Parce que la maladie chamboule toute une famille... en soutient a notre petit "warrior" LOUIS atteint de leucemie.

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Bonjour a tous,  Tout dabord je souhaiterai me presenter je suis Stéphanie maman de deux enfants alycia et tyron ( 8 et 6 ans). Je crée cette cagnotte dans l'espoir de voir encore dans ce monde un peu de solidarité d'entraide et de generosité... Cette cagnotte est crée en benefice pour une famille et pas n'importe la qu'elle, la famille du petit copain d'école de mon fils Tyron... Parce que la maladie peut a tout moment frapper et ce sur n'importe qui d'entre nous... alors beaucoup dirons que nous ne somme pas un cas isolée et que beaucoup son concerné je repondrai que oui c'est vrai ... Mais quand cela vous tombe dessus... au dela de la souffrance de la tristesse de la peur de la colere... ( car oui nous sommes en colere!!!) Toute une vie de famille bascule... Ce couple de parents ( de 4 enfants) ont appris brusquement la maladie de leur fils LOUIS (notre petit "warrior"), en une fraction de seconde tout a basculer quand les medecins leurs ont annoncé, que leur fils agé de 7 ans, etait atteint d'une leucemie aigu lymphoblastique. En dehors deja de ce gros coup dur, il faut faire face et rester solide face a ce combat qui commence... Louis est actuellement hospitalisé au CHU de Rouen, deja mis sous traitement, une chimio-therapie vas etres mise en place. Face a sa s'ajoute des frais... ( essence/gazole, frais de parking, garderie pour les autres loulous, cantine etc etc...)  Alors oui j'ose prendre l'iniative car je sais que parmis nous TOUS ce cache encore de bonnes personnes, et que le peu que nous pourrons leurs apporter ne donnera pas un medicament miracle pour que LOUIS guerrisse en un claquement de doigt... mais juste de leur offrir une petite bouffer d'air et leur faire voir que nous sommes avec eux.   Merci a toutes les personnes qui participerons... que sa soit 1,2,3 ou 5 euros tout petit geste seront d'une grande aide.

Apportons du bien-être à TOUT le personnel hospitalier

Cette cagnotte solidaire a pour vocation de répondre à une urgence évidente de besoin de décompression dans ce contexte délicat de COVID-19, mais également comme un allié pour « l’après-crise », en améliorant leur quotidien très difficile moralement et mentalement. ConVRgence souhaite leur apporter à tous un moment de détente et d’évasion, permettant de contribuer activement à l’amélioration de leurs conditions de travail et lutter efficacement contre le stress. Grâce à la réalité virtuelle, nos séances de relaxation de 5 à 20 minutes utilisables via notre kit permettent de s’immerger dans une bulle en voyageant dans des paysages naturels, guidé par des sophrologues sur des thématiques variées (gestion du stress, sommeil, douleur ...). Avec votre soutien, nous voulons équiper de façon durable, un maximum d’hôpitaux. Les fonds récoltés serviront à financer des kits qui comprennent une application mobile, téléphone, casque de réalité virtuelle et audio. ConVRgence est une toute jeune société créée en février 2019 qui n’a pas les moyens de financer intégralement ce projet. Néanmoins, notre participation sera de coordonner, mettre en place et accompagner tous les établissements afin qu’ils profitent des 160 combinaisons possibles de relaxation immersive. Depuis la création de ConVRgence, notre motivation est de diffuser du bien-être autour de nous et dans le contexte actuel, apporter du mieux-être est une évidence, voire une nécessité ! Ensemble, apportons cette petite bulle de décompression et de bien-être que le personnel hospitalier a tant besoin ! Merci à chacun d’entre vous de votre participation et de partager le lien de cette cagnotte afin de nous aider à récolter un maximum de dons pour pouvoir équiper le plus d’établissements possibles. Montrons notre solidarité à tous ceux qui sauvent des vies ! Pour plus d'informations : https://www.convrgence.fr

La Vie pour Paul

Je m’appelle Paul et je vais fêter mes 2 mois le 1er décembre. Après 3 semaines d’attente et d’angoisse, mes parents ont reçu un verdict horrible le 21 novembre : je suis atteint d’amyotrophie spinale infantile de type 1.Les symptômes de ma maladie étant apparus dès ma naissance, tout traitement m’est refusé... On laisse ma maladie évoluer jusqu’à ce qu’elle m’emporte loin de mes parents et de mon grand-frère.Pourtant, il existe aujourd’hui un traitement capable de stopper cette maladie et de me sauver la vie : le Zolgensma.Mes parents ont décidé de se battre pour moi, pour ma vie. Leur but : pouvoir m’offrir, grâce à vous, ce traitement.De mon côté, je ne vais pas rester sans rien faire ! Je vais continuer de leur donner la force dont ils ont besoin pour se battre au moyen de mes merveilleux sourires (c’est Maman qui le dit !) et de mes gazouillis qu’ils aiment tant entendre.Merci à vous.

Cagnotte de soutien pour le personnel du Centre Hospitalier de Wissembourg

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Le personnel soignant se démène actuellement pour combattre le Covid-19.Personne ne compte ses heures, malgré la fatigue qui va s'installer progressivement.Chaque jour, ils quittent leur famille pour aller en soigner d'autres... Pour les soutenir, nous proposons cette cagnotte.Quand la situation sera à nouveau rentrée dans l'ordre, elle servira à organiser un apéro et/ou un repas pour les remercier. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Le combat de Syam le coeur d'une mère

Syam est un petit garçon qui se bat depuis plus d'un an pour des brûlures suite à un accident domestique, avec 7 mois d'hospitalisation dont 3 mois alité, où il a contracté 4 infections nosocomiales également après greffes qui de ce fait à mal prises, mauvaises cicatrisation, subi plusieurs greffes, transfusions... Ses brûlures nécessitent des soins journaliers et sa maman qui élève seule ses 3 enfants doit faire face à de nombreux frais car malheureusement pour la plupart rien n'est pris en charge malgré une ALD ( accident longue durée ) avec prise en charge à 100/100 par la sécurité sociale mais il n'en est rien :Crèmes, medicaments, psycomotricien 50e la séance, plaque de gel à hauteur de 400e toutes les 2 semaines, vêtements compressifs 2 tout les 6 mois sont pris en charge mais il en faut 3 tout les 3 mois, appareillages ( le gros coûte entre 1500 et 2000e ) ergo. 50e de l'heure, même ses appareils orthopédique ne sont pas pris en charge !.. une aberration !! Kinésithérapeute journalière est pris en charge.Récemment une cure thermale a été prise en charge ( à faire tout les 6 mois ) si ce n'est un coût minim., Transports : bateaux ( 600e ) métro, bus de Marseille à Montpellier, tramway, navettes ( 150e ) logements pour 3 semaines ( à hauteur de 700e ) et les à côtés non pas été pris en charge avec ses 3 enfants... tout comme cette été lorsqu'ils sont partis 2 mois sur le continent afin de voir différents praticiens, Ainsi que des allers retours constants. Elle est dans une situation financière  extrêmement critique que je ne pourrais décrire. Svp faites un don pour les aider. Syam rêve juste d'une belle et simple vie auprès de sa maman, frère et soeur. Écris fait par sa maman juste après l'accident : Bonjour à tous,Nous étions tous malade à la maison ( encombré ) le lundi 25 Septembre je n'ai pas mis mon trésor à l'école j'ai tel à sos médecins mais à Ajaccio il ne se déplace la journée, j'ai tel à différents docteurs mais n'étant pas leurs patients ils ne voulaient pas se déplacer puis en fin de journée j'ai préparé l'eau bouillante avec le Vicks en installant mon trésor à table et en recouvrant bien sa tête avec un haut que j'ai coincé un peu au niveau de la casserole afin que l'air ne passe pas, mon trésor ne voulait pas et c'est poussé en arrière de là le cauchemar a commencé puis nos vies ont basculées !!! J'aurais dû m'en doutais cela était tellement logique !! C'était la première fois que je faisais ça, la fois de trop, dû à son âge mais vu qu'il est fragile de ce côté là et que ça descend vite dans ces bronches et parfois avec de l'asthme je me suis dis aller serait ce 30 secondes histoire de le désencombrer un peu !.. ça m'était déjà arrivé de faire chauffer de l'eau comme ça mais avec quelques gouttes d'huile d'eucalyptus citronné ou différentes herbes que je mettais en hauteur pour que cela s'évapore...Je me suis toujours cru à l'abris de tout ça et à juger les parents, je sais que c'est moche mais le contraire est difficile en me jugeant moi même !!Syam, mon Amour, Jolie Coeur, j'ai une culpabilité énorme que je ne pourrais me défaire malgré qu'on me dise que c'est un accident certes je ne t'ai pas renversé la casserole dessus mais je suis réaliste avec moi même, j'aurais dû prédire ce qui c'est passé car encore une fois c'était tellement logique, comme une idiote je pensais bien faire mais j'ai fait tout le contraire, je ne demanderais même pas de revenir en arrière ce serait trop beau mais au moins pouvoir prendre toutes tes douleurs, tes cicatrices, ton mal être... ( la première chose que j'ai demandé au stoppeur de feu )Tu a une force énorme mon ptit soldat à moi, tu me donnes des leçons et bien même lorsque je me suis excusée auprès de toi et que tu m'as dis avec ta toute petite voix et du haut de tes 5 ans bientôt : " maman on ne recommencera pas " moi : " non mon cœur on ne recommencera pas " et toi qui m'as répondu : " mais maman je ne t'en veux pas, ce n'est pas de ta faute, ça me fait de la peine de te voir comme ça " ( triste, les larmes au yeux ) mes larmes sont remontées direct... 😍😇❤️Je sais que j'aurais un travail à faire avec moi même malgré que j'essaie de ne pas te le montrer mais il faudra bien que je le fasse afin que tu puisses te reconstruire moralement le mieux possible en espérant que mon côté maman louve ne s'accentue pas davantage au point de t'étouffer !.. Je t'aime en illimité, je serait toujours là pour toi quoiqu'il arrive et je ne laisserais personne te faire du mal !..❣️😍❤️

