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Un bras pour Emma

https://www.leetchi.com/c/un-bras-pour-emma   Bonjour ,   Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 47 ans et je suis tétraplégique. Je ne suis plus une enfant , certes, pourtant j'ai envie de vivre et découvrir encore pleins de choses !🙂    Ne pas se servir de mes bras c'est douloureux psychologiquement. Imaginez si vous n'aviez plus l'usage de vos bras? Être dépendant...   Mon souhait c'est d'avoir Jaco mais il coûte 55000€ non remboursé. Après l'avoir testé, je n'ai qu'une envie c'est de l'avoir pour être comme vous: boire, manger, me maquiller, ouvrir la porte, donner à manger à mon chien, arroser les plantes etc,seule 💕 C'est le BONHEUR de l'avoir en prêt et un DÉCHIREMENT quand je me retrouve DÉPENDANTE 😔  J'espère que vous m'aiderez à réaliser mon plus grand rêve 🌈.Merci à ceux qui m'ont déjà apporter leur contribution. Découvrez également l'association @AssoEmMaLiberte qui permet de visualiser Jaco et l'objectif. Emmanuelle

191
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8 652 €
collectés

15 %

Son combat, Lewis notre guerrier

Lewis est né à 28SA, il pesait 1.150Kgs. Après deux mois et demi d'hospitalisation, Lewis rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur!Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!Lewis grandissait mais ne se retournait pas, attraper mal ses jouets.Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 2 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Lewis a des séances de psychomotricité une fois par semaine.Lewis a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Lewis est atteint légèrement de leucomalacie périventriculaire!C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!Et Lewis? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir?Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant!Lewis risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !Il existe une opération qui pourrait aider Lewis, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Lewis dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.J'aimerais faire opérer Lewis en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!Aidez-nous à changer la vie Lewis!Vous pouvez également nous envoyer des chèques à l'ordre de "Son combat, lewis notre guerrier ", à l'adresse suivante:Thorree alexMartin priscillia1Impasse des noisetiers79410 ST GELAISMerci à tous ceux et celles qui auront été touchés par notre histoire et nous aideront à avancer.

252
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8 669 €
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13 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

379
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9 766,50 €
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RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

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14 633 €
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34 %

Un monde meilleur pour Mathieu

Cagnotte pour un aménagement plus adapté aux handicaps de Mathieu . Mathieu, âgé de 10 ans, est né avec de nombreux handicaps dont un oedème cérébral et du cervelet ainsi qu'un syndrome de West . Tétraplégique, il souffre d'une épilepsie sévère , d'une forte spasticité et d'une luxation des hanches pour laquelle il a subit plusieurs grosses opérations . Son petit corps est maintenu par un corset . Se nourrir est difficile pour lui... en dehors d'une nourriture mixée lisse qu'il n'arrive à prendre que par petite quantité , il est nourrit par stomie pour subvenir à ses besoins . Sa maladie évolue et chaque jour est une épreuve pour lui et pour nous, sa famille .Malgré cela, Mathieu est un enfant qui sourit à la vie et qui adore par dessus tout les câlins de ses parents et de son grand frère , mais surtout les bras de papa .  Mathieu grandit ... les bras de papa ne sont plus assez forts pour le porter à l'étage et notre maison n'est plus adaptée à son état ( escaliers, salle de bain , ...) Il faut maintenant songer à la création d'une pièce spécialisée , à l'achat de nouveaux appareillages tels qu'un lit de douche , une chenillette , un nouveau fauteuil roulant,... Après visite de la MDPH, le devis s'annonce à plus de 30.000 euros pour réaménager notre garage, seule pièce qui pourra être transformée. Malgré une aide maximum de 10.000 euros, qui pourra être versée sur une période de 10 ans, nous n'avons pas les moyens d'effectuer ces travaux et de palier aux futures dépenses d'appareillages .  Nous remercions d'avance, toutes les personnes qui pourront nous aider par cette cagnotte , à soulager le quotidien de Mathieu et le notre, grace à cet aménagement spécialisé . Chaque don , aussi petit qu'il soit est important ... chaque euro accumulé aux autres, permettra d'offrir à Mathieu un peu plus de confort , qui vous en remerciera de son plus beau sourire .  Tous les paiements sont sécurisés, pas de somme minimum obligatoire , chaque euro est important. Merci de nous aider à avancer dans ce projet en partageant cette cagnotte !Merci pour votre générosité.                                                    Mathieu et sa famille .

241
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9 904,92 €
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33 %
Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

L'HISTOIRE D'ALICE En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice. Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus. Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours. En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019. Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen.  POURQUOI ?  - Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois - Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) - Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état   QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ? * Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastomeAinsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques. * Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-NLe taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques.  Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme. * Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMBLa variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme. * Récidives de médulloblastome chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients.  Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR. COMMENT ? Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts. Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain. Marine, Alexandre, Judith et Alice

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16 375 €

4 MAYAN

4 MAYAN

MAYAN, notre ami de 20 ans, a été victime vendredi 14 septembre 2018 d'un très grave accident de surf.Mayan est passionné de sport depuis toujours notamment dans le monde de la ride. Il a un gros niveau en ski, snowboard, skate et surf.  Aujourd'hui le diagnostic est lourd : les vertèbres C5 et C6 sont touchées soit au niveau du rachis cervical avec compression violente de la moelle épinière.Le pronostic médical : tétraplégie  Nous avons tous conscience qu'un pronostic n'est pas figé, là où la médecine à ses limites le mental prend le dessus. Mayan se bat et il se sert de la technique de la visualisation. Il se voit debout et la meilleure chose que nous pouvons lui transmettre est de l'imaginer également debout. Mayan et sa famille ont besoin de notre soutien moral, mais aussi financier.Nous avons créé cette cagnotte pour les aider du mieux possible et nous comptons sur vous.Elle a pour but d'aider Mayan pendant sa rééducation puis ensuite pour sa réadaptation au quotidien de la vie.Mayan est jeune et sportif, nous voulons le meilleur pour lui :- le choix des meilleurs spécialistes- faire face aux dépassements d'honoraires- le choix d'avoir une chambre individuelle- un fauteuil roulant (électrique ?)- un véhicule adapté- un logement adapté- et bien d'autres ... Pour MAYAN et les siens, notre réactivité et notre solidarité sont de première importance. MAYAN our friend of 20 years old, had a terrible surfing accident on September, the 14th.Mayan has always been very passionate about sports, more especially in the rippling world. He has ahigh level in skiing, skating and surfing.Due to his accident, today’s diagnosis is heavy: The C5 and C6 vertebrae are affected either in thecervical spine with a violent compression on the spinal cord.The medical’s prognosis is tetraplegiaWe all are aware that a prognosis is not fixed, where the medicine at its limits, the mind can take itover. Mayan fights and uses the visualization technique. He sees himself standing up and the bestthing we can pass on to him is to imagine him standing up too.Mayan and his family need our moral and also financial supportWe have created a funding pot to help them the best we can and we are counting on you too.It aims to help Mayan during his physical rehabilitation, and then for his every day’s rehabilitation.Mayan is young and sporty, we want and wish the best to him:- To see and be attended by the best medical specialists- To deal with all the overruns- To have access to a single room at the hospital- To have a suitable vehicle- To get an adapted housing- And many more ….For Mayan and his family, our responsiveness and solidarity are the utmost importanceThanks for your support you would be able to bring

