Pour faire un pas avec Simon

Bienvenue sur la cagnotte de Simon.Simon a 3 ans et il est atteint de paralysie cérébrale. Il crapahute avec son deambulateur,  fait des exercices avec kine Alexandre et kine Laetitia, fait des sauvetages comme Sam le pompier, fait le coquin avec ses mamies frère et soeur, de l'equitherapie  avec Vidir... mais le handicap  dont il est atteint, lié à  sa naissance  prématurée, l'empêche d'accéder à une marche autonome, entraîne des douleurs musculaires et des déformations orthopédiques qui vont réduire sa mobilité au fur et à mesure.  Pour éviter ces difficultés et envisager qu'il puisse marcher, il bénéficiera le 29 octobre d'une rhizotomie dorsale sélective, une opération de neurochirurgie qui va réduire la spasticite (contraction involotaire) des muscles de ses jambes.  Pour cela, nous partons en Allemagne,  car cette opération n'existe pas encore en France... Nous devons payer son opération (16 000 €), les attelles (4000€) et la rééducation intensive (8000 €). Si vous souhaitez faire un pas avec Simon ,vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Bienvenue sur cette cagnotte !je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit). nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap. Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

Le dernier espoir pour Cassandre

Chers donateurs. Voici des nouvelles concernant, ma fille atteinte de dystrophie neuro axonal.Merci pour vos dons mais il faut continuer.Après une semaine passée à Chicago où j'ai rencontré les médecins de l'hôpital Ann & Robert H. Lurie à Chicago il en est resulté ceci.     L'hôpital se fait une joie de prendre en charge Cassandre et m'a donné tout un dossier à remplir et à renvoyer. Il est prêt.    Par contre, notre cher pays ne prend "rien" en charge, tout est à nos frais.     Notre espoir repose sur vous. Nous avons été très déçus et presque découragés devant la réponse de la sécurité sociale.     Aucune prise en charge.... pour Cassandre.     Nous renouvelons notre demande afin de pouvoir quand même faire soigner notre fille.

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

Les pas d'une princesse

Mis à jour le 9 mai 2019.  Bonjour, Grâce à vos dons, Maella, 4 ans et demi et atteinte de paralysie cérébrale, a pu se faire opérer aux États-Unis en avril 2019. Aujourd'hui, elle se porte à merveille et surtout, marche et continuera de marcher !  Nous vous remercierons jamais assez ! Merci !  Le plus dur est fait, mais le plus long reste à faire... La rééducation !  Le Dr Park, chirurgien qui a opéré Maella, conseille d'utiliser une plate-forme vibrante, la Galileo, pour remuscler les jambes.  Il conseille cette marque puisqu'à l'origine, c'est une machine de fitness, mais Galileo a innové pour en faire un dispositif médical, adapté aux personnes (dont les enfants) atteintes de paralysie cérébrale. Le Dr Park n'a pas connaissance d'autre marque.  Après avoir pris quelques renseignements auprès du médecin specialiste qui suit Maella à Brest, il s'avère que les études scientifiques démontrent que les effets attendus de ces vibrations sont entre autre, le renforcement musculaire au niveau des jambes.  Mais ni le chu de Brest, ni le centre de rééducation n'est en possession d'une machine de ce type. Les connaissances restent donc théoriques et non pratiques.  Nous relançons donc cette cagnotte, afin de pouvoir financer la plate forme vibrante pour Maella.  Le prix est de 3729 EUR.  Bien que le montant inscrit sur la cagnotte soit plus élevé, il ne reste en réalité, 1099 EUR dessus (vous pensez bien qu'un virement avait été demandé lors du paiement de l'intervention !)  Il manque donc approximativement, 2630 EUR.  Maella espère pouvoir compter sur vous une nouvelle fois.  N'hésitez pas à nous suivre sur Facebook : Page Fb : Maella sur les pas d'une princesse.  Encore merci à ceux qui ont participé, qui participeront à la cagnotte, à ceux qui partagent et qui partageront !  (facture et justificatif dans les actualités.)    Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

