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Un bras pour Emma

https://www.leetchi.com/c/un-bras-pour-emma   Bonjour ,   Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 47 ans et je suis tétraplégique. Je ne suis plus une enfant , certes, pourtant j'ai envie de vivre et découvrir encore pleins de choses !🙂    Ne pas se servir de mes bras c'est douloureux psychologiquement. Imaginez si vous n'aviez plus l'usage de vos bras? Être dépendant...   Mon souhait c'est d'avoir Jaco mais il coûte 55000€ non remboursé. Après l'avoir testé, je n'ai qu'une envie c'est de l'avoir pour être comme vous: boire, manger, me maquiller, ouvrir la porte, donner à manger à mon chien, arroser les plantes etc,seule 💕 C'est le BONHEUR de l'avoir en prêt et un DÉCHIREMENT quand je me retrouve DÉPENDANTE 😔  J'espère que vous m'aiderez à réaliser mon plus grand rêve 🌈.Merci à ceux qui m'ont déjà apporter leur contribution. Découvrez également l'association @AssoEmMaLiberte qui permet de visualiser Jaco et l'objectif. Emmanuelle

191
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8 652 €
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15 %

Son combat, Lewis notre guerrier

Lewis est né à 28SA, il pesait 1.150Kgs. Après deux mois et demi d'hospitalisation, Lewis rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur!Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!Lewis grandissait mais ne se retournait pas, attraper mal ses jouets.Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 2 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Lewis a des séances de psychomotricité une fois par semaine.Lewis a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Lewis est atteint légèrement de leucomalacie périventriculaire!C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!Et Lewis? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir?Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant!Lewis risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !Il existe une opération qui pourrait aider Lewis, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Lewis dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.J'aimerais faire opérer Lewis en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!Aidez-nous à changer la vie Lewis!Vous pouvez également nous envoyer des chèques à l'ordre de "Son combat, lewis notre guerrier ", à l'adresse suivante:Thorree alexMartin priscillia1Impasse des noisetiers79410 ST GELAISMerci à tous ceux et celles qui auront été touchés par notre histoire et nous aideront à avancer.

189
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7 861 €
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12 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

379
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9 766,50 €
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RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

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14 633 €
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34 %

Un monde meilleur pour Mathieu

Cagnotte pour un aménagement plus adapté aux handicaps de Mathieu . Mathieu, âgé de 10 ans, est né avec de nombreux handicaps dont un oedème cérébral et du cervelet ainsi qu'un syndrome de West . Tétraplégique, il souffre d'une épilepsie sévère , d'une forte spasticité et d'une luxation des hanches pour laquelle il a subit plusieurs grosses opérations . Son petit corps est maintenu par un corset . Se nourrir est difficile pour lui... en dehors d'une nourriture mixée lisse qu'il n'arrive à prendre que par petite quantité , il est nourrit par stomie pour subvenir à ses besoins . Sa maladie évolue et chaque jour est une épreuve pour lui et pour nous, sa famille .Malgré cela, Mathieu est un enfant qui sourit à la vie et qui adore par dessus tout les câlins de ses parents et de son grand frère , mais surtout les bras de papa .  Mathieu grandit ... les bras de papa ne sont plus assez forts pour le porter à l'étage et notre maison n'est plus adaptée à son état ( escaliers, salle de bain , ...) Il faut maintenant songer à la création d'une pièce spécialisée , à l'achat de nouveaux appareillages tels qu'un lit de douche , une chenillette , un nouveau fauteuil roulant,... Après visite de la MDPH, le devis s'annonce à plus de 30.000 euros pour réaménager notre garage, seule pièce qui pourra être transformée. Malgré une aide maximum de 10.000 euros, qui pourra être versée sur une période de 10 ans, nous n'avons pas les moyens d'effectuer ces travaux et de palier aux futures dépenses d'appareillages .  Nous remercions d'avance, toutes les personnes qui pourront nous aider par cette cagnotte , à soulager le quotidien de Mathieu et le notre, grace à cet aménagement spécialisé . Chaque don , aussi petit qu'il soit est important ... chaque euro accumulé aux autres, permettra d'offrir à Mathieu un peu plus de confort , qui vous en remerciera de son plus beau sourire .  Tous les paiements sont sécurisés, pas de somme minimum obligatoire , chaque euro est important. Merci de nous aider à avancer dans ce projet en partageant cette cagnotte !Merci pour votre générosité.                                                    Mathieu et sa famille .

