Aidez Alexis à vivre de sa passion !

BIENVENUE SUR CETTE CAGNOTTE SOLIDAIRE ! Elle a pour but de financer la mise en accessibilité d'un lieu de travail pour un Boulanger, accidenté de la route..Cagnotte organisée par son papa, sa maman, sa sœur, sa fiancée et tous ses amis. La présente cagnotte est réalisée dans le seul et unique but de permettre à Alexis, accidenté de la route, de vivre sa vie. Sa plus forte motivation dans son combat est de continuer à exercer son métier de boulanger-pâtissier. L'adaptation de son espace de travail nécessite des investissements financiers lourds et malheureusement les aides ne suffisent pas à couvrir tous les frais. Nous avons besoin de dons pour acheter le matériel qui lui permettra de travailler en toute sécurité. Tour d'abord, on vous présente Alexis... (On va essayer de faire court ) ...Un projet, un commerce, une rencontre. Alexis a toujours voulu devenir boulanger-pâtissier. Un métier certes ardu et endurant mais tellement passionnant. Il débute son apprentissage à la boulangerie de la Chapelle Vendômoise.Son chemin croise celui de David, Artisan Boulanger-Pâtissier et naît alors une relation de confiance professionnelle sincère et solide. Transmettre le savoir-faire de ce beau métier est un but crucial pour l’employeur d’Alexis. David ne conçoit pas exercer son métier sans s’entourer d’apprentis, c’est le juste retour des choses car il en fut un il y a 20 ans de cela... Aussi, l’équipe compte 2 apprentis, ces jeunes auxquels on apprend tous et auxquels on s’attache tels nos propres enfants. ...Puis l’apprenti devient un maître ! Alexis est un jeune apprenti motivé et assidu, il est aussi féru de moto et devient motard dans l’âme. Tout d’abord 2 ans en contrat d’apprentissage à la Chapelle Vendômoise, il décide ensuite de parfaire sa technique auprès d’autres confrères pour mieux revenir aux côtés de David en tant que salarié. Un travail d’équipe et une forte confiance s’installent et la locomotive de la petite entreprise est lancée ! Alexis devient un ouvrier rigoureux, minutieux et autonome, un véritable bras droit ! Des projets d’avenir pleins la tête ! ...L’accident... Le 20 mars 2019, Alexis est victime d’un très grave accident de moto. Amputé de sa jambe gauche à 22 ans, il se bat les 3 premières semaines pour sa vie. Plus fort que tout, il reprend le dessus et se remet doucement. La convalescence est longue et difficile, cet accident bouscule radicalement son mode de vie et tous ses projets...Nous avons eu tellement peur pour lui... Maintenant, nous pensons à son avenir... Nous pensons aux difficultés qu’il va rencontrer... A son retour à la maison... Et son retour au travail qu’il aime tant ! Et lui dans tout ça ? Que pense-t-il ? Que veut-il pour son avenir ? Et bien, sa réponse est claire : il veut revenir travailler pour assurer la production des prochaines fêtes de fin d’année ! Possible ou pas, peu d’importance, nous sommes si fières de lui, c’est un roc ce gamin ! Rien ne peut l’arrêter ! ...Pas si simple...Le temps passe, Alexis va mieux, il est désormais appareillé (prothèse) depuis fin août 2019. David, son employeur, souhaite de tout cœur retrouver son précieux bras droit et réfléchit à différents travaux d’aménagement d’accessibilité. C’est une projection très difficile à faire quand il s’agit d’une petite entreprise.Après plusieurs mois d’étude, de montage de dossiers de subvention et de nuit blanches à tenter de trouver des solutions financières le couperet tombe : il y a des aides, certes, mais les montants ne couvrent pas l’ensemble des frais... Et c’est pour cette raison que nous décidons d’agir en organisant cette cognotte ! Malheureusement, le matériel qui permet de diminuer significativement les gestes et postures contraignants, le port de charges lourdes et les mouvements logistiques est extrêmement onéreux. Certaines machines peuvent atteindre un prix unitaire de 30 000 euros, d’autres 50 000 euros !Les ressources de l’entreprise, nos ressources personnelles ainsi que les dispositifs d’aides ne suffisent pas à financer l’ensembles des travaux et des investissements. Or, sans ces travaux, l’espace de production ne sera pas adapté à sa situation et il ne pourra pas reprendre le travail. La baisse de pénibilité et l’amélioration des conditions de travail sont des critères déterminants pour sa réinsertion dans l’emploi en tant que travailleur handicapé. Nous comptons sur votre générosité pour mener à bien ce projet. Il n'y a aucun montant butoir sur cette cagnotte, tous les dons quels qu’ils soient, sont les bienvenus et seront intégralement utilisés pour équiper et adapter le poste pour qu’Alexis puisse reprendre le travail en toute sécurité et décider de son avenir ! MERCI A TOUS !

