Un nouveau coeur pour Génita

Gé​nita habite sur l'île Sainte Marie à Madagascar.Elle a 27 ans, est institutrice dans son village. Au repos strict depuis 3 mois, elle ne peut quitter sa petite case, essoufflée au moindre pas, elle est quasiment clouée au lit.Elle souffre de plusieurs malformations cardiaques graves suite à une infection non soignée.En effet, l'accès aux soins est quasi impossible en brousse et son cas reflète la difficulté d'être soigné qui devrait être un droit fondamental.Venue nous consulter au dispensaire créé par notre Association Deux Îles en Partage, nous avons pu financer les frais médicaux, transfert et examens effectués sur Tananarive, la capitale malgache.Non opérable à Madagascar, le seul espoir de la sauver est de lui apporter les soins nécessaires IMMÉDIATEMENT c'est à dire qu'elle puisse être opérée à la Réunion. Un chirurgien cardiaque est prêt à l'accueilir mais aucune prise en charge financière sur le sol français n'est possible pour une personne étrangère. Sans cette opération très lourde et compliquée, son espérance de vie serait tout au plus d'une année.En ces jours de fête, de partage et de joies, nous vous demandons de vous mobiliser à nos côtés afin de tout mettre en oeuvre pour que Génita puisse bénéficier de la seule chance qui lui reste.Aidons là à pouvoir vivre sa vie, chaque vie est unique si précieuse à nos yeux.  D'avance, MERCI.Mr et Mme CONNEN DE KERILLIS Hervé et NathalieFondateurs de l'Association Deux Îles en Partage

Aidez Alexis à vivre de sa passion

BIENVENUE SUR CETTE CAGNOTTE SOLIDAIRE ! Elle a pour but de financer la mise en accessibilité d'un lieu de travail pour un Boulanger, accidenté de la route..Cagnotte organisée par son papa, sa maman, sa sœur, sa fiancée et tous ses amis.   La présente cagnotte est réalisée dans le seul et unique but de permettre à Alexis, accidenté de la route, de vivre sa vie. Sa plus forte motivation dans son combat est de continuer à exercer son métier de boulanger-pâtissier. L'adaptation de son espace de travail nécessite des investissements financiers lourds et malheureusement les aides ne suffisent pas à couvrir tous les frais. Nous avons besoin de dons pour acheter le matériel qui lui permettra de travailler en toute sécurité. Tour d'abord, on vous présente Alexis... (On va essayer de faire court )  …Un projet, un commerce, une rencontre. Alexis a toujours voulu devenir boulanger-pâtissier. Un métier certes ardu et endurant mais tellement passionnant. Il débute son apprentissage à la boulangerie de la Chapelle Vendômoise.Son chemin croise celui de David, Artisan Boulanger-Pâtissier et naît alors une relation de confiance professionnelle sincère et solide. Transmettre le savoir-faire de ce beau métier est un but crucial pour l’employeur d’Alexis. David ne conçoit pas exercer son métier sans s’entourer d’apprentis, c’est le juste retour des choses car il en fut un il y a 20 ans de cela… Aussi, l’équipe compte 2 apprentis, ces jeunes auxquels on apprend tous et auxquels on s’attache tels nos propres enfants. …Puis l’apprenti devient un maître ! Alexis est un jeune apprenti motivé et assidu, il est aussi féru de moto et devient motard dans l’âme. Tout d’abord 2 ans en contrat d’apprentissage à la Chapelle Vendômoise, il décide ensuite de parfaire sa technique auprès d’autres confrères pour mieux revenir aux côtés de David en tant que salarié. Un travail d’équipe et une forte confiance s’installent et la locomotive de la petite entreprise est lancée ! Alexis devient un ouvrier rigoureux, minutieux et autonome, un véritable bras droit ! Des projets d’avenir pleins la tête ! …L’accident… Le 20 mars 2019, Alexis est victime d’un très grave accident de moto. Amputé de sa jambe gauche à 22 ans, il se bat les 3 premières semaines pour sa vie. Plus fort que tout, il reprend le dessus et se remet doucement. La convalescence est longue et difficile, cet accident bouscule radicalement son mode de vie et tous ses projets…Nous avons eu tellement peur pour lui… Maintenant, nous pensons à son avenir… Nous pensons aux difficultés qu’il va rencontrer… A son retour à la maison… Et son retour au travail qu’il aime tant ! Et lui dans tout ça ? Que pense-t-il ? Que veut-il pour son avenir ? Et bien, sa réponse est claire : il veut revenir travailler pour assurer la production des prochaines fêtes de fin d’année ! Possible ou pas, peu d’importance, nous sommes si fières de lui, c’est un roc ce gamin ! Rien ne peut l’arrêter ! ...Pas si simple...Le temps passe, Alexis va mieux, il est désormais appareillé (prothèse) depuis fin août 2019. David, son employeur, souhaite de tout cœur retrouver son précieux bras droit et réfléchit à différents travaux d’aménagement d’accessibilité. C’est une projection très difficile à faire quand il s’agit d’une petite entreprise.Après plusieurs mois d’étude, de montage de dossiers de subvention et de nuit blanches à tenter de trouver des solutions financières le couperet tombe : il y a des aides, certes, mais les montants ne couvrent pas l’ensemble des frais… Et c’est pour cette raison que nous décidons d’agir en organisant cette cognotte ! Malheureusement, le matériel qui permet de diminuer significativement les gestes et postures contraignants, le port de charges lourdes et les mouvements logistiques est extrêmement onéreux. Certaines machines peuvent atteindre un prix unitaire de 30 000 euros, d’autres 50 000 euros !Les ressources de l’entreprise, nos ressources personnelles ainsi que les dispositifs d’aides ne suffisent pas à financer l’ensembles des travaux et des investissements. Or, sans ces travaux, l’espace de production ne sera pas adapté à sa situation et il ne pourra pas reprendre le travail. La baisse de pénibilité et l’amélioration des conditions de travail sont des critères déterminants pour sa réinsertion dans l’emploi en tant que travailleur handicapé. Nous comptons sur votre générosité pour mener à bien ce projet.  Il n'y a aucun montant butoir sur cette cagnotte, tous les dons quels qu’ils soient, sont les bienvenus et seront intégralement utilisés pour équiper et adapter le poste pour qu’Alexis puisse reprendre le travail en toute sécurité et décider de son avenir ! MERCI A TOUS !

