un EMFIT pour Romain :-)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Bonjour à tous, je m'appelle Alicia, je suis l'heureuse maman de Romain 8ans et voici en bref notre histoire: Romain est né le 03/mai/2011, c'était un tout petit bébé de 47cm et 2.720kg déja plein d'amour!mais voilà rentrés de la maternité les soucis ont commencé par des vomissements à chaque prises de biberons, des changements de lait, des échographies, des tests sanguins, des massages abdominaux et j'en passe, tout ca en vain n'ont rien donné!! A 2mois Romain manque de partir après 1h dans son cosy/poussette, ce qui est dangereux mais dont je n'étais pas au courant!.sans suit avec ses symptômes qui ne cessent d'augmenter et pour lesquels ont rajoute un retard staturo-pondéral et des acquisitions, une bataille acharnée face à une dizaine de pédiatres au moin, ne sachant que répondre que je suis une maman trop poule et stressée... Cela dur 1an, jusqu'à ce que l'ont m'écoute enfin et m'envoie vers les professionnels de santé adaptés et à l'écoutes, enfin et MERCI!! un caryotype lymphocytaire est demandé et la nouvelle tombe enfin ou malheureusement, car nos sentiments se bouscules entre "on sait maintenant ce qu'il a!" et "pourquoi mon fils, mon bébé?! pourquoi cette maladie?!".A son 18ème mois donc, on nous donne enfin une raison à tout ça, un nom à poser!: notre Romain notre enfant est atteint du "SYNDROME DU CHROMOSOME 20 EN ANNEAU", une maladie génétique non héréditaire qui touche seulement 1 personne sur 1 million.Cette maladie se caractérise par une épilepsie pharmaco-résistante traitée par des traitements assez lourd avec parfois des effets secondaires indésirables.Sa 1ère crise à été à l'âge de 3ans en plein repas du soir, aujourd'hui il en fait en général toutes les nuits et parfois pendant ses siestes car elles sont essentiellements présentes pendant le sommeil et s'il est malade les crises peuvent monter à 20 par jour/nuit, il en fait des invisibles car elle se produisent intérieurements dans son cerveau de petit garçon il fait également quelques absences et des tonicos-cloniques généralisées (Les pires!). Les tonicos sont visibles mais ne s'entendent que si elles sont accompagnées d'un cri anormal ce qui est trés rare et étant en général pendant son sommeil, la nuit, nous en ratons certainnement ce qui rends compliqué sa prise en charge.C'est donc grâce à l'EMFIT EPILEPTIQUE accompagné de son emetteur et recepteur que nous pourrons être prévenue dés le début d'une crise et que nous pourrons donc agir rapidement et informer au mieux son neuro-pédiatre pour une meilleure prise en charge de sa maladie!!Pour finir Romain à 8ans, c'est un petit garçon Adorable trés câlin qui adore son vélo adapté, la musique et les dinosaures mais qui est aussi trés solitaire face aux autres enfants de son âge, et malheureusement il ne parle pas, ne court pas, ne saute pas et n'avale pas sa salive car il ne sait pas et n'en a pas la force, il n'est pas propre, ne se sent pas car tout n'est pas mature il est également trés fatigué et fatigable! nous ne remercierons jamais cette maladie pour tout ce qu'elle nous a apprit (bien qu'elle nous en ait apprit beaucoup), mais nous la détestons pour toutes ces souffrances!! On ne pourra malheureusement pas remercier chacunes des personnes qui nous aidera individuellement, mais sachez que du fond du Coeur que nous sommes trés touché et infiniment reconnaissant de chaque euros symboliques dont vous nous faites cadeaux afin d'améliorer la prise en charge de notre Romain Chéri grâce à l'achat d'un EMFIT EPILEPTIQUE (détecteur nocturne de crises d'épilepsies tonicos-cloniques) et merci pour toute l'attention et le temps prit à lire ce roman!MERCI, VRAIMENT DU FOND DU COEUR MERCI!!!!!! prix de l'emfit, de l'emetteur et du recepteur: 1220euros (aucunes prises en charges par le sécu ni la mutuelle!)