Pour mon protocole de soins à l'étranger

Coucou tout le monde.Voilà le moment tant redouté est arrivé.Je suis en bout de ligne thérapeutique à savoir la neurologie ne peut plus rien pour freiner ma SEP. Elle avance donc à partir de maintenant complètement librement. Vous comprenez bien que ce n'est pas une bonne nouvelle. Cela signifie que mon handicap est libre d'évoluer comme bon lui semble, au rythme inconnu mais sur une pente glissante et descendante.J'ai donc pris une décision ferme, avec l'aval de mes docteurs généraliste comme spécialiste.Un traitement peut sauver ma qualité de vie, faire reculer le handicap voir même me soigner.Pour cela je vais avoir besoin d'aide.Il s'agit d'un protocole de soins à l'étranger.Des injections de cellules souche (sans danger d'innocuité)Ce traitement n'est bien entendu pas pris en charge par la sécurité sociale, dans la mesure où il se pratique en Allemagne.Je dois collecter environ 15000€.Pour ce dès que j'aurai les devis du Professeur justifiant le coût et que les fêtes de fin d'année seront passées. J'ai bien conscience que la réalité fiscale aurait souhaité que je démarche les entreprises avant le 31 décembre date de clôture pour la défiscalisation de cette année, mais mon timing médicale en a décidé autrement 😉😊Je partirai en prospection auprès des entreprises pour recueillir des dons défiscalisables.J'ai également créer une cagnotte leetchi pour les participations les plus modeste mais non moins indispensables et touchantes. Je vais porter ce projet comme on porte un enfant.Sachez que j'ai des bulletins de donsBienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à * Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Pour naé

❤ Bonjour à tous, moi c'est Naé, j'ai 1 ans et 8 mois. Nous avons découvert en octobre que j'étais atteinte d'un nephroblastomes.Depuis, mes parents font de nombreux allés-retour entre la maison et l'hôpital.Suite aux allés-retour et toutes les factures mes parents ont besoin de plus de font. Nous arrivons à rester fort mais un petit coup de pouce aiderai mes parents pour mes soins. Merci à tous ❤ vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte. Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon.  Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est  née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois,   elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération*    en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car  dans son pays,  il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde,  et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation .  Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion  qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir  et se tourne  vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien,  une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

