Bonjour, Je m’appelle Pierre. Il y a 23 ans, je suis né atteint d’une maladie orpheline rare nommée le syndrome de Kenny-Caffey. Cette maladie est invalidante sur les plans génétiques, hormonaux, dentaires, osseux et affectent le bon fonctionnement des sens. Je suis de petite taille et atteint d’une surdité sévère. Je suis suivi depuis mes 5 mois par l’hôpital qui, au long des 21 années suivantes, m’a dispensé des soins qui se sont révélés plus ou moins efficaces. Comme dit plus haut, ce syndrome, est une maladie qui affecte mes os. Elle me cause une ostéosclérose, une calcification des os, qui engendre des douleurs importantes. Il y a 4 ans, on m’a diagnostiqué une agénésie dentaire. De fait j’ai conservé mes dents de laits, et ma mâchoire ne peut pas se développer correctement. Cette agénésie allait nécessiter de multiples opérations au visage. Un protocole de soins a donc été mis en place La feuille de route de l’hôpital était toute prête : après une reconstruction faciale, une ablation complète des dents, la pose d’un dentier amovible provisoire, il me faudrait profiter d’implants dentaires sur la mâchoire inférieure et la mâchoire supérieure. Pour cela je devrais subir des greffes. De mes 14 ans à aujourd’hui, j’ai subi 15 opérations. Si j’ai accepté ces opérations, lourdes, couteuses et désagréables, c’est grâce à la promesse de l’hôpital de me dispenser des soins dits de « longue durée » qui me garantiraient après ces épreuves, l’accès à ces implants.Or, j’ai récemment appris qu’ils ne pourraient plus satisfaire cet engagement. Dans le privé, le coût de la pose d’implants sur la mandibule (nom médical de la mâchoire inférieure) et les maxillaires (nom de la mâchoire supérieure) est de 32000euros. Ceux qui connaissent le désagrément du dentier provisoire le savent, c’est une situation très contraignante. J’ai attendu des années avant de finalement décider mettre un terme à cette situation malgré les contraintes qu’elle implique, et ces implants sont en quelque sorte ma lumière au bout du tunnel. Malheureusement j’ai face à moi l’obstacle financier qui m’empêche de mener à terme cette série d’opérations douloureuses. C’est ma condition financière qui m’empêche d’avoir une mâchoire qui me permet de sourire, de manger, de rire, de communiquer, et surtout de ne plus souffrir. Je suis en colère contre le système hospitalier, qui ne permet plus aux soignants de suivre mon dossier, et qui aujourd’hui me laisse seul face à la maladie. Au risque de me répéter, j’ai beaucoup souffert, je souffre encore, et je sais que je ne suis pas au bout de mes peines, sans doute ma situation me réserve-t-elle d’autres surprises. A 22 ans, je souhaiterais avoir une vie sociale, avoir une vie professionnelle. J’aimerais pouvoir consacrer du temps à mes études et à ma passion, faire de la musique. J’en ai assez de la douleur, physique comme morale. Lorsque nous faisons face à de rudes épreuves, il est important de ne pas être seul. J’aimerais ne plus être seul et je vous assure que ce qui peut ne rien représenter pour vous représente énormément pour moi, et votre soutien, quel qu’il soit, sera le bienvenu. Je vous remercie.