Margot pourlavie

MARGOT POUR LA VIE Bonjour,Nous sommes les parents de Margot.Nous décidons de faire appel à vous en rendant public notre combat : Margot a 9 ans, elle ne mange plus, ne marche plus et ne parle plus depuis 4 ans.Bien sûr toutes les recherches connues ont été réalisées par différentes équipes médicales : Dijon, Paris et Reims. Pas de diagnostic = Pas de traitement. En tant que parents, nous ne pouvons nous en satisfaire.Nous avons une piste sérieuse venant de la médecine allemande : Un diagnostic et un traitement.Il n’a pas été possible d’administrer ce traitement en France. Notre projet : Hospitaliser Margot en AllemagneNotre handicap : Pas de prise en charge prévue des fraisNotre appel : La somme est de 25 000€. Mobilisons-nous pour Margot ! Facebook : margotpourlavieEmail :

Solidarité pour aider Teddy à se déplacer

Bienvenue à toute et à tous Voilà mon histoire , je suis atteint d’une maladie de Duchesne depuis que je suis petit . Mon rêve et de pouvoir me déplacer ,  voyager , faire des sorties entre amis , aller au cinéma ... en bref , juste tenter de vivre ma vie comme tout le monde ! Cela serait possible si je disposais d'une voiture spécialisée , adaptée pour les fauteuils roulants . Cette voiture a un coût , c'est donc ici que je fais appel a votre générosité .  Je compte sur votre solidarité pour m'aider a être plus autonome .  Un petit geste ,  1€ , 5€ .. le moindre €uro compte . Vous feriez de moi le plus heureux du monde si l'objectif est atteint .  Merci beaucoup !  Teddy

Sébastien, autiste : a besoin d'une thérapie non remboursée!

Sébastien,autiste : a besoin d'une thérapie non remboursée!  Bonjour à toutes et à tous.Je fais appel à votre solidarité pour mon fils Sébastien, 13 ans, autiste, qui traverse un passage difficile et a besoin d'une thérapie comportementale et cognitive (TCC), une thérapie reconnue comme efficace mais financièrement à ma charge. Sébastien a un trouble du langage, un trouble de la socialisation et de communication, il a besoin de soutien pour se socialiser et parler. Malgré ses troubles autistiques, il a beaucoup de capacités, un potentiel que je ne laisserai pas de côté ! J'assume seule les difficultés de mon fils depuis sa petite enfance, je me sacrifie comme peut le faire une mère, je travaille à mi-temps pour être plus proche de lui et l'aider à progresser, mais aujourd'hui, j'ai vraiment besoin de votre générosité. Sébastien a commencé à parler vers 5 ans mais il s'accroche et il a évolué positivement ces dernières années. Il est actuellement en 5ème classique, j'en suis fière et lui aussi. Mais depuis quelques temps, rien de va plus dans sa prise en charge. Son orthophoniste ne met en place aucun travail en lien avec ses troubles autistiques. Je lui rappelle sans cesse qu'elle devait travailler la pragmatique, c'est le B.A.