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Soutenons Djulian contre Zellweger

Soutenons Djulian contre Zellweger

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention.  À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles...  Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation..  le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2..  Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents car venir me voir coûte beaucoup en mettant bout à bout les frais gasoil péage etc etc... sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire.. En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort... Pour DJULIAN...  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

147

29 J

Besoin d'air

Besoin d'air

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour ma fille !J'ai décidé de faire appel aux dons pour ma fille atteinte de mucoviscidose. Elle a 12 ans et depuis environ 3 ans nous n'arrivons pas à trouver de kiné qui la prenne sérieusement en charge.  Elle a sa kiné principale mais disponible sur 2 jours uniquement.  Nous sommes dans une impasse à l'heure d'aujourd'hui car elle a besoin de kiné chaque jour (week-end et jours fériés inclus) mais malheureusement, soit les kiné ne font pas de kiné respiratoire, soit ils n'ont pas de place et là dernièrement les 3 derniers kiné étaient complètement inefficaces (des séances de 5min) et des lapins posés de dernière minute, sans même prévenir.  J'ai découvert il y peu de temps un appareil '' le simeox '' capable de remplir le travail d'un kiné, ce qui serait un bonheur pour ma fille et pour moi de savoir qu'elle puisse avoir un véritable traitement efficace et chaque jour !  Depuis des mois elle ne cesse de tousser, tousser et sans kiné efficace et régulière son état ne s'améliorera pas, au contraire.  Le fait de ne pas avoir de drainage, le mucus epais s'accumule et favorise le développement de germes qui la rend toujours plus malade et lui vaut des antibiotiques à répétition et des hospitalisations. Ce matériel qui pourrait nous sortir de là, le simeox coûte extrêmement chère, il n'est pas remboursé par la sécurité sociale. Il coûte 5940€ et les kit sont à changer tous les 2 mois et coûte 430€. Nous souhaitons récolter des dons afin que ma fille puisse s'en servir 1 année complète.  Merci aux personnes sensibles à notre cause.   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

57

2 240 €

26 %
Aider Katia pour intervention chirurgicale

Aider Katia pour intervention chirurgicale

Bienvenue sur cette cagnotte Nous avons lancé une cagnotte leetchi pour permettre à ma petite cousine Katia REZZIK de se faire opérer en France. Elle réside en Algérie à Ait-el-Kaid (Région  des Ouadhias).  Le coût de cette intervention s'élève à 22200€, et cette somme est colossale pour une famille vivant en Kabylie ! Jusqu'à présent, ses parents ont fait face sans jamais demander le moindre centime à qui que ce soit ! Ils ont fait le maximum pour que Katia ait une vie aussi agréable que possible ! En dépit de son handicap, Katia est une jeune femme de 17 ans pleine de vie, constamment souriante et qui ne demande qu'à vivre ! Ces derniers temps sa maladie entraine de nombreuses infections urinaires qui menacent le bon fonctionnement de ses reins et les conséquences pourraient devenir dramatiques. Katia est régulièrement hospitalisée et seule l'opération pourrait la soigner !Je sais que la conjoncture n'est pas propice aux dons, et que nous sommes régulièrement sollicité pour différentes cagnottes. C'est pour cela que j'insiste sur le fait que même 1€ serait le bienvenue. C'est le cumul de plusieurs petites sommes qui nous permettrons d'aider au mieux sa famille ! Pour plus d'informations, vous pouvez contacter son père Kamel REZZIK au 0771394864 (+00213).Village Ait-el-Kaid, commune d’Agouni-Gheghrane. Katia est scolarisée au Lycée des Ouadhias. Nous nous engageons à vous donner des nouvelles de Katia à l'issue de l'intervention, et vous remercions par avance pour votre générosité ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

36

1 995 €

Joël : vivre avec une obésité morbide

Joël : vivre avec une obésité morbide

Lorsque Joël monte sur sa balance, les chiffres s’emballent et l’écran finit toujours par se figer sur ce message : « erreur». Car la balance de Joël ne monte que jusqu’à 200 kilos.Joël Demolin, vit à Longueval-Barbonval, près de Fismes dans la Marne. Il pèse plus de 200 kilos. Il est dans la catégorie « obésité morbide sévère ». Pour améliorer son quotidien, il souhaite avoir recours à une opération chirurgicale. Mais la sécurité sociale refuse de rembourser l'opération.Il y a quatre ans, après une embolie pulmonaire, Joël a décidé d’affronter le problème et d’avoir recours à la chirurgie bariatrique (ou chirurgie de l’obésité) pour perdre du poids. Mais selon les médecins, impossible d’opérer sans s’occuper d’abord de l’énorme œdème sur son ventre. Sans ça, trop compliqué, pas assez de visibilité pour opérer, et donc trop dangereux.Pour retirer cet œdème, Joël a rencontré un médecin plasticien, un psychologue, un anesthésiste, il a fait des examens sanguins… Tout semblait bien parti et il ne manquait plus qu’une chose : l’autorisation de la sécurité sociale pour rembourser une opération coûtant au minimum 10.000 euros. Et là, surprise : un refus catégorique. Joël désespère, dit qu’il meurt à petit feu. "Je suis en colère car je ne comprends pas pourquoi mon opération est refusée, parce que c’est vital pour ma vie."  Adapté d'un article de Perrine Ketels, pour France 3 Champagne-Ardenne, 20/11/2019.

