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Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

59
participants

3 413,93 €
collectés

17 %

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

2900
participants

63 876,11 €
collectés

6 %

Pour Aaron Opération + JAF

Bonjour à tous et à toutes !  Je crée cette cagnotte pour faire appel à votre générosité pour m'aider à payer les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste (acte hors nomenclature) pour mon fils qui doit se faire opérer des dents pour des soins importants sous anesthésie générale. Et également des frais d'avocat car son géniteur ne veut pas signer les papiers d'hôpital !  Donc nous avons dû annuler l'intervention !! Je dois donc faire une demande au juge en la forme des référés  pour lequel je n'ai droit à aucune aide : Les frais d'honoraires du chirurgien-dentiste ne sont pas pris en charge par la CPAM.(Acte hors nomenclature) Qu’est-ce qu’un acte hors nomenclature ?Certains actes médicaux ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. On les appelle les actes hors nomenclatures. Les frais d'avocats (Je n'ai pas le droit a (l'AJ) Aide Juridictionnelle !) Mon fils Aaron a 9 ans, son géniteur ne s'en occupe pas, ça fait 5/6 ans qu'il ne reçoit aucune nouvelle , ni physique, ni téphonique.Dans le dernier jugement il n'a plus le droit d'hébergement ni de visite, car il ne pratiquait pas ses droits ! (Jugement effectuée en Septembre 2019) C'est pour cela que l'AJ n'est pas accordée , car il faut 1 an entre chaque demande.  Mon fils a besoin d'une opération pour ses dents très urgente pour sa santé ... Son géniteur ne veut pas donner de signature sans avoir une contrepartie de ma part "sexuelle"... Nous avons donc dû annuler l'intervention qui était prévue pour le mardi 3 Décembre 2019 et qui sera en suspend le temps que mon avocat saisisse le (JAF) juge des affaires familiales.  Je sais que les temps sont durs !Merci à tous ceux qui nous aideront moralement et ceux qui participeront aux dons ! Chacun participe de ce qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés. Merci à tous ceux qui partageront également.

19
participants

401 €
collectés

19 %

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon.  Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est  née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois,   elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération*    en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car  dans son pays,  il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde,  et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation .  Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion  qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir  et se tourne  vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien,  une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

12
participants

470 €
collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention.  À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles...  Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation..  le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2..  Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents car venir me voir coûte beaucoup en mettant bout à bout les frais gasoil péage etc etc... sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire.. En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort... Pour DJULIAN...  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

147
participants

29 J
restants

Un traitement pour Camille

Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement  Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a pourtant continué ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio-résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome.  Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve au Massachusetts General Hospital de Boston.  Camille est éligible au protocole qui y est proposé. Elle pourra bénéficier du traitement ONC 201 dont les effets sont reconnus et qui a permis de stabiliser la tumeur d'une jeune patiente française souffrant de la même pathologie et du même âge que Camille.  Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité au traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. Merci pour elle !

688

26 702 €

Une prothèse pour John

Une prothèse pour John

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Une prothèse tibiale pour John Je m'appelle John, j'ai 25 ans et je suis éducateur sportif en tant qu'auto-entrepreneur. Le 27 août, je rentrais chez moi quand une voiture est venu me percuter en moto... Ce dernier a pris la fuite et n'a pas été retrouvé à ce jour.  Cela fait maintenant 1 mois et demi que je suis hospitalisé. J'ai eu diverses fractures au niveau des deux jambes et de la clavicule. Ma jambe gauche a été gravement touché :  * Fracture ouverte du tibia et péroné* Perte d'un bout d'os du tibia de 5cmJ'ai donc dû subir une dizaine d'opérations afin de pouvoir sauver ma jambe (mise en place d'un fixateur externe, opérations de nettoyage, greffe d'os et lambeau de chairs et muscles.) Ma plus grosse opération a été la greffe d'os provenant des côtes et le lambeau de chairs et muscles prélevé dans le dos. C'est cette opération qui aurait pu sauver ma jambe, malheureusement le lambeau s'est infecté et une veine ne s'est pas connectée.  Je me suis battu sans relâche pendant plus de 1 mois...  Le 04 octobre, j'ai décidé avec l'aide de tout mon entourage et les avis des chirurgiens d'amputer ma jambe gauche.   Je souhaiterais plus que tout pouvoir reprendre mon métier d'éducateur sportif et continuer à vivre de mes passions (sports collectifs, musculation). Pour cela j'ai besoin d'une prothèse tibiale adapté au sport. Une bonne prothèse coûte très cher (entre 15000€ et 25000€). Ce type de prothèse n'est pas entièrement pris en charge par la sécurité sociale car il s'agit d'une prothèse spéciale. Et le tiers responsable de l'accident n'ayant pas été retrouvé je ne pourrais pas être indemnisé à 100%.   Pour cela je fais donc appel à votre générosité, votre solidarité et  vous remercie du fond du coeur.  Si vous souhaitez avoir plus d'informations vous pouvez me contacter. En vous remerciant...  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! John