-BA pour aider les autistes mais elle ne le fait pas. Résultat, Sébastien refuse d'aller la voir, j'ai dû stopper les séances car elles le rendaient très mal (cela se traduisait par du refus, de l'angoisse, de l'automutilation et violence). J'ai contacté une autre orthophoniste, formée à l'autisme, je la relance sans cesse mais nous sommes sur liste d'attente et cela peut durer plusieurs mois... Au CMP (centre médico-psychologique), c'est l'horreur totale : Sébastien a rendez-vous tous les quinze jours avec une psychologue et un infirmier. Ces séances devraient l'aider dans l'interaction sociale mais franchement, aucune avancée de ce côté... Pire, le pédopsychiatre du centre veut que je donne des antipsychotiques à mon fils ! Il en est hors de question ! Ce n'est pas du tout la solution ! Ce médicament peut seulement endormir la situation et n'aidera pas mon fils ! Au collège, des profs font semblant d'entendre les besoins de Sébastien (adaptations des cours, faire les évaluations dans une pièce calme...). Mais son AVS (auxiliaire de vie scolaire) ne connaît rien à l'autisme, elle n'a pas été formée, elle n'écoute pas les éléments concrets que je lui apporte pour qu'elle puisse aider mon fils, gérer ses moments difficiles pendant les cours. Lorsque que je lui conseille d'aider Sébastien à verbaliser ses émotions, elle répond qu'elle n'est pas psychologue ! C'est honteux, cela fait pourtant partie de son travail... Récemment, elle m'a dit d'un ton désinvolte : «  c'est tous les jours qu'il me parle de se suicider ». Comment ose-t-elle me dire cela aussi brutalement ?Du côté de la direction de l'établissement, ce n'est pas mieux, personne ne répond pas à mes mails malgré de nombreuses relances !Dans le système actuel, rien n'est fait pour aider les autistes comme Sébastien. Rien. Malgré la loi 2005 pour l'inclusion, rien n'est mis en place, les profs ne sont pas formés, l'adaptation de l'enfant handicapé accueilli en classe est au point mort. Aider mon fils, c'est mon combat de mère, un combat permanent, quotidien, solitaire. Je trouve honteux, pitoyable, aberrant, d'avoir autant de mal à me faire entendre auprès des professionnels qui le suivent. Sébastien a un besoin URGENT d'une thérapie qui fonctionne, qui a fait ses preuves. La thérapie comportementale et cognitive se distingue des autres prises en charge par l’importance accordée au langage expressif et aux répertoires verbaux pour contrôler l’anxiété. Concrètement, elle permettra à Sébastien de surmonter son anxiété, l'aidera à s'exprimer ses émotions, créer des liens, s'adresser aux gens au quotidien. Il arrive dans l'adolescence et il est plus que temps de l'aider. Chez un praticien libéral, pour un minimum de 30 séances de 45 min chacune, cela me revient à 1 500€ (50€ la séance). Tous les frais sont à ma charge, y compris le transport. En complément, il a aussi besoin de l'aide ponctuelle d'un éducateur spécialisé dans l'autisme. Cette intervention aiderait Sébastien dans ses préoccupations du quotidien et cela me soutiendrait fortement, car je suis épuisée de tout gérer seule.Elle me revient à 146 €/semaine/4h pour 10 séances, soit 1 460€. https://www.autismeetletempspasse.com/https://actu.fr/pays-de-la-loire/notre-dame-du-pe_72232/autisme-philippe-huaume-est-personne-ressource-dans-le-domaine-de-lautisme_10340050.html Seule dans le combat de l'autisme pour mon fils depuis ses 18 mois, abandonnée par le système qui n'aide pas les enfants autistes et néglige leurs familles, je n'ai pas d'autre solution pour mon fils Sébastien, que de m'adresser à vous. D’avance, je vous remercie de votre soutien !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Emilie.