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Je fais cette démarche afin de faire appel à votre générosité et votre solidarité. Je me présente, je m’appelle Élisabeth, j’ai 45 ans, cela fait plusieurs années que je suis malade, reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Mes problèmes de santé ont commencé jeune, j’avais 12ans, en tombant 3 fois dans des états comateux et aujourd’hui je me dis que c’etait certainement le signal d’alarme, annonciateur de ce que j’allais subir aujourd’hui.J’ai des maladies auto-immunes qui provoquent une dégénérescence des nerfs, une inflammation des articulations et bien d’autres effets qui me pourrissent la vie, comme entre autre le syndrome de la queue de cheval avec tout ce qui va avec, et à mon âge j’ai vraiment du mal à la vivre, et peu importe l’age c’est juste invivable.la dégénérescence des nerfs altère la communication des nerfs vers mon cerveau. Jusqu’à présent, je n’avais qu’une atteinte des membres inférieurs ou j’empluais Aà me dire que je marchais comme « un canard boiteux », il faut essayer de dédramatiser, mais aujourd’hui je ne sais pas quel terme je devrais employer car mon état se dégrade de plus en plus vite.Je marche très mal à cause de cette paralysie partielle et de cette perte totale de sensibilité, à tel point que je ne sens pas le sol sous mes pieds, bref je marche très peu, je réfléchis chacun de mes déplacements, chacun de mes pas, car j’ai de grosses difficultés à cause de cela mais aussi parce que je souffre énormément...Cette communication, entre mes nerfs et mon cerveau, est tellement altèrée que des douleurs sont provoquées à chaque mouvement, ce qui m’empeche de bouger comme bon me semble.Mais comme cela ne suffit pas et que la vie serait trop simple, depuis plusieurs mois j’ai également une atteinte des mains.Mon quotidien est devenu très compliqué à vivre ou à subir mais je me dis toujours qu’il y a pire que moi et que malgré tous mes problèmes j’ai la chance d’etre en vie,mais voilà ma vie consiste à rester alité la majorité de mon temps, je ne sors jamais de chez moi pour le plaisir car ne pouvant que très peu marché et dans des conditions assez dangereuses Var que ce soit en intérieur ou en extérieur, je ne cesse de tomber. Pour en avoir discuter avec l’équipe médicale qui me soigne et avec l’évaluatrice du handicap, tout le monde s’accorde à dire que c’est le moment pour moi d’avoir un fauteuil roulant électrique, qui m’aiderait à me déplacer en toute sécurité.En plus, je dois subir une éniéme intervention chirurgicale qui va me clouer assise pendant quelques temps, mais je repousse cette opération par manque de courage, j’ai été tellement opérée que je n’ai aucune envie de retourner au bloc opératoire et aucune envie de souffrir plus que je ne souffre déjà! Même si l’idée d’avoir ce fauteuil roulant ne m’enchante guère, et que je n’ai aucune envie d’en faire l’acquisition, je me dis quand même qu’il va m’apporter une bouffée d’oxygène!Il va me permettre de sortir de chez moi juste pour le plaisir, comme peut-être pouvoir aller sur le trottoir d’en face, pour aller voir le lac que je n’ai jamais vu.Cela fait des années que je ne sors plus de chez moi pour le plaisir mais que pour les rendez-vous important comme médecin, pharmacie et encore la plupart du temps je suis en ambulance.Toutes les choses simples de la vie sont devenues pour moi très compliqué voir impossible à faire.Alors je viens avec cette cagnotte Leetchi faire appel à votre générosité, à votre solidarité pour que je puisse faire l’acquisi de ce fauteuil roulant électrique qui me permettra de sortir de cet isolement forcé et de retrouver un semblant de vie sociale, ce que j’ai perdu depuis trop longtemps. Pour l’achat de ce fauteuil roulant électrique, la CPAM prend une grosse partie en charge, mais il me reste aussi une grosse partie à ma charge!!Je dis « grosse » car ne pouvant plus travailler, je n’ai comme seule ressource mon AAH, je ne m’en plains pas car je sais que d’autres sont bien plus malheureux que moi, mais voilà aujourd’hui avec seulement mon AAH cela ne me permet pas d’acheter ce fauteuil électrique, l’AAH me permet de payer mes factures (loyer, Edf, assurance etc etc), même pour faire des courses j’ai des difficultés et Je dois dire merci à une association (SPF) qui me vient en aide pour l’alimentaire... Évidement avant de faire cette cagnotte, j’ai fait le tour des organismes susceptibles de me venir en aide, MDPH, CCAS, MDS, CAF, et je me suis retournée également vers certaines associations.Donc à ce jour, j’ai la CPAM qui prend en charge une partie, une association qui récolte les bouchons en plastique qui m’aide aussi, mais cela ne suffit pas encore pour faire l’achat de ce fauteuil roulant électrique. Sans la solidarité et la générosité de certains, il me sera impossible d’en faire l’achat. Alors par l’interme de cette cagnotte, j’en sollicite donc à la générosité de chacun, soit en voulant bien participer financièrement du montant que vous souhaitez, soit en voulant bien partager cette cagnotte afin de la faire connaître et de m’aider... Si par chance j’arrive à avoir la somme nécessaire pour acheter mon fauteuil roulant électrique et qu’il reste quelques euros derrière, je m’engage à en faire don à une association. Merci à tous ceux qui ont prit le temps de me lire,Merci à tous ceux qui pourront et voudront participer à cette cagnotte, qui a pour but de m’aider à avancer, en complétant la partie à ma charge pour l’achat de mon fauteuil roulant électrique... Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? 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Aidez-moi à marcher

Bonjour,Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc  qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant . Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un  neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie . Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens  et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.  Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30  . Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .C est un petit loulou qui a la joie de vivre.  Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou et l' aider dans sa vie de tous les jours pour obtenir une maison appartement en rdc et une voiture pour y mettre le materiel si la somme est dépassé.La priorité est bien entendu les opérations.Merci beaucoup. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Le dernier espoir pour Cassandre

Chers donateurs. Voici des nouvelles concernant, ma fille atteinte de dystrophie neuro axonal.Merci pour vos dons mais il faut continuer.Après une semaine passée à Chicago où j'ai rencontré les médecins de l'hôpital Ann & Robert H. Lurie à Chicago il en est resulté ceci.     L'hôpital se fait une joie de prendre en charge Cassandre et m'a donné tout un dossier à remplir et à renvoyer. Il est prêt.    Par contre, notre cher pays ne prend "rien" en charge, tout est à nos frais.     Notre espoir repose sur vous. Nous avons été très déçus et presque découragés devant la réponse de la sécurité sociale.     Aucune prise en charge.... pour Cassandre.     Nous renouvelons notre demande afin de pouvoir quand même faire soigner notre fille.

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

Des ailes pour Ninibelle, c'est le projet d'une opération en Allemagne pour aider notre fille, Léonie à marcher correctement et grandir autrement. Léonie a 6 ans....Elle a fait un AVC juste avant de naître, sans raisons médicales. Léonie est hémiplégique et son côté gauche ne répond pas correctement à son cerveau car l'AVC a laissé des lésions cérébrales.Léonie c'est ma petite coccinelle que j'appelle Ninibelle. Elle est drôle, coquine, rêveuse courageuse et têtue.Elle a grandi au rythme de ses nombreux rdv médicaux (8 à 9 par semaine depuis se première année de vie) pour stimuler son développement moteur et cognitif. Tout son côté gauche a été touché par son AVC (son oeil, sa bouche, son bras, sa jambe, son pied).Sa jambe et son pied sont de plus en plus raides car en grandissant, Léonie a de la spasticité (excès de tonus musculaire involontaire). Son tendon se rétracte et commence à déformer son os. Il existe une solution à mettre en place cette année : une opération en Allemagne, non prise en charge par la sécurité sociale, qui donnerait à Léonie des ailes pour grandir. Cette opération S.D.R (Selective Dorsal Rhizotomy) consiste à sectionner dans la moelle epinière, des racines sensitives pour couper la mauvaise communication entre les muscles et le cerveau et réduire le phénomène de spasticité.Libérée de cette spasticité, Léonie pourra développer (avec une rééducation intensive pendant un an) sa jambe gauche et marcher correctement. Le cout de l'opération, des attelles et de la rééducation post operatoire est de 25000 €. Aidez Léonie, aidez Ninibelle à voler de ses propres ailes ! Mille mercisMarjorie, maman de Léonie

Soutien pour la famille Marouani et l’élévation de l’âme de Nissim 'Hai Chalom Yohan za''l