522

99 J

Pour le sourire d'Antonin

Pour le sourire d'Antonin

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour Antonin et sa famille; sa maman Aude, son papa Olivier, son grand frère Leo et sa petite soeur Noëlly ! Pour qu'Olivier et Aude n'aient à se préoccuper que d'Antonin dans le combat qu' ils mènent aujourd'hui ensembles face à sa maladie; un cancer des os, sarcome d'Ewing avec métastases.Qu'ils vivent ce combat dans l'amour et puissent être tous les 2 à ses côtés jours et nuits, sans les tracas financiers. Vous pouvez les aider et les soutenir en 1 clic.  Novembre 2018, la vie d'Antonin bascule, le verdict tombe : "sarcome d'Ewing". Tumeur de 12cm au fémur droit et métastase de 4mm au fémur gauche ainsi qu'à la clavicule. Les spécialistes de la Timone à Marseille, en collaboration avec l'institut Curie enclenchent un nouveau protocole américain. Il s'agit d'une chimio très agressive pour ce petit bonhomme de 7 ans, qui sera suivie d'une chirurgie puis de nouvelles phases de chimio sur une durée de 3 ans. Sa maman Aude, a dû arrêter ses études d'infirmière et son papa Olivier s'absente fréquemment de son travail pour pouvoir faire les allers retours entre chez eux et l'hôpital (50km) et s'occuper de Noëlly sa petite soeur et Leo son grand frère. Nous faisons donc appel à votre bon coeur !!! D'avance merci pour votre participation et votre soutien !!  Merci à Fabien Fouquet, champion de boxe France et Europe, pour sa participation et son accord pour publier la photo.

406

17 158 €

Son combat, Lewis notre guerrier

Son combat, Lewis notre guerrier

Lewis est né à 28SA, il pesait 1.150Kgs. Après deux mois et demi d'hospitalisation, Lewis rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur!Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!Lewis grandissait mais ne se retournait pas, attraper mal ses jouets.Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 2 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Lewis a des séances de psychomotricité une fois par semaine.Lewis a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Lewis est atteint légèrement de leucomalacie périventriculaire!C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!Et Lewis? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir?Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant!Lewis risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !Il existe une opération qui pourrait aider Lewis, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Lewis dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.J'aimerais faire opérer Lewis en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!Aidez-nous à changer la vie Lewis!Vous pouvez également nous envoyer des chèques à l'ordre de "Son combat, lewis notre guerrier ", à l'adresse suivante:Thorree alexMartin priscillia1Impasse des noisetiers79410 ST GELAISMerci à tous ceux et celles qui auront été touchés par notre histoire et nous aideront à avancer.

403

13 887 €

21 %
RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

356

15 264 €

36 %
Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Para español, mira la página abajoFor english, see belowFür deutsch, siehe unten Bonjour à tous, Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés. Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques... En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles.  Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge. Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations. Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale. Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible. Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html  Je participe    Je participeEspañol   Saludos a todos,  Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente. Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción  ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas… En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad. Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas.  Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad. Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso. Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm  Je participeEnglish  Hello everyone, Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3. In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear. Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water... In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor.    Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything.   Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears. Je participeDeutsch  Hallo zusammen, Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren. Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich… In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden. Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken. Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

219

23 056 €

Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  !Mise à jour du 04 décembre 2019:Bonjour, de bonnes nouvelles sont tombée, le délai légal de stabilisation de la tension oculaire de Wael à été respecté, il a fait énormément d'efforts ces 6 dernières mois pour maintenir sont glaucome au plus bas. C'est pourquoi le professeur à lancée le processus d'implantation ce sera long car il faut 4 contrôles à 5 mois d'intervalles pour les mesures, les différents examen etc... Mais après bientôt 9ans Wael gagne une bataille il est très fier de lui et nous aussi. Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞  comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs  ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA  mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier  Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

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7 064,20 €

Un avenir pour Malo

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon  équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

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12 147 €

Une aide pour Cloé et ses parents

Une aide pour Cloé et ses parents

Bonjour à tous!Moi je viens à vous, pour une demande d'aide pour notre nièce cloé 14 ans atteinte d'une leucémie aigüe de la moelle épinière. Son histoire.....17 décembre 2018, je me sens mal j'ai des vertiges, je me sens fatigué, j'ai mal au ventre, je suis pâle et là à mon réveil je me trouve couverte de sang , je fais une hémoragie... étant dans mon cycle menstruel ça m'inquiète mais je me dis c'est juste des règles douleureuses et en abondance ça va passer mais mes parents eux décident de m'emmener au médecin....Je vois le médecin qui lui de son côté, écoute, m'osculte à peine, me tapote sur les lèvres et dit à mon père ce n'est rien de méchant un manque de fer et de magnésium un traitement à prendre et ça ira mieux.Je tombe dans ma semaine de stage de découverte du collège du coup dès le mardi je m'y présente malgré mon manque d'energie et ma pâleur toujours présente mais je tiens bon malgré tout....Dans la journée des vertiges se présentent, je demande à m'asseoir à plusieurs reprises mais ça passe.....Les jours passent, mercredi,jeudi et là le vendredi je tente de me lever et de nouveau malaise sur malaise, blanche, nausées, 40 de fièvre ma mère décide de me remener voir le médecin.Et là le médecin nous dit c'est une grippe intestinale, elle a dû l'attraper lundi dans la salle d'attente car nous avons eu que ça toute la semaine du coup traitement pour la grippe intestinale....Je prends mon traitement, samedi idem mais impossible de me lever , d'avaler quoique ce soit, je ne tiens pas debout!!!!!!Le dimanche midi on est invité chez ma mamie mais impossible pour moi d'y aller je peux toujours pas me lever!!!!Et là dans la nuit du dimanche au lundi, je veux aller aux toilettes et au moment d'en ressortir, de nouveau un malaise , une chute.... mon père n'en peut plus de me voir comme ça il sent que c'est pas normal pour une grippe intestinale il est 4h du matin et décide d'appeler les pompiers.5h30 le SAMU arrive, ils m'examinent, ils me prennent la tension, et me dirigent vers l'hôpital d'Evreux.A mon arrivée à l'hôpital, des examens me sont fait, prise de sang etc...etc... mais on nous dit rien de plus, on attend!!!!!fin de matinée on m'installe des poches de sang car lors de mon hémoragie j'ai perdu trop de sang et le résultat de la prise de sang (mes plaquettes) n'est pas bon mais c'est tout ce que l’on sait....18h l'hôpital décide de me transférer vers Charles Nicolle à Rouen mais nous laisse toujours dans le flou et on ne sait toujours pas ce que j'ai juste qu'il faut me réalimenter en sang.Arrivée à charles nicolle donc lundi 24 décembre au soir... jour où j'aurais dû passer une agréable soirée en famille pour Nöel....je me retrouve enfermé à l'hôpital à attendre avec mon père qu'on nous en dise plus... Ma mère elle a dû repartir car dans l'histoire j'ai aussi un petit frère de 10 ans qui ne faut pas oublier et qui mérite aussi qu'on s'occupe de lui et passe un nöel en famille.Et 21h suite aux prises de sang et à la ponction faite, le verdict tombe pour mon père je suis atteinte d'une leucémie aigüe de la moelle épinière.....rien de plus pouvait anéantir ce nöel que cette nouvelle!!!!! Mes parents, ma famille et moi même nous sommes dépités et dans nos têtes tout s'arrêtent et on se dit pourquoi moi!!! pourquoi elle!!!! et comment cela peut arriver.... on s'attend à tous sauf cette nouvelle!!!!! Les larmes montent mais en même temps je sais déjà qu'il va falloir que je me reprennes et que je sois forte même si ça fait peur!!!!!!!!!!Je suis entourée d'une bonne équipe médicale qui me prend en charge un bon médecin qui me met en confiance, qui m'explique la maladie, les différentes étapes que je vais subir.... il rassure et accompagne mes parents au mieux......j'ai une famille qui est présente au mieux pour moi et mes parents.... (tout va bien se passer...)Donc voilà ma vie depuis le 24 décembre enfermé dans ma chambre d'hôpital, examen sur examen, ponction lombaire, réalimentation du sang, perte de casiment 10kgs, au régime sans sel complet (alors que c'est ce que je préfére manger)!!!! Lundi 7 janvier à commencer ma première chimio ça s'est bien passé mais très épuisant....le moral essaye d'être au mieux même si c'est difficile.....les visites sont autorisées mais deux par deux avec masque, blouse, et lavage de mains obligatoire.....J'étais prévu rester 5 semaines à l'hôpital soit jusqu'à mi février mais ayant une baisse de moral le médecin décide de me laisser une permission de sortie pour le samedi 12 janvier mais sous certaines conditions et avec un protocole à suivre.... quelle bonne nouvelle pour moi rien de tel pouvait me faire le plus plaisir!!!!!!! Je sais que mon combat va être long et dure minimum de 2ans mais je ferais tous ce qui faut pour m'en sortir et guérir!!!!Voilà en gros l'histoire de notre puce cloé..... qui pour elle c'est dit: ma vie s'arrête du jour au lendemain...finit les cours de zumba, finit le collège (année où je dois passer mon brevet et avoir mon bal de fin d'année) finit les sorties avec les amis(es), finit une vie normale comme tout jeune de mon âge....je devais partir aux sports d'hiver en février mais finit le ski...finit ma vie sociale avec le monde extérieur......alors voilà pourquoi moi, sa tata et ses autres tontons-tatas,  nous mettons en place cette cagnotte....(je suis aussi maman de deux petits bouts et je sais à quel point le soutien familial et important dans ces moments là) pour aider ses parents qui ont dû racheter toute une chambre à coucher pour son retour à la maison ainsi que le linge de maison, matelas etc.....pour les futurs soins qu'elle va avoir et les differents aménagements qu'ils devront mettre en place.... pour aider aussi son papa qui est à son compte mais qui travaille seul donc il est partagé entre le travail et les visites et rester près de sa fille mais il faut aussi ramener de l'argent pour pouvoir subvenir à toutes ces dépenses et aménagements à faire dans leur vie (même si ils ont des aides ça ne fait pas tout pour autant....la maman doit arrêter de travailler minimum un an car un des deux parents doit resté obligatoirement au chevet de l’enfant), pour qu'ils puissent une fois ce combat terminé malgré que c'est le que commencement....pouvoir partir en vacances pour se retrouver et respirer (ils aimeraient partir en Corse) donc j'aimerais pouvoir leur donner ce simple cadeau.... et aussi une fois que ce combat prendra fin lui organiser une grande fête pour sa force et lui montrer notre fierté...!!!!!!!!Donc je fais appel à vous même si c'est un petit don mais c'est toujours ça....des messages de solidarités ça fait toujours du bien..... des sourires et des blagues quand les jours sont noires et moroses....aider ses parents à tenir dans ce combat tout en continuant aussi de s'occuper du petit frère qui a  besoin d'aide et de soutien aussi... enfin tous ceux qui se battent dans leur vie de tous les jours comprennent ce que l'on ressent et ce que l'on vit depuis le 24 décembre....!!!!Donc j'espère que cette cagnotte fonctionnera, pourra les aider et merci d'avance à  tous ceux qui y particepront!!!! Même si un simple merci ne suffit pas pour vous montrer notre reconnaissance envers vous tous....!!!!!!! Un geste pour Cloé......MERCI!!!!!!!                                    Pour toute personne désirant faire un don en dehors du site n’hésitez pas à m’adresser votre courrier au 8 rue du moulin bardel 27170 beaumont le Roger merci à vous 🙏🤞