Le combat d'Alison contre l'ERYTHERMALGIE

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Quand la maladie frappe votre enfant Et que cette maladie fait souffrir votre progéniture c'est tout simplement inacceptableQuand ça vous tombe dessus vous en croyez pas vos yeux Vous vous dites pourquoi ?on croit souvent que tant que ça nous atteint pas ça nous concerne pas  Ma fille souffre sans se plaindre ou presque car elle est forte Elle sert les poings et s'adapte.Je suis fiere de ma fille Elle supporte sans avoir le choix de subir Les douleurs et la fatigue omni présenteEn tant que maman Je me dois de faire tout le necessaire pour que mon enfant souffre moinsCar la vie est trop belle a 15 ans pour souffrir et c est inhumain En tant que maman Je remu ciel et terre pour trouver des solutions afin de soulager ma fille Par des associationsLe telethon Et aujourd'hui leetchi que je viens tout juste de decouvrir Je vous serez reconnaissant de prendre le temps de lire ci dessous le combat que mène ma fille au quotidien De la soutenir Et de partager a tout vos contacts les liens  indiqué en bas de page Merci beaucoup . Ma fille Alison est atteinted Erythermalgie primaire  et d'acrocyanose et est malheureusement allergique a libuprofene et a lidocaine donc pour l'instant elle n'a aucun traitement pour soulager ces douleurs  L'Erythermalgie est une maladierare ,douloureuse ,évolutive et à vie .Alison ne vit pas comme une adolescente normalElle dort beaucoup et passe beaucoup de nuits blanches à cause des douleursL'Erythermalgie correspond à un accès de vasodilatation artériolaire importante, entraînant un afflux de sang dans la micro-circulation avec chaleur locale et sensation de brûlure, peau rouge et douloureuse. Les pieds sont plus souvent touchés que les mains,Chez Alison l'erythermalgie ont aussi atteint  les genoux et le visage depuis novembre 2018Quand Alison est en crise Les douleurs sont très douloureuseEt paralysante, elle peut donc plus marcher ou se servir de ses mains.Il semblerait exister une température critique pour le déclenchement de ces crises paroxystiques. La douleur est violente, pulsatile. La peau est rouge écarlate, oedématiée. Les artères sont battantes et les veines dilatées. A la fin de la crise, apparaît souvent une sudation profuse,une paralysie des mains et/ou pieds qui peuvent durer de quelques minutes a quelques heures                  ET L'acrocyanose c'est le contraire c'est une maladie qui entraine des entorses ou foulures aux poignets car les membres deviennent tres froid et donc fragile. L’acrocyanose est une maladie vasculaire touchant les extrémités fréquente. Elle est définit par une cyanose (couleur violette) permanente des extrémités (mains et pieds), plus rarement du nez et des oreilles. La peau est froide de manière homogène, et parfois moite. Une hyperhydrose (hypersudation) est fréquemment associée. L’examen clinique est sans anomalie dans la forme primitive. Le terrain de survenu est un élément important du diagnostic. En effet, elle survient plus volontiers chez la femme jeune. Son début se fait généralement à l’adolescence et il existe des formes familiales. Dans sa forme classique, le diagnostic est clinique et ne nécessite pas d’investigation particulière. En cas d’atypie, l’acrocyanose est suspecte d’être d’une origine secondaire et doit conduire à un bilan vasculaire.Il s’agit d’une maladie bénigne, l’indication de médicaments à effets indésirables possibles doit être limitée aux patients très gênés sur plan fonctionnel ou esthétique, d’autant qu’aucune thérapeutique locale ou générale n’a d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication.Il faut surtout :— se protéger contre le froid ;— maintenir un poids optimal ;— arrêter le tabac ;— éviter les traumatismes ou les médicaments aggravants.Pour Alison c'est compliqué l'Érythermalgie qui chauffe ses membres à une température pouvant atteindre les 47 degrès ,il est difficile pour Alison de les refroidir sous l'eau froide car elle souffre énormément et là survient l'acrocyanose , les membres deviennnent très froid et de couleur violet , la seule alternative c'est d'attendre que la crise passe . Ces maladies sont pour l'instant par crise plusieurs fois par jour et parfois il lui arrive d'avoir une main couleur violette et l'autre main rouge comme brûlée vif.Les crises sont déclenchées par la chaleur et l'effort,monter les escaliers, marcher 50 mètres,etre dans une piece depassant les 22°suffit à.lui declencher une criseSeulement 11 enfants /adolescents en FRANCE sont recensés dans le service des maladies orpheline à l'hopital Necker de Paris .***************J'ai créé cette cagnotte pour m'aider a acheter deux matelas climatisé (Alison est en internat la semaine)afin de lui soulager ces horribles douleurs et  qu'elle puisse vivre un peu mieux dans son quotidien ***************************************merci de faire partager cette cagnotteet le groupe Facebook à votre entourage Merci à tous 😊Merci de soutenir Alison et son combat .Sa maman :Céline  Vous trouverez toutes les informations sur le GROUPE FACEBOOK :Erythermalgie / Acrocyanose ****ALISONEt également l'association Lesenfantsdufeu

Amir doit survivre a son syndrome inconnu

Amir est arrivér dans ce monde avec un syndrome polymalformatif inconnu et a été directement conduit a la Réa neonatale  hospitaliser pendant 3 mois une hospitalisation qui lui a coûter aujourd'hui un retard psychomoteur et une facture de 120 mille euros que l'huissier réclame a la familleAmir devait subir une chirurgie urgente a coeur ouvert pour réparer une sténose de la valve Aortique programmer pour le 11 mai 2018 mais malheureusement la chirurgie a été annuler a la veille de l'intervention après sa préparation par l'anesthesiste pour son entré au bloc operatoire et malgré l'urgence décrite par le cardiologue. un refus non  justifié d'Aide Medcale a fait que la chirurgie soit annulée. Mais effectuer 9 mois après l'intervention des médecins du monde Amir souffre aussi d'un problème rènale il est né avec un seul rein dont son uretère est dilaté et qui constitue un risque Vital, donc  il doit être suivi de près,  et éventuellement opéré plutard, Amir à une malformation de la colonne vertébrale et des  pieds ainsi une luxation de la hanche e  qui nécessite une lourde chirurgie et un plâtre pour une longue durée qui couvrira la  moitié de  son corps prévus .Amir souffre aussi d'un lipome du filum qui est La moelle étirée en bas de la colonne vertèbrale qui va causer des problèmes de contrôle vésical ou intestinal et des difficultés à marcher son neurologue  insiste de l'opérer pour pouvoir grandir correctementAmir a besoin de votre soutient pour sauver sa vie et vivre comme tout les enfants. Amir présente un syndrome non encore determine cette maladie peut caché d'autres anomalie en cours de sa croissance d'autres tarés peuvent apparaître  nous les parents on Tres inquiets de cette evolutionla petite Famille d'Amir se retrouve accidentellement retenus en France sans le vouloir seulement suite a  une complication de grossesse  et tout a basculé.le papa et le petit frère 6 ans et la grande sœur 9 ans ont rejoint la maman sur la demande des médecins nous avons un certificat qui le prouve  le  papa après avoir été contacter par les medecins qui ont détecté la malformation du fœtus et interdire la maman de reprendre l'avion la petite famille effondrés sont venus dans l'idée de rapatrié le corps de leurs bébé que les médecins pensaient allait mourir quelques heures ou qq jours apres sa naissance. Amir est né le 21 decembre 2017 et son décès a été vite écarté apres sa naissance ses malformations peuvaient êtres gérer et corriger d'après les spécialistes de Necker mais sa prise en charge va durer longtemps selon le certificat établi par l'hôpital la petite famille se retrouve dans dans une penible et dur situation face a de nombreux frais et dépenses  jamais prévus.notre seul but sauver notre enfant, et lui donner la chance de vivre et grandir  auprès de sa famille et le soutenir jusqu'au dernier souffle afin de le voir profiter de la vie auprès de sa soeur 9 ans traumatisé par cette rupture de Vie d'avant et son frere 6 ans  qui souffrent d'êtres dans une nouvelle vie  .nos enfants se demandent pourquoi leurs vie a changer depuis l'arrivé de leurs frère pourquoi passé des journées et des nuits a l'hôpital et pas dans leurs maison.Amir a besoin de votre aide pour rester en vie. Amir est un bébé né Malade sur le territoire Francais  il n'as pas eu de chance d'etre en bonne santé la vie ne lui a pas sourit né avec pas mal de soucis de santé et a subi les pires dès tortures corporelles  il n' a pas pu  profite d'une chambre digne de ce nom nu dormir au confort grandit dans l l'hopitalDans cette situation, nous gardons l'espoir et nous croyons, nous pensons qu'il est possible de sauver Amir et continuer le combat  Mais nous voulons êtres Nombreux a y croire.sans notre créateur et sans vous rien n'est possible. Malheureusement l'espoir a un prix.et la santé a un double prix.Aidez le svp  ce petit ange au visage rayonnant qui veut vivre encore. Son sourir l'exprime,  sans vous il partira au ciel un jour  et rejoindre  ceux qui n'ont pas eu de chance comme lui.aidez nous a payer nos factures d'hospitalisation sinon aucune aide ne lui serait accordéAmir a besoin de votre solidarité Amir n'as qu'un seule voeu c'est de vivre et garder son coeur en activité et sauvé les autres organes touchés par ce syndrome inconnu encore..la mauvaise santé c'est la volonté du ciel mais. nos factures auguemente et la famille est affaiblie par la situation,ne savent plus quoi et comment faire gérer le Mal de Amir ou voir comment s'en sortir de ce tunnel de misère ou laisser le petit mourir a petit feuvous seul qui peuvent lui exaucer son voeu il croit bcp en vous et  a votre soutient et bonté et  en votre solidarité.Amir est votre enfant.aidez le svp et surtout par vos prières on a tellement besoin .Merci d'avance de vos contributions.et partagez svp.que Dieu vous Benisse.Amir vous remercie du fond du coeur.et vous envoie un bouquet de bisous sincèrs. Pour tout renseignement supplémentaire ou confirmation de situation et voir Amir voici les coordonnées de: 0752747437   https://actu.fr/ile-de-france/argenteuil_95018/val-doise-argenteuil-amir-8-mois-doit-etre-opere-durgence-coeur_17919811.html

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !