes qui ont accepté d'être filmées, Caroline SIMONDS, Directrice - Fondatrice du Rire Médecin, Lory Loshin et Guy Lafrance, nos mentors et enseignants clowns à l'IFRM et au Samovar, Emmanuel Legrand, directeur du magasin Truffaut de Servon et toute son équipe et un grand merci à Vanessa Eymery, nos parents qui ont su créer des clowns hors du commun, à Latfy Anuar Latif pour son magnifique logo, enfin une mention spéciale à Olivier Morice, ami et partenaire de coeur qui est un soutien indispensable à ce projet ! Nous devons bien sûr oublier plein d'autres formidables personnes et nous vous prions de nous en excuser...Et puis, MERCI à vous tous d'avance et surtout d'avoir eu le courage de nous lire jusqu'au bout du bout, on vous aime ! Retrouvez-nous et suivez-nous sur : https://www.facebook.com/amourdeclowns/

141

8 772 €

87 %
Solidarité pour Dina, l'enfant papillon !

Solidarité pour Dina, l'enfant papillon !

"APRES LE VERBE AIMER, AIDER EST LE PLUS BEAU VERBE DU MONDE"Bertha Von Suttner Nous vous sollicitons aujourd’hui afin d’aider notre fille Dina, 12 ans, atteinte d’une maladie génétique dans la forme la plus sévère appelée «épidermolyse bulleuse dystrophique récessive» mutation identifiée sur le collagène 7. Nous sollicitons votre aide pour faire face à des dépenses exceptionnelles directement liées à l'handicap de notre enfant pour obtenir un véhicule adapté et aménagé à recevoir un fauteuil roulant électrique. Dina est atteinte depuis sa naissance par cette maladie rare, extrêmement douloureuse et handicapante. Lors de son développement elle transforme la peau et parfois les muqueuses en plaies géantes qui nécessitent des soins quotidiens. Ces plaies apparaissent le plus souvent au niveau des pieds et des mains où les pressions et frottements sont les plus importants.Dans la forme la plus sévère qui atteint Dina, des décollements cutanés se développent sur tout le corps et la peau n’assure plus son rôle de barrière protectrice, ce qui ajoute encore à la difficulté et la complexité de la maladie et des douleurs encourues. Dina est en fauteuil électrique, elle est dépendante de tous, elle a besoin de l’aide de chacun pour pouvoir faire les choses, même les plus banales pour nous.Une camionnette adaptée au handicap de Dina simplifierait notre quotidien et ses déplacements :A l’hôpital, à l’école, chez le kiné, chez l’ergothérapeute et surtout le plus important pour nos déplacements sur Paris à l’hôpital Necker quand elle est hospitalisée. Nous habitons Strasbourg, et nous devons faire la route en ambulance pour qu’elle voyage dans des conditions acceptables. Aussi, nous devons nous ménager mon mari et moi, car actuellement nous assurons l’ensemble des soins et de ses déplacements dans notre voiture inadaptée. Chaque sortie nécessite beaucoup de préparation et de temps. Dina est la prunelle de nos yeux, nos bouffée d’oxygène, notre force, notre combat, le combat de parents vivant quotidiennement dans l’espoir qu’un jour leur enfant connaisse la victoire et le répit contre cette maladie. Quand vous rencontrez Dina, elle vous fait grandir en humanité : cette sagesse et cette maturité qu’elle dégage, ce regard inspirant la force et son sourire décrivant le courage, ce mental d’acier, cette détermination et cet optimisme qui laisse enfants et adultes se cultiver d’une grande leçon de vie seulement à chacun de leurs regards posés sur notre fille. Nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à notre projet en contribuant financièrement à notre cause. Mina et Ahmed, & Dina Vous pouvez suivre l'actualité de Dina via le lien :https://www.facebook.com/Dinaenfantpapillon/ Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous !

181

6 642 €

13 %
Des ailes pour Adèle

Des ailes pour Adèle

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Notre fille, Adèle, vient de fêter ses 12 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique rare et est aussi autiste. Elle ne parle pas et présente de nombreux défis : troubles psychomoteurs et cognitifs, difficultés à acquérir une autonomie et troubles du comportement divers. Depuis plusieurs années, nous mettons en place diverses prises en charge, afin d'améliorer au mieux son développement (régime alimentaire GAPS, psychologue spécialisée en ABA à domicile...) et nous participons à diverses formations, dès que nous pensons que celles-ci puissent aider Adèle dans sa progression. Il y a 3 ans, j'ai commencé une formation sur l'intégration des réflexes archaïques : la méthode MNRI® (Masgutova Neuro-sensory-motor Reflex Integration), qui a été élaborée par le Dr russe Svetlana Masgutova, docteur en psychologie développementale et éducationnelle. Celle-ci mène depuis 1989 des recherches sur les mouvements primaires et leur influence sur le développement et les apprentissages. Le Dr Masgutova a mis ses recherches et son travail, en collaboration avec de nombreux médecins et éducateurs, au service des enfants et des personnes ayant des défis sur le plan physique, mental, émotionnel et développemental.Dirigeant deux instituts, l’un en Pologne et l’autre aux Etats-Unis, elle organise partout dans le monde (Etats-Unis, Canada, Pologne, Hollande, Slovénie essentiellement...mais pas en France) des conférences familiales ou séjours « cliniques » au cours desquels les enfants présentant des défis reçoivent 6 heures de soins par jour, par des spécialistes du monde entier du MNRI® et ce, durant 5 à 8 jours. Plus de 30 000 enfants en ont bénéficié à ce jour. Je suis convaincue de cette méthode que j'ai déjà pratiquée sur Adèle avec des succès à la clé (acquisition de la propreté la nuit, meilleure posture et coordination motrice, meilleure communication réceptive et plus d’interaction avec ses proches...) et persuadée, comme le montrent les derniers travaux en neurosciences, que, grâce à la neuro-plasticité cérébrale, les mouvements et l'importance de l'intégration des réflexes archaïques jouent un rôle indispensable dans le développement du cerveau, avec des conséquences sur les apprentissages, les émotions et le comportement. Nous avons décidé, si nous récoltons l'argent nécessaire, d'emmener Adèle à l'un de ces séjours« cliniques ». Le coût pour y participer est très onéreux : il faut compter environ 8 000 € pour un enfant et son accompagnant. Il faut ajouter à cela les frais de déplacement. Les quelques personnes formées ou en cours de formation (comme moi) en France, désirent organiser une toute première conférence familiale dans notre pays pour l’été 2020 (deuxième quinzaine d'août)! Ce serait une grande première en France et cela permettrait aussi de faire découvrir une nouvelle approche, qui est déjà bien reconnue outre-Atlantique ! Mais il nous faut, pour cela, avoir une quinzaine d'enfants pouvant bénéficier de cette "clinique", en déboursant 8000€ chacun pour fin mars, mi-avril 2020. Le temps presse donc...Si cela ne se réalise pas dans les temps et que nous parvenons à réunir notre financement, nous emmènerons Adèle participer à une « clinique » en Hollande au mois d'octobre prochain. Il n'y a pas de petits dons. Vous êtes libre de donner ce que vous souhaitez ! Et il n'y a aucune obligation non plus : si vous ne donnez pas, nous vous remercions d'avoir pris le temps de nous lire. Si vous avez envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte ! Un grand merci à vous tous ! Astrid et Sébastien www.masgutovamethod.comwww.methodemnri.comwww.conference.masgutovamethode.nl