241
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9 904,92 €
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33 %
Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Bienvenue sur cette cagnotte !Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose » est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant. La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, afro-américaine, caraïbéenne et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud. Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles. Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an. Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver? Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter? Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ? C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».Cette association a pour missions : informer sur la maladie, inciter au dépistage du gène drépanocytaire, encourager les dons du sang, financer la recherche et soulager les malades les plus démunis dans des pays difficiles tels que le Congo ou les Comores (prise en charge de soins médicaux, mise à disposition de médicaments d'urgence, alimentation, hygiène, scolarisation et insertion professionnelle). Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de compétences, de bénévoles et de fonds.Nous faisons donc appel à votre générosité à tous et vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet. Votre don est déductible d’impôt à 66%. En conséquence, nous vous remercions de bien vouloir nous adresser vos coordonnées exactes par mail afin que nous puissions vous établir un reçu fiscal : . Pour toutes questions, bien évidemment, n'hésitez pas à nous contacter. www.ehe-drepa.org Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/EspoirHopeElikia/Nous sommes également sur Instagram Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous!

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595 €

Un traitement pour Camille

Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a voulu continuer ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome. Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve aux Etat-Unis du côté de Houston. Un protocole y est proposé aux patients souffrant de cette pathologie et ses effets y sont reconnus. Il a notamment fonctionné sur une jeune patiente française du même âge que Camille et a permis de stabiliser la tumeur de façon durable. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité du traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci pour elle !

667

26 000 €

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

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9 263,22 €

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

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28 J

Solidarité pour léo @):-

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

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1 160,78 €

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Je fais cette démarche afin de faire appel à votre générosité et votre solidarité. Je me présente, je m’appelle Élisabeth, j’ai 45 ans, cela fait plusieurs années que je suis malade, reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Mes problèmes de santé ont commencé jeune, j’avais 12ans, en tombant 3 fois dans des états comateux et aujourd’hui je me dis que c’etait certainement le signal d’alarme, annonciateur de ce que j’allais subir aujourd’hui.J’ai des maladies auto-immunes qui provoquent une dégénérescence des nerfs, une inflammation des articulations et bien d’autres effets qui me pourrissent la vie, comme entre autre le syndrome de la queue de cheval avec tout ce qui va avec, et à mon âge j’ai vraiment du mal à la vivre, et peu importe l’age c’est juste invivable.la dégénérescence des nerfs altère la communication des nerfs vers mon cerveau. Jusqu’à présent, je n’avais qu’une atteinte des membres inférieurs ou j’empluais Aà me dire que je marchais comme « un canard boiteux », il faut essayer de dédramatiser, mais aujourd’hui je ne sais pas quel terme je devrais employer car mon état se dégrade de plus en plus vite.Je marche très mal à cause de cette paralysie partielle et de cette perte totale de sensibilité, à tel point que je ne sens pas le sol sous mes pieds, bref je marche très peu, je réfléchis chacun de mes déplacements, chacun de mes pas, car j’ai de grosses difficultés à cause de cela mais aussi parce que je souffre énormément...Cette communication, entre mes nerfs et mon cerveau, est tellement altèrée que des douleurs sont provoquées à chaque mouvement, ce qui m’empeche de bouger comme bon me semble.Mais comme cela ne suffit pas et que la vie serait trop simple, depuis plusieurs mois j’ai également une atteinte des mains.Mon quotidien est devenu très compliqué à vivre ou à subir mais je me dis toujours qu’il y a pire que moi et que malgré tous mes problèmes j’ai la chance d’etre en vie,mais voilà ma vie consiste à rester alité la majorité de mon temps, je ne sors jamais de chez moi pour le plaisir car ne pouvant que très peu marché et dans des conditions assez dangereuses Var que ce soit en intérieur ou en extérieur, je ne cesse de tomber. Pour en avoir discuter avec l’équipe médicale qui me soigne et avec l’évaluatrice du handicap, tout le monde s’accorde à dire que c’est le moment pour moi d’avoir un fauteuil roulant électrique, qui m’aiderait à me déplacer en toute sécurité.En plus, je dois subir une éniéme intervention chirurgicale qui va me clouer assise pendant quelques temps, mais je repousse cette opération par manque de courage, j’ai été tellement opérée que je n’ai aucune envie de retourner au bloc opératoire et aucune envie de souffrir plus que je ne souffre déjà! Même si l’idée d’avoir ce fauteuil roulant ne m’enchante guère, et que je n’ai aucune envie d’en faire l’acquisition, je me dis quand même qu’il va m’apporter une bouffée d’oxygène!Il va me permettre de sortir de chez moi juste pour le plaisir, comme peut-être pouvoir aller sur le trottoir d’en face, pour aller voir le lac que je n’ai jamais vu.Cela fait des années que je ne sors plus de chez moi pour le plaisir mais que pour les rendez-vous important comme médecin, pharmacie et encore la plupart du temps je suis en ambulance.Toutes les choses simples de la vie sont devenues pour moi très compliqué voir impossible à faire.Alors je viens avec cette cagnotte Leetchi faire appel à votre générosité, à votre solidarité pour que je puisse faire l’acquisi de ce fauteuil roulant électrique qui me permettra de sortir de cet isolement forcé et de retrouver un semblant de vie sociale, ce que j’ai perdu depuis trop longtemps. Pour l’achat de ce fauteuil roulant électrique, la CPAM prend une grosse partie en charge, mais il me reste aussi une grosse partie à ma charge!!Je dis « grosse » car ne pouvant plus travailler, je n’ai comme seule ressource mon AAH, je ne m’en plains pas car je sais que d’autres sont bien plus malheureux que moi, mais voilà aujourd’hui avec seulement mon AAH cela ne me permet pas d’acheter ce fauteuil électrique, l’AAH me permet de payer mes factures (loyer, Edf, assurance etc etc), même pour faire des courses j’ai des difficultés et Je dois dire merci à une association (SPF) qui me vient en aide pour l’alimentaire... Évidement avant de faire cette cagnotte, j’ai fait le tour des organismes susceptibles de me venir en aide, MDPH, CCAS, MDS, CAF, et je me suis retournée également vers certaines associations.Donc à ce jour, j’ai la CPAM qui prend en charge une partie, une association qui récolte les bouchons en plastique qui m’aide aussi, mais cela ne suffit pas encore pour faire l’achat de ce fauteuil roulant électrique. Sans la solidarité et la générosité de certains, il me sera impossible d’en faire l’achat. Alors par l’interme de cette cagnotte, j’en sollicite donc à la générosité de chacun, soit en voulant bien participer financièrement du montant que vous souhaitez, soit en voulant bien partager cette cagnotte afin de la faire connaître et de m’aider... Si par chance j’arrive à avoir la somme nécessaire pour acheter mon fauteuil roulant électrique et qu’il reste quelques euros derrière, je m’engage à en faire don à une association. Merci à tous ceux qui ont prit le temps de me lire,Merci à tous ceux qui pourront et voudront participer à cette cagnotte, qui a pour but de m’aider à avancer, en complétant la partie à ma charge pour l’achat de mon fauteuil roulant électrique... Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? 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103 J

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Aidez-moi à marcher

Aidez-moi à marcher

Bonjour,Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc  qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant . Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un  neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie . Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens  et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.  Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30  . Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .C est un petit loulou qui a la joie de vivre.  Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou et l' aider dans sa vie de tous les jours pour obtenir une maison appartement en rdc et une voiture pour y mettre le materiel si la somme est dépassé.La priorité est bien entendu les opérations.Merci beaucoup. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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55 881,09 €

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La leucémie d’Eivy

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

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35 710,10 €

71 %
L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

Des ailes pour Ninibelle, c'est le projet d'une opération en Allemagne pour aider notre fille, Léonie à marcher correctement et grandir autrement. Léonie a 6 ans....Elle a fait un AVC juste avant de naître, sans raisons médicales. Léonie est hémiplégique et son côté gauche ne répond pas correctement à son cerveau car l'AVC a laissé des lésions cérébrales.Léonie c'est ma petite coccinelle que j'appelle Ninibelle. Elle est drôle, coquine, rêveuse courageuse et têtue.Elle a grandi au rythme de ses nombreux rdv médicaux (8 à 9 par semaine depuis se première année de vie) pour stimuler son développement moteur et cognitif. Tout son côté gauche a été touché par son AVC (son oeil, sa bouche, son bras, sa jambe, son pied).Sa jambe et son pied sont de plus en plus raides car en grandissant, Léonie a de la spasticité (excès de tonus musculaire involontaire). Son tendon se rétracte et commence à déformer son os. Il existe une solution à mettre en place cette année : une opération en Allemagne, non prise en charge par la sécurité sociale, qui donnerait à Léonie des ailes pour grandir. Cette opération S.D.R (Selective Dorsal Rhizotomy) consiste à sectionner dans la moelle epinière, des racines sensitives pour couper la mauvaise communication entre les muscles et le cerveau et réduire le phénomène de spasticité.Libérée de cette spasticité, Léonie pourra développer (avec une rééducation intensive pendant un an) sa jambe gauche et marcher correctement. Le cout de l'opération, des attelles et de la rééducation post operatoire est de 25000 €. Aidez Léonie, aidez Ninibelle à voler de ses propres ailes ! Mille mercisMarjorie, maman de Léonie

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20 950 €

83 %
Aidons Damien à retrouver un peu d'autonomie et de liberté

Aidons Damien à retrouver un peu d'autonomie et de liberté

Damien a 19 ans, sa vie était toute tracée. Depuis son plus jeune âge, sportif, passionné par la nature et la forêt, il voulait être garde forestier. Son bac S en poche, il avait commencé un BTS Gestion Forestière.Seulement, début septembre 2018, par une belle journée ensoleillée avec tous ses copains de BTS, il décide de profiter du lac juste à côté du lycée. Damien est tranquillement assis sur sa serviette tout habillé car il ne veut pas se baigner. Cependant, ses copains en décident autrement. Ils l’attrapent pour le mettre à l'eau. Damien se débat et là !… le lac est peu profond. Sa tête cogne contre le sol. Damien ne peut plus bouger… Pompiers, héliportage, opération, réanimation. Verdict Damien est tétraplégique, touché en C5/C6, il n'a plus l'usage de ses jambes et de ses mains. Seuls les bras bougent.Il est actuellement en centre de réadaptation pour tout réapprendre. Une nouvelle vie commence pour lui mais une vie qui coûte chère avec très peu d'indemnités. L'achat d'un fauteuil, l’aménagement futur de son lieu de vie... et surtout ce rêve qu'il a en tête, pouvoir retourner et se déplacer seul en forêt. Pour cela il voudrait investir dans un Quadrix (fauteuil roulant tout terrain électrique) d'une valeur de 15 000 €.Il a le projet de reprendre ses études, d’achever son BTS et d’envisager malgré tout une insertion professionnelle que ce Quadrix pourrait favoriser. Alors à plusieurs, nous allons peut-être pouvoir aider Damien.Nous comptons sur votre générosité et nous vous remercions sincèrement de cette aide précieuse. La famille de Damien  En photo, le Quadrix qu’il a eu l’occasion d’essayer. Le 2 août 2019Suite aux interrogations de nombreux d'entre vous, le montant indiqué est un montant cible et non un plafond. Ainsi il est toujours possible de continuer à donner. Cela aidera Damien à subvenir aux prochaines épreuves qu'il rencontrera.Nous remercions d'ores et déjà chaleureusement tous les donateurs. C'est réconfortant de constater un aussi bel élan de solidarité.Mille mercis à tous

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19 383 €

129 %
Pour le sourire d'Antonin

Pour le sourire d'Antonin

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour Antonin et sa famille; sa maman Aude, son papa Olivier, son grand frère Leo et sa petite soeur Noëlly ! Pour qu'Olivier et Aude n'aient à se préoccuper que d'Antonin dans le combat qu' ils mènent aujourd'hui ensembles face à sa maladie; un cancer des os, sarcome d'Ewing avec métastases.Qu'ils vivent ce combat dans l'amour et puissent être tous les 2 à ses côtés jours et nuits, sans les tracas financiers. Vous pouvez les aider et les soutenir en 1 clic.  Novembre 2018, la vie d'Antonin bascule, le verdict tombe : "sarcome d'Ewing". Tumeur de 12cm au fémur droit et métastase de 4mm au fémur gauche ainsi qu'à la clavicule. Les spécialistes de la Timone à Marseille, en collaboration avec l'institut Curie enclenchent un nouveau protocole américain. Il s'agit d'une chimio très agressive pour ce petit bonhomme de 7 ans, qui sera suivie d'une chirurgie puis de nouvelles phases de chimio sur une durée de 3 ans. Sa maman Aude, a dû arrêter ses études d'infirmière et son papa Olivier s'absente fréquemment de son travail pour pouvoir faire les allers retours entre chez eux et l'hôpital (50km) et s'occuper de Noëlly sa petite soeur et Leo son grand frère. Nous faisons donc appel à votre bon coeur !!! D'avance merci pour votre participation et votre soutien !!  Merci à Fabien Fouquet, champion de boxe France et Europe, pour sa participation et son accord pour publier la photo.

402

16 978 €

un véhicule aménagé pour Clément

un véhicule aménagé pour Clément

Créée par la maman de Clément  Il m'a fallu un certain temps pour me décider à lancer cette cagnotte ...(peur du qu'en dira t'on ?)De nombreuses personnes m'ont incitée à le faire .Certains trouveront peut être ma démarche déplacée , d'autres la trouverons courageuse...J'ai entendu de tout depuis que je m'interroge sur cette cagnotte mais tout ce que je peux dire c'est que ce n'est pas pour moi que je l'organise mais bien pour Clément ! Le véhicule aménagé que nous utilisons actuellement pour tous ses déplacements est en fin de vie (285 000 kms) et  nous lâche de partout . Ce véhicule est indispensable à Clément car sinon il ne pourrait rentrer le week end à la maison , le centre où il réside en semaine n'assurant pas les déplacements .Je parcoure 160 kms aller retour tous les vendredis et les lundis .Ce véhicule est également indispensable pour toutes les urgences médicales qui se produisent hélas souvent la nuit .Un nouveau modèle aménagé correspondant à celui que nous utilisons (il faut beaucoup de place pour le fauteuil ) coûte entre 30 000 et 40 000 euros (on oublie !)il existe des modèles d'occasion dans les 20 000 euros en moyenne :/ ce qui n'est pas à la portée de tous .il n'y a pas d'aides de la sécurité sociale; il existe uniquement une aide de la MDPH de 5000 euros maximum, mais juste pour aménager un véhicule compatible (qu'il faut trouver et acheter ) et le coût de l'aménagement est bien plus élevé que cette aide .Le délai de traitement des dossiers est très long (entre 6 et 12 mois selon les départements ) et on ne peut rien entreprendre sans accord de la MDPH.Je n'ai plus le temps !!!!je me jette donc à l'eau et fais appel à votre soutien pour Clem.Il n'y a pas de petits dons , et je vous adresse un immense merci !Françoise, maman de Clément

229

24 301 €

Un espoir pour maissa

Un espoir pour maissa

Bonjour à tous ,je fais un appel à vos dons afin que l’on Puisse  aider ma fille atteinte d’un lourd handicap. Maïssa a 12 ans et est atteinte du syndrome de morcier ( dysplasie septo optique ) nerfs optiques atrophiés. Maïssa  n’a  pas du tout les mêmes facultés visuelles qu’un enfant « normal »ou même atteint de myopie , c’est beaucoup plus lourd car elle est malheureusement mal voyante . Les choses très simples du quotidien lui sont impossibles ou extrêmement compliqués : faire du vélo se rendre seul à l’école les sports lui sont impossibles à pratiquer regarder la télé jouer au ballon , la liste est longue...Maïssa a subit trois lourdes opérations très douloureuses et traumatisantes par son médecin Docteur Thouvenin à Toulouse cela a amélioré  son strabisme mais sa vue n’a pas pu être corrigé et continue davantage à se dégrader aussi minime soit elle sa vue diminue cruellement. Aujourd’hui la scolarité et la vie de ma fille est en péril elle rejette tout ce qui a été mis en place par son centre d’éducation visuel pour améliorer son quotidien car elle n’accepte plus sa différence. Après mes recherches et celles de son médecin ainsi que son centre, l’espoir que la vie de ma fille change est la ! En effet un traitement médical qui a déjà fait ses preuves existe ! Cela se pratique en Thaïlande par l’injection de cellules souches qui provient de cordon ombilical et qui se fait par plusieurs étapes . Le dossier médical de Maïssa a été présenté aux chirurgiens thaïlandais, qui ont accepté de la recevoir et de l’opérer . Mais tout cela a un coût extrêmement élevé , la prise en charge global s’élève à 28.000€ . Je n’ai malheureusement pas cette somme en ma possession mais je lance donc un appel à la générosité de chacun et chacune d’entre vous chaque dons est important si vous n’en n’avez pas la possibilité chaque partage est aussi très très important je remercie d’avance chaque personnes qui pourra m’aider à améliorer la vie de ma fille chaque gestes est important pour nous. Votre solidarité est vitale, je laisse mes coordonnées pour toutes informations que vous souhaiteriez avoir merci à tous .0695340407 sabrina et Hamed parents de Maïssahttps://m.facebook.com/Un-espoir-pour-maissa-2143171025733916/

418

12 420 €

44 %
RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

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14 633 €

34 %
Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  !Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞  comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs  ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA  mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier  Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

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6 838,20 €

Les amis d'Emy

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.Olivier GRANDCLEMENT     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous d'avance du fond du coeur.

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