Amour de Clowns a besoin de vous !

Oui ! AMOUR DE CLOWNS a toujours besoin de vous !!!  Pour permettre encore plus de visites de clowns aux enfants hospitalisés et surtout d'ouvrir de nouveaux programmes de visites auprès des personnes âgées (EHPAD et services Gériatrie de l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges), notre nouvel objectif pour 2019 est d'atteindre les 10000€ ! VOTRE SOUTIEN EST NOTRE FORCE ! Tout don, aussi petit soit-il, sera transformé en sourire et en bulle de bonheur par notre équipe de clowns professionnels !Merci du fond du coeur !  Ici, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte solidaire.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMERCI !!!Notre projet :L'association Amour de Clowns a pour objectif de pérenniser son programme de visites de clowns hospitaliers à l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges (94), dans les services suivants : pédiatrie, soins palliatifs, gériatrie...Sa mission est de participer à l’amélioration de la qualité de vie des petits patients, de leurs proches et des équipes soignantes, en couvrant notamment une zone géographique où les personnes hospitalisés ne bénéficient pas encore de ce type d'intervention.  Pourquoi les clowns ?Parce qu'il est plus facile de soigner un patient heureux, l'intervention des clowns a pour objectif principal d'aider un public fragile, comme les enfants malades, les personnes âgées, les patients en fin de vie… à mieux supporter l'hospitalisation et leur permettre, ainsi qu'à leurs proches et au personnel soignant, d'oublier l'espace d'un instant leur situation, les soins et la possible solitude.Par leurs facéties, leur capacité à souffler des bulles de bonheur, à partager des instants de rire, de poésie, de complicité, de folie douce… les clowns aident les familles et les soignants à prendre conscience qu'un patient ne se réduit pas à sa maladie. Ils contribuent à replacer la personne malade dans sa dignité d’être humain et participent à l’apaisement de ses souffrances.   Comment ça se passe ?Les clowns ne proposent pas de spectacle écrit à l’avance. Chaque intervention est une rencontre unique. Chansons, musique, tours de magie… les clowns arrivent avec leur personnage, leurs accessoires et leur sens de l'improvisation pour aller à la rencontre des patients, des proches et des soignants dans tous les lieux clés de l'hôpital : chambres, couloirs, salles d'attente et de consultation, urgences.Les interventions des clowns se font toujours en binôme et se soumettent à un cadre protocolaire et à un code de déontologie.La mise en place des transmissions, avant chaque intervention, entre les soignants et les comédiens, permet de mieux adapter le jeu en fonction de la maladie, du contexte familial, de l'âge et de l'état général du patient. Il est important de comprendre que les comédiens-clowns travaillent main dans la main avec l’équipe soignante dans une volonté de tisser du lien social et de devenir des « partenaires de soins » privilégiés.  Qui sont les clowns ? Tous les clowns de l’association sont des comédiens professionnels, ayant obtenu une certification professionnelle de niveau III au RNCP auprès d’organismes tels que le Samovar ou Le Rire Médecin.  A ce jour, interviennent à l'hôpital les artistes suivants : - Camille Château, alias Margotte- Sarah Crouzet, alias Athéla- Stéphanie Lassus-Debat, alias Gloum'  Pourquoi on a besoin de vous ?Votre soutien financier va nous permettre d'amorcer le programme de visites des clowns à l'hôpital de Villeneuve-Saint-Georges durant les trois premiers mois de l'année 2018 et avant de récolter d'autres fonds auprès d'entreprises mécènes. Vos dons sont donc indispensables car ils vont permettre avant tout chose d'aider au financement des premières interventions clowns au sein de cet établissement.Mais aussi de contribuer au bon fonctionnement administratif et logistique d'Amour de Clowns, de participer au développement de l’association (recrutement et intégration de nouveaux artistes clowns rémunérés), d'aider à la mise en place de la formation continue des artistes clowns, de contribuer à l’action de recherche de fonds complémentaires (partenaires et mécènes, organisation d’événements de soutien, ventes solidaires…) et enfin de donner les moyens à l’association de communiquer sur son travail et sa mission. Pour information, le budget total du projet sur une année s'élève à 49 500 euros et notre objectif est de pérenniser sur plusieurs années notre action dans cet hôpital.   Et en plus... 66% du montant de votre don est déductible de vos impôts - dans la limite de 20% de votre revenu imposable -. Conformément au code général des impôts, notre association est reconnue d’Intérêt Général, et à ce titre, délivre des reçus fiscaux ouvrant droit à la réduction de l’impôt sur les revenus des particuliers. Exemples:Pour un Don de            vous aurez un Reduct° d'impôts de            donc un coût réel de 10€                                                                6,60€                                        3,40€ 50€                                                                33€                                           17€100€                                                               66€                                           33€  Afin que nous puissions émettre un reçu de dons pour permettre une réduction de vos impôts, pensez à nous le demander par mail à l'adresse suivante : , en indiquant bien votre nom complet et adresse postale svp. Ici, vous pouvez directement, et en un clic, participer à cette cagnotte solidaire.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. Un énorme Merci à tous !!! Remerciements : Le Centre Hopistalier Intercommunal Lucie Aubrac et Raymond Aubrac de Villeneuve-Saint-Georges, son directeur Stéphane Pardoux mais aussi, toutes les équipes soignantes du pôle Femme-Enfant des services de pédiatrie, chirurgie pédiatrique, hôpital de jour, néonatologie et urgences pédiatriques, les Docteurs A. Chacé, E. Georget, H. Bekri... entre autres, la cadre de santé en pédiatrie Laurence Ohouo, l'éducatrice spécialisée en pédiatrie et en clowns maintenant, Dominique Benitez, les enfants rencontrés lors du tournage et leurs familles présentes qui ont accepté d'être filmées, Caroline SIMONDS, Directrice - Fondatrice du Rire Médecin, Lory Loshin et Guy Lafrance, nos mentors et enseignants clowns à l'IFRM et au Samovar, Emmanuel Legrand, directeur du magasin Truffaut de Servon et toute son équipe et un grand merci à Vanessa Eymery, nos parents qui ont su créer des clowns hors du commun, à Latfy Anuar Latif pour son magnifique logo, enfin une mention spéciale à Olivier Morice, ami et partenaire de coeur qui est un soutien indispensable à ce projet ! Nous devons bien sûr oublier plein d'autres formidables personnes et nous vous prions de nous en excuser...Et puis, MERCI à vous tous d'avance et surtout d'avoir eu le courage de nous lire jusqu'au bout du bout, on vous aime !  Retrouvez-nous et suivez-nous sur :  https://www.facebook.com/amourdeclowns/

Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

C’est l’histoire de notre petit garçon Romain âgé de 5 mois, atteint de la maladie de Menkes. C'est une maladie génétique, neurodégénérative qui donne une espérance de vie très limitée (à l'enfance). Elle est également très rare. Après de nombreuses recherches nous avons pris contact avec un Professeur aux Etats Unis qui travaille depuis plus de 30 ans sur cette maladie.Ce Professeur est actuellement en train de mettre en place un nouveau protocole (Thérapie génique) pour soigner les enfants atteints. Cela est une lueur d’espoir pour nous mais pour cela nous devrons nous rendre aux Etats Unis d'ici quelques mois. Nous comptons sur votre générosité pour nous permettre de suivre ce protocole qui implique un long suivi sur place, ainsi que tous les frais qui y sont liés ... Romain est pour le moment suivi à l'hôpital de Lenval à Nice tous les mois car la maladie peut toucher, plus ou moins vite de nombreux organes ... Nous comptons sur vous pour permettre à Romain de découvrir la vie et de permettre à notre famille de rester unie.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte si vous le souhaitez.Vous pouvez partager, cela nous aiderait beaucoup pour offrir un avenir a notre fils.  Tous les paiements sont sécurisés.  Merci à tous Pour plus d'informations sur la maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menk%C3%A8s

DEUXIEME VIE POUR ADELINE

Des nouvelles bientôt. Bonjour à tous et toutes, merci pour votre Soutien.  Nouvelle publi 13.10.2019 en bas de page. ⬇️ Le Récit,  l Histoire... le Choc ! Je m'appelle Blandine.Mon amitié avec Adeline a commencé il y a 20 ans, autour d'un vélo que l'on se partageait. Nous avons grandi proche l'une de l'autre et tant partagé depuis notre tendre enfance.                                 Adeline Puis, le 7 novembre 2017, je reçois un appel où j'ai cru perdre mon amie.  Les mots d'Adeline sur son message vocal rettentissent encore : "Je suis à l'hôpital et mon corps ne répond plus, plus rien ne bouge."  J'ai sauté dans ma voiture pour rejoindre les urgences de l'hôpital Chubert à Vannes où Adeline est admise depuis la veille à 16h. Je retrouve sa maman et tout comme elle, je suis en état de choc. Son corps est paralysé en totalité depuis la veille, seuls sa tête et son esprit sont restés intacts.  Adeline n'a que 26 ans et son sourire m'accueille avec tant de force et de courage. Du côté du personnel médical, personne ne s'inquiète réellement.  27 heures après l'admission aux urgences, une l'IRM sera enfin réalisée. Cette dernière montrera une ischémie médullaire avec tétraplégie flasque aiguë. Il s'agit d'un infarctus au niveau de la moelle épinière, elle est à ce stade tétraplégique. Sa mobilité et sa sensibilité corporelle ont été profondément touchées. Par conséquent, Adeline est dirigée vers le service de réanimation. Adeline a déjà commencé son combat.  Video lien YouTube  => http://www.youtube.com/watch?v=lU1AWpjJWKARééducation au Centre de Kerpape Ploemeur Internat du 20.11.2017 au 20.07.2018 Puis hospitalisation de jour jusqu'au 26.10.2018 Elle passera des heures dans son lit à guetter, en toute lucidité, le moindre petit mouvement que son corps acceptera de lui laisser. Et puis, une victoire ; un petit doigt levé.  Et, à chaque heure qui s'écoulera, Adeline luttera pour davantage de victoires. Désormais, elle est tétraparétique (tétraplégie incomplète).  Le 20 novembre 2017, Adeline est transférée au centre de rééducation à Kerpape Ploemeur est désormais son lieu de vie pour quelque temps.   A Kerpape,  tu pleures quand tu arrives et tu pleures quand tu pars...Des Amitiés bien encrées en mode 'kerpapiens'🤜🤛🤳👌🤲💓🧣🧤🧦🚶‍♀️🚶‍♂️♿ Grâce au soutien de son entourage, de ses soignants et avec beaucoup de courage, de volonté et de rééducation intensive, aujourd'hui mon amie remarche.  Alors oui, ce ne sont que quelques mètres seulement, avec une démarche parfois maladroite, mais jamais hésitante car Adeline est une vraie battante. Le fauteuil n'est jamais loin et est présent au quotidien. Un quotidien douloureux pour regagner en autonomie. https://www.letelegramme.fr/soir/handicap-adeline-se-bat-pour-bouger-10-09-2018-12074421.php  Adeline, mams etBlandine  💕👌💕 Le dernier point essentiel à son autonomie est l'achat d'une voiture adaptée à son handicap, un véritable retour à la liberté, un retour à la vie.  Il existe des aides pour adapter le véhicule mais très peu pour l'achat. C'est pourquoi, je vous raconte son histoire aujourd'hui et que je fais appel à tous car ensemble, grâce à cette cagnotte, nous pouvons contribuer à ce nouveau projet de vie. Jusqu'ici, nous ne pouvions que la soutenir moralement à chacun des pas qu'elle faisait, mais aujourd'hui, nous pouvons tous la soutenir et faire ces pas avec elle.  💕🌈💕  7 décembre 2018Adeline, très touchée et même troublée de vos regards sur son histoire vous raconte avec ses mots... 06.11.2017 🔚 il était 14h30 ... 8 heures, c’est 480 minutes, mais c’est aussi 28 800 secondes.C’est le temps qu’aura mis mon corps à me résister, à se paralyser. C’est comme tomber dans un trou sans fond. Ces douleurs, ces spasmes, cette rébellion ...Mon propre corps se retournait contre moi, c’est une science fiction, c’est quoi ce délire ? ...Et le couperet était tombé : une ischémie médullaire. (Hein ???). On en arrive au temps zéro. Tout est différent..., Je suis différente.  Tout ce qui se trouve en dessous de mon cou n’est plus sous mon contrôle. Loin derrière la multitude de questions, de raisonnements et de sentiment d’injustice ou d’incompréhension, je pouvais entendre le tic-tac d’une horloge..., mon Horloge de Vie. Elle, elle n’attendait pas. Elle a su me rappeler à l’ordre lorsque mon esprit était sombre  et pouvoir retrouver un brin de lumière.  Faire ressortir le meilleur de moi dans la combativité malgré les souffrances sur le plan physique et mental. Il m’aura fallu pas moins de 8760 heures pour réveiller ce corps et puis tout réapprendre. Et quand je vous dis tout, c’est réellement TOUT et je continue encore aujourd’hui et si « y’en a marre !!! » ben on se trouve des astuces. Vous n’avez pas idée de ce que l’on peut en trouver 😂 et ce, malgré les séquelles restantes (et oui, il fallait bien en laisser du rab ^^) je peux à nouveau, me tenir debout, faire un pas, puis un autre, manger seule, m’ habiller seule, me laver seule, VIVRE SEULE !!! et même si je n’ai pas regagné toute mon Autonomie, je peux grâce à ma maman, mes ami.es, ses ami.es, vos  ami.es, La toucher du bout des doigts. Merci. D'où que Vous soyez, qui que Vous soyez, Entendez bien que nous sommes heureuses de ce magnifique et généreux élan de solidarité. Et puis, et puis en ces moments de contexte difficile qui touchent tout à chacun, grâce à vos dons le crédit pour l achat de la voiture, auprès de la banque, a été accordé et signé. Les yeux pleins de Vie et le coeur battant, Adeline est l heureuse proprietaire de son véhicule. Nous ne pouvions plus attendre de vous partager cette belle nouvelle. Nous avons été chaleureusement accueillies par Romuald, Responsable pôle Swift À la concession Suzuki Lanester, qui a été si bienveillant à notre égard. Nous le remercions d avoir magnifiquement participé, accompagné et géré le projet d Adeline.  Une écoute très humaine et très professionnelle, sachons en outre, remercier la Direction Suzuki  Lanester pour son soutien généreux et les conditions commerciales attribuées. Grâce à vos dons, la banque a suivi pour la mise en place du crédit et des conditions.   encore quelques semaines d attente (février 2019), car la voiture est en adaptations  (sur-assistance au volant, fourche sur le volant,  clignotants à la tête, adaptations aux difficultés du handicap d Adeline)...             🚸⛔🚫♿                                ☎️ ⁉️❗             Maman !!!!!!!!!!!   Oui, je suis Là... ___________________________ Petit point santé17 janv 2019 Adeline va bien et le moral est toujours là. Les journées sont parfois difficiles, le quotidien est toujours différent. Depuis sa sortie d hospitalisation de fin oct2018, Adeline  consulte régulièrement le centre de readaptation de Kerpape a Ploemeur car hélas, les mains ne fontionnent pas bien, certains doigts sont paralysés, son corps souffre  de spasticité (rétractation et douleurs neuros des plans musculotendineux) qui font énormément souffrir Adeline. La marche est possible avec une béquille, mais le fauteuil manuel est un grand soutien. Le corps d Adeline réagit aux variations de température, le froid, le chaud... un côté du corps a perdu sa sensibilité profonde et l autre côté du corps a perdu de la motricité.  L infarctus médullaire a eu lieu au niveau du cou, le sang n irriguait plus la moelle épinière, et les lésions ne se régénèrent pas.   Certains ordres ou fonctionnements instinctifs du corps sont cahotiques voir anarchiques. Adeline doit constamment developper des stratégies  pour suivre et s adapter aux  maux de son corps, les crampes, les spames, les douleurs neuros... Adeline suit assidûment la médications pour tous ces dysfonctionnements, et puis les interventions des infirmières lorsque c est necessaire.. En octobre dernier Adeline est retournée aux urgences durant 7 longues heures pour une sub-occlusion intestinale. Encore des péripéties dans la prise en charge aux urgences de l hopital...!!H.R.A Hyper Reflexie Autonome : en gros le corps se met en choc car un souci se produit et c est la seule façon que le corps a pour donner l alerte avant une situation qui peut rapidement devenir Très grave. Mais bon ils pensaient qu Adeline faisait une crise de spasmophilie !!!! Hé Nonnnn.Ceci s appelle la spasticité. Bref, la tétraplegie incomplète, c est tellement compliqué et rare.  Voilà le petit point santé du debut d année 2019. MERCI à toutes et tous, vous pouvez soutenir Adeline, les petits dons aident grandement afin de mieux appréhender le quotidien et l autonomie du handicap devient alors acceptable.  Le crédit pour la voiture a démarré, 1ere mensualité janv2019. Je dis toujours à ma fillotte, tes sourires sont le reflet de ta force et de ta volonté.   Alors que l hiver est bien installé,  les journées de soleil nous promettent bien des promenades.  Merci.Mams 💕  Des Nouvelles d Adeline en ce début d Avril 2019... Tout d abord,  un immense merci à toutes et tous. Vos soutiens, vos présences à nos côtés et je dis nos côtés,  car nous ne faillissons pas à tous les défis de nos vies. Le Printemps nous offre la régénération du corps et de l esprit. La vie nous apprend que chaque jour est unique et que nous nous devons d Être pleinement, sans semblant, ni contrefaçon.   Parlons de santé  Cet hiver, Adeline a malheureusement eu des mésaventures avec, en février 2019, un soudain blocage du système gastro intestinal, comme en septembre 2018 où le Samu avait dû conduire Adeline aux urgences. Outre l angoisse de refaire un infarctus médullaire c est l Hyper Reflexie Autonome *H.R.A.* qu Adeline doit combattre =》le corps spasme, les sueurs froides trempent les vêtements, les membres superieurs et inférieurs se contractent, le corps est douloureux avec des sensations d électricité dans la moelle épinière, douleurs musculaires et articulaires... c est comme si le système nerveux donnait des alertes de danger dans tout le corps. Difficile ? Oui. Flippant ? Heuuuu plutôt !! Anecdote... moi, sa Mams je l ai aspergé d eau bénite de Lourdes que le frère d une amie m avait gentiment rapporté.   Ceci dit .... Nous prenons sur nos réserves de courage et de bonne logique de santé.  Moxibustion, bouillottes, hydratation, alimentation, medication, contrôle des constantes, repos, tisanes de gingembre... enfin TOUTES nos astuces de vie quoi !  Cette fois, Adeline n a pas eu à passer 7 heures aux urgences comme sept dernier, et mieux,  nous avons réussi à gérer sans medecin, ni infirmière. Notre vigilance aura permis de nous en sortir seules cette fois, et Adeline qui connaît parfaitement son corps sait réagir avec courage et volonté. ALORS, ce Printemps c est aussi le moment où il faut agir pour aider la vessie à se reposer. En effet, outre les troubles neurologiques communs des conséquences de lésions Medullaires, ET NON DES MOINDRES, et bien Adeline vient de rentrer de la Clinique, hier, le 8 avril 2019, où des injections de toxine botulique ont été réalisées sous anesthésie dans la partie 'musculaire' de sa vessie. Tout s est passé comme prévu,  sans compter l excellent accueil du service de la Clinique à Vannes.   Comment ? Pourquoi ? Suite à l infarctus medullaire du 6.11.17, des circuits et informations  nerveuses se sont coupés,  éteints à certains endroits  du corps, voir ne passent plus du tout si je puis le dire ainsi. Depuis plusieurs mois maintenant, et malgré ses difficultés de préhension des mains, Adeline réalise elle même les auto sondages. Un équipement spécifique afin d évacuer les urines de façon mécanique (sonde vésicale) et puis une pince spéciale de guidage si les mains sont trop rétractées. Ces alternatives de thérapeutique medicale, permettront de préserver les reins et les organes liés à ce trouble de la vessie neurologique en quelque sorte. Plus de fuites, ni de perte du contrôle urinaire dans toutes les situations. J aime à dire que L autonomie, c est la Liberté d aller et venir mais, c est avant tout la Liberté de vivre décemment.  