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8 845 €

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A PARTEIRA NA SUA CASA

A PARTEIRA NA SUA CASA

English Below A Parteira na sua Casa“Une sage-femme chez toi” Accouchement à domicile POUR TOUTES en période de pandémie- Région de Recife (Brésil) - Pensez à nous rejoindre sur notre page facebookcliquez ici Qui sommes-nous ? Amandine Martin est sage-femme française, Dani Siqueira sage-femme brésilienne. Toutes deux exercent depuis de nombreuses années dans différents pays du monde. Aujourd’hui, elles accompagnent ensemble des accouchements à domicile dans la région de Recife au Brésil.Mickaël Roux, coordinateur du projet, est le compagnon d’Amandine dont il suit le parcours de sage-femme depuis toujours. Contexte : Aujourd’hui, le nombre de personnes infectées par le coronavirus explose dans notre région. De nombreuses femmes enceintes demandent un accompagnement à domicile pour le suivi de leur grossesse, leur accouchement et les suites de la naissance, pour deux raisons principales :1/ faisant partie du groupe des personnes à risque, elles se sentent plus en sécurité chez elle2/ de nombreuses maternités publiques ferment leur portes pour se consacrer au traitement des personnes infectées par le virus et laissent donc des centaines de femmes sans accompagnement. Notre projet : Face à l’augmentation exponentielle du nombre de demandes d’accompagnement à domicile, provenant en grande partie de familles démunies des quartiers populaires de la région, nous avons créé le projet “A Parteira na sua Casa”. Son objectif est de permettre à toutes les femmes qui le souhaitent, quelques soient leurs possibilités financières, d’accéder à un accompagnement à domicile de qualité avant, pendant et après leur accouchement.Les familles n’ayant pas les ressources suffisantes pour financer l’accompagnement de leur accouchement pourront entrer dans le projet et solliciter son aide pour prendre en charge une partie ou la totalité de ces frais.L'accompagnement global à domicile coûte 500€ et comprend :- une consultation prénatale- le suivi de l’accouchement- une consultation post-natale- la totalité du matériel médical Comment nous aider ? En participant à notre cagnotte en un clic !Et en diffusant notre projet autour de vous. Merci à tous ! Remerciements particuliers à Anne-Sophie et Grégorypour leur contribution graphique et Sylvain, Marieke, Pauline et Laurence pour leur contribution de traduction du projet. --------A Parteira na sua Casa“A midwife at home”Childbirth at home FOR ALL during the pandemicRecife Region - Brazil JOIN OUR PROJECT ON FACEBOOKclick here Who are we? Amandine Martin is a French midwife and Dani Siqueira is a Brazilian midwife.Both have been practicing for many years in different countries around the world.Today, they support childbirth at home together in the Recife Region in Brazil.Mickaël Roux, project coordinator, is Amandine’s partner and has been supporting her midwife journey for years. Context : Today, the number of people infected by the coronavirus is soaring in our region. Many pregnant women are asking for support at home for their pregnancy, childbirth and after birth, for two main reasons:1/ being part of the high-risk population, they feel safer at home2/many public maternity wards are closing to focus on treating patients with coronavirus leaving hundreds of women without any pregnancy support. Our project : In the light of the exponential increase of requests for support at home, mainly coming from disadvantaged families in the working class areas of the region, we created the project “A Parteira na sua Casa”. Its purpose is to allow women who wish, whatever their financial background, to access quality support at home before, during and after childbirth.Families who cannot afford the childbirth support will be able to join the project and request funding to cover a part or the totality of the cost.The full cost of the support is €500 and includes:a prenatal consultationthe childbirth procedurea postnatal consultationthe totality of medical equipment How to help us ?By donating here !And by spreading the word around you !

