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Le combat de zaza face à la leucemie

Le combat de zaza face à la leucemie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour ZaZa !Ma femme, Isabelle ou Zaza, est une jeune professeur de école et maman d'une petite fille de 10 mois. Ma femme isabelle se bat depuis plus de 4 ans contre le cancer. Après de multiples traitements, elle est arrivée au bout des capacités du systeme francais pour la soigner. ils ne peuvent plus rien lui proposer.  En revanche une dernière solution existe et elle se trouve en espagne.Il s'agit d'un technique développé aux Etats-Unis en Californie, elle consite à utiliser des cellules indifférenciés issues d'un cordon ombilicale pour creer des plaquettes et ainsi renouveler le sang. Ce traitement est réalisable au sein d'une clinique barcelonaise spécilisée dans ce traitement.  Le coût pour réaliser ce traitement représente une somme importante de plus de 20000€. Elle comprend la prise en charge des traitements, des transports ainsi que du logement de ma femme sur place. Face à l'urgence de la situation, les medecins lui ont donné une espérence de vie de 4 mois, nous vous sollicitons pour nous aidez à financer ce traitement et donc permettre à notre petite fille de connaitre et grandir avec sa maman. On compte sur vous et vous remercions de tout coeur pour votre aide.  Florian  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

219

21 810 €

121 %
Un espoir pour maissa

Un espoir pour maissa

Bonjour à tous ,je fais un appel à vos dons afin que l’on Puisse  aider ma fille atteinte d’un lourd handicap. Maïssa a 12 ans et est atteinte du syndrome de morcier ( dysplasie septo optique ) nerfs optiques atrophiés. Maïssa  n’a  pas du tout les mêmes facultés visuelles qu’un enfant « normal »ou même atteint de myopie , c’est beaucoup plus lourd car elle est malheureusement mal voyante . Les choses très simples du quotidien lui sont impossibles ou extrêmement compliqués : faire du vélo se rendre seul à l’école les sports lui sont impossibles à pratiquer regarder la télé jouer au ballon , la liste est longue...Maïssa a subit trois lourdes opérations très douloureuses et traumatisantes par son médecin Docteur Thouvenin à Toulouse cela a amélioré  son strabisme mais sa vue n’a pas pu être corrigé et continue davantage à se dégrader aussi minime soit elle sa vue diminue cruellement. Aujourd’hui la scolarité et la vie de ma fille est en péril elle rejette tout ce qui a été mis en place par son centre d’éducation visuel pour améliorer son quotidien car elle n’accepte plus sa différence. Après mes recherches et celles de son médecin ainsi que son centre, l’espoir que la vie de ma fille change est la ! En effet un traitement médical qui a déjà fait ses preuves existe ! Cela se pratique en Thaïlande par l’injection de cellules souches qui provient de cordon ombilical et qui se fait par plusieurs étapes . Le dossier médical de Maïssa a été présenté aux chirurgiens thaïlandais, qui ont accepté de la recevoir et de l’opérer . Mais tout cela a un coût extrêmement élevé , la prise en charge global s’élève à 28.000€ . Je n’ai malheureusement pas cette somme en ma possession mais je lance donc un appel à la générosité de chacun et chacune d’entre vous chaque dons est important si vous n’en n’avez pas la possibilité chaque partage est aussi très très important je remercie d’avance chaque personnes qui pourra m’aider à améliorer la vie de ma fille chaque gestes est important pour nous. Votre solidarité est vitale, je laisse mes coordonnées pour toutes informations que vous souhaiteriez avoir merci à tous .0695340407 sabrina et Hamed parents de Maïssahttps://m.facebook.com/Un-espoir-pour-maissa-2143171025733916/