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15 350 €

Soutien pour Pierre Cazeau

Soutien pour Pierre Cazeau

Bonjour, Je m’appelle Pierre.  Il y a 23 ans, je suis né atteint d’une maladie orpheline rare nommée le syndrome de Kenny-Caffey. Cette maladie est invalidante sur les plans génétiques, hormonaux, dentaires, osseux et affectent le bon fonctionnement des sens.  Je suis de petite taille et atteint d’une surdité sévère. Je suis suivi depuis mes 5 mois par l’hôpital qui, au long des 21 années suivantes, m’a dispensé des soins qui se sont révélés plus ou moins efficaces. Comme dit plus haut, ce syndrome, est une maladie qui affecte mes os. Elle me cause une ostéosclérose, une calcification des os, qui engendre des douleurs importantes. Il y a 4 ans, on m’a diagnostiqué une agénésie dentaire. De fait j’ai conservé mes dents de laits, et ma mâchoire ne peut pas se développer correctement. Cette agénésie allait nécessiter de multiples opérations au visage. Un protocole de soins a donc été mis en place  La feuille de route de l’hôpital était toute prête : après une reconstruction faciale, une ablation complète des dents, la pose d’un dentier amovible provisoire, il me faudrait profiter d’implants dentaires sur la mâchoire inférieure et la mâchoire supérieure. Pour cela je devrais subir des greffes. De mes 14 ans à aujourd’hui, j’ai subi 15 opérations. Si j’ai accepté ces opérations, lourdes, couteuses et désagréables, c’est grâce à la promesse de l’hôpital de me dispenser des soins dits de « longue durée » qui me garantiraient après ces épreuves, l’accès à ces implants.Or, j’ai récemment appris qu’ils ne pourraient plus satisfaire cet engagement. Dans le privé, le coût de la pose d’implants sur la mandibule (nom médical de la mâchoire inférieure) et les maxillaires (nom de la mâchoire supérieure) est de 32000euros.   Ceux qui connaissent le désagrément du dentier provisoire le savent, c’est une situation très contraignante. J’ai attendu des années avant de finalement décider mettre un terme à cette situation malgré les contraintes qu’elle implique, et ces implants sont en quelque sorte ma lumière au bout du tunnel.  Malheureusement j’ai face à moi l’obstacle financier qui m’empêche de mener à terme cette série d’opérations douloureuses. C’est ma condition financière qui m’empêche d’avoir une mâchoire qui me permet de sourire, de manger, de rire, de communiquer, et surtout de ne plus souffrir. Je suis en colère contre le système hospitalier, qui ne permet plus aux soignants de suivre mon dossier, et qui aujourd’hui me laisse seul face à la maladie. Au risque de me répéter, j’ai beaucoup souffert, je souffre encore, et je sais que je ne suis pas au bout de mes peines, sans doute ma situation me réserve-t-elle d’autres surprises.  A 22 ans, je souhaiterais avoir une vie sociale, avoir une vie professionnelle. J’aimerais pouvoir consacrer du temps à mes études et à ma passion, faire de la musique. J’en ai assez de la douleur, physique comme morale. Lorsque nous faisons face à de rudes épreuves, il est important de ne pas être seul. J’aimerais ne plus être seul et je vous assure que ce qui peut ne rien représenter pour vous représente énormément pour moi, et votre soutien, quel qu’il soit, sera le bienvenu.  Je vous remercie.

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11 868 €

37 %
Un avenir pour Malo

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon  équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

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12 107 €

Pour une vie meilleure

Pour une vie meilleure

Mon histoire certains la connaisse d'autres pas...   Je m'appelle Maëva, je vais avoir 22 ans.  À l'aube de mes 19 ans, on m'a décelé un cancer au niveau de mes vertèbres. C'est un Sarcome d'Ewing. Ma moelle épinière est endommagée et je me retrouve paralysée de presque toute la totalité de mon corps.   En plus de la chimiothérapie et de la radiothérapie, je dois accepter le fait que je ne marcherai plus jamais... Je suis mon traitement pour soigner ma tumeur et en parallèle reste hospitalisée pour ma rééducation pendant 2 ans.   En janvier 2018 je peux enfin rentrer à la maison qui a été aménagée pour mon confort. La tumeur a disparu! Je commence à reprendre goût à la vie malgré mon handicap. Je vais enfin pouvoir reprendre une activité, j'ai trouvé une formation adaptée, je vais pouvoir enfin faire de nouveaux projets.   En janvier 2019, alors que tout semble me redonner le moral, on m'annonce une récidive de mon cancer. Tout s'écroule... Je dois faire une croix sur tous mes projets et reprendre mon traitement. Je suis jeune, je veux profiter de la vie comme le font mes amis.   Alors avec l'appui de plusieurs personnes de mon entourage j'ai décidé de lancer une cagnotte en ligne.    En effet depuis ces 3 dernières années, en plus de gérer la maladie, nous devons faire face avec mes parents à d'énormes dépenses (aménagement maison, fauteuil roulant, matériel médical...). Et malheureusement ma maman est obligée de s'arrêter de travailler assez souvent pour m'aider dans mon quotidien. Les aides sont très minimes par rapport à tout ces frais. Je voudrais adapter mon fauteuil à mes besoins, m'acheter une voiture équipée pour pouvoir par la suite me déplacer sans dépendre de personne et plus tard aller travailler. Cela reste très onéreux et je fais appel à vous pour m'aider à réaliser ce rêve!   Cette récidive m'a ouvert les yeux, je veux profiter de la vie on ne sait pas de quoi demain est fait... Merci de m'avoir lu et de partager au maximum !!   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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9 789 €

Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Para español, mira la página abajoFor english, see belowFür deutsch, siehe unten Bonjour à tous, Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés. Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques... En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles.  Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge. Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations. Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale. Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible. Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html    Je participeEvan en familleJe participeEspañol   Saludos a todos,  Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente. Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción  ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas… En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad. Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas.  Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad. Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso. Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm  Je participeEnglish  Hello everyone, Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3. In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear. Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water... In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor.    Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything.   Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears. Je participeDeutsch  Hallo zusammen, Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren. Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich… In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden. Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken. Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

158

17 655 €

Marion contre Lyme

Marion contre Lyme

Je m'appelle Marion et j'ai 34 ans.J'ai un fils de 10 ans, Esteban et suis divorcée depuis 2016. Au printemps 2012 j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre et de la marche, je n'ai plus été capable d'écrire, j'avais du mal à parler distinctement. En novembre on m'a détecté des symptômes cérébelleux et en 2013 ce fut le fauteuil roulant. Après toute une batterie d'examens sans trouver trace de séquelles physiques on m'a dite atteinte d'une ataxie d'étiologie indéterminée. En clair, j'ai développé des symptômes, mais je n'ai aucun des signes physiques correspondant à une maladie particulière. Je serais presque en bonne santé ! En parallèle, des tests français, Elisa et Western Blot pour la maladie de Lyme, très controversés en ce moment, se sont révélés négatifs. Bien évidemment devant cette incertitude de diagnostic, je me suis également tournée vers des médecines et pratiques alternatives. Sans plus de succès. Ce n'est que très récemment, que j'ai décidé de me tourner vers l'Allemagne qui pratique des analyses plus complètes. Et là, Bingo ! Je suis atteinte d'une maladie de Lyme chronique avec une cohorte de co-infections. Maintenant je sais ce que j'ai et je peux mettre (enfin) un nom sur ma maladie. Mais il faut démarrer un traitement. En France je ne suis pas considérée comme malade,la Sécu ne peut donc pas me prendre en charge ! En Allemagne on me propose un traitement long (minimum entre 1 à 2 ans), très cher (~2000 € pour les analyses et consultations médicales de départ, puis une moyenne de 400 à 500 €/mois) et non pris en charge par la Sécu française. Étant professeur des écoles , j'ai été mise à la retraite d'office pour invalidité, d'un montant réduit vu le peu d'années d'exercice, avec une indemnité pour tierce personne qui me permet de rémunérer les différentes aides que nécessite mon état (ménage, repas, entretien, toilette, etc …). Jusqu'à présent, avec l'aide de mes parents et de quelques bénévoles cela m'a permis de mener, avec mon fils, une vie décente. Mais avec les nouvelles dépenses, ce ne sera plus possible. Je sollicite donc l'aide de toutes les bonnes volontés qui pourraient me soutenir dans ma lutte, dans l'espoir d'arriver à couvrir une partie aussi importante que possible de ces dépenses. Toutes les aides seront les bienvenues, chacun selon son envie ou ses possibilités. Je remercie à l'avance toutes les personnes qui me soutiendront financièrement, mais aussi tous ceux qui partageront ce lien par tous les moyens à leur convenance afin d'en ouvrir l'horizon au maximum. Le combat sera long et coûteux, mais avec votre aide je vaincrai ces sales bêtes!

198

12 655 €

90 %
Un monde meilleur pour Mathieu

Un monde meilleur pour Mathieu

Cagnotte pour un aménagement plus adapté aux handicaps de Mathieu . Mathieu, âgé de 10 ans, est né avec de nombreux handicaps dont un oedème cérébral et du cervelet ainsi qu'un syndrome de West . Tétraplégique, il souffre d'une épilepsie sévère , d'une forte spasticité et d'une luxation des hanches pour laquelle il a subit plusieurs grosses opérations . Son petit corps est maintenu par un corset . Se nourrir est difficile pour lui... en dehors d'une nourriture mixée lisse qu'il n'arrive à prendre que par petite quantité , il est nourrit par stomie pour subvenir à ses besoins . Sa maladie évolue et chaque jour est une épreuve pour lui et pour nous, sa famille .Malgré cela, Mathieu est un enfant qui sourit à la vie et qui adore par dessus tout les câlins de ses parents et de son grand frère , mais surtout les bras de papa .  Mathieu grandit ... les bras de papa ne sont plus assez forts pour le porter à l'étage et notre maison n'est plus adaptée à son état ( escaliers, salle de bain , ...) Il faut maintenant songer à la création d'une pièce spécialisée , à l'achat de nouveaux appareillages tels qu'un lit de douche , une chenillette , un nouveau fauteuil roulant,... Après visite de la MDPH, le devis s'annonce à plus de 30.000 euros pour réaménager notre garage, seule pièce qui pourra être transformée. Malgré une aide maximum de 10.000 euros, qui pourra être versée sur une période de 10 ans, nous n'avons pas les moyens d'effectuer ces travaux et de palier aux futures dépenses d'appareillages .  Nous remercions d'avance, toutes les personnes qui pourront nous aider par cette cagnotte , à soulager le quotidien de Mathieu et le notre, grace à cet aménagement spécialisé . Chaque don , aussi petit qu'il soit est important ... chaque euro accumulé aux autres, permettra d'offrir à Mathieu un peu plus de confort , qui vous en remerciera de son plus beau sourire .  Tous les paiements sont sécurisés, pas de somme minimum obligatoire , chaque euro est important. Merci de nous aider à avancer dans ce projet en partageant cette cagnotte !Merci pour votre générosité.                                                    Mathieu et sa famille .

241

9 904,92 €

33 %
Une aide pour Cloé et ses parents

Une aide pour Cloé et ses parents

Bonjour à tous!Moi je viens à vous, pour une demande d'aide pour notre nièce cloé 14 ans atteinte d'une leucémie aigüe de la moelle épinière. Son histoire.....17 décembre 2018, je me sens mal j'ai des vertiges, je me sens fatigué, j'ai mal au ventre, je suis pâle et là à mon réveil je me trouve couverte de sang , je fais une hémoragie... étant dans mon cycle menstruel ça m'inquiète mais je me dis c'est juste des règles douleureuses et en abondance ça va passer mais mes parents eux décident de m'emmener au médecin....Je vois le médecin qui lui de son côté, écoute, m'osculte à peine, me tapote sur les lèvres et dit à mon père ce n'est rien de méchant un manque de fer et de magnésium un traitement à prendre et ça ira mieux.Je tombe dans ma semaine de stage de découverte du collège du coup dès le mardi je m'y présente malgré mon manque d'energie et ma pâleur toujours présente mais je tiens bon malgré tout....Dans la journée des vertiges se présentent, je demande à m'asseoir à plusieurs reprises mais ça passe.....Les jours passent, mercredi,jeudi et là le vendredi je tente de me lever et de nouveau malaise sur malaise, blanche, nausées, 40 de fièvre ma mère décide de me remener voir le médecin.Et là le médecin nous dit c'est une grippe intestinale, elle a dû l'attraper lundi dans la salle d'attente car nous avons eu que ça toute la semaine du coup traitement pour la grippe intestinale....Je prends mon traitement, samedi idem mais impossible de me lever , d'avaler quoique ce soit, je ne tiens pas debout!!!!!!Le dimanche midi on est invité chez ma mamie mais impossible pour moi d'y aller je peux toujours pas me lever!!!!Et là dans la nuit du dimanche au lundi, je veux aller aux toilettes et au moment d'en ressortir, de nouveau un malaise , une chute.... mon père n'en peut plus de me voir comme ça il sent que c'est pas normal pour une grippe intestinale il est 4h du matin et décide d'appeler les pompiers.5h30 le SAMU arrive, ils m'examinent, ils me prennent la tension, et me dirigent vers l'hôpital d'Evreux.A mon arrivée à l'hôpital, des examens me sont fait, prise de sang etc...etc... mais on nous dit rien de plus, on attend!!!!!fin de matinée on m'installe des poches de sang car lors de mon hémoragie j'ai perdu trop de sang et le résultat de la prise de sang (mes plaquettes) n'est pas bon mais c'est tout ce que l’on sait....18h l'hôpital décide de me transférer vers Charles Nicolle à Rouen mais nous laisse toujours dans le flou et on ne sait toujours pas ce que j'ai juste qu'il faut me réalimenter en sang.Arrivée à charles nicolle donc lundi 24 décembre au soir... jour où j'aurais dû passer une agréable soirée en famille pour Nöel....je me retrouve enfermé à l'hôpital à attendre avec mon père qu'on nous en dise plus... Ma mère elle a dû repartir car dans l'histoire j'ai aussi un petit frère de 10 ans qui ne faut pas oublier et qui mérite aussi qu'on s'occupe de lui et passe un nöel en famille.Et 21h suite aux prises de sang et à la ponction faite, le verdict tombe pour mon père je suis atteinte d'une leucémie aigüe de la moelle épinière.....rien de plus pouvait anéantir ce nöel que cette nouvelle!!!!! Mes parents, ma famille et moi même nous sommes dépités et dans nos têtes tout s'arrêtent et on se dit pourquoi moi!!! pourquoi elle!!!! et comment cela peut arriver.... on s'attend à tous sauf cette nouvelle!!!!! Les larmes montent mais en même temps je sais déjà qu'il va falloir que je me reprennes et que je sois forte même si ça fait peur!!!!!!!!!!Je suis entourée d'une bonne équipe médicale qui me prend en charge un bon médecin qui me met en confiance, qui m'explique la maladie, les différentes étapes que je vais subir.... il rassure et accompagne mes parents au mieux......j'ai une famille qui est présente au mieux pour moi et mes parents.... (tout va bien se passer...)Donc voilà ma vie depuis le 24 décembre enfermé dans ma chambre d'hôpital, examen sur examen, ponction lombaire, réalimentation du sang, perte de casiment 10kgs, au régime sans sel complet (alors que c'est ce que je préfére manger)!!!! Lundi 7 janvier à commencer ma première chimio ça s'est bien passé mais très épuisant....le moral essaye d'être au mieux même si c'est difficile.....les visites sont autorisées mais deux par deux avec masque, blouse, et lavage de mains obligatoire.....J'étais prévu rester 5 semaines à l'hôpital soit jusqu'à mi février mais ayant une baisse de moral le médecin décide de me laisser une permission de sortie pour le samedi 12 janvier mais sous certaines conditions et avec un protocole à suivre.... quelle bonne nouvelle pour moi rien de tel pouvait me faire le plus plaisir!!!!!!! Je sais que mon combat va être long et dure minimum de 2ans mais je ferais tous ce qui faut pour m'en sortir et guérir!!!!Voilà en gros l'histoire de notre puce cloé..... qui pour elle c'est dit: ma vie s'arrête du jour au lendemain...finit les cours de zumba, finit le collège (année où je dois passer mon brevet et avoir mon bal de fin d'année) finit les sorties avec les amis(es), finit une vie normale comme tout jeune de mon âge....je devais partir aux sports d'hiver en février mais finit le ski...finit ma vie sociale avec le monde extérieur......alors voilà pourquoi moi, sa tata et ses autres tontons-tatas,  nous mettons en place cette cagnotte....(je suis aussi maman de deux petits bouts et je sais à quel point le soutien familial et important dans ces moments là) pour aider ses parents qui ont dû racheter toute une chambre à coucher pour son retour à la maison ainsi que le linge de maison, matelas etc.....pour les futurs soins qu'elle va avoir et les differents aménagements qu'ils devront mettre en place.... pour aider aussi son papa qui est à son compte mais qui travaille seul donc il est partagé entre le travail et les visites et rester près de sa fille mais il faut aussi ramener de l'argent pour pouvoir subvenir à toutes ces dépenses et aménagements à faire dans leur vie (même si ils ont des aides ça ne fait pas tout pour autant....la maman doit arrêter de travailler minimum un an car un des deux parents doit resté obligatoirement au chevet de l’enfant), pour qu'ils puissent une fois ce combat terminé malgré que c'est le que commencement....pouvoir partir en vacances pour se retrouver et respirer (ils aimeraient partir en Corse) donc j'aimerais pouvoir leur donner ce simple cadeau.... et aussi une fois que ce combat prendra fin lui organiser une grande fête pour sa force et lui montrer notre fierté...!!!!!!!!Donc je fais appel à vous même si c'est un petit don mais c'est toujours ça....des messages de solidarités ça fait toujours du bien..... des sourires et des blagues quand les jours sont noires et moroses....aider ses parents à tenir dans ce combat tout en continuant aussi de s'occuper du petit frère qui a  besoin d'aide et de soutien aussi... enfin tous ceux qui se battent dans leur vie de tous les jours comprennent ce que l'on ressent et ce que l'on vit depuis le 24 décembre....!!!!Donc j'espère que cette cagnotte fonctionnera, pourra les aider et merci d'avance à  tous ceux qui y particepront!!!! Même si un simple merci ne suffit pas pour vous montrer notre reconnaissance envers vous tous....!!!!!!! Un geste pour Cloé......MERCI!!!!!!!                                    Pour toute personne désirant faire un don en dehors du site n’hésitez pas à m’adresser votre courrier au 8 rue du moulin bardel 27170 beaumont le Roger merci à vous 🙏🤞