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8 760 €

35 %
Un Simeox pour Alice

Un Simeox pour Alice

Je m’appelle Alice, j’ai 34 ans et je suis atteinte de mucoviscidose. Maladie génétique touchant plusieurs organes, et notamment les poumons. Ces derniers contiennent chez moi un mucus épais, qui s’accumule et bouche mes bronches. Ce qui nécessite plusieurs heures de soins par jour et des hospitalisations fréquentes.Depuis plusieurs années nous envisageons avec mon compagnon Sébastien de partir vivre dans le Lot, où l’air est moins pollué et la nature plus présente, pour ainsi gagner en qualité de vie.En 2017, nous sommes devenus parents d'une petite fille pleine d'énergie. Déjà très impliquée dans mes soins, elle participe parfois à mes séances de kinésithérapie !Léanne a maintenant 3 ans et la crise sanitaire a accéléré notre projet. Nous envisageons de déménager dès le mois de mars, de façon à me protéger davantage.En revanche, l’organisation et la prise en charge de ma pathologie à la campagne ne sont pas du tout les mêmes qu’en métropole Lilloise.Avec ma kiné, j’ai un programme quotidien très strict pour mobiliser et faire sortir le mucus. Je pratique beaucoup d'activité physique, d'étirements, de ventilation et je termine les séances par l’utilisation du Simeox. Le cabinet de kiné a investi dans un Simeox en 2017 lors de sa sortie, car c'est une aide instrumentale précieuse. En déstructurant le mucus, cet appareil facilite le drainage bronchique des parties difficiles à atteindre du poumon et rend la kinésithérapie respiratoire plus accessible et moins contraignante. Lors du premier confinement j’ai eu le simeox à la maison et j’ai vraiment vu le bénéfice sur le plan respiratoire.C'est dans le but de financer un simeox que je fais appel à vos dons, il m'aiderait à devenir encore plus autonome dans mon drainage et permettrait ainsi à notre famille de ne pas être freinée dans son envie de déménagement dans le Lot.Il n’est malheureusement pas pris en charge par la sécurité sociale. Son achat et les consommables représentent un coût important. : 4950 euros (Hors Taxes) pour la machine et environ 359 euros (Hors Taxes) de consommable pour 10 mois.Je me tourne donc vers vous aujourd'hui dans le but de me rapprocher le plus possible de la somme nécéssaire de 6500 euros. Chaque don me rapprochera d’une meilleure qualité de vie et je ne peux y arriver sans vous. Chaque geste compte.Merci à tous ceux qui participeront. Merci à tous ceux qui partageront autour d'eux. Alice et sa famille

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7 200 €

110 %
Maudite échelle

Maudite échelle

La vie n’était pas de tout repos pour Elodie à Paris avec 5 petites filles adorables et turbulentes, un mari voyageur, des petits frères et soeurs à conseiller, des amies à épauler, les contrats à décrocher : un quotidien à 100 à l’heure faisait son bonheur... jusqu’à ce qu’elle tombe d’une échelle, un matin.Moelle épinière endommagée, comme un défi à cette tribu championne de l’organisation.Après une première opération et 5 mois d’hospitalisation, Elodie peut rejoindre son incroyable mari et ses cinq poupées au moins la nuit. Elle poursuivra sa rééducation en hôpital de jour. Elle va devoir courir en fauteuil roulant, quelque temps.La famille a déménagé dans un appartement plus petit mais adaptable, les fillettes ont changé d’école ou de garderie, Romain prouve sa valeur chaque jour. La rentrée est mouvementée. Financièrement, c’est compliqué.Les assureurs vous diront que c’est un "accident de la vie" et vous conseilleront une police spécifique qu’Elodie n’avait vraisemblablement pas souscrite.Du coup, nous avons créé cette cagnotte pour les aider ponctuellement.Il faut avancer l’argent du fauteuil roulant, aménager la cuisine du nouvel appartement, acheter du mobilier adapté, rémunérer une aide familiale le soir pour s’occuper des enfants jusqu’au retour de leur papa... et nous sommes bien loin d’avoir pensé à tout !Chaque don est important : n‘hésitez pas à partager le lien de cette cagnotte.Vous pouvez également y contribuer indirectement en rachetant le mobilier mis en vente sur leboncoin :Bureau Hotte Banquette, lit vintage Bureau ecolier Fauteuil WAX MERCI