384

12 216 €

43 %
Les amis d'Emy

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans

276

258 J

4 MAYAN

4 MAYAN

MAYAN, notre ami de 20 ans, a été victime vendredi 14 septembre 2018 d'un très grave accident de surf.Mayan est passionné de sport depuis toujours notamment dans le monde de la ride. Il a un gros niveau en ski, snowboard, skate et surf.  Aujourd'hui le diagnostic est lourd : les vertèbres C5 et C6 sont touchées soit au niveau du rachis cervical avec compression violente de la moelle épinière.Le pronostic médical : tétraplégie  Nous avons tous conscience qu'un pronostic n'est pas figé, là où la médecine à ses limites le mental prend le dessus. Mayan se bat et il se sert de la technique de la visualisation. Il se voit debout et la meilleure chose que nous pouvons lui transmettre est de l'imaginer également debout. Mayan et sa famille ont besoin de notre soutien moral, mais aussi financier.Nous avons créé cette cagnotte pour les aider du mieux possible et nous comptons sur vous.Elle a pour but d'aider Mayan pendant sa rééducation puis ensuite pour sa réadaptation au quotidien de la vie.Mayan est jeune et sportif, nous voulons le meilleur pour lui :- le choix des meilleurs spécialistes- faire face aux dépassements d'honoraires- le choix d'avoir une chambre individuelle- un fauteuil roulant (électrique ?)- un véhicule adapté- un logement adapté- et bien d'autres ... Pour MAYAN et les siens, notre réactivité et notre solidarité sont de première importance. MAYAN our friend of 20 years old, had a terrible surfing accident on September, the 14th.Mayan has always been very passionate about sports, more especially in the rippling world. He has ahigh level in skiing, skating and surfing.Due to his accident, today’s diagnosis is heavy: The C5 and C6 vertebrae are affected either in thecervical spine with a violent compression on the spinal cord.The medical’s prognosis is tetraplegiaWe all are aware that a prognosis is not fixed, where the medicine at its limits, the mind can take itover. Mayan fights and uses the visualization technique. He sees himself standing up and the bestthing we can pass on to him is to imagine him standing up too.Mayan and his family need our moral and also financial supportWe have created a funding pot to help them the best we can and we are counting on you too.It aims to help Mayan during his physical rehabilitation, and then for his every day’s rehabilitation.Mayan is young and sporty, we want and wish the best to him:- To see and be attended by the best medical specialists- To deal with all the overruns- To have access to a single room at the hospital- To have a suitable vehicle- To get an adapted housing- And many more ….For Mayan and his family, our responsiveness and solidarity are the utmost importanceThanks for your support you would be able to bring

233

15 350 €

une "jambe" pour EMELINE

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce

263

13 173 €

43 %
Un geste pour Thibaud

Un geste pour Thibaud

Un jour, je ferai le tour du monde. Ce sont ses mots. Les mots de Thibaud. Ceux la même qu'il m'a prononcé tant et tant de fois, avec assurance et détermination. Ce projet, il l'a réalisé. Depuis quelques mois maintenant, Thibaud arpentait le monde à sa façon, allant au contact des populations, poussant toujours plus loin sa soif de découverte. Baroudeur dans l'âme, rien ne lui plaisait plus qu'un trek en pleine montagne, ou qu'une nuit sous les étoiles, dans une une tente ou même en pleine nature.  Malheureusement, ce rêve a subi un sérieux revers, il y a quelques semaines: Thibaud s'est fait renverser, lors d'un déplacement au Laos. Voyageant à moto, les dommages fûrent sévères, et Thibaud du être rapatrié en urgence à l'hopîtal de Bangkog, afin d'y subir différents soins.  Là où le bât blesse, c'est que son assurance, pour le moment, refuse de prendre en charge la somme requise. Une somme qui s'élève aujourd'hui à plus de 140.000 euros.  Pourquoi nous avons besoin de vous? Aujourd'hui plus que jamais, Thibaud a besoin de vous. Sa famille a besoin de vous. Ses amis ont besoin de vous.  Même si la situation est encore incertaine, nous avons décidé d'un commun accord de créer cette cagnotte, afin de soutenir financièrement un ami, un fils, un frère, un homme qui, aujourd'hui, a besoin de vous afin de pouvoir être rappatrié en France dans les meilleures conditions possibles.  L'argent récolté sera utilisé pour rembourser les frais médicaux, Thibaud étant resté de nombreux jours à l'hôpital de Bangkok. Malgré le fait d'avoir souscrit une assurance, cette dernière refuse pour le moment de le prendre en charge.  Merci mille fois.A tous ceux qui donneront, que ce soit un, dix ou vingt euros, chaque donation compte. Thibaud croyait (et croit toujours) en la bonté humaine, et une fois de plus, c'est avec grand espoir et beaucoup d'humilité que je vais suivre ses paroles et faire appelle à vous.  Nous comptons sur vous. Il compte sur vous.

