Pour le sourire d'Antonin

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour Antonin et sa famille; sa maman Aude, son papa Olivier, son grand frère Leo et sa petite soeur Noëlly ! Pour qu'Olivier et Aude n'aient à se préoccuper que d'Antonin dans le combat qu' ils mènent aujourd'hui ensembles face à sa maladie; un cancer des os, sarcome d'Ewing avec métastases.Qu'ils vivent ce combat dans l'amour et puissent être tous les 2 à ses côtés jours et nuits, sans les tracas financiers. Vous pouvez les aider et les soutenir en 1 clic.  Novembre 2018, la vie d'Antonin bascule, le verdict tombe : "sarcome d'Ewing". Tumeur de 12cm au fémur droit et métastase de 4mm au fémur gauche ainsi qu'à la clavicule. Les spécialistes de la Timone à Marseille, en collaboration avec l'institut Curie enclenchent un nouveau protocole américain. Il s'agit d'une chimio très agressive pour ce petit bonhomme de 7 ans, qui sera suivie d'une chirurgie puis de nouvelles phases de chimio sur une durée de 3 ans. Sa maman Aude, a dû arrêter ses études d'infirmière et son papa Olivier s'absente fréquemment de son travail pour pouvoir faire les allers retours entre chez eux et l'hôpital (50km) et s'occuper de Noëlly sa petite soeur et Leo son grand frère. Nous faisons donc appel à votre bon coeur !!! D'avance merci pour votre participation et votre soutien !!  Merci à Fabien Fouquet, champion de boxe France et Europe, pour sa participation et son accord pour publier la photo.

un véhicule aménagé pour Clément

Créée par la maman de Clément  Il m'a fallu un certain temps pour me décider à lancer cette cagnotte ...(peur du qu'en dira t'on ?)De nombreuses personnes m'ont incitée à le faire .Certains trouveront peut être ma démarche déplacée , d'autres la trouverons courageuse...J'ai entendu de tout depuis que je m'interroge sur cette cagnotte mais tout ce que je peux dire c'est que ce n'est pas pour moi que je l'organise mais bien pour Clément ! Le véhicule aménagé que nous utilisons actuellement pour tous ses déplacements est en fin de vie (285 000 kms) et  nous lâche de partout . Ce véhicule est indispensable à Clément car sinon il ne pourrait rentrer le week end à la maison , le centre où il réside en semaine n'assurant pas les déplacements .Je parcoure 160 kms aller retour tous les vendredis et les lundis .Ce véhicule est également indispensable pour toutes les urgences médicales qui se produisent hélas souvent la nuit .Un nouveau modèle aménagé correspondant à celui que nous utilisons (il faut beaucoup de place pour le fauteuil ) coûte entre 30 000 et 40 000 euros (on oublie !)il existe des modèles d'occasion dans les 20 000 euros en moyenne :/ ce qui n'est pas à la portée de tous .il n'y a pas d'aides de la sécurité sociale; il existe uniquement une aide de la MDPH de 5000 euros maximum, mais juste pour aménager un véhicule compatible (qu'il faut trouver et acheter ) et le coût de l'aménagement est bien plus élevé que cette aide .Le délai de traitement des dossiers est très long (entre 6 et 12 mois selon les départements ) et on ne peut rien entreprendre sans accord de la MDPH.Je n'ai plus le temps !!!!je me jette donc à l'eau et fais appel à votre soutien pour Clem.Il n'y a pas de petits dons , et je vous adresse un immense merci !Françoise, maman de Clément

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.Olivier GRANDCLEMENT     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous d'avance du fond du coeur.

Accident Sacha Latourte : aidez-nous !

