Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Bienvenue sur cette cagnotte !Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose » est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant. La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, afro-américaine, caraïbéenne et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud. Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles. Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an. Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver? Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter? Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ? C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».Cette association a pour missions : informer sur la maladie, inciter au dépistage du gène drépanocytaire, encourager les dons du sang, financer la recherche et soulager les malades les plus démunis dans des pays difficiles tels que le Congo ou les Comores (prise en charge de soins médicaux, mise à disposition de médicaments d'urgence, alimentation, hygiène, scolarisation et insertion professionnelle). Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de compétences, de bénévoles et de fonds.Nous faisons donc appel à votre générosité à tous et vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet. Votre don est déductible d’impôt à 66%. En conséquence, nous vous remercions de bien vouloir nous adresser vos coordonnées exactes par mail afin que nous puissions vous établir un reçu fiscal : . Pour toutes questions, bien évidemment, n'hésitez pas à nous contacter. www.ehe-drepa.org Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/EspoirHopeElikia/Nous sommes également sur Instagram Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous!

Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a voulu continuer ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome. Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve aux Etat-Unis du côté de Houston. Un protocole y est proposé aux patients souffrant de cette pathologie et ses effets y sont reconnus. Il a notamment fonctionné sur une jeune patiente française du même âge que Camille et a permis de stabiliser la tumeur de façon durable. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité du traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci pour elle !

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

Notre combat contre mes maladies

Je m'appelle Gurwann,  j'ai 11 ans, et suis atteint depuis ma naissance d'une hémimégalencéphalie.C'est une malformation cérébrale incurable dégénérative et extrêmement rare, je suis le 6ème cas en France. Cette malformation entraîne des atteintes mutliples (visuelles, déficiences motrices, trouble du langage...) Mais également je souffre d'une épilepsie pharmaco resistante, pouvant survenir à toutes heures du jour et de la nuit. Je dois aller toutes les semaines chez l'orthophoniste, l'ergotherapeute et la psychomotricienne.  Pour info,une séance d'ortho le lundi pris en charge par la sécurité socialeune séance d'ergo le mercredi c'est 27€ les 30' une séance de psychomot le vendredi c'est 46€ les 45' mais à cela s'ajouter les aller retour.Non pris en charge par la sécurité sociale. Mes parents gardent espoir, mais le combat est de plus en plus difficile, à mesure que la maladie progresse. Chaque don est un grand pas en avant. Car les soins coûtent chers, mais aussi l'achat de matériels pour m'aider à la maison. Et je ne pourrais etre autonome. Je vous dis un grand merci ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite. Chaques ruisseaux font que des grandes rivières naissent.Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous

Soutien à notre petit Anthony

Bonjour à tous, nous mettons en place cette cagnote afin d'aider Anthony (enfant de 10ans) et sa mère, à subvenir au mieux aux soins dont il aura besoin.Voici son histoire, le samedi 25/05/2019 alors qu'il se baignait, Anthony a été victime d'une attaque de requin bouledogue de 3m50, où sa jambe et son bassin gauche ont été entièrement sectionnés. Il a également dans l'attaque, perdu totalement ses parties génitales et comme si cela n'était pas suffisant, le pauvre enfant a ausi eu l'anus très endommagé (oui une vraie scène d'horreur).Il est pour le moment plongé dans le coma artificiel.Comme vous l'avez compris, la cagnote aidera a financer toutes les chirurgies réparatrices, les reconstructions, les prothèses... Ainsi que le réaménagement total de la maison et bien sûr tous les déplacements hors territoire dont il aura besoin. Merci de votre soutient.

Pour le sourire d'Antonin

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour Antonin et sa famille; sa maman Aude, son papa Olivier, son grand frère Leo et sa petite soeur Noëlly ! Pour qu'Olivier et Aude n'aient à se préoccuper que d'Antonin dans le combat qu' ils mènent aujourd'hui ensembles face à sa maladie; un cancer des os, sarcome d'Ewing avec métastases.Qu'ils vivent ce combat dans l'amour et puissent être tous les 2 à ses côtés jours et nuits, sans les tracas financiers. Vous pouvez les aider et les soutenir en 1 clic.  Novembre 2018, la vie d'Antonin bascule, le verdict tombe : "sarcome d'Ewing". Tumeur de 12cm au fémur droit et métastase de 4mm au fémur gauche ainsi qu'à la clavicule. Les spécialistes de la Timone à Marseille, en collaboration avec l'institut Curie enclenchent un nouveau protocole américain. Il s'agit d'une chimio très agressive pour ce petit bonhomme de 7 ans, qui sera suivie d'une chirurgie puis de nouvelles phases de chimio sur une durée de 3 ans. Sa maman Aude, a dû arrêter ses études d'infirmière et son papa Olivier s'absente fréquemment de son travail pour pouvoir faire les allers retours entre chez eux et l'hôpital (50km) et s'occuper de Noëlly sa petite soeur et Leo son grand frère. Nous faisons donc appel à votre bon coeur !!! D'avance merci pour votre participation et votre soutien !!  Merci à Fabien Fouquet, champion de boxe France et Europe, pour sa participation et son accord pour publier la photo.

un véhicule aménagé pour Clément

Créée par la maman de Clément  Il m'a fallu un certain temps pour me décider à lancer cette cagnotte ...(peur du qu'en dira t'on ?)De nombreuses personnes m'ont incitée à le faire .Certains trouveront peut être ma démarche déplacée , d'autres la trouverons courageuse...J'ai entendu de tout depuis que je m'interroge sur cette cagnotte mais tout ce que je peux dire c'est que ce n'est pas pour moi que je l'organise mais bien pour Clément ! Le véhicule aménagé que nous utilisons actuellement pour tous ses déplacements est en fin de vie (285 000 kms) et  nous lâche de partout . Ce véhicule est indispensable à Clément car sinon il ne pourrait rentrer le week end à la maison , le centre où il réside en semaine n'assurant pas les déplacements .Je parcoure 160 kms aller retour tous les vendredis et les lundis .Ce véhicule est également indispensable pour toutes les urgences médicales qui se produisent hélas souvent la nuit .Un nouveau modèle aménagé correspondant à celui que nous utilisons (il faut beaucoup de place pour le fauteuil ) coûte entre 30 000 et 40 000 euros (on oublie !)il existe des modèles d'occasion dans les 20 000 euros en moyenne :/ ce qui n'est pas à la portée de tous .il n'y a pas d'aides de la sécurité sociale; il existe uniquement une aide de la MDPH de 5000 euros maximum, mais juste pour aménager un véhicule compatible (qu'il faut trouver et acheter ) et le coût de l'aménagement est bien plus élevé que cette aide .Le délai de traitement des dossiers est très long (entre 6 et 12 mois selon les départements ) et on ne peut rien entreprendre sans accord de la MDPH.Je n'ai plus le temps !!!!je me jette donc à l'eau et fais appel à votre soutien pour Clem.Il n'y a pas de petits dons , et je vous adresse un immense merci !Françoise, maman de Clément

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  !Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞  comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs  ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA  mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier  Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.Olivier GRANDCLEMENT     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous d'avance du fond du coeur.

Accident Sacha Latourte : aidez-nous !

Bonjour à tous, Nous vous remercions du fond du cœur pour votre contribution à cette cagnotte pour Sacha. Il a été rapatrié au CHU de Rouen à la date du jeudi 30 mai, en compagnie de ses parents et son frère qui ont pu être présent avec lui dans l’avion Bangkok / Paris. A l’heure actuelle, Sacha est dans un état de santé stable, il parvient à respirer seul. Toutefois, le traumatisme ainsi que les opérations subies ne lui permettent pas de communiquer avec son entourage pour le moment. Différents examens vont maintenant avoir lieu afin d’en savoir plus, mais sa famille et ses amis ont décidé de croire en lui ainsi qu’en la médecine pour espérer pouvoir échanger et communiquer avec Sacha dans les semaines à venir. Nous vous renouvelons toute notre gratitude pour votre don qui a permis à sa famille et ses amis d’être en permanence à son chevet durant ces 5 semaines en Thaïlande, d’abord à Bangkok Hospital sur l’île de Koh Samui, puis durant les deux dernières semaines à l’Hopital Samitivej à Bangkok. Amicalement, Carole, Yann, Coralie, Jean-Charles et l’entourage de Sacha.