10

2 150 €

21 %
Stages Infirmiers internationaux, Cambodge et Vietnam

Stages Infirmiers internationaux, Cambodge et Vietnam

Nous sommes 7 étudiantes de troisième et dernière année en soins infirmiers à l'institut de formation Georges Daumezon à Saint-André-Lez-Lille.Cette année, nous avons la chance de pouvoir partir en stage à l'international du 10 Février au 20 Mars 2020 au Vietnam et au Cambodge.  De gauche à droite, Julie, Marine, Lucie et Mélanie partent direction le Cambodge,Chloé, Marie et Clémence partent direction le Vietnam.  Nous serons affectées dans différents services de soins au sein d'un hôpital dans chacun des deux pays. Nous partons avec l'aide de l'association Missions Stages, qui répond aux demandes des étudiants infirmiers souhaitant réaliser des stages internationaux. Elle nous permet d'être en permanence encadrées par les médecins et le personnel soignant locaux. De plus, elle s'assure de nous trouver un logement en pension complète sur place, un traducteur, et un car nous permettant de nous rendre au lieu de stage.  En plus de notre stage, nous aurons l'opportunité d'organiser, lors de nos temps libres, des actions d'aide auprès de la population mais aussi de visiter le pays. Vous l'aurez compris, ce voyage est une opportunité incroyable, mais a un coût. Il y a, à notre charge, le coût de la pension complète, le transport sur place, les billets d'avion, les vaccinations avant le départ, les VISA, les passeports, les assurances, mais également l'achat de matériel médical tel que des gants, des masques, etc. soit un budget de 2500 à 3000€ par personne. Comme vous le savez, nous sommes étudiantes et avons peu de moyens financiers. Nous créons donc cette cagnotte afin de vous demander votre aide, pour nous aider et contribuer à la réalisation de notre projet! Tout don, même le plus petit qu'il soit, peut nous aider à partir mais aussi à mettre en place des actions d'aide sur place.  Nous vous remercions d'avoir pris le temps de nous lire, et merci d'avance à ceux qui pourront nous aider. N'hésitez pas à partager notre cagnotte partout et à venir nous suivre sur facebook afin de suivre toutes nos actualités à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/stagecambvietifsi/ Encore merci et bonne journée à tous!

24

515 €

Ouverture d'un cabinet libéral infirmier à Beauvais

Ouverture d'un cabinet libéral infirmier à Beauvais

Bonjour à tous et bienvenue sur cette cagnotte ! Je m'appelle Cyril, j'ai 29 ans. Infirmier depuis maintenant 5 ans, j'ai décidé de créer mon propre cabinet libéral dans la ville de Beauvais pour la rentrée 2020. Fort de mon expérience en psychiatrie, j'ai pu développer un excellent relationnel avec mes patients. Voulant retrouver les soins techniques sans perdre la relation, je souhaite me rapprocher au plus près de ma patientèle en effectuant des visites à domicile. Mon cabinet se situera en centre ville, place de l'Hôtel Dieu à Beauvais. Ce sera l'occasion pour moi de redynamiser ce lieu historique pour les soins au cabinet, et de créer un lien particulier avec mes futurs patients. Je fais donc appel à vous afin d'aider à financer mon installation. A quoi servira l'argent récolté ? Cette cagnotte permettra de financer les différentes fournitures nécessaire aux bonnes pratiques :          - Matériel de soins de base : gants, pansements, désinfectants, compresses...          - Mallette de soins pour les tournées          - Les cartes de visites pour m'aider à me faire connaître          - Matériel médical : tensiomètre, stéthoscope          - Table d'examen confortable Elle permettra également de financer les petits travaux d'aménagement du local afin de garantir le confort et la confidentialité des soins :          - Installation d'une cloison pour séparer salle d'attente et salle de soins          - Coin sanitaire et d'hygiène  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Si l'idée vous plaît, n'hésitez pas à partagez cette cagnotte !Et si vous êtes de Beauvais, rendez-vous début 2020 ! Merci à tous !

15

670 €

22 %
Julie 18 mois - Amyotrophie de la moelle épinière [Spinal muscular atrophy]

Julie 18 mois - Amyotrophie de la moelle épinière [Spinal muscular atrophy]

FRENCH/ Français. Julie, 18 mois, atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique rare et mortelle. Bienvenue sur cette cagnotte d'entraide.  ENGLISH Link https://www.leetchi.com/c/julie-18-months-old-sma-disease Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite anonyme ou non.* Tous les paiements sont sécurisés. La petite Julie a 18 mois et tout récemment les médecins lui ont diagnostiqué une amyotrophie de la moelle épinière.  L’amyotrophie spinale est la conséquence de l’absence ou de la mutation d’un gène appelé SMN1, qui génère chez les sujets sains la protéine SMN (Survival of Motor Neuron Protein). C’est une protéine corporelle en charge de la survie des cellules nerveuses situées dans la moelle épinière, stimulant et contrôlant les muscles volontaires. L’absence ou la présence en trop faible quantité de la protéine SMN peut donc résulter en la fonte des muscles, voire leur mort. Nous aimerions que l'argent collecté aide les parents à acheter le lait pour bébés spécialisé pour sa maladie Neocate qui coûte 43 dollars en pharmacie, 54 euros selon le site web. De plus, ce sera pour des équipements médicaux spécialisés. Sachez que nous devrons fournir tous les justificatifs nécessaires à Leetchi afin de disposer de l'argent. Ceci est une cagnotte sérieuse solidaire. Merci à tous pour votre aide financière, partage de cette cagnote ou partage de votre connaissance d'un médecin pouvant aider ou d'une association. Merci !

10

811 €

0 %
Pour un sourire (pour ma petite soeur)

Pour un sourire (pour ma petite soeur)

Bonjour à tous,   Je m'adresse à vous familles ami(e)s et ceux qui désirent soutenir ma petite soeur, je lance un appel au dons car son cas devient urgent et ne sachant plus vers qui se tournait alors je me tourne vers vous...        Suite à un dentiste qui n'a pas réalisé des soins complet (extraction de 5 molaires en bas sans même proposer des solutions pour les remplacer...) et suite à une infection des gencives (qui a causer un déchaussement des dents et un manque de gencive) dont elle a dû payer des soins parodontaux non rembourser... Aujourd'hui elle en arrive au stade que pour sauver le reste de ses dents, la seule solution est de porter un appareil dentaire pendant 3 ans (qui coûte 4760 + 640 non rembourser vu son âge) et de poser 6 implants sachant qu'un dentier n'est pas possible car sa ne tiendrai pas les dents restantes comme il le faudrait.    Après un an de soin parondontal, elle a donc 6 implants à mettre et 3 ans d'orthodontie, le montant des implants s'élevent à 8900€, la sécurité sociale rembourse 645€ seulement malheuresement...     C'est pour celà que je fais appel à vous pour aider ma soeur à pouvoir sauver sa dentition (au risque de perdre ses dents d'ici 5 ans si elle ne fait rien du tout)...   Si jamais vous avez besoin d'informations avant de participer n'hésitez pas je suis là !! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.-- Chacun participe du montant qu'il souhaite (Chaque euro sera le bienvenue)-- Tous les paiements sont sécurisés. Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

13

303,60 €

3 %
Aider Moussa et Abdallah

Aider Moussa et Abdallah

Esalam aleikoum,                                                      Cette cagnotte est créée pour aider Moussa et Abdallah je suis qu'un simple taxi qui souhaite venir en aide .                                                      Mes garçons souffrent d'une maladie orpheline, rare qui touche plusieurs organes. Ainsi leurs nerfs optiques se sont rétrécis ils sont donc malvoyants puisque chaque œil a une vue de 1/10 ce n'est pas opérable malheureusement. De plus, leur système digestif est sévèrement touché ce qui se matérialise par des vomissements sanglants et des atteintes internes graves, le traitement médicamenteux chez Abdellah est inopérant et chez Moussa, il est pour le moment efficace pour soigner ses atteintes internes.En outre, des déformations importantes touchent leurs mains et leurs pieds. Moussa a besoin d'une nouvelle Opération pour attaquer des zones situées derrière les genoux pour lui permettre de se déplacer avec une extension complète donc se séparer à terme de son fauteuil roulant.  Quand Abdallah, les deux opérations en France ont malheureusement échoué, la zone a réopérer est donc dangereusement fragilisée. il se déplace sur ses genoux. C'est en Allemagne où réside leurs dernières chances.  En tant que papa je souhaite les sauver mais le coût est prohibitif voyages multiples, opération et rééducation, attelles sophistiquée c'est pourquoi je vous sollicite humblement pour mes  petits garçons.  Le coût globale 50 000 euros je suis exténué mais je garde espoir car je les aime. Je mènerai ce combat, le combat d'une vie jusqu'au bout

14

270 €

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