Bonjour à tous, Nous vous remercions du fond du cœur pour votre contribution à cette cagnotte pour Sacha. Il a été rapatrié au CHU de Rouen à la date du jeudi 30 mai, en compagnie de ses parents et son frère qui ont pu être présent avec lui dans l’avion Bangkok / Paris. A l’heure actuelle, Sacha est dans un état de santé stable, il parvient à respirer seul. Toutefois, le traumatisme ainsi que les opérations subies ne lui permettent pas de communiquer avec son entourage pour le moment. Différents examens vont maintenant avoir lieu afin d’en savoir plus, mais sa famille et ses amis ont décidé de croire en lui ainsi qu’en la médecine pour espérer pouvoir échanger et communiquer avec Sacha dans les semaines à venir. Nous vous renouvelons toute notre gratitude pour votre don qui a permis à sa famille et ses amis d’être en permanence à son chevet durant ces 5 semaines en Thaïlande, d’abord à Bangkok Hospital sur l’île de Koh Samui, puis durant les deux dernières semaines à l’Hopital Samitivej à Bangkok. Amicalement, Carole, Yann, Coralie, Jean-Charles et l’entourage de Sacha.

Tous avec Nathan !

Bonjour à tous ! Nathan est un petit garçon de Digne les Bains qui à cinq ans. Joyeux, fort, marrant, gentil et surtout aimé par sa famille et ses amis ! Après quelques jours de fatigue inhabituelle, de docteur en hopital la nouvelle tombe et bouleverse ses parents, sa famille et tous les proches qui connaissent ce petit clown. Nathan à dévelloppé une Leucémie. Ses parents habitant à plus de 100 km de l'hopital (La Timone) il va falloir s'organiser, entre le logement, les allers/retours et tout ce qui est en lien avec l'hospitalisation de ce petit bout d'homme. Nous comptons sur votre soutien et vous remercions du fond du coeur de toute l'aide que vous pourriez apporter à cette famille. N'hésitez pas à partager cette page sur vos réseaux-sociaux, à vos familles, amis.

4 MAYAN

MAYAN, notre ami de 20 ans, a été victime vendredi 14 septembre 2018 d'un très grave accident de surf.Mayan est passionné de sport depuis toujours notamment dans le monde de la ride. Il a un gros niveau en ski, snowboard, skate et surf.  Aujourd'hui le diagnostic est lourd : les vertèbres C5 et C6 sont touchées soit au niveau du rachis cervical avec compression violente de la moelle épinière.Le pronostic médical : tétraplégie  Nous avons tous conscience qu'un pronostic n'est pas figé, là où la médecine à ses limites le mental prend le dessus. Mayan se bat et il se sert de la technique de la visualisation. Il se voit debout et la meilleure chose que nous pouvons lui transmettre est de l'imaginer également debout. Mayan et sa famille ont besoin de notre soutien moral, mais aussi financier.Nous avons créé cette cagnotte pour les aider du mieux possible et nous comptons sur vous.Elle a pour but d'aider Mayan pendant sa rééducation puis ensuite pour sa réadaptation au quotidien de la vie.Mayan est jeune et sportif, nous voulons le meilleur pour lui :- le choix des meilleurs spécialistes- faire face aux dépassements d'honoraires- le choix d'avoir une chambre individuelle- un fauteuil roulant (électrique ?)- un véhicule adapté- un logement adapté- et bien d'autres ... Pour MAYAN et les siens, notre réactivité et notre solidarité sont de première importance. MAYAN our friend of 20 years old, had a terrible surfing accident on September, the 14th.Mayan has always been very passionate about sports, more especially in the rippling world. He has ahigh level in skiing, skating and surfing.Due to his accident, today’s diagnosis is heavy: The C5 and C6 vertebrae are affected either in thecervical spine with a violent compression on the spinal cord.The medical’s prognosis is tetraplegiaWe all are aware that a prognosis is not fixed, where the medicine at its limits, the mind can take itover. Mayan fights and uses the visualization technique. He sees himself standing up and the bestthing we can pass on to him is to imagine him standing up too.Mayan and his family need our moral and also financial supportWe have created a funding pot to help them the best we can and we are counting on you too.It aims to help Mayan during his physical rehabilitation, and then for his every day’s rehabilitation.Mayan is young and sporty, we want and wish the best to him:- To see and be attended by the best medical specialists- To deal with all the overruns- To have access to a single room at the hospital- To have a suitable vehicle- To get an adapted housing- And many more ….For Mayan and his family, our responsiveness and solidarity are the utmost importanceThanks for your support you would be able to bring

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon  équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

Pour une vie meilleure

Mon histoire certains la connaisse d'autres pas...   Je m'appelle Maëva, je vais avoir 22 ans.  À l'aube de mes 19 ans, on m'a décelé un cancer au niveau de mes vertèbres. C'est un Sarcome d'Ewing. Ma moelle épinière est endommagée et je me retrouve paralysée de presque toute la totalité de mon corps.   En plus de la chimiothérapie et de la radiothérapie, je dois accepter le fait que je ne marcherai plus jamais... Je suis mon traitement pour soigner ma tumeur et en parallèle reste hospitalisée pour ma rééducation pendant 2 ans.   En janvier 2018 je peux enfin rentrer à la maison qui a été aménagée pour mon confort. La tumeur a disparu! Je commence à reprendre goût à la vie malgré mon handicap. Je vais enfin pouvoir reprendre une activité, j'ai trouvé une formation adaptée, je vais pouvoir enfin faire de nouveaux projets.   En janvier 2019, alors que tout semble me redonner le moral, on m'annonce une récidive de mon cancer. Tout s'écroule... Je dois faire une croix sur tous mes projets et reprendre mon traitement. Je suis jeune, je veux profiter de la vie comme le font mes amis.   Alors avec l'appui de plusieurs personnes de mon entourage j'ai décidé de lancer une cagnotte en ligne.    En effet depuis ces 3 dernières années, en plus de gérer la maladie, nous devons faire face avec mes parents à d'énormes dépenses (aménagement maison, fauteuil roulant, matériel médical...). Et malheureusement ma maman est obligée de s'arrêter de travailler assez souvent pour m'aider dans mon quotidien. Les aides sont très minimes par rapport à tout ces frais. Je voudrais adapter mon fauteuil à mes besoins, m'acheter une voiture équipée pour pouvoir par la suite me déplacer sans dépendre de personne et plus tard aller travailler. Cela reste très onéreux et je fais appel à vous pour m'aider à réaliser ce rêve!   Cette récidive m'a ouvert les yeux, je veux profiter de la vie on ne sait pas de quoi demain est fait... Merci de m'avoir lu et de partager au maximum !!   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Inès Belhadj hospitalisée à Mexico

Inès, lyonnaise de 26 ans, habite au Mexique depuis 2015, elle y a terminé ses études de droit pour devenir juriste dans le secteur pharmaceutique. Elle vit avec ses colocs, aime voyager, aime sortir avec ses amis et aime son petit chat Borrego (mouton en espagnol).  Courant juin 2019, lors d'une soirée avec des amis, elle a marché sur un dôme en verre constituant le sol d'une terrasse qui, a cause d'un défaut de construction, a cédé et elle a fait une chute la tête la première de 2m50. Elle a été conduite en urgence dans une clinique de la ville. Souffrant d'un hématome sous-dural, elle a subi une opération neurochirurgicale qui a duré 4 heures et qui lui a sauvé la vie.Depuis ce jour, elle est en soins intensifs, mais elle a fait une chute qui aurait pu être mortelle, c’est une chance qu’elle soit en vie. De ce fait, son rétablissement sera long, éprouvant et coûteux pour sa famille. Tous les frais d’hospitalisation ne seront pas pris en charge par l’assurance. Tous les jours ses amis et ses proches, son frère, viennent lui rendre visite pour s’occuper d’elle, la rassurer, lui parler et parler avec les médecins et l’équipe médicale qui s’occupe d’elle. Inès est entre de bonnes mains et elle s’en sortira. Nous faisons appel à votre générosité d’une part pour permettre aux parents d’Inès de se rendre à Mexico et d’être aux côtés de leur fille pour prendre les meilleures décisions pour elle avec les médecins et pour l’accompagner dans son rétablissement. D’autre part, pour rassembler une partie de la somme qui nous permettra de payer les frais qui ne seront pas pris en charge par l’assurance (à ce jour 130 000€). Merci d’avance du fond du cœur, chaque don, même le plus petit, sera un aubaine. Merci pour cette petite action qui sauvera notre sœur, fille, amie, meilleure amie. Merci de partager la cagnotte autour de vous. -- ESPANOL --Nuestra Ines vive en Mexico desde los 2015.Ines es de lyon ( Francia) y tiene 26 anos. Vino en México para estudiar derecho, se enamoro del país, y se quedo. Trabaja desde hace 3 anos en una empresa farmacéutica. A Ines le encanta viajar, salir con sus amigos, y sobre todo, ama a su Gatita Borrego. Al Principio de junio, Ines tuvo un accidente al caer de tres metros de altura donde aterrizo con la cabeza, la operaron de urgencia y ahora lucha por su vida. Ines ha tenido una caída fatal, esta en cuidados intensivos desde ese dia, es una suerte que esté viva. Su recuperación será larga, agotadora y costosa para su familia. Todos los costos de hospitalización no serán cubiertos por el seguro. Hoy en día los gastos son de 130 000 euros (2 841 836 pesos mexicanos).  Necesitamos a todos ustedes para financiar los gastos y también para permitir a los papas de Inés de ir a México para ser cerca de su hija para poder tomar las mejores decisiones y para apoyarla. Cada donacion, incluso la más pequeña, será una bendición. Gracias por esta pequeña acción que salvará a nuestra hermana, hija, amiga, mejor amiga.

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

L'HISTOIRE D'ALICE En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice. Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus. Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours. En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019. Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen.  POURQUOI ?  - Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois - Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) - Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état   QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ? * Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastomeAinsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques. * Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-NLe taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques.  Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme. * Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMBLa variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme. * Récidives de médulloblastome chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients.  Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR. COMMENT ? Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts. Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain. Marine, Alexandre, Judith et Alice

Théo

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.  Bruno et Aurélie sont les parents de Théo,6 ans et Léa,9 ans.En novembre 2017 Théo est hospitalisé à Dijon après plusieurs examens,les médecins décèlent une tache aux poumons , 2 biopsies ont été effectuées en une semaine.Le 11 janvier 2018 le verdict tombe Théo a une maladie rare : Granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire primitif de l'immunité innée caractérisé par des infections graves et répétées causées par des bactéries et des champignons.(Globule blanc qui ne fonctionne pas correctement ).Cette maladie concerne seulement les garçons.Théo sera suivi sur Paris et 1 fois par semaine sur Dijon.En Mars 2018 premier bilan de la maladie à l’hôpital Necker.Les médecins annoncent aux parents de Théo que pour le guérir il faudra une greffe de la moelle osseuse.Tous les 3 mois Théo est hospitalisé pendant une semaine à l’hôpital Necker pour surveiller l'évolution du granulome au poumon et différents examens.Septembre 2018 : Suite à une piqure de ronce Théo a une infection grave au pouce : La Nocardia asteroides est un pathogène exceptionnel et un ganglion huméral inflammatoire.Il est hospitalisé en Octobre sur Dijon et Paris.Novembre 2018 : Retour en hospitalisation à domicile Décembre 2018 :Suite a l'infection du pouce , les médecins mettent en route la greffe de la moelle osseuse plus rapidement.L'infection peut se réveiller à tout moment. 10 Fevrier 2019 : Bilan pré greffe La greffe est prévu pour Mars 2019 avec 3 à 5 mois d'hospitalisation sur Paris, Cette cagnotte est indispensable!Elle va permettre aux parents de Théo et à Léa sa grande sœur de l'accompagner au cours de tous ses soins.les déplacements Saône et Loire-Paris .Les frais hébergement etc.....  Afin d'aider les parents de Théo à surmonter cette épreuve psychologique et financière, nous vous remercions pour votre soutien !  Le 6 Mars Theo et ses parents partent à l'hopital de Paris pour la greffe. Le 7 Mars les médecins annoncent aux parents de Théo que le donneur pour la greffe ne peut plus donner.Théo et ses parents retournent à la maison.Un nouveau donneur a été contacté. Il faudra attendre quelque semaines pour que la procédure soit remis en place. De retour à NECKER    Le bloc pour la pose de mon cathéter à été faite vendredi 5 Avril et c est bien passée. Le cathéter servira à passer les antibiotiques, la chimiothérapie ,..... Prochaine étape: la chimio, prevu dimanche 14 Avril ..... Lundi 15 avril début de la chimio et entré dans le flux ( chambre stérile  )... mardi 23 avril fin de la chimio...​​Jeudi 25 avril c est le grand jour pour Théo..c'est la greffe.. A une semaine de la greffe, la fatigue, la mucite, la perte des cheveux,... tout ce que les médecins nous avaient annoncé arrive ... il faut passer par tout ça... 😴🙁😤🤒😷 A trois semaines ( plus d'un mois dans le flux ) , la greffe prend et les globules blanc augmentent de jour en jour, les médecins sont positifs et contents, seule la GVH perturbe Théo en le démangeant sur tout le corp...Maintenant que la mucite est terminée, il faut se remettre à manger 😬... Théo attend de sortir de ce flux !!! Un mois de la greffe : Voilà, maintenant sortie du flux, la GVH continue à perturber Théo ... les mains, le visage,  les pieds rien n est épargné ! 😡En ce qui concerne la greffe, les médecins sont tjrs très content des résultats...👍🙂Pour la suite, il faudrait que Théo se remette à manger un peut plus et continuer à traiter cette GVH. Après quelques semaines, enfin cette GVH s'attenue ! 😬🙂 Aujourd'hui 5 juillet, Théo attend pour descendre au bloc !!!On enlève le cathéter posé le 5 Avril dernier 😃👍 retour à la maison ds la foulée !!! Samedi 🙂😃🤪Après suivit à Dijon toute les semaines... On est à la maison 😃 ! Content de retrouver une famille au complet ... on remonte plusieurs fois par semaine sur Dijon mais les docteurs nous avaient bien dit que le chemin serait encore long ...Bilans sur Paris début septembre ...     Il n'y a tout simplement pas assez de mots pour exprimer combien nous sommes reconnaissants pour toute cette générosité et tout ce soutien pendant toutes ses mois...      Un très grand merci à vous tous ...👍

Thio le battant

Thio le battantThio est un petit mec de 2 ans et demi, il est né le 20 juillet 2016.Le coquin est arrivé avec une surprise pour ses parents Wendy et Mike mais aussi pour tous les autres qui l’attendaient. La surprise, c’était un chromosome en plus.Thio est porteur d’une trisomie 21. L’angoisse et la peur allaient disparaitre au fur et à mesure que Thio grandissait pour laisser la place a 100% de bonheur et d’émerveillement. Jusqu'à peu, Thio se portait bien, il marchait , allait à la crèche… Son entrée à l’école maternelle était prévue pour janvier 2019. Mais début décembre, c'est le choc ! Les médecins ont détecté chez Thio une leucémie lymphoblastique aiguë du type b, c’est-à-dire un cancer du sang et de la moelle osseuse. Pour Thio et sa famille, le monde s’écroule face à cette nouvelle épreuve. Thio est hospitalisé en urgence ; des traitements médicaux (chimios, etc.) sont mis en place.Désormais, il devra effectuer de fréquents séjours à l’hôpital pour son combat contre la maladie. Son système immunitaire étant affaibli, il ne peut plus aller à l’école et son petit frère ne peut pas aller à la crèche pour éviter de ramener des microbes. A la maison, le temps de son traitement d’une durée annoncée de 2 ans, Thio devra être confiné à l’intérieur ; il ne pourra pas profiter du jardin. Bref, c’est toute la vie de la famille qui est chamboulée…Les conséquences pécuniaires sont importantes. Outre les coûts médicaux, la famille de Thio est confrontée aux coûts liés aux aménagements indispensables en vue d’aseptiser la maison et de rendre la « quarantaine » de Thio la plus supportable possible.Pour les parents de Thio, il est désormais impossible de travailler à plein temps  au vu des nombreux rendez-vous médicaux à assumer et des gardes de Thio et de son frère Loé à assurer.Dès lors, c’est pour aider Thio et ses parents que nous, collègues de la maman de Thio, ouvrons cette cagnotte solidaire. Thio a une page Facebook (« THIO et ce petit truc en plus ») où vous pourrez suivre son évolution et sa lutte contre la maladie.De tout cœur, merci pour Thio.

Un soutien à Fréderic Senthamarai

Bonjour à tous, Le 19 Août, Notre frère a été victime d'un grave accident , il s'est fait percuter par une voiture roulant à une très grande vitesse. Un drame pour notre famille... aujourd'hui c'est notre famille qui en souffre mais surtout les parents qui en pleure tous les jours. Notre frère s'est fait hospitaliser à Lille ( hôpital Roger Salengro ) avec un pronostic vital engagé d'une durée de 5 jours. Résultats :  - De multiple lésions au cerveau .- Lésions importantes au niveau de la moelle épinière.- Plusieurs fractures corporelles. Aujourd'hui Fréderic est installé à Berck en soin intensif pour une durée indéterminée qui s'accompagnera d'une possible réeducation. Nous avons pris un appartement sur place pour l'accompagner, le soutenir au quotidien et lui donner la Force de traverser cette épreuve de la vie. Votre délicate intention premettra, pendant cette période d'hospitalisation, a nos parents d'etre au quotidien à coté de notre frère et par conséquent de lui apporter une meilleur qualité de vie pendant sa rééducation. Devant cette situation dramatique, n'avons pas le choix de solliciter votre bienveillance pour obtenir un don, même minime soit-il... Pour Frédéric, comme pour notre famille, que chaque âme généreuse trouve ici le plus chaleureux remerciement...

Bougeons ensemble avec Tiziana (Let's move together with Tiziana)

(English below)Bienvenue à la cagnotte de Tiziana !Tiziana est atteinte de leucodystrophie métachormatique, une maladie rare qui se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux central et périphérique.Handicapée à plus de 80%, Tiziana doit bénéficier d'un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu'il faut changer régulièrement pour l'adapter à sa taille. Sa maison nécessite aussi de nombreux aménagements pour l'amélioration de son quotidien.Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d'autres en partie, voire pas du tout. Il faut par exemple installer une porte-fenêtre pour améliorer la circulation vers la chambre de Tiziana, acheter un sur-bain pour la toilette de Tiziana, un élévateur pour accéder à la maison avec la poussette adaptée, un nouveau chassis pour son siège adapté...la liste est malheureusement longue.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tousLes amis de Tiziana---------------------------------------Welcome to Tiziana’s money pot !Tiziana suffers from metachromatic leukodystrophy, a rare disease that is characterised by a fast degeneration of both central and peripheral nervous systems.Disabled at more than 80%, Tiziana needs specific equipment that is heavy and bulky, and that needs to be replaced regularly as she grows. Her house also requires significant remodeling to accommodate her condition.Some of these costs are covered by her insurance, others are not. For example an entirely new door must be fitted for better access to her bedroom, a special extension for the bathtub needs to be fitted, a lift will be installed in order to access the house with the wheelchair, her special chair needs a new frame...sadly, it is a long list.  Here, you can contribute to help Tiziana, directly and in just one mouse click.* Everyone gives what they want.* All the payments are securedThank you very muchTiziana’s friends