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Aide Pour Mathéo

Bonjour je m appele Mathéo j'ai 14ans je souffre depuis ma naissance d un handicap.je suis né prématuré et j'ai eu un manque d'oxygène.je me suis battu maïs ce manque d oxygène a lésé mon cerveau je suis donc polyhandicape.Depuis ma naissance mes parents font tout leur possible Pour améliorer mon confort.ca fait des années que nous attendons une voiture spécialisée Avec Une rampe Pour pouvoir m'installer directement dans la voiture avec mon fauteuil Pour éviter les manipulations qui me font souffrir au niveau de mon dos et Celui de mes parents.je demande un petit coup de pouce pour aider mes parents a réalisé leurs projets.merci de votre soutien.Matheo

50 participants

1 397,52 € collectés

13 %

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon. Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois, elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération* en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car dans son pays, il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde, et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation . Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir et se tourne vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien, une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

28 participants

793 € collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

171 participants

4 J restants

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

3023 participants

67 575,68 € collectés

6 %

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT) à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

358 participants

15 266 € collectés

36 %
Sauvez Anés de son cancer

Sauvez Anés de son cancer

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ensemble sauvons le fils de Salima et notre frère Anés Bonjour, salam aleykoumJe m’appelle Salima, je vis en Algérie (Wilaya de Bejaïa). Anes un de mes trois enfants, âgé de 23 ans a été opéré en 2018 d’une adénopathie cervicale droite.L’examen anatomopathologique a diagnostiqué un cancer de la peau appelé "mélanome métastatique"Anes n’a reçu depuis janvier 2020, aucun traitement contenu de l' inexistance thérapeutique en AlgérieGrace à Dieu, je n’ai pas perdu espoir que mon fils puisse guérir un jour.L'équipe médicale d'Algerie m'a annoncée que ANES devrait être pris en charge et transferé médicalement d'urgence en France.Il m'ont informée également que l'hôpital St Louis était l'un des hôpitaux référent traitant la pathologie de Anes.Afin que le transfert de mon fils se fasse dans les meilleures conditions, les autorités Algeriennes me demandent de justifier un devis.Ayant une connaissance à Paris qui a pu être mon intermédiaire (Nasséra) a contacté l'hôpital pour des éventuelles démarches d'ordre medicale.L’hôpital St Louis m'a adressée par mail leur RIB et deux devis d'ou le montant total s'élève à prés de 100.000 EUR.Aujourd'hui je ne dispose pas de cette somme, d’aucune aide étatique ni de mutuelle ou de sécurité sociale.C'est pour cela que je me permets de faire appel à toutes personnes susceptibles de nous venir en aide pour pouvoir accéder aux soins."Ne sous estimez pas votre don aussi petit soit il peut faire la différence" !Afin que la prise en charge débute dès maintenant, nous proposons une première collecte par palier de ses soins.Le premier palier attendu: 10,000€s'en suivront les paliers suivants :dans l' image ci-dessousPour plus de transparence, je vous propose de vous laisser mes coordonnées afin de vous transmettre les éléments concernant la santé de mon fils.Quelque soit le montant si chacun peut participer, je vous remercierai infiniment sachez que « celui qui sauve un seul homme, c’est comme s’il avait sauvé l’humanité toute entière ».salam wa Aleykom wa rahamatullahi wa baarakatuhuBaaraka Allahu fikoumSalima : 00213-560999073Vous pouvez joindre également mon amie Nassera (à Paris) au 06.64.95.92.66Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons pour Anés ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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10 020 €