250

102 J

Théo

Théo

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.  Bruno et Aurélie sont les parents de Théo,6 ans et Léa,9 ans.En novembre 2017 Théo est hospitalisé à Dijon après plusieurs examens,les médecins décèlent une tache aux poumons , 2 biopsies ont été effectuées en une semaine.Le 11 janvier 2018 le verdict tombe Théo a une maladie rare : Granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire primitif de l'immunité innée caractérisé par des infections graves et répétées causées par des bactéries et des champignons.(Globule blanc qui ne fonctionne pas correctement ).Cette maladie concerne seulement les garçons.Théo sera suivi sur Paris et 1 fois par semaine sur Dijon.En Mars 2018 premier bilan de la maladie à l’hôpital Necker.Les médecins annoncent aux parents de Théo que pour le guérir il faudra une greffe de la moelle osseuse.Tous les 3 mois Théo est hospitalisé pendant une semaine à l’hôpital Necker pour surveiller l'évolution du granulome au poumon et différents examens.Septembre 2018 : Suite à une piqure de ronce Théo a une infection grave au pouce : La Nocardia asteroides est un pathogène exceptionnel et un ganglion huméral inflammatoire.Il est hospitalisé en Octobre sur Dijon et Paris.Novembre 2018 : Retour en hospitalisation à domicile Décembre 2018 :Suite a l'infection du pouce , les médecins mettent en route la greffe de la moelle osseuse plus rapidement.L'infection peut se réveiller à tout moment. 10 Fevrier 2019 : Bilan pré greffe La greffe est prévu pour Mars 2019 avec 3 à 5 mois d'hospitalisation sur Paris, Cette cagnotte est indispensable!Elle va permettre aux parents de Théo et à Léa sa grande sœur de l'accompagner au cours de tous ses soins.les déplacements Saône et Loire-Paris .Les frais hébergement etc.....  Afin d'aider les parents de Théo à surmonter cette épreuve psychologique et financière, nous vous remercions pour votre soutien !  Le 6 Mars Theo et ses parents partent à l'hopital de Paris pour la greffe. Le 7 Mars les médecins annoncent aux parents de Théo que le donneur pour la greffe ne peut plus donner.Théo et ses parents retournent à la maison.Un nouveau donneur a été contacté. Il faudra attendre quelque semaines pour que la procédure soit remis en place. De retour à NECKER    Le bloc pour la pose de mon cathéter à été faite vendredi 5 Avril et c est bien passée. Le cathéter servira à passer les antibiotiques, la chimiothérapie ,..... Prochaine étape: la chimio, prevu dimanche 14 Avril ..... Lundi 15 avril début de la chimio et entré dans le flux ( chambre stérile  )... mardi 23 avril fin de la chimio...​​Jeudi 25 avril c est le grand jour pour Théo..c'est la greffe.. A une semaine de la greffe, la fatigue, la mucite, la perte des cheveux,... tout ce que les médecins nous avaient annoncé arrive ... il faut passer par tout ça... 😴🙁😤🤒😷 A trois semaines ( plus d'un mois dans le flux ) , la greffe prend et les globules blanc augmentent de jour en jour, les médecins sont positifs et contents, seule la GVH perturbe Théo en le démangeant sur tout le corp...Maintenant que la mucite est terminée, il faut se remettre à manger 😬... Théo attend de sortir de ce flux !!! Un mois de la greffe : Voilà, maintenant sortie du flux, la GVH continue à perturber Théo ... les mains, le visage,  les pieds rien n est épargné ! 😡En ce qui concerne la greffe, les médecins sont tjrs très content des résultats...👍🙂Pour la suite, il faudrait que Théo se remette à manger un peut plus et continuer à traiter cette GVH. Après quelques semaines, enfin cette GVH s'attenue ! 😬🙂 Aujourd'hui 5 juillet, Théo attend pour descendre au bloc !!!On enlève le cathéter posé le 5 Avril dernier 😃👍 retour à la maison ds la foulée !!! Samedi 🙂😃🤪Après suivit à Dijon toute les semaines... On est à la maison 😃 ! Content de retrouver une famille au complet ... on remonte plusieurs fois par semaine sur Dijon mais les docteurs nous avaient bien dit que le chemin serait encore long ...Bilans sur Paris début septembre ...     Il n'y a tout simplement pas assez de mots pour exprimer combien nous sommes reconnaissants pour toute cette générosité et tout ce soutien pendant toutes ses mois...      Un très grand merci à vous tous ...👍

260

8 690 €

Bougeons ensemble avec Tiziana (Let's move together with Tiziana)

Bougeons ensemble avec Tiziana (Let's move together with Tiziana)

(English below)Bienvenue à la cagnotte de Tiziana !Tiziana est atteinte de leucodystrophie métachormatique, une maladie rare qui se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux central et périphérique.Handicapée à plus de 80%, Tiziana doit bénéficier d'un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu'il faut changer régulièrement pour l'adapter à sa taille. Sa maison nécessite aussi de nombreux aménagements pour l'amélioration de son quotidien.Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d'autres en partie, voire pas du tout. Il faut par exemple installer une porte-fenêtre pour améliorer la circulation vers la chambre de Tiziana, acheter un sur-bain pour la toilette de Tiziana, un élévateur pour accéder à la maison avec la poussette adaptée, un nouveau chassis pour son siège adapté...la liste est malheureusement longue.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tousLes amis de Tiziana---------------------------------------Welcome to Tiziana’s money pot !Tiziana suffers from metachromatic leukodystrophy, a rare disease that is characterised by a fast degeneration of both central and peripheral nervous systems.Disabled at more than 80%, Tiziana needs specific equipment that is heavy and bulky, and that needs to be replaced regularly as she grows. Her house also requires significant remodeling to accommodate her condition.Some of these costs are covered by her insurance, others are not. For example an entirely new door must be fitted for better access to her bedroom, a special extension for the bathtub needs to be fitted, a lift will be installed in order to access the house with the wheelchair, her special chair needs a new frame...sadly, it is a long list.  Here, you can contribute to help Tiziana, directly and in just one mouse click.* Everyone gives what they want.* All the payments are securedThank you very muchTiziana’s friends

152

14 395 €

Thio le battant

Thio le battant

Thio le battantThio est un petit mec de 2 ans et demi, il est né le 20 juillet 2016.Le coquin est arrivé avec une surprise pour ses parents Wendy et Mike mais aussi pour tous les autres qui l’attendaient. La surprise, c’était un chromosome en plus.Thio est porteur d’une trisomie 21. L’angoisse et la peur allaient disparaitre au fur et à mesure que Thio grandissait pour laisser la place a 100% de bonheur et d’émerveillement. Jusqu'à peu, Thio se portait bien, il marchait , allait à la crèche… Son entrée à l’école maternelle était prévue pour janvier 2019. Mais début décembre, c'est le choc ! Les médecins ont détecté chez Thio une leucémie lymphoblastique aiguë du type b, c’est-à-dire un cancer du sang et de la moelle osseuse. Pour Thio et sa famille, le monde s’écroule face à cette nouvelle épreuve. Thio est hospitalisé en urgence ; des traitements médicaux (chimios, etc.) sont mis en place.Désormais, il devra effectuer de fréquents séjours à l’hôpital pour son combat contre la maladie. Son système immunitaire étant affaibli, il ne peut plus aller à l’école et son petit frère ne peut pas aller à la crèche pour éviter de ramener des microbes. A la maison, le temps de son traitement d’une durée annoncée de 2 ans, Thio devra être confiné à l’intérieur ; il ne pourra pas profiter du jardin. Bref, c’est toute la vie de la famille qui est chamboulée…Les conséquences pécuniaires sont importantes. Outre les coûts médicaux, la famille de Thio est confrontée aux coûts liés aux aménagements indispensables en vue d’aseptiser la maison et de rendre la « quarantaine » de Thio la plus supportable possible.Pour les parents de Thio, il est désormais impossible de travailler à plein temps  au vu des nombreux rendez-vous médicaux à assumer et des gardes de Thio et de son frère Loé à assurer.Dès lors, c’est pour aider Thio et ses parents que nous, collègues de la maman de Thio, ouvrons cette cagnotte solidaire. Thio a une page Facebook (« THIO et ce petit truc en plus ») où vous pourrez suivre son évolution et sa lutte contre la maladie.De tout cœur, merci pour Thio.

237

9 375 €

Aide pour Nordiingue

Aide pour Nordiingue

Bonjour à tous nous sommes les soeur de nordine,Nous ne savons pas par où commencer car c’est la première fois que nous faisons ce type de démarche. Néanmoins, nous avons besoin de votre aide afin de pouvoir assurer un retour sécurisé pour Nordine à la maison.Comme vous avez du le comprendre, Nordine a connu et vit toujours une situation très difficile.En effet, le 5 avril 2019 à 15:30, Nordine a eu une rupture d’anévrisme à l’artère sylvienne droite. Pour mieux comprendre, le cerveau comporte 3 artères principales dont l’artère sylvienne plus connue sous le nom d’artère cérébrale moyenne.Il a été pris en charge par le SMUR et a été transporté aux urgences de l’hôpital Avicenne. L’AVC a été descellé tardivement, à savoir 22:25. Il a été transféré en urgence à l’hôpital Saint-Anne dans le service de réanimation neurochirurgicale à 23h05 et a été directement opéré.En effet, il a subit une chirurgie endovasculaire. C'est une procédure peu invasive consistant à insérer un tube en plastique (cathéter) dans une artère, habituellement dans l’aine, puis à enfoncer un fil de platine à travers le cathéter vers le lieu de l'anévrisme, ici en l’occurrence dans le cerveau. Le fil s'enroule à l'intérieur de l'anévrisme, perturbe le flux sanguin et provoque la coagulation du sang à nouveau.Une fois sortie de l’opération, il a repris connaissance et semblait aller mieux.Malheureusement, moins de 48h après, son état s’est à nouveau dégradé. L’équipe de réanimation a vite établi le diagnostic grâce à un scanner cérébral: une seconde rupture d’anévrisme. Il a été emmené d’office en salle opératoire. Nous avons eu à peine le temps de le voir pour l’embrasser avant l’opération.Cette fois-ci, la chirurgie en question était bien plus dangereuse que la première.En effet, le chirurgien dissèque et expose l’anévrysme, les artères concernées et le collet de l’anévrysme pour placer sur le collet un ou plusieurs « clips » (petites pinces) de façon à fermer complètement le sac de l’anévrysme sans obstruer les artères sur lesquelles l’anévrysme s’est développé. Pour ce qui est de l’hémorragie, il faut laisser le cerveau résorbait le sang de lui même. Un peu comme quand nous avons un bleu et que l’organisme s’occupe de le guérir seul.Pour que le cerveau puisse résorber le sang, les chirurgiens n’ont pas replacer le volet, à savoir la partie du crâne qui a été enlevé.En effet, il faut laisser l’espace au cerveau afin qu’il puisse s’expanser. Autrement, le cerveau se retrouve sous pression.C’est la raison pour laquelle le crâne de Nordine est affaissé. Il va devoir à nouveau se faire opérer afin de replacer un volet et réformer le crâne. Pour le moment, il a été transféré au centre de rééducation de Bobigny le temps de se faire réopérer.Nous faisons appel à votre aide afin de pouvoir faciliter le quotidien notre frère à savoir lui acheter du matériel médical (lit, déambulateur, chaise pour la douche, fauteuil adapté...).Merci pour votre soutien au quotidien, vos messages touchant , votre amour et vos douaa.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