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LE CAS DE NEIJY

Bonjour à tous, Je m'appelle Rowena et je suis la maman de Neijy. Pour ceux qui ne connaisse pas Neijy c'est un petit garçon qui aura bientôt 3 ans et il est atteint d'une maladie grave, rare et dégénérative, appelée Mucopolysaccharidose de type 1.C'est une maladie qui sans traitement ne permet pas à l'enfant de passer la barre des 10 ans. Après avoir tenté un bébé médicament pour sauver Neijy et après une recherche de donneur compatible de moelle osseuse infructueuse, je n'ai pas abandonné et aujourd'hui nous sommes en Italie pour une thérapie génique (traitement lourd et expérimental). C'est une toute nouvelle expérience dans cette maladie et Neijy est le premier français à pouvoir en bénéficier.Ce procédé expérimental devrait stopper la maladie. Ce qui est différent de la greffe de moelle osseuse qui elle ne fait que ralentir la maladie. Nous sommes en Italie pour six mois. Nous devrons par la suite y revenir souvent pour le suivi de la thérapie. S'il reste de l'argent dans la cagnotte à la fin de la bataille, je compte créer une association et aider d'autres parents et enfants. Je vous remercie pour votre générosité. Rowena.

Un espoir pour maissa

Bonjour à tous ,je fais un appel à vos dons afin que l’on Puisse  aider ma fille atteinte d’un lourd handicap. Maïssa a 12 ans et est atteinte du syndrome de morcier ( dysplasie septo optique ) nerfs optiques atrophiés. Maïssa  n’a  pas du tout les mêmes facultés visuelles qu’un enfant « normal »ou même atteint de myopie , c’est beaucoup plus lourd car elle est malheureusement mal voyante . Les choses très simples du quotidien lui sont impossibles ou extrêmement compliqués : faire du vélo se rendre seul à l’école les sports lui sont impossibles à pratiquer regarder la télé jouer au ballon , la liste est longue...Maïssa a subit trois lourdes opérations très douloureuses et traumatisantes par son médecin Docteur Thouvenin à Toulouse cela a amélioré  son strabisme mais sa vue n’a pas pu être corrigé et continue davantage à se dégrader aussi minime soit elle sa vue diminue cruellement. Aujourd’hui la scolarité et la vie de ma fille est en péril elle rejette tout ce qui a été mis en place par son centre d’éducation visuel pour améliorer son quotidien car elle n’accepte plus sa différence. Après mes recherches et celles de son médecin ainsi que son centre, l’espoir que la vie de ma fille change est la ! En effet un traitement médical qui a déjà fait ses preuves existe ! Cela se pratique en Thaïlande par l’injection de cellules souches qui provient de cordon ombilical et qui se fait par plusieurs étapes . Le dossier médical de Maïssa a été présenté aux chirurgiens thaïlandais, qui ont accepté de la recevoir et de l’opérer . Mais tout cela a un coût extrêmement élevé , la prise en charge global s’élève à 28.000€ . Je n’ai malheureusement pas cette somme en ma possession mais je lance donc un appel à la générosité de chacun et chacune d’entre vous chaque dons est important si vous n’en n’avez pas la possibilité chaque partage est aussi très très important je remercie d’avance chaque personnes qui pourra m’aider à améliorer la vie de ma fille chaque gestes est important pour nous. Votre solidarité est vitale, je laisse mes coordonnées pour toutes informations que vous souhaiteriez avoir merci à tous .0695340407 sabrina et Hamed parents de Maïssa