100 %
Marion contre Lyme

Marion contre Lyme

Je m'appelle Marion et j'ai 34 ans.J'ai un fils de 10 ans, Esteban et suis divorcée depuis 2016. Au printemps 2012 j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre et de la marche, je n'ai plus été capable d'écrire, j'avais du mal à parler distinctement. En novembre on m'a détecté des symptômes cérébelleux et en 2013 ce fut le fauteuil roulant. Après toute une batterie d'examens sans trouver trace de séquelles physiques on m'a dite atteinte d'une ataxie d'étiologie indéterminée. En clair, j'ai développé des symptômes, mais je n'ai aucun des signes physiques correspondant à une maladie particulière. Je serais presque en bonne santé ! En parallèle, des tests français, Elisa et Western Blot pour la maladie de Lyme, très controversés en ce moment, se sont révélés négatifs. Bien évidemment devant cette incertitude de diagnostic, je me suis également tournée vers des médecines et pratiques alternatives. Sans plus de succès. Ce n'est que très récemment, que j'ai décidé de me tourner vers l'Allemagne qui pratique des analyses plus complètes. Et là, Bingo ! Je suis atteinte d'une maladie de Lyme chronique avec une cohorte de co-infections. Maintenant je sais ce que j'ai et je peux mettre (enfin) un nom sur ma maladie. Mais il faut démarrer un traitement. En France je ne suis pas considérée comme malade,la Sécu ne peut donc pas me prendre en charge ! En Allemagne on me propose un traitement long (minimum entre 1 à 2 ans), très cher (~2000 € pour les analyses et consultations médicales de départ, puis une moyenne de 400 à 500 €/mois) et non pris en charge par la Sécu française. Étant professeur des écoles , j'ai été mise à la retraite d'office pour invalidité, d'un montant réduit vu le peu d'années d'exercice, avec une indemnité pour tierce personne qui me permet de rémunérer les différentes aides que nécessite mon état (ménage, repas, entretien, toilette, etc ...). Jusqu'à présent, avec l'aide de mes parents et de quelques bénévoles cela m'a permis de mener, avec mon fils, une vie décente. Mais avec les nouvelles dépenses, ce ne sera plus possible. Je sollicite donc l'aide de toutes les bonnes volontés qui pourraient me soutenir dans ma lutte, dans l'espoir d'arriver à couvrir une partie aussi importante que possible de ces dépenses. Toutes les aides seront les bienvenues, chacun selon son envie ou ses possibilités. Je remercie à l'avance toutes les personnes qui me soutiendront financièrement, mais aussi tous ceux qui partageront ce lien par tous les moyens à leur convenance afin d'en ouvrir l'horizon au maximum. Le combat sera long et coûteux, mais avec votre aide je vaincrai ces sales bêtes!

199

12 695 €

90 %
Soutenons Sacha!

Soutenons Sacha!

MISE A JOUR 05 DECEMBRE 2019 Bonjour à tous ! J’ai 10 ans, je m’appelle Sacha et je vis à Strasbourg. Le 4 juin 2019 je suis allé à l’école. A l’école Gustave Doré comme tous les jours. Et le soir, lors d’une activité périscolaire proposée par la ville de Strasbourg, j’ai été électrisé. Mon cœur s’est arrêté et j’ai été brûlé au 3è degré. Mais j’ai survécu. Parce que j’avais envie de vivre. Et aussi grâce à un papa infirmier présent sur les lieux du drame et qui a fait un message cardiaque. Suite à cet accident j’ai été greffé aux doigts, aux mains, au bras et au torse. J’ai aussi été amputé à 3 doigts de la main gauche. J’ai beaucoup pleuré à l’hôpital lorsque les médecins m’ont appris cela. Parce que j’ai pensé au piano et j’ai dit à ma maman que je ne pourrai plus jouer. Et puis aussi je souffrais beaucoup... L’activité effectuée ce jour-là était de la gravure sur bois, littéralement, figures de Lichtenberg, pour décorer une cabane à livres pour un parc de la ville de Strasbourg.Il s’agit de graver la foudre sur le bois en faisant passer du courant à haute tension à l’aide d’un transformateur de micro-ondes (2000 Volts) avec une eau saline à appliquer sur le bois.cf. sur internet : https://www.youtube.com/watchv=DBCtZLPxbXA&list=LLzeDgywFHuZ6wpuYL-yBaHQ&index=4&app=desktop Sur internet il est dit que cette activité est extrêmement dangereuse voire mortelle. J’en profite pour remercier toutes les personnes qui m’ont aidé et soutenu et qui me soutiennent encore aujourd’hui. Leurs messages, leurs marques de sympathie sont un baume sur les blessures. Pour mes parents aussi. La chirurgienne des mains a fait en sorte de préserver au mieux la fonction de ma main et que je puisse garder une pince grâce à un processus de cicatrisation dirigée. A l’hôpital, où j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, papa et maman ont fait venir plusieurs coupeurs de feu pour atténuer mes souffrances et les chirurgiennes ont même accepté qu’ils soient présents lors d’une intervention. Cela m’a aidé.Maintenant je continue ma rééducation pour la mobilité de mes doigts et pour remuscler mon cœur. Parfois j’ai des oublis, des « trous de mémoire » mais avec le temps j’espère que tout va se remettre en place. Je suis aussi retourné quelques temps à l’hôpital, parce que ça n’allait pas très bien. A la maison, des journalistes de France 3 sont venus. Ils ont fait un petit reportage. Ils étaient très gentils. J’étais quand même un peu impressionné. Aujourd’hui, je dois m’habituer à ce corps marqué de nombreuses cicatrises, à ma différence. Pour atténuer les cicatrices je porte des vêtements compressifs jour et nuit. Je dois apprivoiser cela. Je dois m’adapter à cette vie d’ « après » l’accident. Ainsi je continue à porter une casquette, parce qu’on m’a prélevé la peau sur la tête pour les greffes, mais comme mes cheveux repoussent bien, j’espère que bientôt je pourrai l’enlever.Je voulais garder un lien avec la musique, alors je fais du chant. Mais je pense toujours au piano. L’autre soir j’ai dit à ma maman que j’aimerais bien rejouer. La veille de l’accident je jouais encore. Papa, lui, a trouvé des plans sur internet et il a décidé de me fabriquer des doigts mécaniques pour pouvoir à nouveau réaliser mon rêve de jouer au piano. Mais il faut qu’il trouve une imprimante 3 D adaptée et des matériaux spécifiques, pas trop lourds. Il a déjà noué des contacts. Il ne perd pas espoir. Cela me fait tenir aussi. J’espère qu’il va y arriver. De ma différence j’espère faire une force... Et peut-être qu’un jour, avec votre aide, avec les progrès de la médecine, avec les nouvelles technologies et avec « de nouveaux doigts », le piano retentira à nouveau dans la maison. Merci à toutes celles et ceux qui m’aideront dans mon combat. Sacha Ci-joint le lien concernant le reportage fait par FR3 à propos de mon accident. https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/bas-rhin/strasbourg-0/strasbourg-cagnotte-sacha-10-ans-brule-ampute-plusieurs-phalanges-apres-accident-periscolaire-1728829.html

200

12 704 €

Aide pour Nordiingue

Aide pour Nordiingue

Bonjour à tous nous sommes les soeur de nordine,Nous ne savons pas par où commencer car c’est la première fois que nous faisons ce type de démarche. Néanmoins, nous avons besoin de votre aide afin de pouvoir assurer un retour sécurisé pour Nordine à la maison.Comme vous avez du le comprendre, Nordine a connu et vit toujours une situation très difficile.En effet, le 5 avril 2019 à 15:30, Nordine a eu une rupture d’anévrisme à l’artère sylvienne droite. Pour mieux comprendre, le cerveau comporte 3 artères principales dont l’artère sylvienne plus connue sous le nom d’artère cérébrale moyenne.Il a été pris en charge par le SMUR et a été transporté aux urgences de l’hôpital Avicenne. L’AVC a été descellé tardivement, à savoir 22:25. Il a été transféré en urgence à l’hôpital Saint-Anne dans le service de réanimation neurochirurgicale à 23h05 et a été directement opéré.En effet, il a subit une chirurgie endovasculaire. C'est une procédure peu invasive consistant à insérer un tube en plastique (cathéter) dans une artère, habituellement dans l’aine, puis à enfoncer un fil de platine à travers le cathéter vers le lieu de l'anévrisme, ici en l’occurrence dans le cerveau. Le fil s'enroule à l'intérieur de l'anévrisme, perturbe le flux sanguin et provoque la coagulation du sang à nouveau.Une fois sortie de l’opération, il a repris connaissance et semblait aller mieux.Malheureusement, moins de 48h après, son état s’est à nouveau dégradé. L’équipe de réanimation a vite établi le diagnostic grâce à un scanner cérébral: une seconde rupture d’anévrisme. Il a été emmené d’office en salle opératoire. Nous avons eu à peine le temps de le voir pour l’embrasser avant l’opération.Cette fois-ci, la chirurgie en question était bien plus dangereuse que la première.En effet, le chirurgien dissèque et expose l’anévrysme, les artères concernées et le collet de l’anévrysme pour placer sur le collet un ou plusieurs « clips » (petites pinces) de façon à fermer complètement le sac de l’anévrysme sans obstruer les artères sur lesquelles l’anévrysme s’est développé. Pour ce qui est de l’hémorragie, il faut laisser le cerveau résorbait le sang de lui même. Un peu comme quand nous avons un bleu et que l’organisme s’occupe de le guérir seul.Pour que le cerveau puisse résorber le sang, les chirurgiens n’ont pas replacer le volet, à savoir la partie du crâne qui a été enlevé.En effet, il faut laisser l’espace au cerveau afin qu’il puisse s’expanser. Autrement, le cerveau se retrouve sous pression.C’est la raison pour laquelle le crâne de Nordine est affaissé. Il va devoir à nouveau se faire opérer afin de replacer un volet et réformer le crâne. Pour le moment, il a été transféré au centre de rééducation de Bobigny le temps de se faire réopérer.Nous faisons appel à votre aide afin de pouvoir faciliter le quotidien notre frère à savoir lui acheter du matériel médical (lit, déambulateur, chaise pour la douche, fauteuil adapté...).Merci pour votre soutien au quotidien, vos messages touchant , votre amour et vos douaa.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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6 636,41 €

La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs, les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

212

11 496 €

76 %
La bulle de Lùna

La bulle de Lùna

La bulle de Lùna Cette cagnotte est un appel aux dons pour la petite fille de notre sœur Lison et son ami Nicolas. Lùna, notre nièce de trois mois doit se faire greffer l'organe du thymus en urgence à Londres . Cette greffe ne se fait pas en France et est vitale pour Lùna .Nous faisons un appel aux dons pour aider les parents de Lùna à rester près de leur petit ange .Si vous voulez en savoir plus sur Lùna, voici sa petite histoire : '' Bonjour, je m'appelle Lùna , j'ai trois mois. Je suis née le 21 octobre 2019 , le jour de l'anniversaire de mes deux papys. Jusqu'ici tout va bien.3 jours après ma naissance, je rentre à la maison avec papa , maman et mon grand frèree . Chouette. Seulement voilà, 2 jours après, je fais des convulsions et reste hospitalisée à Rennes pour plusieurs semaines . Verdict: hypocalcémie sévère ainsi que d'autres complications. Les semaines passent, je suis toujours en service néonatale en soin intensif à l hôpital sud à Rennes . Papa et maman veillent sur moi. Mes premières semaines de vie se passent dans ma petite chambre d'hôpital. Tous les jours on me prélève du sang , ça c'est vraiment pas drôle. Je suis toute petite mais je suis forte. J'ai 1 mois. Après de nombreuses prises de sang , recherches et analyses quotidiennes, les médecins annoncent à papa et maman que je suis née sans thymus. Je dois être greffée en urgence . Le thymus c'est l'organe qui permet au système immunitaire de se mettre en place chez l'enfant. Moi je n'en ai pas donc mon système immunitaire ne fonctionne pas du tout. Je ne pourrais pas me défendre contre les infections et les virus sans ce thymus. J'ai 2 mois. Depuis début décembre, je suis transférée à l'hôpital Neker à Paris. Je suis dans une chambre stérile avec un flux qui permet à papa et maman de me voir . Autrefois, on appelait ces chambres, les chambres '' bulles''. Papa et maman vont se relayer toutes les semaines pour s'occuper de moi à Paris et de mon grand frère en Bretagne. Je suis aussi souvent en anémie et on doit me transfuser sans arrêt car mes globules blanc '' s'attaquent'' à mes globules rouge . Mes anticorps se retournent contre moi. Heureusement maman et papa sont prêts de moi tout le temps et observent ce qui se passent pour moi : Ils travaillent en équipe avec les médecins et les professionnels de santé . Les médecins sont encore en recherche , je subis de nombreux examens quotidiens. Mon petit corps est mis à très rude épreuve mais je tiens le choc. Je suis une battante et je garde le sourire . Mes parents me donnent des forces. Je sens qu'ils croient en moi pour combattre ces vilaines choses qui m'arrivent.Et j'ai mon grand frère qui attend impatiemment mon retour à la maison. J'ai déjà 3 mois, le temps passe.. Nous nous permettons de mettre en place cette cagnotte en ligne et faire appel à vos dons car les frais de transport , d'hébergement , les frais annexes sont et seront de plus en plus nombreux entre Rennes, Paris, Londres , le fait de devoir arrêter de travailler pour être auprès de leurs deux enfants. Merci de votre soutien.

265

33 J

Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

C’est l’histoire de notre petit garçon Romain âgé de 1 an, atteint de la maladie de Menkes. C'est une maladie génétique, neurodégénérative qui donne une espérance de vie très limitée (à l'enfance). Elle est également très rare. Après de nombreuses recherches nous avons pris contact avec un Professeur aux Etats Unis qui travaille depuis plus de 30 ans sur cette maladie.Ce Professeur est actuellement en train de mettre en place un nouveau protocole (Thérapie génique) pour soigner les enfants atteints. Cela est une lueur d’espoir pour nous mais pour cela nous devrons nous rendre aux Etats Unis d'ici quelques mois. Nous n'avons pas de date précise mais savons que cette thérapie est prévue dans l'année 2021, le professeur peut dès aujourd'hui nous indiquer la possibilité de partir d'ici peu de temps ! Nous comptons sur votre générosité pour nous permettre de suivre ce protocole qui implique un long suivi sur place, ainsi que tous les frais qui y sont liés ...Romain est pour le moment suivi à l'hôpital de Lenval à Nice tous les mois car la maladie peut toucher, plus ou moins vite de nombreux organes ... Nous comptons sur vous pour permettre à Romain de découvrir la vie et de permettre à notre famille de rester unie. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte si vous le souhaitez.Vous pouvez partager, cela nous aiderait beaucoup pour offrir un avenir a notre fils. Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous Pour plus d'informations sur la maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menk%C3%A8s

187

11 780 €

3 %
Coco car's

Coco car's

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous, Je m’appelle Coline Martinez, j’ai 18 ans et je suis atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Pour vous raconter mon histoire, j’ai été diagnostiquée à 1 an et demi où je ne marchais toujours pas, pas même à 4 pattes. Une légère scoliose a commencé à mettre le doute à mes parents. Les pédiatres ont commencé par dire que j’étais « feignante », jusqu’à que mes parents prennent rendez vous chez un spécialiste. Celui-ci m’a fait passer des tests génétique. Et à 18 mois le diagnostique est tombé ! Cette maladie qui me prive de ma force musculaire me prive également de ma liberté ... Je suis une jeune fille qui aime vivre la vie pleinement et qui ne baisse jamais les bras. Je déteste que l’on me dise « c’est impossible » car avec de la persévérance on peut arriver à tout ! Ces batailles ne sont qu’habituelles, refus de prise en charge hospitalière, reste à charge pour le fauteuil ... Les démarches administratives sont de pire en pire mais je ne céderai pas. Malgré ma différence, j’entreprends ma vie comme les autres. A celle-ci, il vient se greffer beaucoup de séances de kinésithérapie, de nombreux rendez-vous médicaux chaque semaine, mais on fait avec, ce n’est juste qu’un planning très chargé. J’ai suivi ma scolarité normalement, avec toujours de bons résultats malgré toutes mes absences. En 2018, j’ai obtenu mon bac avec mention assez bien, en loupant pourtant 2 jours par semaine. En effet, j’ai saisi la chance de ma vie en participant à un essai clinique : un médicament pour la SMA. Ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu, et poussé à réaliser mes rêves les plus fous. Aujourd’hui, je souhaite acquérir une voiture aménagée à mes besoins et passer mon permis. Malheureusement pour cela j’ai besoin de 100 000 €. La voiture adaptée avec joystick approche des 95 000€ et le permis des 5 000€. Cela me permettrai d’être totalement indépendante pour mes études supérieures, ayant de nombreux stages à effectuer à différents endroits. Je pense également a mon avenir, mes futurs employeurs. Grâce à cela, la vie serai vraiment plus simple. Je me permet donc de vous solliciter pour une aide financière afin d’acquérir ma voiture adaptée et ma liberté. Merci d’avance pour votre générosité. Coline Martinez

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9 620 €

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Coronavirus : soutenez le Nouvel Hôpital d'Obernai (NHO) et le Groupement Hospitalier Sélestat-Obernai (GHSO)

Coronavirus : soutenez le Nouvel Hôpital d'Obernai (NHO) et le Groupement Hospitalier Sélestat-Obernai (GHSO)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour soutenir le Nouvel Hôpital d'Obernai (NHO) et le Groupement Hospitalier Sélestat-Obernai (GHSO) ! - Aide aux Hôpitaux d’Obernai et de Sélestat du GHSO - Bernard Fischer, Maire d’Obernai, lance une cagnotte solidaire en ligne pour soutenir les personnels de l’Hôpital d’Obernai et de l’Hôpital de Sélestat du Groupe Hospitalier Sélestat-Obernai. L’objectif est de rassembler un maximum de dons afin de soutenir les professionnels de santé qui se battent chaque jour contre le Covid-19 et qui sont au chevet des malades au quotidien dans nos hôpitaux de proximité. Depuis le début de la crise sanitaire liée au coronavirus, beaucoup de propositions de dons ont été faites. Les dons alimentaires et les dons matériels par de nombreuses entreprises locales pour soutenir les soignants et l'ensemble du personnel du GGHSO ont été redistribués directement dans les services. Pour ce qui est des dons en argent, si vous souhaitez montrer votre solidarité, par ce biais, aux personnels soignants, vous pouvez le faire via cette cagnotte. L’ensemble des fonds sera reversé au Groupe Hospitalier Sélestat-Obernai pour l'achat de matériel médical essentiellement. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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13 900 €

Un petit coup de pouce pour Anghjulina

Un petit coup de pouce pour Anghjulina

Bonjour, Voici un petit message des parents d'Anghjulina : Ce petit message pour vous donner des nouvelles d'Anghjulina.Elle va avoir 10 mois le 2 août, il y a du mieux dans son état de santé concernant la respiration, mais elle n'arrive toujours pas à deglutiner toute seule, elle est donc toujours alimentée par une sonde gastrique.À côté de ça elle a grandi, pris du poids et est très tonique. Elle a aussi dit ses premiers mots pour ces neuf mois qui sont "maman et non"!Les médecins nous ont annoncé que nous ne pourrions pas rentrer sur Bastia avant le mois de mai.Nous sommes donc obligés de prendre un appartement car vivre à l'hôtel n'est plus possible il n'y a aucunes commodités et énormément de frais.Nous avons trouvé un appartement qui se situe à cinq minutes de l'hôpital mais là encore nous sommes confrontés à un problème financier car pour pouvoir acquérir cet appartement il nous faut régler trois mois de loyer, ce qui représente environ 3000 €, somme que nous n'avons malheureusement pas.C'est pour cela que nous continuons de partager cette cagnotte afin que vous puissiez continuer à nous soutenir.Nous vous remercions pour la solidarité que vous témoignez et témoignerez à très bientôt.Sylvia et François. Voilà ! Merci pour eux de votre solidarité et partagez aux maximum cette cagnotte. L'histoire d'Anghjulina : Je m'appelle Anghjulina, je suis née le 02 octobre 2019.Depuis ma naissance j'ai des problème de déglutition. On a du me transporter d'urgence sur Nice depuis la mi-octobre. Examens sur examens, on ne connait toujours pas la cause de mon problème.Malgré le soutien de nos familles, le quotidien de mon papa et ma maman n'est pas très facile. Ils logent depuis mon hospitalisation dans un hôtel.Tous les frais sont à leur charge (hôtel,avion, repas, trajet....), aucunes aides et sans compter les factures et autres petits trucs du quotidien qui ne s'arrêtent. Les fêtes approchent et cette petite princesse à besoin de notre soutien et, malgré cette situation très complexe, de passer un premier Noël dans les meilleures conditions.Je fais appelle à votre gentillesse, votre compassion et votre générosité pour les aider. Pensez à Anghjulina et à ses parents. Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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Covid-19 – Essai clinique avec interféron inhalé

Covid-19 – Essai clinique avec interféron inhalé

RésuméL’objectif de cette levée de fonds est de financer et d'accélérer le développement d’une arme que je considère comme la meilleure à ce jour, contre le Covid-19 : l’interféron inhalé (voie pulmonaire). Elle complétera le dossier envoyé aux autorités pour démarrer l'étude. En effet, il n'est pas question pour nous de nous affranchir des comités éthiques et des règles légales ; nous ne disposons pas non plus de la puissance financière, de la quantité de personnel ni de l'aura de nos confrères méditerranéens ! Vous seuls, donateurs, pouvez donner la visibilité nécessaire pour accélérer le processus.Au delà de la somme récoltée, le nombre de participants est tout aussi important. Tout centime symbolique, message ou retweet permettra de gagner en visibilité. Les autorités ont ensuite une procédure dite "accélérée" dont le délai est tout de même de 8-10 jours sur le Covid-19. De plus, chaque don est éligible à une réduction d'impôts (de 66 à 75 % pour un particulier, ou 60 % pour une entreprise, voir le paragraphe "Quel organisme gérera les fonds ?"). La suite de la présentation est une description du raisonnement qui m'a amené à vouloir proposer de l'interféron inhalé aux patients atteints de Covid-19. Néanmoins pour avoir le droit de le faire, les autorités doivent autoriser l'essai clinique... Qui suis-je ?Pharmacien MCU-PH* clinicien, en service de réanimation et chercheur à l'Université de Picardie Jules Verne à Amiens, j’ai pour mission d’aider les médecins à optimiser les traitements pour nos patients. Présent sur le terrain, je constate que les services de réanimations de mon établissement, le CHU d’Amiens, sont en grande tension. En préparant mon service au pic de la pandémie, j'ai réalisé une lecture importante des données afin de savoir quelles thérapeutiques proposer. * Maître de conférences des Universités - Praticien hospitalier Contre le Covid-19, toujours aucune arme prouvée scientifiquement.À ce jour, hormis le traitement des symptômes, il n’existe malheureusement pas de thérapeutiques ayant fait ses preuves pour lutter contre le Covid-19. Il n'y aurait pas toutes les polémiques autour du sujet sinon. Pourtant, pour vaincre le virus, il faut trouver puis démontrer l’efficacité des médicaments, pour en faire une stratégie d'état.Les autorités médicales chinoises ont, les premières, été confrontées au virus. Tout en haut de la liste de leurs recommandations pour le traitement contre le Covid-19 se trouve une cytokine : l’interféron par voie inhalée, masquée par le buzz de la choloroquine (en fait plutôt azithromycine + hydroxychloroquine). Le potentiel extrêmement prometteur de l’interféron (IFN) inhalé : 50 % de décès en moins !L’interféron est une substance naturelle de l’organisme qui permet aux cellules de se défendre contre les virus, dont celui du Covid-19. C’est une sorte de bouclier anti-viral !L’interféron (de type I) par voie inhalée (dans le poumon) a le potentiel de réduire jusqu’à 50 % la mortalité du Covid-19 (Chen et al. 26 March 2020 ; BMJ 2020;368:m1091**). Selon les études chinoises, il permet d’éliminer le virus en 7 jours pour les formes légères, et jusqu’à 15 jours pour les formes les plus sévères. À Shangaï, les chercheurs ont notamment montré que l’interféron inhalé (couplé à un antiviral) ne nécessitait pas l’ajout d’hydroxychloroquine pour gagner en efficacité***. ** https://www.bmj.com/content/368/bmj.m1091*** http://subject.med.wanfangdata.com.cn/UpLoad/Files/202003/43f8625d4dc74e42bbcf24795de1c77c.pdf L’interféron inhalé agit de manière précise et quasiment sans effets secondaires.Parce qu’il agit localement, l’interféron inhalé a une très bonne tolérance, d’après les retours d’expérience chinoise et cubaine, mais aussi ceux de la société britannique Synairgen. C’est pourquoi il est préférable de le développer sous forme d’aérosol et non de l’administrer par voie sous-cutanée, comme proposé par Discovery. Contrairement à l’hydroxychloroquine, il ne présente pas de toxicité cardiaque. Une formule et un protocole thérapeutique déjà en place. Nous avons déjà réussi à aérosoliser des formes existantes sur le marché d’interféron de type I. Les excipients (les composés accompagnant l’interféron dans la poudre) sont adaptés à la voie inhalée. En collaboration avec mes collègues infectiologues et réanimateurs, nous avons établi un protocole thérapeutique. Nous utiliserons aussi l'association lopinavir/ritonavir, un traitement employé de longue date et qui présente lui-même l'espoir d'une réduction de mortalité de l'ordre de 20 %.Nous prévoyons une étude avec un ratio 3:1. Cela signifie que : - 3 patients recevront l'interféron inhalé + le lopinavir/ritonavir- 1 patient recevra du lopinavir/ritonavir seul. Pourquoi seulement 1 patient "contrôle" sur 3 ? D'une part parce que le ratio bénéfice/risque est élevé, d'autre part parce que l'étude nationale Discovery pourra servir de comparateur. Un dernier frein à lever : le financement de la recherche.Il faut désormais valider l’hypothèse avec certitude. Nous sommes en train de lancer un essai clinique préliminaire sur 40 patients (ND 17/04 : 60 patients et non plus 40, voire Actualités) qui permettra d’avoir des premières données pouvant conduire à un essai plus large.Dans l'idéal, il faudrait aussi réaliser l'étude dans d'autres centres, mais cela est plus cher et plus complexe d'un point de vue de l'organisation.Le financement est une condition indispensable pour avoir l’autorisation légale de débuter.Pour sauver des vies, il faut aller très vite. Comment seront utilisés les fonds ?Le budget estimé de l’étude se décompose comme suit :* 20 000 € de médicaments (interféron de type I).* 12 000 € de diagnostics virologique, biologique et immunologique.* 8 000 € de frais logistiques (approvisionnement, conditionnement...) et de personnel. Soit un total estimé de 40 000 €.L'avantage des dons est leur rapidité en termes de déblocage, contrairement aux appels d'offre habituels.J’espère, en parallèle, le soutien des laboratoires fournisseurs ainsi que le soutien financier de mon établissement, malgré son déficit (hôpital public). C'est là où votre tweet ou votre centime devient très précieux à mes yeux, car ils évitent des revirements de paroles.J'espère aussi une réponse positive sur des projets de recherche auquel je candidate (dépôts prévus 14/04 et 30/04 ...), mais les délais sont longs, beaucoup trop longs, malgré des procédures dites "FLASH". Quel organisme va gérer les fonds ?Je ne gèrerai pas les fonds en mon nom propre. L'argent récolté ira intégralement à la fondation de l'Université de Picardie Jules Verne. Cet organisme est reconnu d'intérêt public. Cela signifie qu'une réduction fiscale est possible, suivant les modalités précisées sur la page Soutien de la fondation.La réduction d'impôt est de l'ordre de 66 % pour un particulier soumis à l'impôt sur le revenu (IR) ou 75 % pour un particulier soumis à l'impôt sur la fortune immobilière ; elle est de 60 % pour une entreprise assujettie à l'impôt sur le revenu ou l'impôt sur les sociétés.Concrètement, si vous êtes un particulier soumis à l'IR, un don de 100 € à la cagnotte ne vous coûtera que 34 € après déduction.Comme l'explique leetchi, la bon pour réduction doit être édité par la fondation UPJV, qui pourra le faire au moment de la réception de la cagnotte. Paliers intermédiaires et sous-objectifs.* 5 000 € : cette somme nous offre une visibilité et une crédibilité. Nous pouvons lancer des appels à projets complémentaires.* 20 000 € : démarrage possible sous condition du soutien du CHU d’Amiens ou des laboratoires industriels.* 40 000 € : avec cette somme, nous couvrons nos frais de recherche propres. L'étude peut démarrer et sera menée à bien !* Pour chaque tranche de 50 000 € supplémentaires : l'étude est étendue à d’autres centres hospitaliers de taille équivalente au CHU d’Amiens. Nos données sont renforcées.* 400 000 € : l'étude est étendue à 10 centres hospitaliers. L’impact clinique est prouvé avec certitude. Soutenir le développement de l’interféron inhalé, c’est potentiellement sauver des vies contre le COVID-19.Il est prévu une publication scientifique à portée internationale des résultats. Nous ne manquerons pas, dans les Remerciements, de citer tous les contributeurs de la cagnotte. À tous ceux qui pourront aider de quelque manière qu'il soit, merci infiniment.

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11 315 €

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