425

7 705 €

5 %
Soutien pour Pierre Cazeau

Soutien pour Pierre Cazeau

Bonjour, Je m’appelle Pierre.  Il y a 23 ans, je suis né atteint d’une maladie orpheline rare nommée le syndrome de Kenny-Caffey. Cette maladie est invalidante sur les plans génétiques, hormonaux, dentaires, osseux et affectent le bon fonctionnement des sens.  Je suis de petite taille et atteint d’une surdité sévère. Je suis suivi depuis mes 5 mois par l’hôpital qui, au long des 21 années suivantes, m’a dispensé des soins qui se sont révélés plus ou moins efficaces. Comme dit plus haut, ce syndrome, est une maladie qui affecte mes os. Elle me cause une ostéosclérose, une calcification des os, qui engendre des douleurs importantes. Il y a 4 ans, on m’a diagnostiqué une agénésie dentaire. De fait j’ai conservé mes dents de laits, et ma mâchoire ne peut pas se développer correctement. Cette agénésie allait nécessiter de multiples opérations au visage. Un protocole de soins a donc été mis en place  La feuille de route de l’hôpital était toute prête : après une reconstruction faciale, une ablation complète des dents, la pose d’un dentier amovible provisoire, il me faudrait profiter d’implants dentaires sur la mâchoire inférieure et la mâchoire supérieure. Pour cela je devrais subir des greffes. De mes 14 ans à aujourd’hui, j’ai subi 15 opérations. Si j’ai accepté ces opérations, lourdes, couteuses et désagréables, c’est grâce à la promesse de l’hôpital de me dispenser des soins dits de « longue durée » qui me garantiraient après ces épreuves, l’accès à ces implants.Or, j’ai récemment appris qu’ils ne pourraient plus satisfaire cet engagement. Dans le privé, le coût de la pose d’implants sur la mandibule (nom médical de la mâchoire inférieure) et les maxillaires (nom de la mâchoire supérieure) est de 32000euros.   Ceux qui connaissent le désagrément du dentier provisoire le savent, c’est une situation très contraignante. J’ai attendu des années avant de finalement décider mettre un terme à cette situation malgré les contraintes qu’elle implique, et ces implants sont en quelque sorte ma lumière au bout du tunnel.  Malheureusement j’ai face à moi l’obstacle financier qui m’empêche de mener à terme cette série d’opérations douloureuses. C’est ma condition financière qui m’empêche d’avoir une mâchoire qui me permet de sourire, de manger, de rire, de communiquer, et surtout de ne plus souffrir. Je suis en colère contre le système hospitalier, qui ne permet plus aux soignants de suivre mon dossier, et qui aujourd’hui me laisse seul face à la maladie. Au risque de me répéter, j’ai beaucoup souffert, je souffre encore, et je sais que je ne suis pas au bout de mes peines, sans doute ma situation me réserve-t-elle d’autres surprises.  A 22 ans, je souhaiterais avoir une vie sociale, avoir une vie professionnelle. J’aimerais pouvoir consacrer du temps à mes études et à ma passion, faire de la musique. J’en ai assez de la douleur, physique comme morale. Lorsque nous faisons face à de rudes épreuves, il est important de ne pas être seul. J’aimerais ne plus être seul et je vous assure que ce qui peut ne rien représenter pour vous représente énormément pour moi, et votre soutien, quel qu’il soit, sera le bienvenu.  Je vous remercie.

273

11 833 €

36 %
La dernière chance à l'étranger

La dernière chance à l'étranger

Bonjour à tous, c'est avec le coeur déchiré que j'écris ce message, par respect pour vous qui nous ont tendu la main, je voudrais remercier tout ceux qui ont partagés et fait les dons pour notre petit ange, notre fils est partie aimé et aidé par des centaines de personnes. Merci beaucoup pour vos démarches accomplies envers lui, vous êtes incroyables, encore merci, nous allons utiliser l'argent pour sa cérémonie si vous êtes tous d'accord. Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour notre fils Marlo; cette cagnotte consiste à financer son hospitalisation; nous vous expliquons son histoire, merci à tous pour votre attention Marlo Delépine notre bébé d'amour qui est né le 22/10/17 à la clinique d'Arès est un bébé en pleine forme, adoré et surprotégé, certainement comme nous le faisons tous.Tout a commencé le 24 juillet 2018, 3 jours après son baptême. Nous nous sommes rendus chez notre médecin traitant pour un contrôle, car notre petit lou nous semblait fatigué, mais ce fût bien plus grave que nous le pensions. A la suite du rendez-vous Marlo est hospitalisé d'urgence par notre médecin de famille. Il montrait des signes neurologiques défectueux. Les docteurs nous ont annoncés qu'il avait une tumeur au cerveau plus précisément un pinéalo-blastome (cancer mâlin de la glande pinéale). Plusieurs mois se sont passés, Marlo a subit énormément de traitements forts qui avaient commencés à montrer leur efficacité. Les docteurs ont donc voulu programmer de la radiothérapie, cela a mis 3 semaines, donc 3 semaines sans traitement, GROSSE erreur !!!, une métastase s'est formée à l'arrière de la tête pendant ce temps. En tout, depuis la chimio le petit est resté presque deux mois sans traitement, pour installer le protocole de radiothérapie.  Dans le cas d'une maladie virulente et dégénérative, c'est inacceptable de laisser ce temps, que nous pensons mal géré.  Toutefois nous ne sommes pas médecin. Aujourd'hui Marlo a 2 tumeurs dans le cerveau, et les hôpitaux Français disent qu'il n'y a plus rien à faire, opération impossible ce qui n'est pas l'avis d'autres médecins à l'étranger qui sont même confiants sur le procédé. Car il faut savoir que dans notre cas (maladie rare en France) c'est un seul médecin qui prends toutes les décisions sur notre fils et cela dans tous les hôpitaux de France, même s'il n'a jamais rencontré l'enfant.Des frais importants sont engagés pour cette hospitalisation à l'étranger, des proches nous ont conseillé ce site pour constituer une cagnotte. Nous ne demandons pas de grosses sommes par personnes, rien que 50 centimes c'est une aide pour notre fils. Merci beaucoup à tous ceux qui tendront la main pour cette action Marlo, Alix et Adrien Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

287

11 115 €

3 %
Marion contre Lyme

Marion contre Lyme

Je m'appelle Marion et j'ai 34 ans.J'ai un fils de 10 ans, Esteban et suis divorcée depuis 2016. Au printemps 2012 j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre et de la marche, je n'ai plus été capable d'écrire, j'avais du mal à parler distinctement. En novembre on m'a détecté des symptômes cérébelleux et en 2013 ce fut le fauteuil roulant. Après toute une batterie d'examens sans trouver trace de séquelles physiques on m'a dite atteinte d'une ataxie d'étiologie indéterminée. En clair, j'ai développé des symptômes, mais je n'ai aucun des signes physiques correspondant à une maladie particulière. Je serais presque en bonne santé ! En parallèle, des tests français, Elisa et Western Blot pour la maladie de Lyme, très controversés en ce moment, se sont révélés négatifs. Bien évidemment devant cette incertitude de diagnostic, je me suis également tournée vers des médecines et pratiques alternatives. Sans plus de succès. Ce n'est que très récemment, que j'ai décidé de me tourner vers l'Allemagne qui pratique des analyses plus complètes. Et là, Bingo ! Je suis atteinte d'une maladie de Lyme chronique avec une cohorte de co-infections. Maintenant je sais ce que j'ai et je peux mettre (enfin) un nom sur ma maladie. Mais il faut démarrer un traitement. En France je ne suis pas considérée comme malade,la Sécu ne peut donc pas me prendre en charge ! En Allemagne on me propose un traitement long (minimum entre 1 à 2 ans), très cher (~2000 € pour les analyses et consultations médicales de départ, puis une moyenne de 400 à 500 €/mois) et non pris en charge par la Sécu française. Étant professeur des écoles , j'ai été mise à la retraite d'office pour invalidité, d'un montant réduit vu le peu d'années d'exercice, avec une indemnité pour tierce personne qui me permet de rémunérer les différentes aides que nécessite mon état (ménage, repas, entretien, toilette, etc …). Jusqu'à présent, avec l'aide de mes parents et de quelques bénévoles cela m'a permis de mener, avec mon fils, une vie décente. Mais avec les nouvelles dépenses, ce ne sera plus possible. Je sollicite donc l'aide de toutes les bonnes volontés qui pourraient me soutenir dans ma lutte, dans l'espoir d'arriver à couvrir une partie aussi importante que possible de ces dépenses. Toutes les aides seront les bienvenues, chacun selon son envie ou ses possibilités. Je remercie à l'avance toutes les personnes qui me soutiendront financièrement, mais aussi tous ceux qui partageront ce lien par tous les moyens à leur convenance afin d'en ouvrir l'horizon au maximum. Le combat sera long et coûteux, mais avec votre aide je vaincrai ces sales bêtes!