Association le VOYAGE DE JADE

BONJOURJe m’appelle Jade, je suis une magnifique poupée, jumelle de 7 ans, je suis autiste non verbale, Je fais des soins depuis l’âge de 3 ans et demi, qui ne sont pas remboursés, et qui coutent très chers à mes parents, j’ai fait beaucoup de progrès certes, mais cela ne suffit pas, je ne parle toujours pas, alors que la communication est la clé essentiel qui me permettra d’ouvrir les portes de l’autonomie, que l’autisme me ferme pour le moment.je suis heureuse d’aller à l’école, mais je ne vais pas vers les enfants, car mes maux m’empêche de trouver les mots, pour leur dire je suis différente mais je veux jouer avec vous et être votre copine😞je voudrais rentrer dans les apprentissages scolaires mais mon silence m’en empêche 😞ma maman et mon papa me disent chaque jour, Jadou nous t’aimons très fort je réponds avec des bisous, mais je veux sortir le son de ma voix et leur répondre, je vous aimes tellement aussi🙏Depuis l’annonce du diagnostique de l’autisme, mes parents ont cherché sans cesse les meilleurs médecins et thérapeutes, pour m’aider à évoluer du mieux possible et un jour, ils ont entendu parler de la méthode FEURSTEIN des séances thérapeutiques de remédiations cognitives, qui ont apporté de très bons résultats chez des enfants autistes, les ayant amenés vers l’acquisition de la parole, alors moi Jade je veux partir là-bas, je veux croire en cette espoir parcequ’il faut tout essayer, tout tenter et jamais abandonner.Le centre FEURSTEIN se trouve à Jerusalem on nous propose de venir huit semaines, avec mes parents et ma soeur jumelle, pour faire des séances de thérapies intensives, mais avec le cout de mes soins actuels, mes parents n’ont plus la possibilité de financer ce voyage dont les frais s’élèvent à 27000 €S’il vous plait🙏Aidez nous à récolter cette somme, donnez ce que vous pouvez, si 27000 personnes participent de un euro, alors nous aurons réuni cette somme.Je suis sure que vos dons et vos prières apporteront le miracle qui me permettra à mon retour de tous vous remercier personnellement et surtout VERBALEMENT🙏 AMENAssociation Le Voyage de JADE, enregistré en préfecture sous le numéro W941016427 est autorisé à délivrer des bons CERFA pour les donateurs qui le souhaitent.

COVID 19 - Filament 3D pour visières destinées aux soignants de l'AP-HP

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Nous avons commencé à travailler au sein du Consortium 3D4Care pour la fabrication de visières destinées au personnel soignant de l'AP-HP: http://3d4care.org/ (Lire plus ci dessous) Gérant de la société Les Ingéniaux (https://les-ingeniaux.com), je mets nos 5 imprimantes 3D au service de ce projet pour produire les supports de visière demandés. Notre capacité actuelle, en faisant tourner les machines 24h/24, est d'environ 50 supports par jour. Avec le temps, en optimisant le procédé, on espère pouvoir atteindre les 70 / jour. La réalisation d'un support avec l'imprimante 3D, premières optimisations effectuées, prend environ 2 heures 30 et consomme 40g de filament.Le support a été conçu par Prusa Research, célèbre constructeur d'imprimantes 3D, et validé par le consortium 3D4Care (AP-HP / Laboratoire URB2i (UR 4462) des Universités de Paris et de Sorbonne Paris Nord / Centre de simulation ilumens Paris Diderot / PARCC Inserm / "la fabrique", le fab-lab de CentraleSupélec).Il est utilisé tel quel ou avec des légères modifications à plein d'endroits dans le monde. Les Ingéniaux mettent à disposition de ce projet:- les imprimantes 3d- la main d'oeuvre pour les faire fonctionner 24h/24 et 7j/7- tout le stock de filament en possession de la société, équivalent à 10kg de filament (1kg = 25 supports). Nous faisons appel à la générosité du public pour pouvoir nous approvisionner en filament de manière plus importante et avec suffisamment d'avance pour éviter la rupture de stock, qui bloquerait la production; et en fournitures, nécessaires au conditionnement des supports lors de la collecte. Un don de 25€ permet d'acheter entre 1kg et 1.5kg de filament: avec 1kg, on fait tourner une imprimante environ 2 jours sans arrêt pour produire 25 supports.(NB - nous sommes soumis à la TVA pour les dons reçus). Les achats de filament s'effectueront principalement chez Francofil (https://francofil.fr/en/), fabricant français de filaments pour impression 3D en Seine-Maritime, engagé dans cet effort collectif. Merci Francofil de votre support! Nous allons publier quotidiennement sur notre site Internet les indicateurs de production et la liste de tous les donateurs qui souhaitent être connus. Merci à tous de votre soutien, c'est précieux!FrancescoLes Ingéniaux (https://les-ingeniaux.com)

Soutien Covid19 Croix verte Italie/ Sostegno Covid19 Croce Verde Albisola

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Benvenuti alla raccolta fondi per fare fronte al Covid19 e aiutare i volontari della Croce Verde (Albisola) Cette cagnotte pour aider l'Italie face au Covid19, plus précisement les ambulanciers de la Croix Verte de Albisola (Province de Savone en Ligurie) qui ont besoin de fonds pour faire façe aux dépenses: masques, materiaux médicaux, ambulances, etc. Questa raccolta fondi per dare un sostegno alla Croce Verde di Albisola Superiore (provincia di Savona in Liguria) e a tutti i suoi volontari che lavorano H24 al fine di aiutarla per l'acquisto di materiali e presidi sanitari di protezione importanti per affrontare in modo sicuro il Covid19. Grazie per il vostro aiuto ... tutti uniti contro il Covid19!! Merci pour votre aide ... tous ensemble contre le Covid19!! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Aider ma fille

Bonjour Je suis désespéré ,ma fille devrait se faire opéré suite à une malformation ,elle a besoin de prothèse.Nous avons rentré les documents à la mutuelle partenamut et cela fais depuis le mois de Août que nous attendons une réponse de leur part , son médecin a rempli tout les documents nécessaire et maintenant les medecins de partenamut ont pris leur décision , ils ne veulent pas prendre en charge tout les frais d'opérations,malgré les documents fourni par le médecin de ma fille , partenamut intervient seulement pour 600 euro et l'opération coûtent au total 4800 euro , par respect pour ma fille je ne veux pas affiché de photo merci d'avance

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte ! Je participeNotre famille LEUCEMIE - La leucémie aiguë lymphoblastique - ou tout simplement LAL -Ce si mauvais et sournois CANCER du sang. C’est un cancer des cellules qui produisent les globules blancs du sang dans la moelle osseuse. Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie ! Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance. Je participeNotre complicité Je participeNotre complicité Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière. Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant.... Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée. Depuis cette date notre vie est rythmée par : - L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict, - Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital... - Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue, - Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement, - Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines, - La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse, - Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade, - Les nuits blanches à causes des douleurs, - Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents, - Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement, - La perte de poids (- 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille, - Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille...., Julie est épuisée, comme vidée, usée, - Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie...,Je participeles hospitalisations Je participeles hospitalisations Aujourd’hui ; Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :* moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche* 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,* une ponction lombaire tous les 2 mois.Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans. On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire. Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien. Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo. Allez voir le Père Noel, et ces rennesnotamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux... Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer. Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants. Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour... C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas ! Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD Alors un petit coup de pouce financier...Un partage....Un j’aime sur vos réseaux sociaux...Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