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NOLAN

NOLAN

NOLAN,Il sourit à la vie, ses parents luttent pour Lui !!NOLAN aura deux ans au mois d’août et ne saura jamais physiquement ce que courir veut dire, le plaisir de faire du vélo, de jouer au foot, d’aller à l’école avec ses potes.  A l’âge de 3 mois, NOLAN qui se portait bien, commence à ne plus s’alimenter, comme il devrait, une perte de poids anormale et un comportement corporel qui ne ressemble pas à celui des enfants de son âge avec lesquels il se trouve en crèche. De médecins en médecins, d’hôpitaux en Hôpitaux, les diagnostics ne sont jamais les mêmes, « intolérance au lait, réactions allergiques, …… » jusqu’à culpabiliser cette maman dont c’est le 1er enfant, de somatiser les douleurs et les maux de son fils, « Votre fils va bien, il sourit, il est juste fainéant et votre stress se répercute sur lui ».  Ne lâchant rien, combattant les regards de pitié, de désapprobation, de compassion complaisante, d’empathie douteuse, c’est seulement aux 7 mois de NOLAN, que ses parents sont pris au sérieux, s’en suivra plusieurs mois d’hospitalisation, de nombreux examens, prises de sang, ponctions lombaires, IRM cérébral, recherches de génomes et d’autres, la liste est longue, le diagnostic est tombé.NOLAN est atteint de plusieurs maladies génétiques rares, graves, invalidantes et dégénératives, dont les premiers symptômes ne sont intervenus qu’à l’âge de 3 mois et sa prise en charge à 7 mois…. NOLAN sera dans les jours à venir totalement appareillé d’outils «lourds», une coque pour son dos et ses épaules, des attèles pour ses jambes, des accoudoirs pour poser ses bras, une têtière pour reposer sa tête et un verticalisateur lui permettant de voir le monde autrement en développant sa motricité et jouer avec ses bras comme tout enfant doit pouvoir le faire. C’est une famille qui s’écroule, des parents atteints dans leur chair, désemparés, aux abois, impuissants, devant changer tous les plans de leur maison du bonheur en cours de construction pour accueillir NOLAN et ses nombreux appareils.  Ces équipements coûtent une fortune car réalisés sur mesure, mais NOLAN évolue physiquement, ce qui aura été fait devra être refait, mais la sécurité sociale et la MDPH* (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ne couvrent qu’une partie des frais de conception de ces équipements et le reste devra être réglé par les parents.  La prise en charge par la CPAM est de 1 appareillage par an, 1 siège de bain tous les 3 ans, à cela s’ajoutent les équipements spécifiques des pièces d’eau, un lève-malade quand NOLAN ne pourra plus être porté, le fauteuil de voiture, etc… mais également la rééducation intensive non remboursée (ostéopathie, ergothérapie, psychomotricité), de nouveaux examens sur la génétique, coûteux pour peut-être un jour découvrir la /les maladies de NOLAN……………………………… Nous, les collègues de la maman de NOLAN, avons décidé de nous mobiliser et d’utiliser les réseaux sociaux, nos réseaux, pour vous sensibiliser tous à sa cause et solliciter des dons afin que les dispositions prises pour le bien être de NOLAN ne soient pas un nouveau combat pour ses parents.Faites un don, quel que soit le montant,  Relayez, partagez, AIDEZ-NOUS, AIDEZ –LES, AIDEZ NOLAN                                                                                                                     Merci,

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9 899,19 €

Marion contre Lyme

Marion contre Lyme

Je m'appelle Marion et j'ai 34 ans.J'ai un fils de 10 ans, Esteban et suis divorcée depuis 2016. Au printemps 2012 j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre et de la marche, je n'ai plus été capable d'écrire, j'avais du mal à parler distinctement. En novembre on m'a détecté des symptômes cérébelleux et en 2013 ce fut le fauteuil roulant. Après toute une batterie d'examens sans trouver trace de séquelles physiques on m'a dite atteinte d'une ataxie d'étiologie indéterminée. En clair, j'ai développé des symptômes, mais je n'ai aucun des signes physiques correspondant à une maladie particulière. Je serais presque en bonne santé ! En parallèle, des tests français, Elisa et Western Blot pour la maladie de Lyme, très controversés en ce moment, se sont révélés négatifs. Bien évidemment devant cette incertitude de diagnostic, je me suis également tournée vers des médecines et pratiques alternatives. Sans plus de succès. Ce n'est que très récemment, que j'ai décidé de me tourner vers l'Allemagne qui pratique des analyses plus complètes. Et là, Bingo ! Je suis atteinte d'une maladie de Lyme chronique avec une cohorte de co-infections. Maintenant je sais ce que j'ai et je peux mettre (enfin) un nom sur ma maladie. Mais il faut démarrer un traitement. En France je ne suis pas considérée comme malade,la Sécu ne peut donc pas me prendre en charge ! En Allemagne on me propose un traitement long (minimum entre 1 à 2 ans), très cher (~2000 € pour les analyses et consultations médicales de départ, puis une moyenne de 400 à 500 €/mois) et non pris en charge par la Sécu française. Étant professeur des écoles , j'ai été mise à la retraite d'office pour invalidité, d'un montant réduit vu le peu d'années d'exercice, avec une indemnité pour tierce personne qui me permet de rémunérer les différentes aides que nécessite mon état (ménage, repas, entretien, toilette, etc …). Jusqu'à présent, avec l'aide de mes parents et de quelques bénévoles cela m'a permis de mener, avec mon fils, une vie décente. Mais avec les nouvelles dépenses, ce ne sera plus possible. Je sollicite donc l'aide de toutes les bonnes volontés qui pourraient me soutenir dans ma lutte, dans l'espoir d'arriver à couvrir une partie aussi importante que possible de ces dépenses. Toutes les aides seront les bienvenues, chacun selon son envie ou ses possibilités. Je remercie à l'avance toutes les personnes qui me soutiendront financièrement, mais aussi tous ceux qui partageront ce lien par tous les moyens à leur convenance afin d'en ouvrir l'horizon au maximum. Le combat sera long et coûteux, mais avec votre aide je vaincrai ces sales bêtes!

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12 695 €

90 %
Des soins pour Maya

Des soins pour Maya

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire.Le soir du jeudi 10 octobre 2019, le destin de ma fille Maya, lycéenne de 16 ans en 1ère, a suivi une route que nous n'avions pas prévue. En rentrant de baby-sitting, elle a été victime d'une très violente et longue agression dans le hall de notre immeuble.Depuis, Maya, ma fille de nature si autonome, ne peut plus passer le seuil de notre appartement seule. Elle ne peut plus sortir lorsqu'il fait nuit à moins d'être accompagnée de plusieurs personnes. Elle ne peut plus aller au lycée, alors qu'elle avait 19,2 de moyenne générale et la tête pleine de beaux projets pour son avenir... Elle présente un Stress Post Traumatique important et les séquelles sont nombreuses. Physiquement, elle a mieux récupéré que psychologiquement, mais il lui reste des marques au visage et deux dents cassées.L'auteur de son agression a été interpellé et est en détention provisoire en attendant la prochaine audience. J'ai dû engager un avocat pour nous défendre. Je vous le dis sans plus aucune pudeur, car je n'ai plus rien à perdre: je me trouve dans une situation financière difficile.Cette situation est toujours la même, je vis seule avec mes filles que j'élève avec un salaire de prof. Après une expertise psychologique, il a été conclu que Maya avait besoin de plusieurs séances de psychologie EMDR spécialisées dans le traumatisme, et ce le plus rapidement possible afin qu'elle ne développe davantage de symptômes, phobies ou autres manifestations corporelles.Elle a déjà commencé ce travail, mais elle va devoir arrêter car je ne peux plus continuer à le lui payer.Je dois donc assurer des frais d'avocat, de soins dentaires, de prise en charge psychologique et autres soins...Mais je n'ai plus de ressources. Nous sommes entourées au quotidien de certains de nos amis qui ont su trouver les mots pour me convaincre de créer cette cagnotte.Je n'aime pas demander de l'aide, mes proches le savent bien.Mais j'ai mis ma pudeur et ma fierté (c'est le plus dur) de côté.Je n'ai pas d'autres solutions pour soigner Maya, afin qu'elle puisse retrouver le chemin du lycée, alors que ses premières épreuves du BAC ont lieu fin janvier. Je sais que son rétablissement prendra du temps.Mais je sais malgré tout qu'elle est forte, qu'elle se bat tous les jours contre tout ce qui l'accable et qu'elle y arrivera. Je ne rêve que d'une chose c'est qu'elle retrouve une vie normale d'adolescente de 16 ans.Il y a multiples façons de l'aider si on en a les moyens. Mais pour l'instant, je ne les ai pas. Merci infiniment à tous.Morgane. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Vous pouvez partagez cette cagnotte.

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39 J

113 %
Soutenons Sacha!

Soutenons Sacha!

MISE A JOUR 05 DECEMBRE 2019 Bonjour à tous !  J’ai 10 ans, je m’appelle Sacha et je vis à Strasbourg. Le 4 juin 2019 je suis allé à l’école. A l’école Gustave Doré comme tous les jours. Et le soir, lors d’une activité périscolaire proposée par la ville de Strasbourg, j’ai été électrisé. Mon cœur s’est arrêté et j’ai été brûlé au 3è degré. Mais j’ai survécu. Parce que j’avais envie de vivre. Et aussi grâce à un papa infirmier présent sur les lieux du drame et qui a fait un message cardiaque. Suite à cet accident j’ai été greffé aux doigts, aux mains, au bras et au torse. J’ai aussi été amputé à 3 doigts de la main gauche. J’ai beaucoup pleuré à l’hôpital lorsque les médecins m’ont appris cela. Parce que j’ai pensé au piano et j’ai dit à ma maman que je ne pourrai plus jouer. Et puis aussi je souffrais beaucoup… L’activité effectuée ce jour-là était de la gravure sur bois, littéralement, figures de Lichtenberg, pour décorer une cabane à livres pour un parc de la ville de Strasbourg. Il s’agit de graver la foudre sur le bois en faisant passer du courant à haute tension à l’aide d’un transformateur de micro-ondes (2000 Volts) avec une eau saline à appliquer sur le bois. cf. sur internet : https://www.youtube.com/watchv=DBCtZLPxbXA&list=LLzeDgywFHuZ6wpuYL-yBaHQ&index=4&app=desktop Sur internet  il est dit que cette activité est extrêmement dangereuse voire mortelle. J’en profite pour remercier toutes les personnes qui m’ont aidé et soutenu et qui me soutiennent encore aujourd’hui. Leurs messages, leurs marques de sympathie sont un baume sur les blessures.  Pour mes parents aussi. La chirurgienne des mains a fait en sorte de préserver au mieux la fonction de ma main et que je puisse garder une pince grâce à un processus de cicatrisation dirigée. A l’hôpital, où j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, papa et maman ont fait venir plusieurs coupeurs de feu pour atténuer mes souffrances et les chirurgiennes ont même accepté qu’ils soient présents lors d’une intervention. Cela m’a aidé.Maintenant je continue ma rééducation pour la mobilité de mes doigts et pour remuscler mon cœur. Parfois j’ai des oublis, des « trous de mémoire » mais avec le temps j’espère que tout va se remettre en place.  Je suis aussi retourné quelques temps à l’hôpital, parce que ça n’allait pas très bien. A la maison, des journalistes de France 3 sont venus. Ils ont fait un petit reportage. Ils étaient très gentils. J’étais quand même un peu impressionné.  Aujourd’hui,  je dois m’habituer à ce corps marqué de nombreuses cicatrises, à ma différence. Pour atténuer les cicatrices je porte des vêtements compressifs jour et nuit. Je dois apprivoiser cela. Je dois m’adapter  à cette vie d’ « après » l’accident. Ainsi je continue à porter une casquette, parce qu’on m’a prélevé la peau sur la tête pour les greffes, mais comme mes cheveux repoussent bien, j’espère que bientôt je pourrai l’enlever. Je voulais garder un lien avec la musique, alors je fais du chant. Mais je pense toujours au piano. L’autre soir j’ai dit à ma maman que j’aimerais bien rejouer. La veille de l’accident je jouais encore. Papa, lui, a trouvé des plans sur internet et il a décidé de me fabriquer des doigts mécaniques pour pouvoir à nouveau réaliser mon rêve de jouer au piano. Mais il faut qu’il trouve une imprimante 3 D adaptée et des matériaux spécifiques, pas trop lourds. Il a déjà noué des contacts. Il ne perd pas espoir. Cela me fait tenir aussi. J’espère qu’il va y arriver. De ma différence j’espère faire une force… Et peut-être qu’un jour, avec votre aide, avec les progrès de la médecine, avec les nouvelles technologies et avec « de nouveaux doigts », le piano retentira à nouveau dans la maison.  Merci à toutes celles et ceux qui m’aideront dans mon combat.  Sacha                                                                        Ci-joint le lien  concernant le reportage fait par FR3 à propos de mon accident. https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/bas-rhin/strasbourg-0/strasbourg-cagnotte-sacha-10-ans-brule-ampute-plusieurs-phalanges-apres-accident-periscolaire-1728829.html

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12 279 €

La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

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11 340 €

75 %
Aide pour Nordiingue

Aide pour Nordiingue

Bonjour à tous nous sommes les soeur de nordine,Nous ne savons pas par où commencer car c’est la première fois que nous faisons ce type de démarche. Néanmoins, nous avons besoin de votre aide afin de pouvoir assurer un retour sécurisé pour Nordine à la maison.Comme vous avez du le comprendre, Nordine a connu et vit toujours une situation très difficile.En effet, le 5 avril 2019 à 15:30, Nordine a eu une rupture d’anévrisme à l’artère sylvienne droite. Pour mieux comprendre, le cerveau comporte 3 artères principales dont l’artère sylvienne plus connue sous le nom d’artère cérébrale moyenne.Il a été pris en charge par le SMUR et a été transporté aux urgences de l’hôpital Avicenne. L’AVC a été descellé tardivement, à savoir 22:25. Il a été transféré en urgence à l’hôpital Saint-Anne dans le service de réanimation neurochirurgicale à 23h05 et a été directement opéré.En effet, il a subit une chirurgie endovasculaire. C'est une procédure peu invasive consistant à insérer un tube en plastique (cathéter) dans une artère, habituellement dans l’aine, puis à enfoncer un fil de platine à travers le cathéter vers le lieu de l'anévrisme, ici en l’occurrence dans le cerveau. Le fil s'enroule à l'intérieur de l'anévrisme, perturbe le flux sanguin et provoque la coagulation du sang à nouveau.Une fois sortie de l’opération, il a repris connaissance et semblait aller mieux.Malheureusement, moins de 48h après, son état s’est à nouveau dégradé. L’équipe de réanimation a vite établi le diagnostic grâce à un scanner cérébral: une seconde rupture d’anévrisme. Il a été emmené d’office en salle opératoire. Nous avons eu à peine le temps de le voir pour l’embrasser avant l’opération.Cette fois-ci, la chirurgie en question était bien plus dangereuse que la première.En effet, le chirurgien dissèque et expose l’anévrysme, les artères concernées et le collet de l’anévrysme pour placer sur le collet un ou plusieurs « clips » (petites pinces) de façon à fermer complètement le sac de l’anévrysme sans obstruer les artères sur lesquelles l’anévrysme s’est développé. Pour ce qui est de l’hémorragie, il faut laisser le cerveau résorbait le sang de lui même. Un peu comme quand nous avons un bleu et que l’organisme s’occupe de le guérir seul.Pour que le cerveau puisse résorber le sang, les chirurgiens n’ont pas replacer le volet, à savoir la partie du crâne qui a été enlevé.En effet, il faut laisser l’espace au cerveau afin qu’il puisse s’expanser. Autrement, le cerveau se retrouve sous pression.C’est la raison pour laquelle le crâne de Nordine est affaissé. Il va devoir à nouveau se faire opérer afin de replacer un volet et réformer le crâne. Pour le moment, il a été transféré au centre de rééducation de Bobigny le temps de se faire réopérer.Nous faisons appel à votre aide afin de pouvoir faciliter le quotidien notre frère à savoir lui acheter du matériel médical (lit, déambulateur, chaise pour la douche, fauteuil adapté...).Merci pour votre soutien au quotidien, vos messages touchant , votre amour et vos douaa.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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Coco car's

Coco car's

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous,  Je m’appelle Coline Martinez, j’ai 18 ans et je suis atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Pour vous raconter mon histoire, j’ai été diagnostiquée à 1 an et demi où je ne marchais toujours pas, pas même à 4 pattes. Une légère scoliose a commencé à mettre le doute à mes parents. Les pédiatres ont commencé par dire que j’étais « feignante », jusqu’à que mes parents prennent rendez vous chez un spécialiste. Celui-ci m’a fait passer des tests génétique. Et à 18 mois le diagnostique est tombé !  Cette maladie qui me prive de ma force musculaire me prive également de ma liberté ... Je suis une jeune fille qui aime vivre la vie pleinement et qui ne baisse jamais les bras. Je déteste que l’on me dise « c’est impossible » car avec de la persévérance on peut arriver à tout ! Ces batailles ne sont qu’habituelles, refus de prise en charge hospitalière, reste à charge pour le fauteuil ... Les démarches administratives sont de pire en pire mais je ne céderai pas. Malgré ma différence, j’entreprends ma vie comme les autres. A celle-ci, il vient se greffer beaucoup de séances de kinésithérapie, de nombreux rendez-vous médicaux chaque semaine, mais on fait avec, ce n’est juste qu’un planning très chargé.  J’ai suivi ma scolarité normalement, avec toujours de bons résultats malgré toutes mes absences. En 2018, j’ai obtenu mon bac avec mention assez bien, en loupant pourtant 2 jours par semaine. En effet, j’ai saisi la chance de ma vie en participant à un essai clinique : un médicament pour la SMA. Ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu, et poussé à réaliser mes rêves les plus fous. Aujourd’hui, je souhaite acquérir une voiture aménagée à mes besoins et passer mon permis. Malheureusement pour cela j’ai besoin de 100 000 €. La voiture adaptée avec joystick approche des 95 000€ et le permis des 5 000€. Cela me permettrai d’être totalement indépendante pour mes études supérieures, ayant de nombreux stages à effectuer à différents endroits. Je pense également a mon avenir, mes futurs employeurs. Grâce à cela, la vie serai vraiment plus simple. Je me permet donc de vous solliciter pour une aide financière afin d’acquérir ma voiture adaptée et ma liberté. Merci d’avance pour votre générosité. Coline Martinez

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