Ensemble aidons Yakoub

Bonjour à tous  je suis le frère de Yakoub, un adulte trisomique de 40 ans. yakoub , ayant une forme de palais particulière et plus aucune dent . Il a besoin aujourd'hui d'une prothèse dentaire accolée à des implants. le fait qu'il ne puisse plus mastiquer correctement lui cause de violentes douleurs abdominales. nous espérons donc lui faire un appareil de qualité et qui durera dans le temps et l'équiper du meilleur appareillage possible dont les prix peuvent varier du simple au double si il n'y a que des implants. le devis le plus bas pour le modèle de base ci joint est à plus de 8000 euros avec un reste à charge de 7500 euros environ pour un modèle de base. sa pension d'adulte handicapé minime est absorbée par le loyer de son studio qui se situe dans un établissement adapté. il n'y a donc pas de petite participation. en vous remerciant d'avance de votre générosité. Mon téléphone est le 0676194050 pour ceux qui auraient besoin d'informations complémentaires.

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

P'tit Corps Malade

Bonjour à tous,Agée de 20 ans, Olivia a été victime d'un infarctus médullaire en 2017 qui la laisse tétraplégique avec une assistance respiratoire. Prisonnière de son corps, sa parole et sa conscience sont intactes.Olivia est rentrée dans les Côtes d'Armor depuis le 1er octobre après plus de 2 ans et demi d' hospitalisation sur Nantes. Grâce à vous tous, nous avons financé son fauteuil qu'elle va prochainement recevoir et divers matériels. Afin de lui offrir la possibilité de sortir, nous avons trouvé un véhicule d' occasion mais nous aurions besoin d'un peu d'aide pour le financer.Son coût est de 18 000€.C' est pourquoi nous sollicitons de nouveau votre générosité. Idéalement, nous pourrions faire face avec une aide d'environ 5 000€. MILLE MERCIS Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Bienvenue sur cette cagnotte !Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose » est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant. La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, afro-américaine, caraïbéenne et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud. Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles. Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an. Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver? Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter? Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ? C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».Cette association a pour missions : informer sur la maladie, inciter au dépistage du gène drépanocytaire, encourager les dons du sang, financer la recherche et soulager les malades les plus démunis dans des pays difficiles tels que le Congo ou les Comores (prise en charge de soins médicaux, mise à disposition de médicaments d'urgence, alimentation, hygiène, scolarisation et insertion professionnelle). Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de compétences, de bénévoles et de fonds.Nous faisons donc appel à votre générosité à tous et vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet. Votre don est déductible d’impôt à 66%. En conséquence, nous vous remercions de bien vouloir nous adresser vos coordonnées exactes par mail afin que nous puissions vous établir un reçu fiscal : . Pour toutes questions, bien évidemment, n'hésitez pas à nous contacter. www.ehe-drepa.org Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/EspoirHopeElikia/Nous sommes également sur Instagram Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous!

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

Notre combat contre mes maladies

Je m'appelle Gurwann,  j'ai 11 ans, et suis atteint depuis ma naissance d'une hémimégalencéphalie.C'est une malformation cérébrale incurable dégénérative et extrêmement rare, je suis le 6ème cas en France. Cette malformation entraîne des atteintes mutliples (visuelles, déficiences motrices, trouble du langage...) Mais également je souffre d'une épilepsie pharmaco resistante, pouvant survenir à toutes heures du jour et de la nuit. Je dois aller toutes les semaines chez l'orthophoniste, l'ergotherapeute et la psychomotricienne.  Pour info,une séance d'ortho le lundi pris en charge par la sécurité socialeune séance d'ergo le mercredi c'est 27€ les 30' une séance de psychomot le vendredi c'est 46€ les 45' mais à cela s'ajouter les aller retour.Non pris en charge par la sécurité sociale. Mes parents gardent espoir, mais le combat est de plus en plus difficile, à mesure que la maladie progresse. Chaque don est un grand pas en avant. Car les soins coûtent chers, mais aussi l'achat de matériels pour m'aider à la maison. Et je ne pourrais etre autonome. Je vous dis un grand merci ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite. Chaques ruisseaux font que des grandes rivières naissent.Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous