Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Para español, mira la página abajoFor english, see belowFür deutsch, siehe unten Bonjour à tous, Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés. Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques... En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles. Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge. Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations. Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale. Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible. Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html Je participe Je participeEspañol Saludos a todos, Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente. Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas... En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad. Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas. Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad. Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso. Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm Je participeEnglish Hello everyone, Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3. In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear. Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water... In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor. Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything. Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears. Je participeDeutsch Hallo zusammen, Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren. Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich... In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden. Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken. Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

Aider Sofiane slimani

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Soutenons Camille

Bonjour à tous, comme vous le savez Camille est hospitalisée au Brésil depuis maintenant plus d'un mois.Camille a eu une hémorragie cérébrale due à une malformation artério-veineuse. S'en est suivi une infection cérébrale (une méningite) ce qui à entraîner plusieurs interventions pour la pose de drains de dérivations externe, ainsi que la mise sous sédation très forte (coma artificiel). À cela s'est rajouté une infection pulmonaire et rénale, ce qui a entraîné une mise sous dialyse et la mise en place d'une tracheotomie. À ce jour, Camille subit une dérivation ventriculaire interne qui devrait lui permettre d'être rapatriée.Tout cela à été en parti permis grâce à une assurance qui malheureusement à atteind son plafond. Pour continuer les soins, nous avons besoin de vous, de votre soutient. En participant à cette cagnotte cela nous permettrais de continuer à financer les frais médicaux de Camille dans de meilleures conditions. Cette cagnotte pourra aussi servir à d'éventuels aménagements à l'avenir pour faciliter la vie quotidienne de Camille. Les médecins prédisent une hospitalisation de plus d'une année.Merci de votre soutien et n'hésitez pas à partager cette cagnotte.PS : vous trouverez une vidéo YouTube faite par Leslinha Luberto, une amie de Camille présente lors de l'incident, elle vous explique tout. Voici le lien : https://youtu.be/auTufjFTqrY

main myoélectrique Mathys

Le 21 juillet 2020, mon fils chéri de 7 ans a eu un accident qu'aucun parent ne pourrai supporter, malheureusement, ça nous est arrivé. Mathys et moi bricolons souvent ensemble et ce jour là, on se servait d'une raboteuse , et ce qui devait arriver , arriva.Il mis sa main droite dans la machine en marche et perdit 4 doigts . Heureusement que mon fils est incroyable , c'est lui , malgré tout , qui nous a remonté le moral car nous étions anéantis.Je crée donc cette cagnotte car il le mérite vraiment , et quand je lui ai dis qu'on pouvait lui faire faire une main myoélectrique, il en avait les larmes aux yeux.Malheureusement , une telle main a un coût alors j'aimerai tellement faire plaisir a mon fils.Merci beaucoup.

POUR LE SOURIRE DE LILOU

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à la cagnotte pour nous aider dans le combat de LILOU atteinte d'un cancer rare du foie. Toute les dépenses ne sont pas prises en charge et une opération est prévue pour quelques semaines sur PARIS. * Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider encore plus, Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

AIDEZ NANNY DE SAINT JOSEPH !

Soutenez notre pote Nanny dans sa maladie ! Son cancer du rein s'aggrave, il a besoin de partir d'urgence à Paris dans un hôpital spécialisé, car ce genre de cancer n'est pas traité à la Réunion.Son rapatriement sanitaire est prévu pour ce week-end du 17 Mai 2020.Il a besoin de notre aide pour le soutenir financièrement (transport, hébergement, nourriture, frais médicaux...)Et soutenir sa famille qui ne peut pas l'accompagner faute de moyens. Nous comptons sur vous pour l'aider, le moindre geste est formidable.

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël !Mise à jour du 19/06/2021:Bonjour, je viens vous donner des nouvelles de mon Waël ça fait maintenant 2ans à quelques jours près qu'il est stable en tension ce qui est parfait, l'implantation peut être envisageable de ce côté là cependant d'autre facteur rentre en compte pour le pr Denis donc nous attendons impatiemment fin janvier pour en savoir plus en attendant grâce à cette stabilité du glaucome en juillet 2020 nous avons pu commencer a traiter son sommeil car Waël avait un lourd traitement afin de pouvoir dormir (urbanyl, theraléne, atarax toutles soirs) aujourd'hui grâce au Dr Lamoureux qui est une excellente praticienne mon fils n'a plus que du slenyto( hormone du sommeil) et il dort comme un bébé c'est pourquoi le 14 Juin le Dr a décidé de commencer le traitement du tdah (trouble du comportement avec hyperactivité) qui est lié à sa problématique de ses yeux, il commencera bientôt la retaline.Nous avançons doucement mais sûrement mais ce n'est que pour le meilleur 😊🤞🙏Concernant la page Facebook "dans les petits yeux de Waël" j'ai été contrainte de la fermer à cause de personnes mal intentionnées.😢merci encore à tous de votre soutien.Mise à jour du 04 décembre 2019:Bonjour, de bonnes nouvelles sont tombée, le délai légal de stabilisation de la tension oculaire de Wael à été respecté, il a fait énormément d'efforts ces 6 dernières mois pour maintenir sont glaucome au plus bas. C'est pourquoi le professeur à lancée le processus d'implantation ce sera long car il faut 4 contrôles à 5 mois d'intervalles pour les mesures, les différents examen etc... Mais après bientôt 9ans Wael gagne une bataille il est très fier de lui et nous aussi. Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞 comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER . Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir . Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement . " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

Soutien à Aurore atteinte du Cancer

Nous ne pensions pas un jour créer une cagnotte, mais c’est une voie de recours nécessaire dans l’épreuve que nous traversons aujourd’hui.Aurore, âgée de 31 ans, a reçu le diagnostic d’un cancer du côlon métastasé sur les ovaires et le foie.Une annonce choc après déjà 8 ans de souffrance avec sa maladie de lyme chronique.Souffrant déjà de nombreux symptômes dans son quotidien, elle ne s’est pas rendu compte qu’autre chose se développait en elle. Le stade est trop avancé pour envisager des opérations pour le moment.La seule proposition thérapeutique de l’hôpital est donc la chimiothérapie.Ayant des difficultés à supporter tout type de chimie et étant déjà très affaiblie par ses symptômes, avec un poids de 45 kgs et des vomissements quotidiens, nous redoutons les effets secondaires de la chimiothérapie.C’est pourquoi nos recherches nous ont d’abord menées vers des cliniques à l’étranger qui connaissent mieux sa pathologie chronique de lyme, et qui abordent d’autres thérapies pour traiter le cancer et atténuer les effets secondaires.Mais le montant des devis annoncé par les cliniques étant trop important, nous avons préféré renoncer à ce choix. Nous avons plutôt opté pour des soins complémentaires à domicile, en parallèle de ceux proposés à l’hôpital :* Le protocole Beljanski (qui a fait ces preuves pour aider à traiter le cancer, réduire les effets secondaires de la chimio et potentialiser le traitement.)* Le protocole du Dr Laurent Schwartz* L’homéopathie* Les plantes, vitamines et complémentsCes protocoles ont malheureusement un coût que nous avons voulu supporter sans aide financière au départ mais, les médecins parlant de minimum un an de traitement, cela va être difficile de tenir sur la durée.Nous avons aussi commencé les soins à domicile grâce à une machine de biorésonance.Afin de financer ces soins parallèles qui soutiendront son corps pendant la durée du traitement, nous lançons cet appel à la solidarité. Nous évaluons le coût à 975 € par mois.Plusieurs personnes nous ont suggéré de faire une cagnotte et nous avons mis du temps à faire mûrir cette idée. Mais nous voici face à une situation qui nous pousse à sauter le pas.Certaines personnes verront peut-être peu d’intérêt dans les soins que nous mettons en place en parallèle, mais nous souhaitons mettre toutes les chances de notre côté.Un Merci ne sera jamais suffisant pour exprimer toute la gratitude que nous éprouvons à votre égard.L'idée de la voir poursuivre ses rêves avec le moins de souffrance possible nous berce des plus douces illusions et ceci grâce à votre aide.Vous avez notre reconnaissance éternelleNous remercions de tout cœur les personnes qui ont déjà aidé d’une façon ou d’une autre. Nous pensons particulièrement à nos amis, médecins, soignants et thérapeutes.Marie, sœur jumelle d’Aurore, et Matthias son compagnon

Tous à plein poumon pour l'hôpital d'Aokas

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à toutes et à tous;EPH AOKASAppel à solidarité -Aokas, Souk el Tenine et Tichy- pour l'achat et l'installation d'une unité de production d'oxygène médical.La situation sanitaire en Algérie et à Béjaïa en particulier ne cesse de se dégrader. L'approvisionnement en oxygène médical pour nos hôpitaux devient un projet quasi impossible d'autant que les autres localités souffrent du même problème sans oublier l'incompétence criarde qui règne dans ce secteur pourtant névralgique. Attendre que les autorités se réveillent ne fera qu'accroître l'hécatombe.Nos parents, nos frères, nos sœurs et même nos enfants suffoquent par manque d'oxygène.Notre laxysme combiné à celui des autorités a accentué leur départ vers l'autre monde mais dans quelles conditions ? Le personnel médical est désarmé face à cette situation ubuesque. Quoi de plus pénible de voir un proche mourrir de détresse respiratoire sans pouvoir intervenir sachant pertinemment qu'ils auraient pu survivre si les moyens logistiques étaient mis en œuvre à temps. Quel gâchis !Nous devons agir ensemble, nous devons nous montrer responsables et solidaires. Des cagnottes ont été mises en ligne afin de faire des dons. Sauver une vie, c'est comme sauver l'humanité entière. Les médecins et le personnel médical connaissent bien ce slogan. Ils sont en première ligne ! Le destin a voulu que nous ayons la chance de les aider à sauver des vies en étant loin des lignes de front mais proches des coeurs des malades et de leurs familles.C'est le moment fatidique d'agir pour soi et pour les autres. Cet investissement sera le fruit de notre amour aux autres, de compassion envers le staff médical, paramédical et aux familles des victimes. Nous avons un devoir étique et moral envers l'histoire et les hommes de laisser à la génération future un monde meilleur.#texte de Fayssal AbdeliIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

L'HISTOIRE D'ALICE En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice. Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus. Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours. En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019. Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen. POURQUOI ? - Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois - Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) - Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ? * Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastomeAinsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques. * Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-NLe taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques. Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme. * Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMBLa variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme. * Récidives de médulloblastome chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients. Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR. COMMENT ? Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts. Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain. Marine, Alexandre, Judith et Alice

du sourire pour tony

Bienvenue sur cette cagnotte solidaireBonjour,Tony est un petit garçon de 4 ans, très souriant et plein d'énergie.Malheureusement, on vient d'apprendre qu'il a un cancer du genou et qu'il va devoir subir de la chimio et de nombreuses opérations sur Marseille.Il habite à Mouriès (13890), petite commune des Alpilles en Provence.Sa maman a dû démissionner de son travail pour pouvoir s'occuper de Tony.C'est pour tout cela que j'ai décidé d'ouvrir cette cagnotte solidaire, afin que ses parents puissent améliorer leur quotidien...Un GRAND merci d'avance à celles et ceux qui veulent bien me rejoindre dans cette cagnotte.Mme Véronique LANDRY

Tous ensemble pour Seb

Bonjour à toutes et à tous, Nous nous adressons à vous aujourd'hui pour solliciter votre générosité et votre aide pour Sébastien.Sébastien âgé de 46 ans, a subi un grave accident de voiture en juin 2019, après lequel il est devenu tétraplégique. Après un long combat entre service de réanimation et le centre de rééducation, il voudrait aujourd'hui revenir chez lui pour y vivre décemment grâce à des aménagements qui sont indispensables.Nous avons besoin de financer le fauteuil qui fera démarrer sa nouvelle vie. De plus, le retour chez lui nécessite des aménagements au sein de sa maison. Les nouveaux équipements ont pour but de favoriser son autonomie, grâce à l’équipement de la cuisine avec des éléments ergonomiques ou encore d’un lit médicalisé dans la nouvelle chambre du rez-de-chaussée. Cela permettrait à Sébastien de rester chez lui et de conserver sa vie de famille à laquelle il tient beaucoup. C'est pour cela que nous, sa famille, ses amis et son entourage avons décidé de créer cette cagnotte. Et nous faisons cela seulement pour qu'il puisse vivre dignement en tant qu'handicapé. Voici quelques exemples de dépenses de base pour qu'il puisse vivre chez lui : -Le fauteuil électrique : 10 000 euros (3 900 euros d'aides de la sécurité sociale)-L'aménagement du rez-de-chaussée de la maison : 10 000 euros avec une aide de 50% de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)-Un lit médicalisé : 5 000 euros (30 à 40 % d'aide de la sécurité sociale)-Une voiture aménagée d'occasion : 15 000 euros sans aucune aide Sachez que toute aide sera extrêmement précieuse.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

UN ESPOIR POUR ALESSIO

Nous sommes les parents d'Alessio et nous sollicitons votre solidarité pour notre fils qui a un déficit immunitaire. C'est une maladie génétique rare qui lui a été diagnostiquée en 2009 à l'âge de 6 mois. Il a alors été contraint de vivre plusieurs mois confiné dans une bulle et chambre stériles afin d’éviter toute infection. La seule option thérapeutique était une greffe de moelle osseuse, qui a pu être réalisée grâce à maman majoritairement compatible. Au fil des années le traitement a montré des signes de faiblesse. La reconstitution immunitaire partielle n'a pas eu l'évolution espérée. Elle est maintenant insuffisante et des complications hépatiques chroniques sont présentes depuis 5 ans. Les médecins de Necker à Paris et du NIH à Washington ne nous laissent plus qu'un seul choix, le moins risqué, mais il est porteur d'espoir ! Alessio doit réaliser cette année une thérapie génique uniquement pratiquée aux États-Unis au NIH de Washington. Elle consiste à introduire un gène-médicament dans des cellules pour soigner la maladie d'Alessio. Les médecins nous préconisent de partir et de rester aux États-Unis tout le temps du suivi médical qui accompagne le traitement pour une période allant de 4 à 6 mois. Les frais médicaux sont assurés pour notre fils mais il reste à notre charge les frais de transports, d’hébergement et de repas pour Alessio et nous. Nous faisons appel à vous tous pour nous aider à financer ces frais. Merci.

Solidarité avec GOUMEZIANE Ghalia

Appel à la solidaritéNe la laisser pas partir ! Elle va vivre grâce à vous toutes et tous !Elle n’a que 20 ans !Elle s’appelle Ghalia GOUMEZIANE !Elle est la plus jeune et la plus précieuse dans sa famille. Il y a 6 mois, elle a été diagnostiquée avec l'aplasie médullaire. Depuis, sa vie a changé de manière dramatique. Très rapidement, son état de santé s'est détérioré tellement qu'elle a besoin de transfusions sanguines tous les jours. Et elle lui faut une greffe de moelle osseuse, sinon sa maladie sera mortelle. Le coût pour une greffe de moelle osseuse, au dernier devis, est de 140 000€ ! Beaucoup de gens ont déjà contribués en Kabylie, l’objectif n’est toujours pas atteint. Grace à vous, avec votre participation à cette levée de fonds, car même une petite contribution peut sauver la vie de Ghalia !Sauvons-la, vous pouvez lui rendre l’espoir de vivre, avec un simple clicInfos pratiques :https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=HdIMEWJoiBQ&ab_channel=Berb%C3%A8reT%C3%A9l%C3%A9visionPour en savoir plus sur le Collectif pour ‘’ SAUVONS GHALIA ‘’ ou entrer en contact avec les personnes activant pour cette noble cause :ARIB Rachid 06 84 81 77 84HADJAM Mohammed 06 78 27 35 73

L'épilepsie de Léo - 2ème acte

Bonjour à toutes et à tous,Je suis la maman de Léo, 6 ans, atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Cette maladie peut créer des tumeurs au niveau du cœur, des reins, des poumons, des yeux, de la peau et du cerveau. Léo présente aujourd'hui des tumeurs au niveau du cerveau et ce sont elles qui lui créent de l'épilepsie. Voici la 2nde fois que je fais un appel au don, néanmoins cette fois, il ne s’agit pas de surveiller les crises, mais de les réduire...Les crises d’épilepsies de Léo n’ont jamais été aussi nombreuses : 88 crises sur le mois de septembre 2021. Le nombre est juste déconcertant mais l’intensité l’est tout autant puisque la plupart d’entre elles se produisent en vomissant...Notre neuropédiatre nous expliquait la semaine dernière que : « Plus le cerveau fait des crises, plus les neurones fatiguent donc plus il risque de faire des crises. Le risque pour Léo d’entrer dans un état de mal est donc décuplé. »L’état de mal est une crise épileptique qui persiste de manière prolongée ou qui se répète suffisamment pour empêcher une reprise de conscience entre les épisodes. Elle nécessite une prise en charge rapide et complexe pouvant aller jusqu’à la mise en place d’un coma artificiel afin d’éviter la mort des neurones voire du patient.Afin de stopper les crises, nous avons essayé un grand nombre d’associations de traitements ainsi que le régime cétogène. Tout ceci a parfois permis une accalmie pendant un temps et nous continuons bien sûr d’essayer de nouvelles molécules. Néanmoins, selon la neuropédiatre, « avec l’historique de Léo, un nouveau médicament n’a que 6% de chance de fonctionner ». Il faut également savoir que l’introduction d’un nouveau traitement peut s’étaler sur plusieurs semaines voire des mois...Vu la situation actuelle, nous ne pouvons pas nous focaliser uniquement sur cette solution et nous souhaiterions nous lancer dans une rééducation neurofonctionnelle du cerveau avec le centre Brainmoove à Pleurtuit (35).Nous mettons tous nos espoirs dans cette thérapie. Les résultats obtenus sur les enfants épileptiques ont montré une réduction des crises et de leur intensité de manière assez incroyable. Le centre ne prend plus de nouveaux patients et le délai d’attente pour une prise en charge est de 7 mois tellement les résultats sont probants...Nous avons déjà dépensé 875 euros pour le bilan et le début des tests. Certains stages atteignent plus de 5000 euros. Nous ne savons pas combien de stage ni d’année il faudra mais ce qui est sûr c’est qu’il faudra entrainer son cerveau de manière régulière pour conserver les gains de la thérapie et peut être même en améliorer les résultats !Je terminerais par les mêmes lignes que sur la cagnotte précédente : Merci d'avoir pris le temps de lire ces quelques lignes, merci pour vos partages et merci d'avance de tout mon cœur pour chaque euro symbolique que vous pourrez lui donner... Je ne sais pas combien il y aura de participants mais sachez que je ferai tout mon possible pour vous répondre.MerciFanny CAILLARD, maman de LéoJe vous mets le lien du 1er appel aux dons pour ceux qui souhaitent connaître l’historique : https://www.leetchi.com/c/leo-wz0yvrmr?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

Soutien au Dr Meheut

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Elle est créée en soutien du Dr MEHEUTIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

THO

Bonjour ! Pour un petit-fils qui fait la joie de nos cœurs, qui est très précieux à nos yeux, nous t’aimons et apporterons tout notre aide à ta maman et ton papa chéris !... Nous avons créé cette cagnotte pour permettre aux parents de Thomas de se consacrer entièrement à lui, sans avoir à craindre pour l'avenir de la perte de revenus du fait de tout abandonner pour accompagner leur petit garçon de 4 ans atteint d'une maladie neurodégénérative, la leucodysstrophie métacromatique infantile sévère, pour un long traitement médical. Nous vous proposons de manifester votre soutien à cette famille, afin qu'elle puisse s’installer en Métropole, dans les alentours de l'hôpital et procurer à leur enfant un minimum de confort. Nous vous remercions avec une profonde sincérité pour votre solidarité.