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

Son combat, Lewis notre guerrier

Lewis est né à 28SA, il pesait 1.150Kgs. Après deux mois et demi d'hospitalisation, Lewis rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur!Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!Lewis grandissait mais ne se retournait pas, attraper mal ses jouets.Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 2 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Lewis a des séances de psychomotricité une fois par semaine.Lewis a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Lewis est atteint légèrement de leucomalacie périventriculaire!C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!Et Lewis? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir?Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant!Lewis risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !Il existe une opération qui pourrait aider Lewis, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Lewis dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.J'aimerais faire opérer Lewis en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!Aidez-nous à changer la vie Lewis!Vous pouvez également nous envoyer des chèques à l'ordre de "Son combat, lewis notre guerrier ", à l'adresse suivante:Thorree alexMartin priscillia1Impasse des noisetiers79410 ST GELAISMerci à tous ceux et celles qui auront été touchés par notre histoire et nous aideront à avancer.

Course des lumières pour Vinciane - Race of Lights for Vinciane

MOBILISONS NOUS POUR NOTRE AMIE VINCIANE!Depuis bientôt 2 ans, Vinciane se bat contre un cancer du sein triple négatif extrêmement agressif qui s'est métastasé dans ses os. Son cas spécifique est tel que les meilleurs spécialistes en France n'ont plus de solution réelle. Vinciane lutte contre sa maladie avec une énergie incroyable et tente un nouveau traitement alternatif en Allemagne, avec espoir et douceur dans la clinique Hallwang, qui a connu quelques cas de succès dans des situations similaires. Son objectif est de vaincre son cancer pour voir grandir ses jeunes enfants . Pour cela, avec Vincent son mari, leurs enfants et familles, leurs amis, nous organisons cette cagnotte pour la soutenir et l'aider à financer ce nouveau traitement. Si vous souhaitez aider Vinciane, vous pouvez partager ce lien largement et toute aide financière, aussi modeste soit elle, est la bienvenue. Vos messages de soutien sont essentiels pour Vinciane. Merci de votre soutien et générosité! Nous serons également présents à la course des lumières le 23 novembre à Paris, course solidaire contre le cancer, et pour Vinciane!   -----------------------------------------------------------------------------MOBILIZE FOR OUR FRIEND VINCIANE!!! For almost 2 years, Vinciane has been fighting her triple negative breast cancer with amazing courage and energy. Her specific case is such that the best specialists in France have run out of options to treat a very aggressive form of the disease, now metastised to her bones. To continue the fight, she is trying an experimental treatment in Germany, at Clinic Hallwang, which has had some success in similar cases in the past. Her goal is to win her battle against the disease to see her young kids grow up. With that in mind, with Vincent her husband, their families and friends, we are organising support & help and raising funds to help finance this new treatment. The total cost will be above 200,000 Euros.   We thank you in advance for your support and generosity! Here you can help directly and in only a few clicks. All payments are secured. Everyone is free to give what they can and want. What matters the most is the moral support and energy you can give through your messages to Vinciane! Please share this with anyone you would like. We will also be at the Run of Lights against Cancer, on November 23rd in Paris.

Aider Florian malade de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) à communiquer

Il y a les amis, les dalons, les camarades, les potes, et il y a Floï. Floï est une poutre, un pilier, un phare dans la nuit. Et puis il y a trois lettres, qui ont imaginé pouvoir ronger le fil qui nous relie.Trois lettres qui ont cru pouvoir isoler un frangin du reste de la fratrie.La SLA s’est invitée dans nos vies sans que nous l’y ayons convié, alors on n’est pas décidé à laisser cette indésirable s’installer.Elle a essayé de lui piquer ses cannes, on a mis des roues.Elle a essayé de lui piquer ses bras, on en avait mille.Elle a essayé de lui piquer ses mots, elle ne les aura pas. Pour nous permettre de blinder d’acier ce fil qui nous relie, qui attache la famille et les amis, qui entraîne tout le monde pour qu’on n’en perde pas un seul en chemin, il nous manque juste un peu de matos : Un ordi.Un ordi qu’on ne trouve pas à la FNAC, qui coûte aussi cher qu’une bagnole mais qui permet de faire 3 fois le tour de la terre en 24h tout en restant dans son lit.Un ordi qui écrit quand on le regarde.Un ordi qui parle aussi.Un ordi qui coûte mais qui apporte tellement. Floï a hérité du cœur de lion de ses parents, et nous on se doit d’être à la hauteur de cette famille qui donne sans compter. Alors c’est le moment de les aider, de nous aider, le moment de leur donner un peu, pour une fois.L’argent que vous déciderez d’apporter à cette cagnotte permettra à Floï de continuer à partager, à rire, à s’émouvoir, à s’émerveiller, à s’indigner, à voyager, à dire oui ou merde, merci ou pas, à vivre quoi. Cet ordinateur lui permettra aussi de dire à la SLA : je suis plus fort que toi. Le mode d’emploi est simple : on donne un peu, on passe le message au plus grand nombre de copains, et on se couche le cœur léger et l’âme qui sourit.Merci pour nous, pour eux, pour lui, et prends ça dans la gueule foutue SLA. Vous trouverez plus d'info la SLA ici : https://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/ _______________________________________________________________ We can count our real friends on one hand, and among them are some are real pillars of the community, shining a light in the darkness. You probably don’t know Florian in person, but he is this kind of guy. He is the head of our engineering alumni association, organizing many events and devoting his time to others. Without notice a 3 letter acronym thought it could cut the rigid ties linking us to him. Three letters that thought they could isolate our brother from his friends: A.L.S.No idea of what they stand for? We didn’t either before they intercepted his life, and our lives. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as motor neurone disease (MND) or Lou Gehrig's disease, is a specific disease that causes the death of neurons controlling voluntary muscles. Slowly, month by month the disease takes hold and ALS took Florian’s legs from him. We provided wheels and were able to push him, running hundreds of km at ALS races to sponsor medical research. ALS then took his arms from him, so we lent him our hands. ALS took his pulmonary system down, so we installed a breathing assistance machine. ALS took his tongue from him, so he is now muted. ENOUGH. They won’t take his words. There is still a strong tie that links him to us and to the world, keeping him alive : a computer than can read his eye movements and transpose them into words.This computers reads him when he watches it, talks as well, costs a fortune, but brings him so much pleasure still being able to communicate. He used one of these computers for the last 7 years, but it’s now outdated and it’s time to renew it. Florian inherited his parents ‘lion character’ and today, it’s our time to pay his family back for what he gave us, without so much as a blink of the eye. It’s also your opportunity to help us, and them. The donation will actually help him chat with us and his family, smile, cry, being angry, share, learn, (virtually) travel, simply live! This computer will also allow us to signal to ALS : “we are stronger than you are”. We thank you for whatever donation you can make (every little counts), for sharing the story on social media and your network of friends.You will illuminate a heart and make a soul smile.This heart and this soul are Florian’s, and ours.He needs you, he needs us all. Thank you from him and his parents. Go to hell ALS. Florian’s friends.