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12 655 €

90 %
Un avenir pour Malo

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon  équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

224

10 630 €

Des SUPER LUNETTES pour SUPER LUCAS

Des SUPER LUNETTES pour SUPER LUCAS

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire Coucou, Moi c'est Lucas ! J'ai 7 ans, je vis dans le nord avec ma super famille mais depuis quelques mois on a découvert que j'ai une vilaine maladie des yeux...Elle a un nom un peu compliqué, c'est la maladie de STARGARDT. Pas facile à prononcer !! Je vous explique : à cause de cette maladie, j'ai une perte de la vision centrale, ça fait comme une tache au milieu de la rétine. C'est une maladie rare et génétique. Concrètement, je vois beaucoup moins bien les détails et les couleurs. Et le gros problème c'est que ça va très vite, trop vite. En 3 mois, j'ai perdu la vue centrale, passant de 9/10 ème à 1/10 ème. Par exemple, pour voir un objet devant moi, je suis obligé de tourner la tête et de beaucoup me concentrer. Ça me fatigue beaucoup, et puis j'ai pas eu beaucoup le temps de m'adapter, 3 mois vous imaginez ? Au début des grandes vacances en juillet 2018 tout va bien et à la rentrée de septembre je ne vois presque plus rien... Pour l'école c'est super dur mais je m'accroche (mes parents me disent que je suis hyper courageux!!) grâce au maître qui agrandit tous les exercices pour que je puisse bien voir, et surtout continuer à bien lire et bien écrire !! Heureusement parce que sinon je ne vois plus le tableau, je ne peux plus lire les livres de la bibliothèque... Par contre j'ai dû arrêté le foot, et je suis vraiment triste et en colère parce que c'est vraiment ma passion... Je sais par les docteurs et mes parents qu'on ne guérit pas de cette maladie, et qu'il n'y a pas de traitement. Mais comme dans ma famille on ne se laisse pas abattre, on a cherché et on a appris qu'il existe des SUPER LUNETTES ESIGHT qui peuvent tout changer pour moi !Bon en vrai ça ressemble plutôt à un casque (genre DAFT PUNK vous voyez ?) Elles sont équipées de camera intégrées avec zoom, qui grossit jusqu’à 24 fois tout ce qu'on regarde afin de maximiser la vision résiduelle. C'est une façon de donner aux enfants malvoyants de l'autonomie dans leurs activités quotidiennes. J'ai eu la chance d’essayer les lunettes au mois de janvier. Et ça a tout changé pour moi !  De 1/10 je suis repassé à 8/10 -ème et je voyais même normalement ! Vous imaginez ? J'ai revu le visage de maman et papa comma avant, j'ai pu lire et me déplacer normalement, sans risque de me blesser !! Çà veut dire aussi que je pourrais rester à l'école avec mes copains et continuer à apprendre plein de choses... Bon, là où on a besoin de VOUS TOUS, c'est que ces SUPER LUNETTES coûtent aussi SUPER SUPER cher (7 990€) et que c'est trop pour mes parents...alors on s'est dit qu'on pouvait lancer cette cagnotte et faire jouer la solidarité... Un petit geste pour vous pourrait changer toute ma vie !! On vous remercie de tout notre cœur !!  SUPER LUCAS (et sa famille !) Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

269

8 080 €

101 %
Bougeons ensemble avec Tiziana (Let's move together with Tiziana)

Bougeons ensemble avec Tiziana (Let's move together with Tiziana)

(English below)Bienvenue à la cagnotte de Tiziana !Tiziana est atteinte de leucodystrophie métachormatique, une maladie rare qui se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux central et périphérique.Handicapée à plus de 80%, Tiziana doit bénéficier d'un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu'il faut changer régulièrement pour l'adapter à sa taille. Sa maison nécessite aussi de nombreux aménagements pour l'amélioration de son quotidien.Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d'autres en partie, voire pas du tout. Il faut par exemple installer une porte-fenêtre pour améliorer la circulation vers la chambre de Tiziana, acheter un sur-bain pour la toilette de Tiziana, un élévateur pour accéder à la maison avec la poussette adaptée, un nouveau chassis pour son siège adapté...la liste est malheureusement longue.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tousLes amis de Tiziana---------------------------------------Welcome to Tiziana’s money pot !Tiziana suffers from metachromatic leukodystrophy, a rare disease that is characterised by a fast degeneration of both central and peripheral nervous systems.Disabled at more than 80%, Tiziana needs specific equipment that is heavy and bulky, and that needs to be replaced regularly as she grows. Her house also requires significant remodeling to accommodate her condition.Some of these costs are covered by her insurance, others are not. For example an entirely new door must be fitted for better access to her bedroom, a special extension for the bathtub needs to be fitted, a lift will be installed in order to access the house with the wheelchair, her special chair needs a new frame...sadly, it is a long list.  Here, you can contribute to help Tiziana, directly and in just one mouse click.* Everyone gives what they want.* All the payments are securedThank you very muchTiziana’s friends