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11 078 €

73 %
Le combat de Noa

Le combat de Noa

Il était une fois .. Bonjour à tous, je me prénomme Noa, petit garçon de 5 avec une énergie débordante et une envie de croquer la vie à pleines dents... Mon histoire commence au début du mois de juin, plus exactement quelques jours après mon anniversaire (6 juin). Ce jour là, papa était rentré plus tôt du travail.. j'étais trop content de le voir à 16H à la maison.. j'ai appris par la suite qu'il était rentré à la demande de ma médecin qui voulait nous parler en urgence de ma prise de sang.Tout s'est alors enchaîné très vite, départ pour les urgences, test Covid, bilans sanguins.. puis installation dans une chambre stérile du 9ème étage de l’hôpital.. sur la porte du service était écrit : Oncologie pédiatrique.La nuit a été courte jusqu'au lendemain matin ou 4 médecins sont venus chercher papa et maman... Le verdict est tombé, je suis atteint de leucémie aiguë lymphoblastique de type B. Papa et Maman m'expliqueront que la machine qui fabrique mon sang ne fonctionne pas très bien et que mes globules blancs sont inefficaces (cancéreux) .. ce qui me rend totalement immunodépressif (incapable de me défendre contre les bactéries, virus, infections etc.) .. on appelle aussi cette maladie le "Cancer du Sang" d'autant qu'elle affecte également mes plaquettes et mes globules rouges. Le même jour, je suis passé au Bloc opératoire pour poser ce que j'appelle ma "Cabane" ou cathéter central (sous ma poitrine) qui servira à faire les innombrables prises de sang à venir et surtout à faire passer les molécules de Chimio trop agressives pour mes petites veines. Nous ferons par la suite 4 passages au bloc en 3 semaines suite à des défaillances du cathéter :(Je suis prêt, le protocole peut commencer .. Protocole à base de chimiothérapie qui durera environ 2 ans pendant lesquels nous allons alterner entre des phases d'hospitalisation et des phases à la maison.Dès le début Papa restera avec moi pour la première phase (40 jours et 40 nuits) sans plus aucun bisou pour me protéger .. ah oui j'oubliais.. Maman était enceinte et devait faire naître ma petite sœur dans les jours qui suivent (23 juin). Elle devait donc pouvoir se reposer et ce fut pour elle très compliqué de ne pouvoir rester avec moi.. Depuis, je me bats pour lutter contre les effets secondaires de la toxicité de la chimio.. malheureusement j'ai eu a gérer des complications tel qu'une thrombose veineuse, une tunnélite, des constipations, maux de tête et plus grave, des crises fébriles avec perte de connaissance et insuffisance respiratoire .. il se trouve que j'ai beaucoup de difficulté à gérer les montées en température combinées aux molécules de chimio .. Depuis, ma vie a complètement changée, elle est rythmée par les prises de sang, de médicaments, les hospitalisations, les ponctions lombaires ou encore les myélogrammes. Plus question pour moi de revoir mes copains, de retourner à l'école, de manger "normalement" d'aller dans les lieux fréquentés (publiques) et meme de sortir de la maison..Maman a été obligé d’arrêter de travailler pour pouvoir s'occuper de moi..Du coup, je regarde par la fenêtre et je me plais à imaginer que je réalise mes rêves comme survoler un volcan en activité ==> le majestueux Piton de la Fournaise.. un jour peut être .. Aujourd'hui, je fais appel à votre sympathie et votre générosité pour nous aider, mes parents, ma petite sœur et moi à traverser cette épreuve et sortir vainqueur de cette maladie. Grace à vous et à vos dons, nous pourrons :* Aider mes parents à acheter les produits médicaux non pris en charge par le protocole (pansements hypoallergéniques, piqûres et seringues, bains de bouche etc.)* Aider maman à compenser la perte de son salaire sur la durée du traitement.* Aider mes parents à la prise en charge d'une personne spécialisée dans le ménage et désinfection bihebdomadaire de ma chambre et de la maison* Aider mes parents à financer les obligations alimentaires nécessaires à ma protection (tout en emballages individuels, petits conditionnements du lait, céréales, beurre etc..)* M'aider à la prise en charge d'une psychologue pour m'accompagner à affronter la maladie* M'aider à assurer un soutien scolaire pendant la durée de ma déscolarisation (non pris en charge par l'éducation nationale avant le CP)* M'aider à réaliser mon rêve de survoler un volcan en activité avec un petit avion Mille merci à tous ! Noa, petit pirate courageux qui va continuer de se battre PS : Partagez mon message à vos amis !

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7 453 €

Faire vivre les rêves de Charlie

Faire vivre les rêves de Charlie

Le 30 août 2018 est le jour où Notre vie à changé : Le jour où les réponses aux inquiétudes sont arrivées...Entendre l’inacceptable. Après plusieurs semaines de vomissements matinaux, de chutes inexpliquées qui aura causé la perte d’une dent et enfin de maux de tête le verdict est tombé. Ces « mots, maux » resteront gravés dans notre mémoire « votre fils a bien quelque chose, il a une tumeur d’environ 5cm au niveau du cervelet vous êtes attendus aux urgences de Roger Salengro il doit être opéré ce soir » Nous avons dû, entre les sanglots , expliquer à notre petit Charlie de tout juste 4 ans, doudous à la main, qu’il avait une maladie grave et que l’on devait aller à l’hôpital pour l’opérer. Après plus de 10h d’attente et 2 nouveaux IRM Charlie est parti au bloc pour 4h.L’opération qui devait permettre de faire baisser la pression intracrânienne a été un succès. La 2nd étape : 11/09/18, l’exérèse de la tumeur.Charlie passera 12h sous anesthésie A son réveil en réanimation pédiatrique il est aveugle et le restera 2 jours et paralysé du visage côté droit. Ce jour là le chirurgien nous explique ce qu’est le MEDULOBLASTOME. Cette tumeur de haut grade touche 50 à 60 enfants par an dont le pronostic varie de 60% a 90% de survie à 5ans. Hélas les résultats moléculaires sont en faveur d’un médullo de groupe 3 avec un pronostic sombre. Le traitement : irradier à haute dose la tumeur et le tronc cérébral le tout vissé par un masque tête et corps à la table.Puis 8 cures de chimiothérapie sur une période de 36 semainesTraitements qui causent d’énormes dégâts : perte auditive, l’alopécie non réversible, les troubles de la concentration... Charlie est un petit garçon très curieux, plein de rêve, avec un sourire incroyable qui traverse cela depuis maintenant un an avec comme seule arme ce traitement dont l’efficacité n’est pas encore avéré et tout l’amour de sa petite sœur Sixtine et le notre. Il adore les pompiers, les motos de police, les engins de travaux, l’astronomie, se déguiser : les jeux de rôle, les livres, l’histoire, les jeux de constructions Legos, observer la nature, les animaux, les lions, les insectes avec sa loupe, le vélo, le quad, les voyages, les châteaux, les volcans, la musique et ses instruments, l’école, être avec ses copains-copines, ses taties, ses grands-parents, nager et observer les poissons en masque et tuba. Nos moyens financiers ne sont pas immenses il faut assumer le quotidien , les traitements de support non remboursés et les crédits notamment immobiliers ne peuvent pas s’arrêter. Notre volonté de passer chaque instant avec lui et de réaliser ses rêves, de lui offrir des moments de repos loins des hôpitaux ne s’arrêtera pas non plus. Voilà la raison pour laquelle nous faisons appel à votre générosité. Merci infiniment pour lui et pour notre famille Charlie, Sixtine, Aurélie et Julien .* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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