352

6 281,21 €

Nino.... Notre deuxième étoile

Nino.... Notre deuxième étoile

Nino est notre deuxième étoile... Il est arrivé en 2018 un vrai petit champion. Nino est arrivé sans faire trop de bruit dans notre famille pour harmoniser un bel équilibre à 4. Mais plus silencieux que lui encore, la maladie l'a suivi. Elle s'est introduite..... Malicieusement mais dangereusement sur notre petit homme. Nino a commencé par convulser avant de faire des crises d épilepsies sévères..... Tout cela n'aurait été qu une broutille si tout ça n'était pas le résultat d'une maladie génétique dégénérative et incurable. Nino va peu à peu perdre sa motricité, il va peu à peu perdre de son autonomie..... Cette maladie est rare donc très peu traitée.... Alors Nino n'aura pas toute une vie avec nous mais il est inenvisageable pour nous, ses parents, pour son grand frère de baisser les bras maintenant. La maladie va prendre de ses muscles mais pas de notre force.... Pas de notre amour....Le vieil adage dit "le temps c'est de l'argent" est une réalité cruelle.... Le temps pour favoriser le développement de Nino nous est compté.... Il faut le stimuler souvent et pour ça nous avons besoin de matériel.... Et de temps avec lui. Son papa a stoppé son emploi pour être à 100% à ses côtés pour profiter du temps qui nous est accordé.... Ma profession me laisse plus de liberté pour accompagner Nino au quotidien.... De plus, il va nous falloir anticiper des aménagements pour lui afin de faciliter ses déplacements avec un siège adapté..... Et plus tard des appareils pour l'aider à se mouvoir.... A progresser pas à pas et à ne pas souffrir. Oui la vie est une belle garce..... Elle va nous prendre notre petite étoile..... Mais en attendant, nous sommes résignés à nous battre, elle ne peut pas nous enlever l'amour, la vie de famille et notre belle énergie.... Nous ne pourrons pas écrire toute une vie mais grâce à vous tous, nous pouvons lui offrir de jolis souvenirs et des armes pour se battre....Chaque pierre apportée à notre chemin facilitera notre parcours..... Et nous permettra d avancer toujours plus fort pour lui... Pour son grand frère et pour nous....Merci à tous

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10 030,30 €

NOLAN

NOLAN

NOLAN,Il sourit à la vie, ses parents luttent pour Lui !!NOLAN aura deux ans au mois d’août et ne saura jamais physiquement ce que courir veut dire, le plaisir de faire du vélo, de jouer au foot, d’aller à l’école avec ses potes.  A l’âge de 3 mois, NOLAN qui se portait bien, commence à ne plus s’alimenter, comme il devrait, une perte de poids anormale et un comportement corporel qui ne ressemble pas à celui des enfants de son âge avec lesquels il se trouve en crèche. De médecins en médecins, d’hôpitaux en Hôpitaux, les diagnostics ne sont jamais les mêmes, « intolérance au lait, réactions allergiques, …… » jusqu’à culpabiliser cette maman dont c’est le 1er enfant, de somatiser les douleurs et les maux de son fils, « Votre fils va bien, il sourit, il est juste fainéant et votre stress se répercute sur lui ».  Ne lâchant rien, combattant les regards de pitié, de désapprobation, de compassion complaisante, d’empathie douteuse, c’est seulement aux 7 mois de NOLAN, que ses parents sont pris au sérieux, s’en suivra plusieurs mois d’hospitalisation, de nombreux examens, prises de sang, ponctions lombaires, IRM cérébral, recherches de génomes et d’autres, la liste est longue, le diagnostic est tombé.NOLAN est atteint de plusieurs maladies génétiques rares, graves, invalidantes et dégénératives, dont les premiers symptômes ne sont intervenus qu’à l’âge de 3 mois et sa prise en charge à 7 mois…. NOLAN sera dans les jours à venir totalement appareillé d’outils «lourds», une coque pour son dos et ses épaules, des attèles pour ses jambes, des accoudoirs pour poser ses bras, une têtière pour reposer sa tête et un verticalisateur lui permettant de voir le monde autrement en développant sa motricité et jouer avec ses bras comme tout enfant doit pouvoir le faire. C’est une famille qui s’écroule, des parents atteints dans leur chair, désemparés, aux abois, impuissants, devant changer tous les plans de leur maison du bonheur en cours de construction pour accueillir NOLAN et ses nombreux appareils.  Ces équipements coûtent une fortune car réalisés sur mesure, mais NOLAN évolue physiquement, ce qui aura été fait devra être refait, mais la sécurité sociale et la MDPH* (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ne couvrent qu’une partie des frais de conception de ces équipements et le reste devra être réglé par les parents.  La prise en charge par la CPAM est de 1 appareillage par an, 1 siège de bain tous les 3 ans, à cela s’ajoutent les équipements spécifiques des pièces d’eau, un lève-malade quand NOLAN ne pourra plus être porté, le fauteuil de voiture, etc… mais également la rééducation intensive non remboursée (ostéopathie, ergothérapie, psychomotricité), de nouveaux examens sur la génétique, coûteux pour peut-être un jour découvrir la /les maladies de NOLAN……………………………… Nous, les collègues de la maman de NOLAN, avons décidé de nous mobiliser et d’utiliser les réseaux sociaux, nos réseaux, pour vous sensibiliser tous à sa cause et solliciter des dons afin que les dispositions prises pour le bien être de NOLAN ne soient pas un nouveau combat pour ses parents.Faites un don, quel que soit le montant,  Relayez, partagez, AIDEZ-NOUS, AIDEZ –LES, AIDEZ NOLAN                                                                                                                     Merci,

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8 557,19 €

La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

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10 845 €

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UN TRAITEMENT POUR LINO - MA FUMARASE MON ÉNERGIE

UN TRAITEMENT POUR LINO - MA FUMARASE MON ÉNERGIE

Bonjour à tous, Je fais appel à votre générosité pour permette de lancer un projet de recherche contre le déficit en fumarase dont souffre mon fils Lino, 8 ans. c'est un petit garçon toujours joyeux, drôle et très courageux.Le déficit en fumarase est une maladie métabolique très rare qui touche seulement 3 enfants en France et moins de 100 cas dans le monde.La fumarase est un acide aminé qui fait partie de notre cycle énergétique. Lino ne conserve pas sa fumarase qui s’élimine dans ses urines pour la majorité ce qui ne permet donc pas de terminer sa chaîne énergétique. Ce déficit en fumarase provoque de lourdes conséquences car nous avons besoin d’énergie pour tout : manger en quantité suffisante, marcher, parler.... ce que ne peut pas faire lino.Malheureusement il n’existe pas de traitement et aucune recherche sur le déficit en fumarase n’a jamais été lancée...Aujourd'hui, la société APTEEUS, société de R&D pharmaceutique développant des thérapies innovantes pour le traitement des maladies génétiques nous propose de lancer un projet de recherche contre le déficit en fumarase dont souffre Lino. En ciblant les causes moléculaires de ces pathologies, APTEEUS dédie sa solide expérience à la découverte et au développement de nouveaux traitements. Nous devons récolter la somme de 65000 euros pour lancer ce projet . C’est une somme importante mais en même temps tellement accessible par rapport à l’enjeu : trouver le moyen de combattre le déficit en fumarase. Lino vit chaque jour avec sa maladie et aujourd’hui un projet de recherche est à portée de main !Nous avons besoin de vous pour permettre à ce projet de prendre vie et de donner une chance à Lino d'avoir un traitement et de déborder d'énergie !Merci d'avance pour votre soutien ! Cécilia, la maman de Lino

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8 648 €

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Coco car's

Coco car's

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous,  Je m’appelle Coline Martinez, j’ai 18 ans et je suis atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Pour vous raconter mon histoire, j’ai été diagnostiquée à 1 an et demi où je ne marchais toujours pas, pas même à 4 pattes. Une légère scoliose a commencé à mettre le doute à mes parents. Les pédiatres ont commencé par dire que j’étais « feignante », jusqu’à que mes parents prennent rendez vous chez un spécialiste. Celui-ci m’a fait passer des tests génétique. Et à 18 mois le diagnostique est tombé !  Cette maladie qui me prive de ma force musculaire me prive également de ma liberté ... Je suis une jeune fille qui aime vivre la vie pleinement et qui ne baisse jamais les bras. Je déteste que l’on me dise « c’est impossible » car avec de la persévérance on peut arriver à tout ! Ces batailles ne sont qu’habituelles, refus de prise en charge hospitalière, reste à charge pour le fauteuil ... Les démarches administratives sont de pire en pire mais je ne céderai pas. Malgré ma différence, j’entreprends ma vie comme les autres. A celle-ci, il vient se greffer beaucoup de séances de kinésithérapie, de nombreux rendez-vous médicaux chaque semaine, mais on fait avec, ce n’est juste qu’un planning très chargé.  J’ai suivi ma scolarité normalement, avec toujours de bons résultats malgré toutes mes absences. En 2018, j’ai obtenu mon bac avec mention assez bien, en loupant pourtant 2 jours par semaine. En effet, j’ai saisi la chance de ma vie en participant à un essai clinique : un médicament pour la SMA. Ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu, et poussé à réaliser mes rêves les plus fous. Aujourd’hui, je souhaite acquérir une voiture aménagée à mes besoins et passer mon permis. Malheureusement pour cela j’ai besoin de 100 000 €. La voiture adaptée avec joystick approche des 95 000€ et le permis des 5 000€. Cela me permettrai d’être totalement indépendante pour mes études supérieures, ayant de nombreux stages à effectuer à différents endroits. Je pense également a mon avenir, mes futurs employeurs. Grâce à cela, la vie serai vraiment plus simple. Je me permet donc de vous solliciter pour une aide financière afin d’acquérir ma voiture adaptée et ma liberté. Merci d’avance pour votre générosité. Coline Martinez

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Vaincre la Sclerose en plaque

Vaincre la Sclerose en plaque

https://www.facebook.com/lecombatdedavid/ Chères amies & amis,ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m'en empêche, alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé.Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul...En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambe et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées..Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement. La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler.Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout. Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une cagnotte leetchi dont voici le lien: https://www.leetchi.com/c/traitement-sclerose-en-plaque-par-cellules-souche?fbclid=IwAR3cOBZTcLA2Ps0qvBPL68clrM6wkcofJeW7eJelqqhwFqU6_sfzOhURuBM  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’abri des microbes avec des contrôles sanguins tout les 2 jours, un Kiné à domicile tout les 2 jours et la visite d’un médecin tout les 3 jours. Tout ça coûte extrêmement cher... Qu'il soit petit ou grand, je vous assure que votre don aura chaque fois la résonance d'une résurrection pour moi. En effet, je ne peux pas continuer silencieusement comme ça, à ralentir, à m'alourdir, et à rétrécir le champs de mes possibilités chaque mois, en me demandant ce que je pourrais encore faire seul demain.Je dois saisir cette opportunité qui se présente à moi, pour vous retrouver un jour, je l'espère, vibrant de vie, et debout ! ; )De mon coté j'alimenterais cette page au fur et à mesure de cette aventure ainsi vous serez un peu à mes cotés.N’hésitez pas à partager mon combat, j’ai besoin de vous avec moi pour y parvenir.  "Le combat de David." récolte vos dons pour financer un traitement onéreux contre la sclérose en plaques primaire progressive. J’en appelle donc à votre bon cœur.  David.

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