139

14 123 €

Thio le battant

Thio le battant

Thio le battantThio est un petit mec de 2 ans et demi, il est né le 20 juillet 2016.Le coquin est arrivé avec une surprise pour ses parents Wendy et Mike mais aussi pour tous les autres qui l’attendaient. La surprise, c’était un chromosome en plus.Thio est porteur d’une trisomie 21. L’angoisse et la peur allaient disparaitre au fur et à mesure que Thio grandissait pour laisser la place a 100% de bonheur et d’émerveillement. Jusqu'à peu, Thio se portait bien, il marchait , allait à la crèche… Son entrée à l’école maternelle était prévue pour janvier 2019. Mais début décembre, c'est le choc ! Les médecins ont détecté chez Thio une leucémie lymphoblastique aiguë du type b, c’est-à-dire un cancer du sang et de la moelle osseuse. Pour Thio et sa famille, le monde s’écroule face à cette nouvelle épreuve. Thio est hospitalisé en urgence ; des traitements médicaux (chimios, etc.) sont mis en place.Désormais, il devra effectuer de fréquents séjours à l’hôpital pour son combat contre la maladie. Son système immunitaire étant affaibli, il ne peut plus aller à l’école et son petit frère ne peut pas aller à la crèche pour éviter de ramener des microbes. A la maison, le temps de son traitement d’une durée annoncée de 2 ans, Thio devra être confiné à l’intérieur ; il ne pourra pas profiter du jardin. Bref, c’est toute la vie de la famille qui est chamboulée…Les conséquences pécuniaires sont importantes. Outre les coûts médicaux, la famille de Thio est confrontée aux coûts liés aux aménagements indispensables en vue d’aseptiser la maison et de rendre la « quarantaine » de Thio la plus supportable possible.Pour les parents de Thio, il est désormais impossible de travailler à plein temps  au vu des nombreux rendez-vous médicaux à assumer et des gardes de Thio et de son frère Loé à assurer.Dès lors, c’est pour aider Thio et ses parents que nous, collègues de la maman de Thio, ouvrons cette cagnotte solidaire. Thio a une page Facebook (« THIO et ce petit truc en plus ») où vous pourrez suivre son évolution et sa lutte contre la maladie.De tout cœur, merci pour Thio.

219

8 380 €

Théo

Théo

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.  Bruno et Aurélie sont les parents de Théo,6 ans et Léa,9 ans.En novembre 2017 Théo est hospitalisé à Dijon après plusieurs examens,les médecins décèlent une tache aux poumons , 2 biopsies ont été effectuées en une semaine.Le 11 janvier 2018 le verdict tombe Théo a une maladie rare : Granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire primitif de l'immunité innée caractérisé par des infections graves et répétées causées par des bactéries et des champignons.(Globule blanc qui ne fonctionne pas correctement ).Cette maladie concerne seulement les garçons.Théo sera suivi sur Paris et 1 fois par semaine sur Dijon.En Mars 2018 premier bilan de la maladie à l’hôpital Necker.Les médecins annoncent aux parents de Théo que pour le guérir il faudra une greffe de la moelle osseuse.Tous les 3 mois Théo est hospitalisé pendant une semaine à l’hôpital Necker pour surveiller l'évolution du granulome au poumon et différents examens.Septembre 2018 : Suite à une piqure de ronce Théo a une infection grave au pouce : La Nocardia asteroides est un pathogène exceptionnel et un ganglion huméral inflammatoire.Il est hospitalisé en Octobre sur Dijon et Paris.Novembre 2018 : Retour en hospitalisation à domicile Décembre 2018 :Suite a l'infection du pouce , les médecins mettent en route la greffe de la moelle osseuse plus rapidement.L'infection peut se réveiller à tout moment. 10 Fevrier 2019 : Bilan pré greffe La greffe est prévu pour Mars 2019 avec 3 à 5 mois d'hospitalisation sur Paris, Cette cagnotte est indispensable!Elle va permettre aux parents de Théo et à Léa sa grande sœur de l'accompagner au cours de tous ses soins.les déplacements Saône et Loire-Paris .Les frais hébergement etc.....  Afin d'aider les parents de Théo à surmonter cette épreuve psychologique et financière, nous vous remercions pour votre soutien !  Le 6 Mars 2019 Theo et ses parents partent à l'hopital de Paris pour la greffe. Le 7 Mars les médecins annoncent aux parents de Théo que le donneur pour la greffe ne peut plus donner.Théo et ses parents retournent à la maison.Un nouveau donneur a été contacté. Il faudra attendre quelque semaines pour que la procédure soit remis en place.

229

7 635 €

Cagnotte Oscar

Cagnotte Oscar

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Bonjour, je m’appelle Virginie et avec mon compagnon nous avons donné naissance à un petit bout extraordinaire prénommé Oscar né en Mai 2018.Il est né avec une déficience respiratoire et après un mois de vie, ils lui ont diagnostiqué une maladie rare des poumons : Pneumopathie Interstitielle. Dès ses premiers jours de vie Oscar a eu besoin d’une sonde nasogastrique passant par le nez et reliée à l’estomac, ceci afin de le nourrir. Nous sommes rentrés à la maison avec lui après plus  de 2 mois d’hospitalisation et après avoir fait le tour des hôpitaux de la région. Il est rentré avec cette sonde et de l’oxygène. Aujourd’hui le côté respiratoire se stabilise et les soins sont moins lourds.Cependant, Oscar a maintenant 7 mois et est devenu complètement DÉPENDANT de sa sonde, il refuse de manger normalement. Les repas sont un calvaire pour lui et pour nous, les sorties à 4 impossibles car de nombreux vomissements, il faudrait sortir avec tout le matériel nécessaire ce qui est quasi impossible… Il existe un centre en Autriche spécialisé NOTUBE (le seul en Europe) qui propose un sevrage à distance le Netcoaching, avec un taux de réussite de 90% pour permettre aux enfants sondés d'être sevrés et reprendre une alimentation normale. Le Netcoaching coûte  4 800 €. Nous souhaiterions pouvoir lui offrir ce coaching à distance courant  1er trimestre  2019 pour qu’Oscar puisse vivre NORMALEMENT et que nous sa famille et son entourage puissions ne plus souffrir !Imaginez-vous être dans l’impossibilité de nourrir votre propre enfant ? Un biberon pour un bébé est pris normalement en 15/20 minutes, pour nous c’est  1h/1h30 !, de massages, stimulations, sollicitations puis de « gavage » comme ils le disent (lorsque le lait passe par la sonde)!Pour lui c’est du mal être et des vomissements,Pour qu’Oscar puisse vivre une vie « NORMALE » nous avons besoin de votre GENEROSITE. https://notube.com/fr/program/netcoaching  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

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7 470 €

155 %
Des yeux pour Claire

Des yeux pour Claire

Si vous connaissez Claire vous aurez forcément remarqué ses magnifiques yeux pleins de bienveillances.Vous ne la connaissez pas ?!  Fermez les yeux et imaginez que votre quotidien ressemble à cela (incapacité totale de voir les petites choses de tous les jours qui vous rendent heureux, incapacité de garder une vie active comme tous les jeunes de 28 ans, incapacité d'effectuer son travail pour se sentir tout simplement "utile"...).  Il y a plusieurs mois le quotidien de Claire a été bouleversé, une grosse tâche grise venant trop rapidement altérer sa vision.  En moins d'un an, elle a perdu huit dixième de vision à son œil droit et l'œil gauche débute sa dégénérescence.Il faut agir maintenant !!!  Les résultats du test génétique viennent de confirmer qu'elle est atteinte de la maladie de Stargardt (perte progressive de la vision centrale de l'œil).  Ses déplacements sont limités, elle se bat tous les jours pour garder une vie professionnelle et active mais cela devient très compliqué (énormes maux de tête, vertiges, etc)  Un espoir réside dans une opération pratiquée en Suisse ou aux Etats Unis.Mais avant l’opération, il faut consulter des spécialistes et les coûts sont très élevés.L'intervention étant pratiquée à l'étranger Claire ne pourra malheureusement pas bénéficier du régime social Francais.    Vous comprenez maintenant pourquoi nous lançons cette cagnotte.Elle va permettre de lancer un protocole pour que Claire puisse espérer conserver sa vue.Si chaque personne lisant ce message participe à cette cagnotte, même minime, nousespérons récolter les fonds nécessaires pour ses nouveaux yeux. Envie de nous aider à récolter encore plus de dons ?Partagez cette cagnotte !Merci à toutes et tous pour votre soutien. Ici vous pouvez directement et en "1 clic", participer à cette cagnotte.Les paiements sont bien sûr sécurisés.

203

8 013 €

un véhicule aménagé pour Clément

un véhicule aménagé pour Clément

Créée par la maman de Clément  Il m'a fallu un certain temps pour me décider à lancer cette cagnotte ...(peur du qu'en dira t'on ?)De nombreuses personnes m'ont incitée à le faire .Certains trouveront peut être ma démarche déplacée , d'autres la trouverons courageuse...J'ai entendu de tout depuis que je m'interroge sur cette cagnotte mais tout ce que je peux dire c'est que ce n'est pas pour moi que je l'organise mais bien pour Clément ! Le véhicule aménagé que nous utilisons actuellement pour tous ses déplacements est en fin de vie (285 000 kms) et  nous lâche de partout . Ce véhicule est indispensable à Clément car sinon il ne pourrait rentrer le week end à la maison , le centre où il réside en semaine n'assurant pas les déplacements .Je parcoure 160 kms aller retour tous les vendredis et les lundis .Ce véhicule est également indispensable pour toutes les urgences médicales qui se produisent hélas souvent la nuit .Un nouveau modèle aménagé correspondant à celui que nous utilisons (il faut beaucoup de place pour le fauteuil ) coûte entre 30 000 et 40 000 euros (on oublie !)il existe des modèles d'occasion dans les 20 000 euros en moyenne :/ ce qui n'est pas à la portée de tous .il n'y a pas d'aides de la sécurité sociale; il existe uniquement une aide de la MDPH de 5000 euros maximum, mais juste pour aménager un véhicule compatible (qu'il faut trouver et acheter ) et le coût de l'aménagement est bien plus élevé que cette aide .Le délai de traitement des dossiers est très long (entre 6 et 12 mois selon les départements ) et on ne peut rien entreprendre sans accord de la MDPH.Je n'ai plus le temps !!!!je me jette donc à l'eau et fais appel à votre soutien pour Clem.Il n'y a pas de petits dons , et je vous adresse un immense merci !Françoise, maman de Clément

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9 431 €

Un fauteuil roulant électrique pour Kelyan

Un fauteuil roulant électrique pour Kelyan

Bonjour et bienvenue. J'ai décidé de créer cette cagnotte pour mon fils Kelyan. Kelyan a 12 ans, il est en 6ème au Collège Bourran, c'est un jeune garçon joyeux, plein de vie et très têtu 😊 il est aussi très courageux. Kelyan est atteint de la myopathie de Duchenne c'est une maladie dégénérative qui peu à peu lui fait perdre la force de tous les muscles de son corps. Actuellement il utilise un fauteuil roulant manuel mais avec l'évolution de sa maladie et son entrée au collège il devient urgent qu'il ai un fauteuil roulant électrique. Il a besoin d'autonomie, il en a marre d'être dépendant de ses copains ou de son Avs pour se déplacer dans le collège et de ne pas toujours pouvoir aller là où il veut. Le fauteuil roulant que l'Afm nous a conseillé coûte un peu plus de 30 000 euros, c'est le top du top du fauteuil mais il est évolutif et très robuste donc Kelyan pourra le garder très longtemps. Il a fait un essai dernièrement, Kelyan l'a trouvé parfait. Il a hâte de l'avoir. Il existe des fauteuils moins cher, mais aussi de moins bonne qualité, c'est ce fauteuil là que l'Afm nous a conseillé de prendre. Ce fauteuil est équipé d'un verticalisateur et d'une fonction "lift" la sécurité sociale prend en charge 5184 euros sur ce type de fauteuil.On pourrait également le faire financer entièrement par la mdph et l'Afm mais c'est très long et surtout si ils le financent l'aide financière que je perçois tous les mois pour Kelyan me sera supprimé (du fait du financement du fauteuil) et cette aide est très précieuse (ce n'est pas la PCH, pour ceux qui connaissent un peu) en sachant que par la suite il nous faudra changer de véhicule et le faire équiper pour accueillir le fauteuil roulant électrique de Kelyan. Cette fois ci je ferai appel à la mdph.Voilà pourquoi je vous demande votre aide pour pouvoir lui acheter. Je vous remercie par avance pour votre contribution pour Kelyan. Merci. Si vous vous posez des questions vous pouvez me joindre par mail: ou par téléphone pour ceux qu'ils l'ont. La cagnotte évolue très vite, je suis très touchée, je vous remercie tous du fond du coeur pour vos dons, vraiment merci beaucoup. Merci pour Kelyan.

180

7 429 €

29 %
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