C était notre message santé du moment... Merci de votre lecture.... Adeline est sur Instagram et Facebook elle vous communique et vous partage aussi ses ressentis, des insta de vie comme nous le disons, elle répond à vos interrogations et vous transmet cette volonté de vivre son Temps Présent. Infos prochaines... Des aménagements vont être nécessaires à la qualité de vie d Adeline, toujours pour acquérir davantage d autonomie. # notamment 1 smartdrive( installation assistance électrique en supplément sur le fauteuil manuel) qui permettra à  Adeline d accéder  à davantage de sites et d endroits en toute autonomie. Adeline n a pas assez de force physique dans le haut du corps, fonte musculaire, paralysie du tronc, et ses mains souffrent de troubles neurologiques qui touchent la sensibilité, et la mécanique également. IL faut souligner que les voiries sont peu ou mal aménagées et à vrai dire, ne tiennent pas vraiment compte des personnes à mobilité réduite ou assistée.  Le basculement dans le monde du Handicap c est devoir sortir plus fort en toute humanité. # réduire les mensualités du crédit de la voiture 21000 euros empruntés sur 10 ans5000 euros maximum de participation aux installations spécifiques du véhicule (Dossier facture établissements Lenoir Lorient et transmis à l étude MDA56 cet hiver) Maison de l Autonomie du MorbihanVotre action participative leetchi 5000 euros environ # demarrer le dossier argumentaire avec l association AVIAM grand Ouest.Argumentaire des conséquences de l attente des 27 heures aux urgences et service neuro avant la réalisation d une I.R.M qui dévoilera un infarctus medullaire en C4. Les jours en Reanimation, en neuro intensive puis neuro simple et ensuite le combat du corps au centre de rééducation fonctionnelle à Kerpape 56. ... À bientôt et encore mille mercis. NOS PARTAGES et Vos écoutes en lecture nous vont droit au coeur. ___________________________➡️ Oct 2019.... Bonjour si vous passez par ce site... La Vie n est plus guère, dite tranquille... que d efforts pour maintenir la vie et tout ce qui va avec. Le Handicap, l Invalidité... bref, la maladie quoi... tout est tellement beaucoup d d'énergie pour s en sortir. La santé ? Parlons en... Depuis Avril dernier, Adeline a été suivie par le Centre de Kerpape et fort heureusement, ils ne nous font pas défaut eux.HOSPI 1 mois entre juin et juillet 2019 (reeducation intensive)... Puis debut juillet 2019, nouvelles injections de toxines botuliques qui mettent au repos la vessie hyper active... imaginez perdre ses capacités même à ce niveau...Les auto -sondages avec l alerte pour ne pas oublier d aller et utiliser, les lingettes, les sondes..... avec une pince spéciale car Adeline n a toujours pas ses mains.... Oui c est difficile....                   🥼🛌😷 Sur mon Facebook Fran.Letou j y écris parfois nos Aventures de Vie...  Je renouvelle la cagnotte d Adeline jusqu'à la fin d année 2019. Merci je sais que vous comprenez et que vous nous soutenez. Alors des news ??... Oui. Les dossiers de demande d aide humaine ont été adressés aux institutions, ... oui les equipements de la voiture ont eu une part importante de soutien grâce à Vous et la MDA56. Oui, Adeline a été revue en rdv avec un Medecin de la MDA56 Maison de l Autonomie Morbihan et ensuite ??   Rien encore mais j y crois. 2 années où Adeline s accomode de son quotidien,  seule face à ce combat de vie. Merci aux personnels des institutions, administrations ... du suivi médical avec l infirmière Laurence,  avec dans nos catastrophes, les conseils médicaux du Centre de Kerpape... Cet été 2019 :  Adeline a changé son canapé pour un nouveau en mode allongée,  confort, electrique... merci, vos dons nous ont aidé aussi et l ancien a été vendu sur un site de proximité...  La mise en place de la location d un sommier électrique 4 points qui est un confort très apprécié car Adeline avait des points d appuis et de friction sur le dos, les membres... les douleurs neuros, les membres supérieurs se repliant ... nombreux troublés locaux moteurs, des spasmes, des crampes.... la panoplie !!! {Dossier CPAM et Mutuelle réalisés avec Kerpape} Tétraparesie ! C est quoi ? Doux nom pour méchants troubles.... bouhhh  Et puis.... Pas que la voiture....  car de toutes les façons, si le corps d Adeline souffre, pas de conduite ! Et puis , et puis.... parlons encore de la santé... pas simple,  les dernières injections de toxines botuliques dans la vessie  { syndrome d hyperactivité vesicale... consequences sequellaires d un l infarctus medullaire à 26 ans...} Alors ? Ça fait quoi ?  Entres autres,...!!@@#$@@@@ Une mauvaise bactérie s est immiscée dans son système urinaire et patatra... Retour des H.R.A.... pis quand ces bactéries remontent et s amusent des reins.... hou lala.... douleur néphrotique en coups de poignard,  brûlure dans le dos , fievre, .... et Adeline frôle la pyelonephrite.... Ça fait mal... mais chez les tetras complets ou incomplets... c est le feu dans un corps qui ne régule plus ou incorrectement.... C est le corps qui se met en branle pour avertir que quelque chose Ne Va Pas.... Et Adeline apprend... encore et toujours... aller au-delà, pour aller jusque demain... Et retour .... 8 jours chez Mams... Pas d Urgence malgré les conseils de l infirmière et de Kerpape...  Nous rappelons...et nombreux d entres Vous le save déjà .... Adeline et moi souffrons encore de stress post traumatique suites aux prises en charge urgentistes....  le mot Hôpital, .... passe encore pour moi,  mais hélas plus du tout à l esprit fragilisé de toutes les tentatives de survie au quotidien d Adeline.   Alors vous pensez bien,  urgences apres l avoir laissée des heures à  s "éteindre " pardonnez moi, et bien Mams est devenue une aidante hors pair.  Vous avait on dit que je suis moi moi-même,  suis en inva 2 depuis 2013, perte d emploi et compagnie..... ah  ! non... Maintenant Vous savez. Vous comprenez aisement combien c est difficile que l on soit du reste en bonne pu moins bonne santé.   2....seulement 2 face à la difficulté.                    🙊🙉🙈 Alors en attendant, Nous nous boostons, nous nous reconfortons, nous nous soignons... Nous Vivons. NOS AMIS. ESNOS SOUTIEN Une méga famille pour nous 2. C était un petit mot si vous suivez Adeline. Merci. Demandez moi sur Fb pour lire de temps à autres le basculement dans le Handicap et nos partages de vie... Fran.Letou 🙋‍♀️FacebookMerci                    🌈🌠🌐    👭👫👬👪👨‍👩‍👧👨‍👧‍👦👨‍👦‍👦👩‍👦🚶‍♀️♿

Opération pour Noemy qui souffre d'une malformation d'Arnold Chiari

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Je m'appelle Noemy  je suis une jeune fille de 14 ans j'habitais les Haut de Seine , et avec beaucoup d'efforts je passe en seconde  .         Depuis plus de 1 an , je subi  de telles douleurs que je n'arrivais   plus à suivre une scolarité normale .  Ainsi, depuis 1 an je redoublais d'efforts pour réussir mon brevet et survivre. Un médecin m'a découvert le syndrome d'Arnold Chiari  : C'est une maladie qui touche le cervelet et la moelle épinière  .  C'est une maladie rare qui provoque des maux de tête terribles , des douleurs dans les bras , les jambes, la nuque , les mains , un peu partout sans compter les malaises,  les nausées , les crampes. ... On ne sait jamais oú le cerveau a décidé d'envoyer des messages nerveux. Je sais juste que c'est une maladie dégénérative et qu'en grandissant elle va empirer. Le neurochirurgien que nous avons vu à Neckers  (grand hôpital pour enfants ) m'a expliqué que je perdrais l'usage de mes jambes.Il a fallu 1 an pour qu'un médecin mette un nom sur ma maladie. Cette maladie nécessite une opération qui n'est pas réalisable en France. Mais elle se fait à Barcelone en  Espagne.C'est le seul centre de référence de cette maladie rare .C'est pourquoi je vais essayer de me faire opérer là-bas. Le souci est qu'en Espagne la Sécurité Sociale ne prend pas en charge l'opération et celle-ci coûte 20000€. Aujourd'hui, sans cette opération, les médecins n'envisagent aucun avenir rassurant pour moi car actuellement sous cachets matin, midi et soir, les douleurs ne s'arrêtent jamais . J'ai même pensé partir pour un autre monde mais je suis une battante et j'ai repris espoir car je sais maintenant que quelqu'un peut faire quelque chose pour moi en Espagne.  Je dois la faire avant que je finisse ma croissance,  je vis donc avec le doute que du jour au lendemain je puisse être paralysée . Avec cette opération, je ne devrais plus avoir de telles douleurs . Je pourrais reprendre ma vie d'adolescente pleines de projets positifs  et ne plus avoir d'idées sombres. C'est pourquoi aujourd'hui je fais appel à toutes les personnes  qui seront prêtes à m'aider, à sauver ma vie et mon avenir, sans quoi dans 10 ans à peine je ne pourrais plus rien faire. .Mes parents ont tout abonnés pour nous rapprocher de ce centre tant ils sont inquiets.Nous sommes désormais en Espagne .Inutile de vous dire que c'est très dur d'abandonner ses amies, sa maison ... Je compte sur vous, vos amis,  proches pour m'aider à aller de l’avant et envisager un avenir plus serein sachant que chaque don me permettra de rester debout et de marcher .Je compte sur vous. Par avancer un grand Merci .Noemy.  En español :Mi nombre es Noemy, soy una chica de 14 años, vivia en París  donde era estudiante  en 3er.Durante más de 1 año sufrí tanto dolor que ya no puedo asistir a la escuela normal. Así, durante 1 año redoblo los esfuerzos para tener éxito en mi patente y sobrevivir.  El médico ha descubierto el síndrome de Arnold Chiari: es una enfermedad que afecta el cerebelo y la médula espinal. Es una enfermedad rara que causa terribles dolores de cabeza, dolor en los brazos, piernas, cuello, manos, en todas partes. Nunca se sabe dónde ha decidido el cerebro enviar mensajes nerviosos. Solo sé que es una enfermedad degenerativa y el crecimiento empeorará. El neurocirujano que vimos en Neckers (grande hospital de niños en París ) me explicó que perdería el uso de mis piernas. Le tomó 1 año a un médico ponerle un nombre a mi enfermedad. Esta enfermedad requiere una operación que no es factible en Francia. Pero se hace en Barcelona, ​​España. Es el único centro de referencia para esta rara enfermedad. Es por eso que voy a tratar de operarme allí. La preocupación es que en España la Seguridad Social no es compatible con la operación y cuesta 20000 €. Hoy, sin esta operación, los médicos no prevén ningún futuro tranquilizador para mí porque, en la actualidad, tomo  píldoras por la mañana, al mediodía y por la noche, los dolores nunca se detienen. Incluso pienso en irme a otro mundo, pero soy una luchadora y tengo esperanza  porque ahora sé que alguien puede hacer algo por mí. Con esta operación, ya no debería tener tanto dolor. Podría volver a ser una adolescente llena de proyectos positivos y no tener ninguna idea oscura. Es por eso que hoy hago un llamamiento a todas las personas que conozco que estarán listas para ayudarme, para salvar mi vida y mi futuro; de lo contrario, no podré hacer nada dentro de  10 años. .Hace poco mis padres abandonaron todo para acercarse y nos vinimos a España.Cuento con usted, sus amigos, sus seres queridos para que me ayuden a avanzar y para imaginar un futuro más brillante sabiendo que cada donación me mantendrá de pie y caminando.Cuento con usted.De antemano muchas gracias.Noemy. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Un avenir meilleur pour Elyo syndrome Fox g1

Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous ! Bonjour a tous  Je suis ELYO j' ai 4 ans je présente une maladie rare nommée le syndrome foxg1 qui m'empêche de tenir assis tout seul, je ne marche pas...je suis principalement nourri par gastrostomie...je vocalise mais ne parle pas....Je comprends ce qu' on me dit mais je n' ai pas la chance de pouvoir répondre comme tout le monde mais mon Papa et ma Maman me comprennent.Je suis souvent frustré de ne pas pouvoir faire comme mes copains copines...Mon sommeil est souvent perturbé je présente des crises de dystonie.Mes parents me trouvent adorable comme petit garcon malgré tout je suis un battant je m' éfforce chaque jour à combattre tout cela et évolue à mon rythme.JE NE SUIS PAS LA POUR ME PLAINDRE OH NON NON NON JUSTE VOUS DEMANDER DE L AIDE POUR ME DONNER UNE MEILLEURE CHANCE DE REUSSITE.J' ai une prise en charge par divers professionnels....Mais je  souhaiterais tellement pouvoir continuer mes exercices à la maison en créant une pièce rien que pour moi de type multisensorielle il me faut de l 'espace pour faire mes roulades afin de développer tous mes sens et aussi  pour pouvoir faire à la maison mes séances de kiné medek pour que je puisse un jour TENIR ASSIS....REUSSIR A PRENDRE APPUI SUR MES MAINS  ET MARCHER....Mes parents n' ont pas actuellement le budget mais seulement une pièce qui demande qu 'a être rénovée....J' ai oublié de vous dire je vais bientôt avoir une petite soeur,l' amiocynthèse a certifié qu' elle n' aura pas ma maladie.Je serais le plus heureux des grands frères si je pouvais faire du quatre pattes en même temps que ma petite soeur, pouvoir tout simplement tenir assis pour jouer avec elle et pourquoi pas un jour lui courir après.....Si vous pouvez nous aider on vous remercie du fond du coeur d 'avance. ELYO CANONMES PARENTS: ROCHER AMELIE ET ALEXANDRE CANON

Soutien Pascal, Virginie et leurs enfants

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour, Vous êtes nombreux à nous témoigner et nous envoyer beaucoup de messages de réconfort après le terrible accident de moto dont ont été victimes Ninie et Pascalou à Port Leucate le 17 juillet 2019 deux mois jour pour jour ou presque après leur mariage à Pézilla le Rivière le 18 mai 2019. Cela nous fait chaud au cœur. Si vous désirez plus d'informations sur les circonstances de l'accident vous pouvez appeler la  maman de Virginie,  Michèle au 06 72 72 77 79. Les mamies, Michèle et Jacqueline, et papi Philippe vont être très disponibles pour les enfants, ELSA et EVAN dans les mois et certainement l’année à venir et peut être plus. On se souci aujourd’hui beaucoup de leur rétablissement aussi bien sur le plan physique que psychologique, tout en sachant que pour Pascal cela sera beaucoup plus long et plus compliqué encore que pour Virginie.Et puis après, il faudra être à leur côté pour découvrir leur nouvelle existence, celle-ci ayant été complètement bouleversée en quelques secondes. Actuellement Virginie est hospitalisée à Perpignan dans le service Orthopédique et Traumatique. En revanche, Pascal lui, est à Montpellier LAPEYRONIE au Département Anesthésie et Réanimation.Nous y allons actuellement 2 à 3 fois par semaine, sachant qu’il n’est pas encore réveillé. Lorsqu’il sera réveillé, nous devrons être encore plus présent, près de lui, pour le soutenir et l’accompagner.Cela représente déjà un coût : près de 60 € dont 30 € de péage par aller-retour. Vous êtes nombreux à nous demander : en quoi pourriez-vous nous être utile ? Pour cette raison nous avons décidé de créer une cagnotte en ligne pour les soutenir dans les mois à venir. Chaque Euro sera le bien venu. Nous vous remercions de toute l’aide que vous pourrez nous apporter. Gros bisous à tous et à très vite. Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte ! Pour tous ceux qui souhaitent participer mais qui sont réticents à utiliser les outils internet sachez qu'un compte bancaire au nom de Virginie a été créée pour virer ou verser les fonds que nous aurons reçus. Merci à tous !

Fonds pour changer de fauteuil roulant

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. J'ai un dossier MDPH en cours afin de changer de fauteuil roulant : le mien n'est plus adapté, d'une part parce que j'ai pris 25 kg, et d'autre part parce qu'à l'époque je ne pensais pas que ce serait une situation à long terme... Donc j'ai monté un dossier MDPH pour un nouveau fauteuil. Sauf que surprise !! Les remboursements sécu et mutuelle ne couvrent pas tout... D'où cette cagnotte Merci d'avance à tous ceux qui vondront bien aider un petit peu. Pas besoin de grosses sommes, mais petit à petit en s'y mettant en nombre, j'espère sincèrement que ça m'aidera à changer de carrosse, sans que cet argent ne vous manque au quotidien ;) Merci !!  Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Les Anges d'Emilie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Cette cagnotte est réalisée pour Emilie, jeune fille de 14 ans, atteinte d'un cancer rare. Ses traitements seront lourds et demandent des déplacements dans d'autres pays.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous pour votre soutien.

Un espoir pour Julien

Bonjour, je m'appelle Julien, j'ai 38 ans.Il y a 5 ans, suite à une hernie discale mal opérée, je me suis retrouvé atteint du syndrome de la queue de cheval.Du jour au lendemain, ma vie a basculé dans la maladie et l'infirmité.Alors que j'étais très dynamique et sportif (hockey sur glace, basket, natation, vélo), je me suis retrouvé avec la jambe droite insensible et une paralysie nerveuse en dessous du nombril.Mon quotidien jusque là sans nuage s'est transformé en parcours du combattant médical afin d'améliorer ma situation physique.A l'heure actuelle, j'ai retrouvé un certain rythme de vie qui me permet d'être autonome financièrement même si ma vie reste difficile car je suis extrêmement fatigable, souffrant de problèmes intestinaux, urinaires et sexuels récurrents.J'ai consulté beaucoup de spécialistes mais il m'a fallu me rendre à l'évidence : aucun n'avait de solution pour que je retrouve une vie "normale". Après de nombreuses recherches sur les pratiques médicales novatrices, j'ai trouvé à l'étranger une clinique qui propose depuis quelques années un traitement révolutionnaire par injections de cellules souches.Ces cellules souches, issues de dons de cordon ombilical, ont déjà été administrées à des patients aux Etats-Unis pour un résultat qui, même s'il n'est pas miraculeux, a permis aux personnes souffrant du syndrome de la queue de cheval d'améliorer leur quotidien en récupérant des parties de leurs capacités physiques.Ce traitement proposé par la clinique Stem Cell Institute au Panama, est cependant très onéreux et c'est pourquoi je fais appel aujourd'hui à votre générosité afin de m'aider à financer mon projet. Merci de m'avoir lu, tout encouragement de votre part, même minime, sera le bienvenu pour moi.

Rapatriement Sanitaire pour Hajj Mimoun

Salam aleykoum mes soeurs et freres.Je viens vers vous aujourd’hui pour vous demander de l’aide,mon père est actuellement hospitalisé au Maroc son état est critique(etat neuro vegetatif suite a AVC,embolie pulmonaire)mais nous ne pouvons pas le faire rapatrier car il a dépassé le délai de 90 jours a l’étranger donc aucune assurance ne peut prendre en charge financièrement le transfert vers la france,nous avons contacté sa banque marocaine,sa banque en france(visa),la sécurité sociale,la cnav nous avons tous tenté mais a chaque fois c’est un refus😔(délai dépassé)nous sommes dans une tristesse immense(seul allah connais notre souffrance)car nous le voyons s’affaiblir de jours en jours le seul moyen de le faire ramener est de prendre en charge financièrement le rapatriement qui s’élève a 27000€ ceux qui est enorme pour nous sachant qu’il es hospitalisé depuis plus de 1 mois que tous les frais:hospitalisation,traitement,médicaments,scanner...sont a notre charges.Ce n’est pas un msg frauduleux ou fake nous pouvons fournir toutes les preuves sans probleme.Toute aide financiere même minime peut nous aider,svp svp partagez un maximum barak’allah oufikoum