Bonjour,Je m'appelle Mélanie, j'ai 22 ans et je me bats depuis 8 ans contre la maladie.Je suis atteinte de plusieurs pathologies urologiques, vasculaires, gynécologiques, gastriques qui me causent énormément de souffrances au quotidien...Ma vie est entièrement rythmée par les douleurs, énormément de douleurs, les rendez-vous médicaux, les examens, les hospitalisations, les interventions chirurgicales...J'ai été contrainte d'arrêter l'école a l'âge de 15 ans... malgré tout, je me suis battu et en 2018 j'ai obtenu mon bac scientifique seule, une énorme fierté pour moi. Seulement depuis, je passe mes journées alitée, a souffrir le martyre. Je prends toutes sortes de traitements pour tenter de me soulager, je suis sous morphine depuis 5 ans, mais ça ne me soulage plus.Tout cela a commencé en 2013, diagnostiqué d'une maladie gynécologique appelée endometriose, pour laquelle j'ai subi une première opération.En octobre 2014, j'ai été diagnostiqué d'une maladie orpheline très rare, le syndrome de la pince aorto mesenterique, appelée aussi syndrome de nutcracker et/ou syndrome de wilkie ainsi qu'un syndrome de congestion pelvienne sévère (varices pelviennes).S'en est suivi en février 2015 une très lourde opération, qui m'a valu de grosses complications et qui a failli me coûter la vie.Plus les mois passent et plus mon état de santé s'aggrave. C'est en avril 2016 seulement que l'on apprend que j'ai été victime d'une erreur médicale lors de mon opération de février 2015 (transposition de la veine renale avec cavotomie partielle et ligature de nombreuses veines), qui me laissera de lourdes séquelles dont certaines à vie. Suite à cette découverte j'ai subi a nouveau plusieurs interventions chirurgicales qui ne feront qu'aggraver mon état de santé.Les mois, les années passent et les diagnostiques ne cessent d'augmenter:Je ne suis pas atteinte d'une maladie rare mais de plusieurs (syndrome de la pince aorto mesenterique, syndrome de nutcracker et de wilkie, syndrome de may thurner également appelé syndrome de cockett). Je souffre également d'une insuffisance veineuse chronique, une insuffisance valvulaire profonde primitive, une endometriose, un syndrome neurovegetatif associé à des troubles vasomoteurs (sequelle directe de l'erreur médicale commise lors de mon intervention en février 2015), syndrome de congestion pelvienne (désormais inoperable encore une fois suite a l'erreur médicale commise en 2015) , syndrome de willis ekbom (impatience dans les jambes), un syndrome d'hyperactivité et d'hypersensibilité vesicale sévère, une paralysie vesicale suite a des complications posts opératoires: je vis depuis 9 mois avec une sonde à demeure et une poche urinaire car ma vessie ne fonctionne plus (je suis en attente d'une intervention chirurgicale consistant a implanter un neurostimulateur sacré), je souffre également d'une maladie auto immune rare non identifiée qui depuis 3 ans me provoque des crises de fièvre montant jusque 40° et ce durant plusieurs semaines, associé à une fatigue chronique sévère, migraines, nausées, plaques sur le corps, une neuropathie idiopathique (certainement dû à une intoxication médicamenteuse) qui attaque mes 4 membres et m'handicape pour beaucoup de choses (j'ai des fourmillements/engourdissements et douleurs lancinantes dans les 4 membres notamment les mains qui m'obligent a porter des attelles quotidiennement), je souffre également de soucis gastriques (gastrite chronique, hémorroïdes, dolichocolon, fissure anale, maladie des intestins en suspicion) et surtout je souffre de multiples séquelles dû à mon erreur médicale: mon fornix renal gauche a été détruit suite a une hyperpression veineuse renale causée par une thrombose de la veine renale, ceci cause des hematuries (sang des les urines) chroniques et surtout des coliques nephretiques à répétition.Je souffre donc depuis plusieurs années de coliques nephretiques caillotantes a repetition (chaque semaine) qui détruisent ma vie tant les douleurs sont intenses et insupportable. Mon rein est très abîmé et souffre énormément. Je souffre également d'infection urinaire a repetition depuis plusieurs mois lié à ma sonde a demeure.La liste des mes symptômes est longue: douleurs pelviennes, douleurs abdominales, douleurs rénales, douleurs vesicales, douleurs anales, douleurs gynécologiques, fatigue chronique, nausées, vomissements, malaises, hypotension, migraines, douleurs dans les jambes (douleurs lancinantes, jambes lourdes), fourmillements/engourdissement dans les 4 membres, membre inférieur gonflée, ventre qui gonfle lors des crises, soucis dermatologiques (ezcema, dermite séborrheique, urticaire auto immun), constipation très sévère, ballonnement, reflux gastrique, douleurs thoracique, palpitations, tachycardie, etc.A l'heure d'aujourd'hui cela fait des mois, des années que je me bats pour me faire opérer. Presque 3 ans que j'attends désespérément que l'on m'opére pour traiter mes pathologies et notamment pour réparer les erreurs et les séquelles commises sur mon corps.J'ai rencontré des dizaines de spécialistes aux quatre coins de la France.Mais aucun ne veut prendre le risque de m'opérer car il s'agirait de lourdes opérations.Je devais subir une nephrectomie totale ainsi qu'une ablation de mes stents rénaux (en 2017 on m'a posé 2 stents dans la veine renale afin de rétablir la sténose et la thrombose, malheureusement ces stents se sont bouchés et fibrosés), mais cette opération a été mise en suspend car risquée et pouvant entraîner de lourdes complications à cause de mes autres pathologies.En France, extrêmement peu de chirurgiens connaissent et soignent les pathologies orphelines dont je suis porteuse.Le seul étant capable de m'opérer et en qui j'avais confiance, ne veut plus prendre le risque de m'opérer. Je suis donc seule et condamnée à souffrir le restant de ma vie si je reste en France...Cependant, grâce aux réseaux sociaux, j'ai pu rencontrer et discuter avec plusieurs personnes atteintes des mêmes maladies que moi.J'ai donc appris qu'il existait en Allemagne 2 professeurs extrêmement compétents etexpérimentés concernant les malformations veineuses rares dont je suis porteuse. Ils sont connu mondialement et des personnes du monde entier se déplacent pour les rencontrer. Il s'agit du Professeur Sandmann et du Pr Scolbach, tous deux spécialisés en chirurgie vasculaire.Mais malheureusement, parce qu'il y a toujours un mais, pour pouvoir me faire soigner et opérer en Allemagne, il me faudra débourser plusieurs milliers d'euros pour multiples raisons ( les consultations, les examens, les soins, les frais d'hospitalisation, les honoraires, + tous les frais annexes) Ce qui est énorme pour moi, jeune fille de 22 ans n'ayant jamais pu travailler...Une simple consultation telephonique coûte 1.500€. Oui, c'est beaucoup. Mais c'est mon dernier espoir pour espérer retrouver une vie plus douce et plus sereine, sans souffrance permanente. Mon dernier espoir pour espérer vivre et non survivre.Car depuis 8 ans je ne vis pas, je survis...La maladie m'a tout prit. Elle a impacter toute ma vie: ma vie personnelle, professionnelle, familiale , absolument tous les aspects de ma vie.Ma vie se résume à souffrir. J'ai 22 ans et ma vie est un enfer.Après des mois de réflexions, de longues discussions avec mes proches, j'ai décidé de créer cette cagnotte qui pourrait me permettre de récolter les fonds necessaires pour partir me faire soigner en Allemagne.Si besoin de plus d'informations sur mes pathologies, n'hésitez pas à vous rendre sur ma page Instagram ou je raconte mon combat.Je vous remercie d'avoir prit le temps de me lire, d'avoir partager ou participer à ma cagnotte.Mélanie