L' Opération de la dernière chance pour Angélique

Aidez Angélique à financer son opération à Barcelone!Bonjour à tous, Angélique, jeune maman de 38 ans, est atteinte de la malformation d'Arnold Chiari. Une maladie orpheline qui provoque d'atroces maux de tête quotidiens, des vertiges, des nausées, des douleurs diffuses dans tout le corps et une fatigue extrême. Lorsque la maladie évolution, les paralysies s'installent allant jusqu'à la tétraplégie. Angélique commence à avoir du mal à marcher car sa jambe gauche donne des signes de paralysie. Depuis 15 ans, elle vit l'enfer chaque jour. Les douleurs sont intenses, elle passe environ 18h par jour allongée. Elle a déjà subit une opération du cerveau en 2005 mais sans succès. Les neurochirurgiens n'ont plus de solution pour elle. Les anti-douleurs même puissants ne soulagent plus ses douleurs chroniques. Il existe une opération à Barcelone qui pourrait diminuer ses douleurs chroniques, lui redonner de l'énergie et améliorer sa qualité de vie en stoppant l'évolution de la maladie. Mais cette intervention n'est pas remboursée par la France. Nous récoltons des fonds afin de pouvoir permettre à Angélique de bénéficier de ce traitement chirurgical de pointe et novateur. Entre l'intervention, les traitements, les billets d'avion (pour l'intervention et les suivis post opératoires), l'hébergement pour son conjoint et tous les frais annexes, nous estimons qu'il faudrait un budget d'environ 25000€ pour qu' Angélique puisse se faire opérer. Angélique est une jeune maman, ses petits garçons de 4 et 6 ans ont appris à vivre avec une maman "différente", qui ne peut pas jouer au foot avec eux, les emmener à la piscine ou à Disney. Aidons les à changer les choses, nous avons le pouvoir de le faire, le moindre euro est important. Merci à tous pour votre solidarité et votre humanité.

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte ! Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère? Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année. C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir. En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando. Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

Soutien à Maïa

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Notre fille Maïa, âgée de 27 ans, a eu un grave accident de la route en Thaïlande. Elle a bénéficié de soins intensifs là-bas afin d'intervenir au plus vite. Elle a ensuite pu être rapatriée en France où elle est toujours hospitalisée à Paris. L'assurance à l'étranger n'ayant pas suffi à couvrir l'intégralité des dépenses d'hôpital, nous faisons aujourd'hui appel à la solidarité pour réunir les fonds nécessaires au remboursement de ses soins non pris en charge en Thaïlande ; et aux dépenses qui seront occasionnées par sa prise en charge dans un hôpital spécialisé dans les mois à venir. Elle va en effet avoir besoin de nombreux mois d'accompagnement. Nous vous remercions d'avance de tout cœur pour votre soutien et pour partager la cagnotte autour de vous. La famille et les proches Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !---------------------------------------- Our 27-year-old daughter Maia had a serious road accident in Thailand. She received intensive care there to respond as quickly as possible. She was then able to be repatriated to France where she is still hospitalized in Paris. As insurance abroad has not been sufficient to cover all hospital expenses, we are now using solidarity to raise the funds needed to reimburse his unpaid care in Thailand; and the expenses that will be incurred by its care in a specialized hospital in the coming months. She will indeed need many months of accompaniment. We thank you in advance from the bottom of our hearts for your support and for sharing this fundraising campaign with those around you. Family and friends Here you can directly and with one click, participate in this funding campaign. Everyone participates with the amount they wish. All payments are secure. Would you like to help us collect more donations? Share this campaign! Thanks to all of you!

un EMFIT pour Romain :-)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Bonjour à tous, je m'appelle Alicia, je suis l'heureuse maman de Romain 8ans et voici en bref notre histoire: Romain est né le 03/mai/2011, c'était un tout petit bébé de 47cm et 2.720kg déja plein d'amour!mais voilà rentrés de la maternité les soucis ont commencé par des vomissements à chaque prises de biberons, des changements de lait, des échographies, des tests sanguins, des massages abdominaux et j'en passe, tout ca en vain n'ont rien donné!! A 2mois Romain manque de partir après 1h dans son cosy/poussette, ce qui est dangereux mais dont je n'étais pas au courant!.sans suit avec ses symptômes qui ne cessent d'augmenter et pour lesquels ont rajoute un retard staturo-pondéral et des acquisitions, une bataille acharnée face à une dizaine de pédiatres au moin, ne sachant que répondre que je suis une maman trop poule et stressée... Cela dur 1an, jusqu'à ce que l'ont m'écoute enfin et m'envoie vers les professionnels de santé adaptés et à l'écoutes, enfin et MERCI!! un caryotype lymphocytaire est demandé et la nouvelle tombe enfin ou malheureusement, car nos sentiments se bouscules entre "on sait maintenant ce qu'il a!" et "pourquoi mon fils, mon bébé?! pourquoi cette maladie?!".A son 18ème mois donc, on nous donne enfin une raison à tout ça, un nom à poser!: notre Romain notre enfant est atteint du "SYNDROME DU CHROMOSOME 20 EN ANNEAU", une maladie génétique non héréditaire qui touche seulement 1 personne sur 1 million.Cette maladie se caractérise par une épilepsie pharmaco-résistante traitée par des traitements assez lourd avec parfois des effets secondaires indésirables.Sa 1ère crise à été à l'âge de 3ans en plein repas du soir, aujourd'hui il en fait en général toutes les nuits et parfois pendant ses siestes car elles sont essentiellements présentes pendant le sommeil et s'il est malade les crises peuvent monter à 20 par jour/nuit, il en fait des invisibles car elle se produisent intérieurements dans son cerveau de petit garçon il fait également quelques absences et des tonicos-cloniques généralisées (Les pires!). Les tonicos sont visibles mais ne s'entendent que si elles sont accompagnées d'un cri anormal ce qui est trés rare et étant en général pendant son sommeil, la nuit, nous en ratons certainnement ce qui rends compliqué sa prise en charge.C'est donc grâce à l'EMFIT EPILEPTIQUE accompagné de son emetteur et recepteur que nous pourrons être prévenue dés le début d'une crise et que nous pourrons donc agir rapidement et informer au mieux son neuro-pédiatre pour une meilleure prise en charge de sa maladie!!Pour finir Romain à 8ans, c'est un petit garçon Adorable trés câlin qui adore son vélo adapté, la musique et les dinosaures mais qui est aussi trés solitaire face aux autres enfants de son âge, et malheureusement il ne parle pas, ne court pas, ne saute pas et n'avale pas sa salive car il ne sait pas et n'en a pas la force, il n'est pas propre, ne se sent pas car tout n'est pas mature il est également trés fatigué et fatigable! nous ne remercierons jamais cette maladie pour tout ce qu'elle nous a apprit (bien qu'elle nous en ait apprit beaucoup), mais nous la détestons pour toutes ces souffrances!! On ne pourra malheureusement pas remercier chacunes des personnes qui nous aidera individuellement, mais sachez que du fond du Coeur que nous sommes trés touché et infiniment reconnaissant de chaque euros symboliques dont vous nous faites cadeaux afin d'améliorer la prise en charge de notre Romain Chéri grâce à l'achat d'un EMFIT EPILEPTIQUE (détecteur nocturne de crises d'épilepsies tonicos-cloniques) et merci pour toute l'attention et le temps prit à lire ce roman!MERCI, VRAIMENT DU FOND DU COEUR MERCI!!!!!! prix de l'emfit, de l'emetteur et du recepteur: 1220euros (aucunes prises en charges par le sécu ni la mutuelle!)

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

La vie d'Alexis

Cette page est dédiée à Alexis, un petit bout de même pas trois ans au moment du diagnostic d'un neuroblastome métastatique. Il se bat depuis. Nous créons cette page et l'association "La Vie D'Alexis" afin de lui permettre, en fin de protocole standard, l'accès à un traitement innovant aux Etats-Unis (DFMO) qui réduit considérablement le risque de rechute. Ce traitement à un coût très important non pris en charge, c'est pourquoi nous faisons appel aux dons.Merci pour votre soutien et votre bienveillance. Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !