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Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a voulu continuer ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome. Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve aux Etat-Unis du côté de Houston. Un protocole y est proposé aux patients souffrant de cette pathologie et ses effets y sont reconnus. Il a notamment fonctionné sur une jeune patiente française du même âge que Camille et a permis de stabiliser la tumeur de façon durable. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité du traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci pour elle !

597
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20 389,59 €
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RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

346
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12 848 €
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30 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

373
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9 631,50 €
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Les pas d'une princesse

Mis à jour le 9 mai 2019.  Bonjour, Grâce à vos dons, Maella, 4 ans et demi et atteinte de paralysie cérébrale, a pu se faire opérer aux États-Unis en avril 2019. Aujourd'hui, elle se porte à merveille et surtout, marche et continuera de marcher !  Nous vous remercierons jamais assez ! Merci !  Le plus dur est fait, mais le plus long reste à faire... La rééducation !  Le Dr Park, chirurgien qui a opéré Maella, conseille d'utiliser une plate-forme vibrante, la Galileo, pour remuscler les jambes.  Il conseille cette marque puisqu'à l'origine, c'est une machine de fitness, mais Galileo a innové pour en faire un dispositif médical, adapté aux personnes (dont les enfants) atteintes de paralysie cérébrale. Le Dr Park n'a pas connaissance d'autre marque.  Après avoir pris quelques renseignements auprès du médecin specialiste qui suit Maella à Brest, il s'avère que les études scientifiques démontrent que les effets attendus de ces vibrations sont entre autre, le renforcement musculaire au niveau des jambes.  Mais ni le chu de Brest, ni le centre de rééducation n'est en possession d'une machine de ce type. Les connaissances restent donc théoriques et non pratiques.  Nous relançons donc cette cagnotte, afin de pouvoir financer la plate forme vibrante pour Maella.  Le prix est de 3729 EUR.  Bien que le montant inscrit sur la cagnotte soit plus élevé, il ne reste en réalité, 1099 EUR dessus (vous pensez bien qu'un virement avait été demandé lors du paiement de l'intervention !)  Il manque donc approximativement, 2630 EUR.  Maella espère pouvoir compter sur vous une nouvelle fois.  N'hésitez pas à nous suivre sur Facebook : Page Fb : Maella sur les pas d'une princesse.  Encore merci à ceux qui ont participé, qui participeront à la cagnotte, à ceux qui partagent et qui partageront !  (facture et justificatif dans les actualités.)    Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

180
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7 469,10 €
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74 %
Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

61

4 504,54 €

30 %
Sauver Oméga

Sauver Oméga

Bonjour tout le monde ..  Oméga, petite misère et sac d’os  sauvée de la rue en Roumanie... Elle a été retrouvée percutée par une voiture, le fémur sortis.. Soignée, stérilisée et mise à l’abri, et à l’adoption par des gens au grand cœur.  Je suis tombée amoureuse d’elle, sa tête d’amour avec ses yeux expressifs.. ❤️Traumatisée par son passé elle reprend confiance en elle, en nous les humains et les chiens et tout ce qui l’entoure.Une chienne qui donne de l’amour  à tout être vivant qu’elle croise. Mais .. le destin ne la gâte pas une fois de plus ..Occlusion intestinale, 3 opérations en une semaine 😞 ... à chaque opération 50% de chance qu’elle s’en sorte.. Elle s’est battu comme une guerrière, plus que tout pour continuer à profiter de la vie 💪💪❤️ elle va maintenant mieux et s’en remet petit à petit.Mais voilà.. au fil des jours, les factures ont augmentées mais il était hors de question de ne pas tout faire pour la sauver.. après tout ce qu’elle a déjà vécu et tout ce qu’elle doit encore vivre ..! Nous nous retrouvons face à un autre problème, oui il n’y a pas de danger vital, mais passer plusieurs mois à presque -1000€ c’est lourd.. très lourd sur le moral.. je bosse et tout mon salaire de vendeuse y passe.. si il arrive un autre malheur (oui après avoir passé plus d’une semaine à ne pas dormir, à pleurer, angoisser,.. on pense aussi à ce qu’il pourrait encore arriver..😓) j’ai peur que la banque ne m’aide pas autant une seconde fois.. pour toute l’année, la mutuelle d’Omega ne m’aidera plus non plus 🥺 ..Je met ma fierté de côté et demande à tout mon entourage, ou personnes touchées par Oméga, un petit coup de pouce, même aussi petit qu’il soit.. même 1€..S’il vous plaît on a besoin de solidarité, d’aide 🙏🙏🙏❤️ Merci d’avoir lu jusqu’au bout .. et merci à ceux et celles qui participeront et qui ont participés 😞 ❤️

68

1 310 €

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Bienvenue sur cette cagnotte !je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit). nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap. Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

54

1 609 €

2 %
Aidons Lucas polyhandicapé

Aidons Lucas polyhandicapé

Bonjour, Lucas a 13 ans.Lucas est né le 04 Février 2005,  tout était normal à sa naissance, mais à ses 2 semaines de vie tout a basculé, il est devenu lourdement handicapé, il n'a aucune motricité de ses 4 membres donc aucun mouvements de ses bras et de ses jambes, il ne tient pas assis, ni sa tête, il présente une quadriplégie avec accès d'hypertonie (muscles tendus comme des crampes), il pourra jamais marcher, courrir, jouer et parler  comme les autres garcons de son age (autrement dit il est polyhandicapé). En 2013, ils ont diagnostiqué le syndrome d'aicardi-goutières (maladie orpheline rare) très peu connu environ 120 cas dont 50 en France (il peut avoir de la fièvre sans aucun mal, des engelures des extrémités, probléme d'alimentation,il doit manger mixer...)Avec le syndrome d'aicardi-goutière son chemin parmi nous est écourté on aimerait qu'il vive et profite de bon moment. Il devient un préadolescent , et devient lourd. Nous devons effectuer des travaux dans la maison afin de l'adapter  à notre fils Lucas handicapé moteur car difficile en fauteuil, pour sa sécurité, son confort (ayant des marches a l'entrée de la maison) ainsi l'achat d'un monte escalier car sa chambre se situe à l'étage. Lucas ne parle pas, ne marche pas mais rit volontier et surtout à la joie de vivre. Lucas adore la musique, les animaux, les bisous et les câlins. 01,02,03,04,05 euros ou plus selon votre COEUR on avanceMERCI de votre solidarité                Nous habitons dans le Nord, alors à votre bon Coeur.                                                                                           VOILA LES MARCHES D'ENTREE DE LA MAISON DIFFICILE POUR LUCAS                                                           MERCI A TOUS POUR VOTRE SOLIDARITE ET VOTRE SOUTIEN               Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

68

37 J

Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Bienvenue sur cette cagnotte !Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose » est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant. La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, afro-américaine, caraïbéenne et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud. Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles. Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an. Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver? Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter? Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ? C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».Cette association a pour missions : informer sur la maladie, inciter au dépistage du gène drépanocytaire, encourager les dons du sang, financer la recherche et soulager les malades les plus démunis dans des pays difficiles tels que le Congo ou les Comores (prise en charge de soins médicaux, mise à disposition de médicaments d'urgence, alimentation, hygiène, scolarisation et insertion professionnelle). Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de compétences, de bénévoles et de fonds.Nous faisons donc appel à votre générosité à tous et vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet. Votre don est déductible d’impôt à 66%. En conséquence, nous vous remercions de bien vouloir nous adresser vos coordonnées exactes par mail afin que nous puissions vous établir un reçu fiscal : . Pour toutes questions, bien évidemment, n'hésitez pas à nous contacter. www.ehe-drepa.org Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/EspoirHopeElikia/Nous sommes également sur Instagram Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous!

17

595 €

Pour l'autonomie de Nolan

Pour l'autonomie de Nolan

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Nolan est un petit garçon âgé de 13 ans. Il est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire. Il a perdu la marche depuis 2 ans, Nolan est donc équipé d'un fauteuil roulant électrique.  Aujourd'hui, nous avons besoin de vous pour nous aider dans l'achat d'un véhicule adapté à son handicap. Jusqu'à présent, j'utilise une voiture basique (un break), sauf qu'à force de faire les transferts, mon dos ne suit plus (hernie discale à répétition) et je me retrouve dans l'incapacité de porter Nolan en plus de sa coque de maintien pour l'installer dans la voiture. Un véhicule aménagé coûte cher malgré la somme que j'ai déjà, je ne peux pas encore l'acheter. Cet achat permettrait de donner une grande autonomie à Nolan et m'accompagner dans tous les déplacements de la famille : pouvoir partir en promenade, en vacances, ou encore simplement faire des courses, c'est le genre de chose qu'il me demande souvent !  Pour ses rdv médicaux avec un véhicule adapté il n'y aurait plus de transfert à faire et Nolan pourrais se déplacer avec son fauteuil en toute autonomie. Quand on lui parle de ce projet d'achat de véhicule adapté, c'est avec un grand sourire qu'il nous dit "trop cool je pourrais aller ou je veux !" J'aimerais tellement lui offrir cette autonomie qu'il puisse se déplacer avec moi autant qu'il voudra... Merciiiiiii !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte

17

356 €

Le combat de Lola

Le combat de Lola

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Lola est âgée de 4 ans.  Depuis sa naissance, Lola est atteinte d’une maladie orpheline rare appelée le rétinoblastome.  Il s’agit d’un cancer de la rétine que nous avons découvert un mois après sa naissance alors que les médecins pensaient à une conjonctivite.   Suite aux traitements de chimiothérapie pour traiter ce cancer, Lola a développé un handicap neuro-moteur.  La santé de notre fille nécessite des soins infirmiers quotidien à raison de plusieurs fois par jour (environ 7 fois par jour) que je réalise moi-même grâce à une formation que j’ai suivi. Lola doit être accompagnée et soutenue dans la réalisation des actes de la vie quotidienne. Chaque trimestre, elle subit une anesthésie générale à Paris pour un fond d’oeil. Chaque semaine, elle doit se rendre chez le kiné. Lola a également un suivi dans un centre de rééducation à raison de deux fois par semaine.  Cette prise en charge intense de notre fille ne me permets pas de travailler.  Aujourd’hui, nous souhaiterions nous équiper en matériel médical afin de permettre à Lola de pouvoir acquérir la plus grande autonomie possible tout en la sécurisant dans son quotidien. Cependant, nous sommes dans l’incapacité de financer ce matériel pour notre fille.  Nous avons rencontré plusieurs travailleurs sociaux pour connaître les différentes aides financières auxquelles nous pourrions prétendre.  Malheureusement, il n’existe pas de dispositifs pour nous aider ! Notre dernier recours est donc de solliciter de l’aide auprès de votre générosité !  Cette cagnotte nous permettrait de financer : * des rampes d’un montant de 375 euros.* un sur-bain ATHEO d’un montant de 1280 euros* les produits non-remboursés par la sécurité sociale comme le sérum physiologique dont nous avons besoin en quantité importante chaque jour* le lubrifiant oculaire* et autres dont nous avons besoin quotidiennement pour la prise en charge de Lola* achat de jeux et d'équipement d'apprentissage et de motricité adapté sur HOPTOYS (ainsi que les piles spécifiques non vendues dans le commerce traditionnel) Nous serons heureux de vous accueillir sur la page facebook dédiée à Lola et son combat. Nom de la page facebook : Lola contre le rétinoblastome.  Nous comptons sur vous de tout coeur, pour Lola.

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333 €

LEODY

LEODY

9Résumé de  ma première semaine d'hospitalisation :    Mon cathéter central a été posé le lundi 26 février(voir photo)                                                 Il servira aux passages des antibiotiques, de la chimiothérapie,des transfusions et pour les     bilans sanguins.   La chimio commencera samedi 3 mars et j'irai en chambre stérile en début de semaine.      Je suis entouré de bénévoles qui viennent faire des jeux de société, des activités manuelles ,des massages, il y a aussi les clowns. ..Les parisiens sont encore en vacances mais les cours reprendront lundi et donc pour moi aussi 😉                Ma famille et mes amis me manquent déjà !Je vous envoie une photo avec la vue depuis ma chambre sur la Tour Montparnasse.  A la semaine prochaine pour d'autres nouvelles.  Bisous à tous !  SEMAINE 2: Première sorte de chimio commençée sur le W.end.Le samedi 3 mars ,fièvre,frissons et fatigue.Le dimanche 4 mars,uniquement des plaques cutanées sur les bras. Deuxième sorte de chimio du lundi 5 au jeudi 8 inclus.Depuis le mardi 6,vomissements et grosse fatigue.Rien mangé depuis 5 jours.Pas le moral....Passage en chambre stérile le jeudi 8 mars avec rasage des cheveux avant(ce qui n'a pas arrangé mon moral) J'ai fait la connaissance des professeurs d'anglais,maths,physiques et français mais tellement pas bien que pas envie de travailler.... Troisième sorte de chimio commençée jeudi jusqu'à dimanche.Celle-ci est sans effets secondaires. Mes vomissements doivent s'estomper d'ici la fin du w.end donc j'espère être en meilleure forme pour les nouvelles de la semaine prochaine! Gros bisous à tout le monde.   SEMAINE 3: Cette troisième semaine a été moins difficile pour moi.Je n'ai plus de nausées depuis mardi après-midi. Le grand jour était le mardi 13 mars,jour de la greffe!Le don est arrivé d'Allemagne le mardi matin avec un passage en laboratoire pour tout recontroler.Ma greffe s'est faite l'après-midi et a duré 35 minutes.Tout est passé par mon cathéter et à ce moment là il n'y a aucune réaction de mon corps.Il faut attendre maintenant environ 4 semaines pour que les cellules trouvent leur chemin,s'installent et commencent à se reproduire.Ce sont les globules blancs qui vont se developper en premier et il en faut au  minimun 500 pour qui je puisse sortir de chambre stérile.Des immunosupresseurs sont installés pour que le greffon n'attaque pas mes organes,ma peau car les cellules sont un peu perdues dans ce nouveau corps.J'ai quelques jours de répit avant que des lésions arrivent dans ma bouche et ma gorge.Ce sont les effets secondaires de la deuxième chimio qui apparaissent plus tard comme la chute des cheveux.Une perfusion pour me nourrir est en place car je n'ai rien mangé depuis 12 jours. Je retrouve le sourire même si les journées me semblent longues.J'ai eu un cours d'anglais,de physique et d'SVT puis une séance de siatshu. Je vous dis à la semaine prochaine pour des nouvelles fraichesOuverture de la pochette contenant le greffon   SEMAINE 4: La mucite a commencé dans ma bouche.Ce sont de gros aphtes qui attaquent les muqueuses.J'en ai sur la langue et dans la gorge.C'est très douloureux . Je ne peux plus boire et parle peu.Je suis sous morphine en continu et j'ai une pompe qui me permet d'augmenter la dose si j'ai un pic de douleur.Le docteur m'a dit que j'étais dans "le creux de la vague" et que dans 2 semaines environ je devrais me sentir mieux. Je suis toujours très fatigué.Je n'ai fait aucune activité cette semaine. Depuis jeudi, je regarde mes cheveux qui tombent sur mon oreiller J'ai eu plusieurs transfusions de globules rouges et de plaquettes. J'attends vivement de retrouver la forme A la semaine prochaine.   SEMAINE 5: La mucite est toujours présente et entraine diarrhées et fortes douleurs à la gorge.La morphine, plus assez efficace a été remplaçé par du Fentanyl ,un anti-douleur beaucoup plus fort.Depuis vendredi,les vomissements sont revenus. La bonne nouvelle c'est que 100 globules blancs se sont développé

289

17 200,70 €

95 %
Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  ! Waël a 7 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier  Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

628

6 648 €

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

272

9 133 €

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

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4 734 €

Solidarité pour léo @):-

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

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1 157,78 €

Sébastien, autiste : a besoin d'une thérapie non remboursée!

Sébastien, autiste : a besoin d'une thérapie non remboursée!

Sébastien,autiste : a besoin d'une thérapie non remboursée!  Bonjour à toutes et à tous.Je fais appel à votre solidarité pour mon fils Sébastien, 13 ans, autiste, qui traverse un passage difficile et a besoin d'une thérapie comportementale et cognitive (TCC), une thérapie reconnue comme efficace mais financièrement à ma charge. Sébastien a un trouble du langage, un trouble de la socialisation et de communication, il a besoin de soutien pour se socialiser et parler. Malgré ses troubles autistiques, il a beaucoup de capacités, un potentiel que je ne laisserai pas de côté ! J'assume seule les difficultés de mon fils depuis sa petite enfance, je me sacrifie comme peut le faire une mère, je travaille à mi-temps pour être plus proche de lui et l'aider à progresser, mais aujourd'hui, j'ai vraiment besoin de votre générosité. Sébastien a commencé à parler vers 5 ans mais il s'accroche et il a évolué positivement ces dernières années. Il est actuellement en 5ème classique, j'en suis fière et lui aussi. Mais depuis quelques temps, rien de va plus dans sa prise en charge. Son orthophoniste ne met en place aucun travail en lien avec ses troubles autistiques. Je lui rappelle sans cesse qu'elle devait travailler la pragmatique, c'est le B.A.-BA pour aider les autistes mais elle ne le fait pas. Résultat, Sébastien refuse d'aller la voir, j'ai dû stopper les séances car elles le rendaient très mal (cela se traduisait par du refus, de l'angoisse, de l'automutilation et violence). J'ai contacté une autre orthophoniste, formée à l'autisme, je la relance sans cesse mais nous sommes sur liste d'attente et cela peut durer plusieurs mois... Au CMP (centre médico-psychologique), c'est l'horreur totale : Sébastien a rendez-vous tous les quinze jours avec une psychologue et un infirmier. Ces séances devraient l'aider dans l'interaction sociale mais franchement, aucune avancée de ce côté... Pire, le pédopsychiatre du centre veut que je donne des antipsychotiques à mon fils ! Il en est hors de question ! Ce n'est pas du tout la solution ! Ce médicament peut seulement endormir la situation et n'aidera pas mon fils ! Au collège, des profs font semblant d'entendre les besoins de Sébastien (adaptations des cours, faire les évaluations dans une pièce calme...). Mais son AVS (auxiliaire de vie scolaire) ne connaît rien à l'autisme, elle n'a pas été formée, elle n'écoute pas les éléments concrets que je lui apporte pour qu'elle puisse aider mon fils, gérer ses moments difficiles pendant les cours. Lorsque que je lui conseille d'aider Sébastien à verbaliser ses émotions, elle répond qu'elle n'est pas psychologue ! C'est honteux, cela fait pourtant partie de son travail... Récemment, elle m'a dit d'un ton désinvolte : «  c'est tous les jours qu'il me parle de se suicider ». Comment ose-t-elle me dire cela aussi brutalement ?Du côté de la direction de l'établissement, ce n'est pas mieux, personne ne répond pas à mes mails malgré de nombreuses relances !Dans le système actuel, rien n'est fait pour aider les autistes comme Sébastien. Rien. Malgré la loi 2005 pour l'inclusion, rien n'est mis en place, les profs ne sont pas formés, l'adaptation de l'enfant handicapé accueilli en classe est au point mort. Aider mon fils, c'est mon combat de mère, un combat permanent, quotidien, solitaire. Je trouve honteux, pitoyable, aberrant, d'avoir autant de mal à me faire entendre auprès des professionnels qui le suivent. Sébastien a un besoin URGENT d'une thérapie qui fonctionne, qui a fait ses preuves. La thérapie comportementale et cognitive se distingue des autres prises en charge par l’importance accordée au langage expressif et aux répertoires verbaux pour contrôler l’anxiété. Concrètement, elle permettra à Sébastien de surmonter son anxiété, l'aidera à s'exprimer ses émotions, créer des liens, s'adresser aux gens au quotidien. Il arrive dans l'adolescence et il est plus que temps de l'aider. Chez un praticien libéral, pour un minimum de 30 séances de 45 min chacune, cela me revient à 1 500€ (50€ la séance). Tous les frais sont à ma charge, y compris le transport. En complément, il a aussi besoin de l'aide ponctuelle d'un éducateur spécialisé dans l'autisme. Cette intervention aiderait Sébastien dans ses préoccupations du quotidien et cela me soutiendrait fortement, car je suis épuisée de tout gérer seule.Elle me revient à 146 €/semaine/4h pour 10 séances, soit 1 460€. https://www.autismeetletempspasse.com/https://actu.fr/pays-de-la-loire/notre-dame-du-pe_72232/autisme-philippe-huaume-est-personne-ressource-dans-le-domaine-de-lautisme_10340050.html Seule dans le combat de l'autisme pour mon fils depuis ses 18 mois, abandonnée par le système qui n'aide pas les enfants autistes et néglige leurs familles, je n'ai pas d'autre solution pour mon fils Sébastien, que de m'adresser à vous. D’avance, je vous remercie de votre soutien !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Emilie.

17

1 270 €

42 %
Le combat d'Alison contre l'ERYTHERMALGIE

Le combat d'Alison contre l'ERYTHERMALGIE

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Quand la maladie frappe votre enfant Et que cette maladie fait souffrir votre progéniture c'est tout simplement inacceptableQuand ça vous tombe dessus vous en croyez pas vos yeux Vous vous dites pourquoi ?on croit souvent que tant que ça nous atteint pas ça nous concerne pas  Ma fille souffre sans se plaindre ou presque car elle est forte Elle sert les poings et s'adapte.Je suis fiere de ma fille Elle supporte sans avoir le choix de subir Les douleurs et la fatigue omni présenteEn tant que maman Je me dois de faire tout le necessaire pour que mon enfant souffre moinsCar la vie est trop belle a 15 ans pour souffrir et c est inhumain En tant que maman Je remu ciel et terre pour trouver des solutions afin de soulager ma fille Par des associationsLe telethon Et aujourd'hui leetchi que je viens tout juste de decouvrir Je vous serez reconnaissant de prendre le temps de lire ci dessous le combat que mène ma fille au quotidien De la soutenir Et de partager a tout vos contacts les liens  indiqué en bas de page Merci beaucoup . Ma fille Alison est atteinted Erythermalgie primaire  et d'acrocyanose et est malheureusement allergique a libuprofene et a lidocaine donc pour l'instant elle n'a aucun traitement pour soulager ces douleurs  L'Erythermalgie est une maladierare ,douloureuse ,évolutive et à vie .Alison ne vit pas comme une adolescente normalElle dort beaucoup et passe beaucoup de nuits blanches à cause des douleursL'Erythermalgie correspond à un accès de vasodilatation artériolaire importante, entraînant un afflux de sang dans la micro-circulation avec chaleur locale et sensation de brûlure, peau rouge et douloureuse. Les pieds sont plus souvent touchés que les mains,Chez Alison l'erythermalgie ont aussi atteint  les genoux et le visage depuis novembre 2018Quand Alison est en crise Les douleurs sont très douloureuseEt paralysante, elle peut donc plus marcher ou se servir de ses mains.Il semblerait exister une température critique pour le déclenchement de ces crises paroxystiques. La douleur est violente, pulsatile. La peau est rouge écarlate, oedématiée. Les artères sont battantes et les veines dilatées. A la fin de la crise, apparaît souvent une sudation profuse,une paralysie des mains et/ou pieds qui peuvent durer de quelques minutes a quelques heures                  ET L'acrocyanose c'est le contraire c'est une maladie qui entraine des entorses ou foulures aux poignets car les membres deviennent tres froid et donc fragile. L’acrocyanose est une maladie vasculaire touchant les extrémités fréquente. Elle est définit par une cyanose (couleur violette) permanente des extrémités (mains et pieds), plus rarement du nez et des oreilles. La peau est froide de manière homogène, et parfois moite. Une hyperhydrose (hypersudation) est fréquemment associée. L’examen clinique est sans anomalie dans la forme primitive. Le terrain de survenu est un élément important du diagnostic. En effet, elle survient plus volontiers chez la femme jeune. Son début se fait généralement à l’adolescence et il existe des formes familiales. Dans sa forme classique, le diagnostic est clinique et ne nécessite pas d’investigation particulière. En cas d’atypie, l’acrocyanose est suspecte d’être d’une origine secondaire et doit conduire à un bilan vasculaire.Il s’agit d’une maladie bénigne, l’indication de médicaments à effets indésirables possibles doit être limitée aux patients très gênés sur plan fonctionnel ou esthétique, d’autant qu’aucune thérapeutique locale ou générale n’a d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication.Il faut surtout :— se protéger contre le froid ;— maintenir un poids optimal ;— arrêter le tabac ;— éviter les traumatismes ou les médicaments aggravants.Pour Alison c'est compliqué l'Érythermalgie qui chauffe ses membres à une température pouvant atteindre les 47 degrès ,il est difficile pour Alison de les refroidir sous l'eau froide car elle souffre énormément et là survient l'acrocyanose , les membres deviennnent très froid et de couleur violet , la seule alternative c'est d'attendre que la crise passe . Ces maladies sont pour l'instant par crise plusieurs fois par jour et parfois il lui arrive d'avoir une main couleur violette et l'autre main rouge comme brûlée vif.Les crises sont déclenchées par la chaleur et l'effort,monter les escaliers, marcher 50 mètres,etre dans une piece depassant les 22°suffit à.lui declencher une criseSeulement 11 enfants /adolescents en FRANCE sont recensés dans le service des maladies orpheline à l'hopital Necker de Paris .***************J'ai créé cette cagnotte pour m'aider a acheter deux matelas climatisé (Alison est en internat la semaine)afin de lui soulager ces horribles douleurs et  qu'elle puisse vivre un peu mieux dans son quotidien ***************************************merci de faire partager cette cagnotteet le groupe Facebook à votre entourage Merci à tous 😊Merci de soutenir Alison et son combat .Sa maman :Céline  Vous trouverez toutes les informations sur le GROUPE FACEBOOK :Erythermalgie / Acrocyanose ****ALISONEt également l'association Lesenfantsdufeu

14

594 €

29 %
Aidez-moi à marcher

Aidez-moi à marcher

Bonjour,Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc  qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant . Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un  neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie . Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens  et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.  Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30  . Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .C est un petit loulou qui a la joie de vivre.  Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou et l' aider dans sa vie de tous les jours pour obtenir une maison appartement en rdc et une voiture pour y mettre le materiel si la somme est dépassé.La priorité est bien entendu les opérations.Merci beaucoup. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

1762

55 857,19 €

118 %
Amir doit survivre a son syndrome inconnu

Amir doit survivre a son syndrome inconnu

Amir est arrivér dans ce monde avec un syndrome polymalformatif inconnu et a été directement conduit a la Réa neonatale  hospitaliser pendant 3 mois une hospitalisation qui lui a coûter aujourd'hui un retard psychomoteur et une facture de 120 mille euros que l'huissier réclame a la familleAmir devait subir une chirurgie urgente a coeur ouvert pour réparer une sténose de la valve Aortique programmer pour le 11 mai 2018 mais malheureusement la chirurgie a été annuler a la veille de l'intervention après sa préparation par l'anesthesiste pour son entré au bloc operatoire et malgré l'urgence décrite par le cardiologue. un refus non  justifié d'Aide Medcale a fait que la chirurgie soit annulée. Mais effectuer 9 mois après l'intervention des médecins du monde Amir souffre aussi d'un problème rènale il est né avec un seul rein dont son uretère est dilaté et qui constitue un risque Vital, donc  il doit être suivi de près,  et éventuellement opéré plutard, Amir à une malformation de la colonne vertébrale et des  pieds ainsi une luxation de la hanche e  qui nécessite une lourde chirurgie et un plâtre pour une longue durée qui couvrira la  moitié de  son corps prévus .Amir souffre aussi d'un lipome du filum qui est La moelle étirée en bas de la colonne vertèbrale qui va causer des problèmes de contrôle vésical ou intestinal et des difficultés à marcher son neurologue  insiste de l'opérer pour pouvoir grandir correctementAmir a besoin de votre soutient pour sauver sa vie et vivre comme tout les enfants. Amir présente un syndrome non encore determine cette maladie peut caché d'autres anomalie en cours de sa croissance d'autres tarés peuvent apparaître  nous les parents on Tres inquiets de cette evolutionla petite Famille d'Amir se retrouve accidentellement retenus en France sans le vouloir seulement suite a  une complication de grossesse  et tout a basculé.le papa diabétique et le petit frère 6 ans et la grande sœur 9 ans ont rejoint la maman sur la demande des médecins nous avons un certificat qui le prouve  le  papa après avoir été contacter par les medecins qui ont détecté la malformation du fœtus et interdire la maman de reprendre l'avion la petite famille effondrés sont venus dans l'idée de rapatrié le corps de leurs bébé que les médecins pensaient allait mourir quelques heures ou qq jours apres sa naissance. Amir est né le 21 decembre 2017 et son décès a été vite écarté apres sa naissance ses malformations peuvaient êtres gérer et corriger d'après les spécialistes de Necker mais sa prise en charge va durer longtemps selon le certificat établi par l'hôpital la petite famille se retrouve dans dans une penible et dur situation face a de nombreux frais et dépenses  jamais prévus sans aucune prise en charge sociale à ce jour . notre seul but sauver notre enfant, et lui donner la chance de vivre et grandir  auprès de sa famille et le soutenir jusqu'au dernier souffle afin de le voir profiter de la vie auprès de sa soeur 9 ans traumatisé par cette rupture de Vie d'avant et son frere 6 ans  qui souffre d'un retard de  language à sept ans ne sais bien lire nu écrire et devenu malade du fait d'êtres dans une nouvelle vie et  surtout privé d'une assistance en orthophonie par manque de moyen .nos enfants se demandent pourquoi leurs vie a changer depuis l'arrivé de leurs frère pourquoi passé des journées et des nuits a l'hôpital et pas dans leurs maison.Amir a besoin de votre aide pour rester en vie. Amir est un bébé né Malade sur le territoire Francais  il n'as pas eu de chance d'etre en bonne santé la vie ne lui a pas sourit né avec pas mal de soucis de santé et a subi les pires dès tortures corporelles  il n' a pas pu  profite d'une chambre digne de ce nom nu dormir au confort grandit dans l l'hopitalDans cette situation, nous gardons l'espoir et nous croyons, nous pensons qu'il est possible de sauver Amir et continuer le combat  Mais nous voulons êtres Nombreux a y croire.sans notre créateur et sans vous rien n'est possible. Malheureusement l'espoir a un prix.et la santé a un double prix.Aidez le svp  ce petit ange au visage rayonnant qui veut vivre encore. Son sourir l'exprime,  sans vous il partira au ciel un jour  et rejoindre  ceux qui n'ont pas eu de chance comme lui.aidez nous a payer nos factures d'hospitalisation sinon aucune aide ne lui serait accordéAmir a besoin de votre solidarité Amir n'as qu'un seule voeu c'est de vivre et garder son coeur en activité et sauvé les autres organes touchés par ce syndrome inconnu encore..la mauvaise santé c'est la volonté du ciel mais. nos factures auguemente et la famille est affaiblie par la situation,ne savent plus quoi et comment faire gérer le Mal de Amir ou voir comment s'en sortir de ce tunnel de misère ou laisser le petit mourir a petit feuvous seul qui peuvent lui exaucer son voeu il croit bcp en vous et  a votre soutient et bonté et  en votre générosité et solidarité.on a tellement honte de nous a nous voir dans cette situation non espéré.Amir est votre enfant.aidez le svp et surtout par vos prières on a tellement besoin .Merci d'avance de vos contributions.et partagez svp.que Dieu vous Benisse.Amir vous remercie du fond du coeur.et vous envoie un bouquet de bisous sincèrs. Pour tout renseignement supplémentaire ou confirmation de situation et voir Amir voici les coordonnées de:MANAN DE Amir0752747437 Lien de la page dédiée a Amirhttps://www.facebook.com/Tous-unis-pour-sauver-amir-989840601181263/ Lien de l'article sur la situation de Amir sur le Parisien: http://www.leparisien.fr/val-d-oise-95/argenteuil-cette-famille-lance-un-appel-a-la-generosite-pour-sauver-amir-6-mois-17-06-2018-7777746.php Article sur le journal la gazette: https://actu.fr/ile-de-france/argenteuil_95018/val-doise-argenteuil-amir-8-mois-doit-etre-opere-durgence-coeur_17919811.html

885

30 079,23 €

25 %
une "jambe" pour EMELINE

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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Je m'appel Franck, j'ai 20 et j'ai été défiguré par les forces de l'ordre

Je m'appel Franck, j'ai 20 et j'ai été défiguré par les forces de l'ordre

Ils nous prennent notre LIBERTÉ, ils nous prenent notre ÉGALITÉ, il nous reste la FRATERNITÉ ! Je m'appelle Franck et j'ai 20 ans,  Le premier décembre était pour moi une journée exeptionnelle, je partais de ma Haute-Marne natale pour venir défendre mes convictions, mon avenir et celui de mon petit frère à Paris. La seule arme que j'emportais avec moi ? Ce désormais si symbolique gilet jaune...                                             Très rapidement, les choses ne se sont pas passées comme je l'imaginais. En effet, la violence des force de l'ordre à dépassé tout ce que je pouvais anticiper. À 13h30 j'ai apellé ma mère pour la rassurer et lui dire que je faisais attention à moi car elle entendait à la télévision que le climat était très tendu.J'étais alors devant l'Arc de Triomphe, le téléphone à l'oreille et j'ai tourné 30 secondes le dos à 3 CRS. J'ai alors entendu certains gilets jaune crier "ATTENTION, ILS CHARGENT", je me suis dès lors retourné pour regarder ce qu'il se passait et à ce moment précis un CRS a pointé son Flashball dans la direction de mon visage et avant que j'ai pu comprendre ce qu'il se passait j'étais à terre, je ne pouvais plus bouger, tordu de douleurs et le sang coulait.Le projectile avait atteint mon oeil droit...A ce moment, un crs a déposé une couverture de survie sur moi et il m'a abandonné en détresse sur le bitume parisien.Par chance, deux gilets jaunes sont arrivés, m'ont transportés à l'abri et ont appelé les pompiers.Je tiens à remercier du fond du coeur ces deux courageux qui m'ont peut-être sauvé la vie. Malgré plusieurs opérations et la pose de plaques sur mon malaire et orbite broyé (laissant une immense cicatrice sur mon crane, mon oeil droit, n'a pu être sauvé. J'ai été hôspitalisé du 1 au 6 décembre, du 13 au 16 décembre et du 17 au 20 décembre. Ma famille ne roule pas sur l'or loin de là, je n'avais pas de mutuelle et je suis gravement perturbé psychologiquement suite au choc, à mes blessures et aux opérations. Je viens vers vous aujourd'hui pour vous demander votre aide, je n'ai pas pour habitude de demander aux autres mais les frais vont être collossaux et on m'a conseillé de le faire. J'éspère que vous comprendrez ma situation, donnez ce que vous pouvez et ce que vous voulez, je vous en serez éternellement reconnaissant. Merci à tous !

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