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La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon. Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois, elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération* en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car dans son pays, il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde, et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation . Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir et se tourne vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien, une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

32 participants

1 057 € collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

173 participants

128 J restants

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

3029 participants

67 634,68 € collectés

6 %

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT) à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

359 participants

15 266,97 € collectés

36 %

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital. A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 https://fonds-guilhem.chu-montpellier.fr

109 participants

5 490 € collectés

27 %
Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Para español, mira la página abajoFor english, see belowFür deutsch, siehe unten Bonjour à tous, Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés. Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques... En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles. Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge. Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations. Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale. Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible. Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html Je participe Je participeEspañol Saludos a todos, Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente. Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas... En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad. Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas. Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad. Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso. Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm Je participeEnglish Hello everyone, Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3. In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear. Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water... In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor. Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything. Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears. Je participeDeutsch Hallo zusammen, Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren. Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich... In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden. Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken. Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

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24 672 €

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT) à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets. Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

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15 266,97 €

36 %
Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël !Mise à jour du 04 décembre 2019:Bonjour, de bonnes nouvelles sont tombée, le délai légal de stabilisation de la tension oculaire de Wael à été respecté, il a fait énormément d'efforts ces 6 dernières mois pour maintenir sont glaucome au plus bas. C'est pourquoi le professeur à lancée le processus d'implantation ce sera long car il faut 4 contrôles à 5 mois d'intervalles pour les mesures, les différents examen etc... Mais après bientôt 9ans Wael gagne une bataille il est très fier de lui et nous aussi. Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞 comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

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7 306,20 €

Mon nouveau chien guide

Mon nouveau chien guide

Coucou à tous, Pour ceux qui me connaissent mais également pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Olivier, je suis bénévole et voix « off » de Banquise FM. Je suis aveugle depuis mon plus jeune âge, et j’étais accompagné jusqu’à présent d’un toutou chien guide qui s’appelait Foehn. Foehn est décédé le 20 avril dernier d’un cancer de la rate, une vraie saloperie ! Il est parti en 5 semaines sans avoir terminé sa vie de chien, de chien guide aussi et de profiter de sa retraite de pacha. Pour vous dire la vérité, c’est comme si j’étais devenu aveugle pour la seconde fois. Une partie de moi est partie avec lui. J’ai très mal physiquement, mais aussi émotionnellement. Pour autant, la vie continue et je dois repartir malgré ça, c’est pourquoi j’ai besoin de vous aujourd’hui. Mon dossier de renouvellement de chien guide est à nouveau lancé. Cela représente néanmoins un coût très élevé pour l’école de chien de guide. Ce coût est évalué à environ 25000 € de sa naissance à sa retraite. Ma contribution sous forme de don à l’école étant primordiale, je souhaiterais de tout cœur qu’il soit le plus élevé possible. C’est la raison pour laquelle je vous sollicite aujourd’hui. Vos dons permettront à cette dernière de pouvoir subsister et de continuer à éduquer les chiens de façon à accompagner les personnes qui souffrent d’un handicap comme le mien. Sans ces dons, elle ne peut continuer à fonctionner. Et si l’école ne fonctionne pas, il n’y aura de nouveau toutou pour personne.Mon chien Foehn était tout pour moi. Il était ma moitié, mes yeux, mon compagnon de vie, il était entièrement moi. Ceux qui aiment les animaux peuvent aisément le comprendre. Par le biais de vos dons, d’autres personnes pourront, comme moi, bénéficier de cette aide vitale au quotidien. Pour ma part, depuis l’arrivée de Foehn en 2012, ma vie a totalement changé, une nouvelle vie a commencé. Et quelle vie ! J’ai tellement de souvenirs avec lui, d’anecdotes, de merveilleux moments, qu’ils seraient trop longs à décrire. Profondément ému encore en écrivant aujourd’hui, je sais néanmoins qu’il aurait voulu que j’avance, alors je dois avancer avec lui, il sera toujours là pour moi. Si vous avez des questions, je n’hésiterais pas à y répondre. Tous les dons sont les bienvenus, aussi petits soient-ils. Chaque geste est un grand pas pour l’école et pour les handicapés. Le montant de cette cagnotte pourrait, je l’espère, aboutir à un beau don pour l’école de chien guide, qui m’attribuera bientôt un nouveau compagnon de vie. Mon dossier étant mutualisé avec l’ensemble des écoles de la fédération française des chiens guide d’aveugle, ces dons seront versés à l’école qui me permettra de repartir au harnais d’un nouveau toutou. Et pour marquer encore plus l’évènement, j’inviterais ceux qui le souhaitent à la remise du chien au moment où il sera prêt. La photo qui vous est présentée sur cette cagnotte reflète la vie au travail que me procurait Foehn. Il adorait ça. Je lui ai toujours fait plaisir, et fidèle comme jamais, il travaillait sans compter. Je suis certain qu’il aurait donné sa vie pour moi. J’aurais pu également à l’inverse donner la mienne pour lui. D’avance, je vous remercie tous pour votre aide et je vous dis à bientôt. Olivier SANNIER et Foehn.

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11 665 €

46 %
Tous avec Alba! Une bataille contre la leucémie Aiguë Myéloblastique...

Tous avec Alba! Une bataille contre la leucémie Aiguë Myéloblastique...

06/01/2020 Bonjour à tous, Cette cagnotte prend réellement tout son sens... et déjà un énorme merci pour la somme récoltée jusqu'à aujourd'hui! Votre générosité nous touche énormément! Le Verdict est tombé!Nous avons appris le vendredi 3/01/2020, que notre Princesse Guerrière avait besoin d'une greffe. La chimio est efficace sur son petit corps, mais malheureusement pas assez.Le donneur est trouvé et ça, c'est une bonne nouvelle!Mais cela sous-entend un retour à Nantes, une nouvelle vie séparée pour Alba, Nathanaël et leurs parents. Des allers-retours réguliers et une incapacité pour le papa à reprendre le travail et donc à retrouver un niveau de salaire normal... Même 1€, toute l'aide que vous jugerez pouvoir leur apporter est la bienvenue.UN ENORME MERCI, La famille d'Alba 05/10/2019 Bonjour à tous, Vous avez été nombreux à nous contacter pour nous demander des nouvelles de notre très chère Alba, notre nouvelle Princesse guerrière! Et pour ça un GRAND Merci! Vous avez été aussi nombreux à nous demander ce que vous pouviez faire pour aider Stéphanie et Xavier...Nous les connaissons et savons que notre présence, notre Amour, notre Amité est tout ce dont ils ont besoin... Comme vous devez l'imaginer l'hospitalisation d'Alba engendre de nombreux déplacements entre Nantes et Angers, des frais de logement et tout un tâs d'autres frais annexes. Alba et Nathanaël doivent pouvoir profiter pleinement de leurs parents... et nous aimerions leur permettre d'être ensemble le plus souvent possible... Voilà... c'est le simple objectif de cette cagnotte... Chacun fait comme il veut, comme il peut... #cancer #leucémie

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Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

L'HISTOIRE D'ALICE En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice. Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus. Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours. En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019. Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen. POURQUOI ? - Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois - Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) - Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ? * Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastomeAinsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques. * Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-NLe taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques. Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme. * Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMBLa variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme. * Récidives de médulloblastome chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients. Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR. COMMENT ? Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts. Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain. Marine, Alexandre, Judith et Alice

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16 895 €

Les amis d'Emy

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes, il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.Olivier GRANDCLEMENT Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous d'avance du fond du coeur.

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188 J

Solidarité Marine et Yolan

Solidarité Marine et Yolan

Marine et Yolan, mes enfants âgés de 30 et 27 ans sont en grand péril et c’est avec beaucoup d’espoir que je sollicite votre aide.Les problèmes de Marine ont commencé lorsqu’elle était enfant et ont nécessité une lourde opération de la colonne vertébrale à l’âge de 14 ans. Par la suite, différents problèmes sont apparus : douleurs abdominales, endométriose, problèmes cardiaques, paralysies faciales, infections, gastroparésie, etc.Malgré ses douleurs, sa fatigue et des traitements coûteux, avec grand courage, elle a réussi ses études d’architecte et a tenu 3 ans dans la vie active avant d’être contrainte à se mettre en arrêt prolongé.Son frère Yolan a beaucoup souffert de problèmes de croissance puis de dépression. Il a ensuite développé des problèmes intestinaux, cardiaques, d’insomnie. Il continue malgré tout à travailler pour sa petite fille de 6 ans mais ne pèse plus que 42 kg pour 1,72 m.Des années d’errance médicale, d’erreurs de diagnostics et des sommes colossales investies pour qu’aujourd’hui, malgré leur jeune âge, ils ont l’impression de « vivre » dans un corps de plus de 80 ans en souffrance constante.Le diagnostic est finalement tombé cette année après analyses en Allemagne : Maladie de Lyme au stade 3.La France n’en est qu’aux balbutiements pour traiter cette infection dégénérative et le reste de l’Europe, plus avancée, n’obtient pas encore de résultats probants à ce stade de la maladie.Or, face à l’échec thérapeutique et en concertation avec leur infectiologue, il ne leur reste qu’une alternative : la clinique Biologix Center for Optimum Health à Franklin dans le Tennessee. La thérapeutique dure 2 semaines et permettrait d’éradiquer les infections de leur système sans faire de dégâts. Ainsi, leurs organes cesseront d’être attaqués et ils pourront enfin réparer leur corps et leur cerveau fortement abîmés.Mais le traitement coûte 10 908 € chacun plus 1 620 € de frais de déplacement et d’hébergement, soit environ 25 000 € en tout.La famille rassemble tout ce qu’il lui reste, mais j’ai besoin de votre aide pour sauver mes enfants, qu’ils puissent enfin avoir un avenir, travailler, avoir des enfants, vivre tout simplement.Je reconnais que cela représente une grosse somme, mais je ne voudrais pas être obligée de choisir lequel de mes enfants aura le droit de se faire soigner et vivre. C’est un choix qu’aucune maman ne devrait avoir à faire.Toute la famille vous remercie infiniment pour toute l’aide que vous pourrez nous apporter quelle qu’elle soit.

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16 330 €

En mémoire de Charles Ritz

En mémoire de Charles Ritz

En mémoire de Charles RITZ Bienvenue sur cette cagnotte destinée à récolter des fonds pour la Maison de Solenn dédiée à la prise en charge des adolescents souffrant d'anorexie mentale. Charles souffrait d'une anorexie mentale très sévère. Sans lui laisser de répit pendant deux ans, la maladie l'a emporté le 8 juillet 2020. Il adorait ses parents et ses soeurs plus que tout. Il aimait la lecture, la guitare, le sport, l'écriture et le dessin. Il entourait ses amis de sa douceur, de son empathie et de sa bienveillance. Il nourrissait l'espoir de devenir médecin..La maladie a tout arraché...Il avait 17 ans....Pour éviter que d'autres familles vivent le même drame, nous avons décidé d'organiser une collecte de fonds qui nous semble plus utile pour vaincre la maladie que des fleurs et des couronnes. En coordination avec la Maison de Solenn, celle-ci n'ayant pas de plateforme directe de collecte de dons, elle nous a proposé d'ouvrir cette cagnotte en ligne sur Leetchi. L'intégralité des dons du site seront reversés à l'association. N'oubliez pas d'ajouter la commission du site Leetchi au dessus de votre don. En vous identifiant avec vos noms, adresse postale et mail, les recus fiscaux vous seront envoyés pour déduction fiscale à hauteur de 66%. Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !.Nous avons également créé un espace de témoignage destiné à recueillir vos hommages : un message, un souvenir ou une photo, illustrant un moment de vie..https://www.inmemori.com/critz-e72zb. For our english spoken friends, this web site has been created in memories of Charles Ritz to collect funds for the association "La Maison de Solenn" helping teenagers suffering from anorexia nevrosa and their families. To post dedicated testimony to support the family, please join the link :.https://www.inmemori.com/critz-e72zb.

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19 502,29 €

97 %
Tous ensemble pour Seb

Tous ensemble pour Seb

Bonjour à toutes et à tous, Nous nous adressons à vous aujourd'hui pour solliciter votre générosité et votre aide pour Sébastien.Sébastien âgé de 46 ans, a subi un grave accident de voiture en juin 2019, après lequel il est devenu tétraplégique. Après un long combat entre service de réanimation et le centre de rééducation, il voudrait aujourd'hui revenir chez lui pour y vivre décemment grâce à des aménagements qui sont indispensables.Nous avons besoin de financer le fauteuil qui fera démarrer sa nouvelle vie. De plus, le retour chez lui nécessite des aménagements au sein de sa maison. Les nouveaux équipements ont pour but de favoriser son autonomie, grâce à l’équipement de la cuisine avec des éléments ergonomiques ou encore d’un lit médicalisé dans la nouvelle chambre du rez-de-chaussée. Cela permettrait à Sébastien de rester chez lui et de conserver sa vie de famille à laquelle il tient beaucoup. C'est pour cela que nous, sa famille, ses amis et son entourage avons décidé de créer cette cagnotte. Et nous faisons cela seulement pour qu'il puisse vivre dignement en tant qu'handicapé. Voici quelques exemples de dépenses de base pour qu'il puisse vivre chez lui : -Le fauteuil électrique : 10 000 euros (3 900 euros d'aides de la sécurité sociale)-L'aménagement du rez-de-chaussée de la maison : 10 000 euros avec une aide de 50% de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)-Un lit médicalisé : 5 000 euros (30 à 40 % d'aide de la sécurité sociale)-Une voiture aménagée d'occasion : 15 000 euros sans aucune aide Sachez que toute aide sera extrêmement précieuse.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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14 190 €

Un nouvel espoir pour Marie Joe

Un nouvel espoir pour Marie Joe

Traitement de la sclérose en plaques des résultats extraordinaires ont été obtenus en BELGIQUE sur des personnes souffrant de sclérose en plaques (SEP) Un nouvel espoir pour notre maman Marie Joe PALA, 55 ans. 7 ans de souffrance, 7 ans de traitement, 7 ans d'hôpitaux en hôpitaux, 7 ans de soins, 7 ans de combats, 3 ans Chimiothérapie. ⠀⠀⠀ Cette maladie inflammatoire, qui touche 110.000 cas en France soit 5000 nouveaux cas par an, 3 sur 4 sont des femmes 400.000 en Europe et 2.3 millions dans le monde, qui provoquent une cascade de symptômes physiques et mentaux.⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ Le docteur Thierry SCHMITZ Médecin qui exerce en Belgique spécialisé dans l'ozonothérapie ( processus destiné à nettoyer et oxygéner nos cellules ) a fait un miracle sur le cas de Camille touchée par cette pathologie dans un stade avancé de la maladie. vous pouvez visionner cette vidéo réalisée le 26 novembre 2018 , Camille est guérie elle marche, elle court, et peut reconduire sa voiture.Historiquement cette méthode n'est pas nouvelle et a été pratiquée avec un certain succès depuis la fin du XIX siècle au vu de l'évolution des générateurs d'ozone médical et la possibilité d'établir des protocoles rigoureux plus précis en calibrant les doses d'ozone. Les patients qui ont suivi ce traitement en sont satisfaits.⠀⠀⠀Vous pouvez découvrir une vidéo de Camille sur le lien suivant ; ⠀⠀⠀ https://www.youtube.com/watch?v=99b7N5NL6y0#t=31m22s⠀⠀⠀Atteint de Sclérose en plaques et refusant de voir sa santé se détériorer, devant l'absence et prise en charge de solution en France, Marie Joe PALA née ZAMBITO MARSALA,se rendra en Belgique en septembre 2020 pour y subir un traitement par Ozonothérapie.⠀⠀⠀Nous avons besoin de vous, afin de fournir une aide financière : - Traitement ozonothérapie.- Frais d'herbergement.⠀⠀⠀Le coût de cette thérapie classique et de l'ordre de 17226.24€ frais hébergement compris. ⠀⠀⠀ Message de Marie Joe PALA, ⠀⠀⠀⠀⠀⠀J'ai été diagnostiqué à l'âge de 48 ans de la sclérose en plaques du type progressive, ce fut toute une épreuve pour moi et ma famille, il me reste un espoir et si je le réussis il y a des chances que ma situation change. Si vous pouvez soutenir ma démarche en la partageant avec votre réseau et en faisant un don, je vous en serais très reconnaissante.Je fonde tout l'espoir sur Ozonothérapie.Aujourd'hui, votre aide est essentielle pour me permettre d'affronter cette nouvelle étape.Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont partagé ce message, avec toute mon amitié la plus Sincère. Marie joe.

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12 607 €

72 %
Collecte des fonds pour L'Hopital Mahdia (collectif Mahdia)

Collecte des fonds pour L'Hopital Mahdia (collectif Mahdia)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Citoyens et Citoyennes de Mahdia à l’étranger Ensemble pour le C.H.U TAHER SFAR de Mahdia !Diaspora du Gouvernorat de Mahdia, nous lançons une cagnotte pour soutenir les efforts de l’Etat dans la lutte contre le COVID 19.État des lieux : Nous avons contacté, plusieurs chefs de services, médecins et les responsables de l’hôpital de Mahdia qui nous ont fait part, sans surprise, du besoin imminent d’équipements et du manque remarquable de matériel médical.L’idée était de fournir principalement “02 Respirateurs” qui sont d’une grande utilité en cette période de pandémie et le seront après la crise sanitaire du COVID 19 notamment pour le service de Réanimation. Face à la forte demande, les équipements souhaités n'étaient pas disponibles (Date de livraison proposée entre Juillet et Septembre 2020).Nous avons égalements pensé à sécuriser notre armée blanche et améliorer les conditions de sécurité afin de réduire le risque de contamination. Les mesures prises par le gouvernement, sont importantes mais insuffisantes. Le devoir nous appelle et nous devons à notre tour, nous mobiliser.NOTRE OBJECTIF En collaboration avec la Direction de l’hôpital de Mahdia, la Direction régionale de la Santé de Mahdia et du comité des dons nous allons identifier les besoins précis et faire le nécessaire pour les fournir au plus brefs délais.NOTRE PLAN D’ACTION- Identifier les besoins en matériel directement auprès de l’hôpital. - Commander du matériel sans intermédiaire auprès de fournisseurs de confiance (3 devis minimum)- Distribuer le matériel par nos propres moyens.- Nous souhaitons fournir à l’hôpital à titre d’exemple : Respirateurs Masques chirurgicaux et FFP2 Surblouses, charlottes, sur-chaussures Vidéo-laryngoscope NB : Nous portons à votre connaissance, chers compatriotes, que nous avons tenu à informer : Le Gouverneur de Mahdia La Direction Régionale de la Santé de Mahdia La Direction Générale du C.H.U Mahdia⧪ Cette opération sera coordonnée par Maître Mohamed Atef SFAR⧪Les fonds récoltes seront transférés en Tunisie à travers l'association USFT Union Solidaire Franco Tunisienne et serviront à financer l’acquisition de matériel médical en faveur de L'Hopital TAHAR SFAR Mahdia

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15 942 €

Un avenir pour Malo

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

280

12 187 €

Pour les beaux yeux bleus de Super-Rafaël...

Pour les beaux yeux bleus de Super-Rafaël...

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Du haut de ses 22 mois, Rafaël est un petit garçon plein de vie.Il y a quelques jours, les docteurs lui ont diagnostiqué un RETINOBLASTOME, qui est une tumeur sur la rétine sur chacun de ses beaux yeux bleus... Le monde s'écroule... C'est parti pour un dur et long combat qui va durer environ 1 an...Son traitement se fera par des chimiothérapies toutes les 4 semaines... il débute à Toulouse pendant 2 mois puis ils partiront sur Paris à l'institut Marie Curie, où sont les spécialistes de cette pathologie pour guerrir Super-Rafaël! Emilie et Rémy, les supers parents de Super-Rafaël auront besoin de beaucoup de soutiens et d'aides pour mener à bien ce long combat contre la maladie... Nous leur envoyons pleins d'ondes positives, de force et de courage pour cette dure épreuve... Rafaël est un champion, il va démonter ces PUTAINS de tumeurs...et sauver ses si beaux yeux bleus!!! Je vous remercie par avance pour votre aide pour mes amis et mon petit guerrier Rafaël que j'aime fort... N'y voyez aucune obligation.Cet argent leur servira notamment pour payer leurs frais de déplacements de Toulouse à Paris, leurs pertes de salaires pour rester auprès de lui le temps qu'il faudra et divers frais.... N'hésitez pas à partager sans modération. Je leur verserai l'argent le 8 Juin, le jour des 2 ans de Super-Rafaël. Merci à vous tous, vraiment!!! Mélissa.

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11 930 €

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