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Un traitement urgent pour Chloé

Un traitement urgent pour Chloé

Bonjour à tous, Je m'appelle Thomas, je suis le compagnon de Chloé depuis plus de 10 ans. J'ai créé cette cagnotte en association avec ses parents, sa petite soeur, ainsi que le reste de nos familles respectives. Chloé a 29 ans. Depuis 5 ans, elle se bat contre un mélanome malin métastasé très agressif. 2015 : Étudiante en master de sciences de l'éducation à BORDEAUX, elle a  alors 24 ans et la vie devant elle lorsque le diagnostic tombe. Un espoir éclaire alors son avenir. Un nouveau traitement, très prometteur, vient d'arriver sur le marché en France : l'immunothérapie. Chloé en bénéficie et réagit très bien à l’immunothérapie. Les métastases disséminées partout dans son corps et son cerveau disparaissent petit à petit. Elle est en rémission pendant 2 ans et peut stopper son traitement. 2019 : elle est en récidive. Une récidive rare et grave au cerveau et aux méninges, diagnostiquée lors d'un scanner de contrôle fin octobre 2019. Malheureusement, depuis quelques mois, le médicament qui lui a sauvé la vie il y a 5 ans n’est plus remboursé par la sécurité sociale. La France est le seul pays d’Europe à avoir fait ce choix suite à l’échec des négociations de prix avec le laboratoire qui le commercialise. C'est une honte, la vie de Chloé ne devrait pas être une question d'argent. La crise hospitalière actuelle ne facilite pas les choses... Chloé n’a pas de chance, sa récidive tombe au pire moment.L'immunothérapie est très, très chère, mais elle peut vraiment sauver la vie de Chloé.Le prix même de chaque injection nous est inconnu car il demeure un secret partagé et négocié entre le laboratoire et les autorités de santé. Selon nos informations, chaque injection coûterait au moins 15 000 euros, si ce n'est plus. Face à l'ampleur des sommes exigées, nous ne pouvons malheureusement pas, maglré tous nos efforts et la mobilisation de nos proches, envisager de payer cette somme seuls, d'autant plus qu'il faudrait à Chloé 4 doses pour bénéficier d'un traitement complet. Afin qu’elle puisse de nouveau avoir foi en l’avenir, nous faisons donc appel à votre générosité pour nous aider à payer ce traitement. Merci pour elle Thomas & toute la famille de Chloé.   Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte. * Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

436

20 835 €

52 %
Des soins pour Néo notre Héro

Des soins pour Néo notre Héro

Bienvenue sur cette cagnotte !Bonjour je m appelle Néo j ai 8 ans et je suis atteind d une maladie  très rare qui s apelle la dyskinesie ciliaire primitive ( DCP) .Cette maladie est incurable donc, nous devons faire en sorte de preserver mes poumons un maximum afin de ne pas s' orienter sur une greffe pulmonaire un jour. en plus de cette maladie.J accumule 7 pathologies dont : - non répondeur aux vaccins : grippe, tetanos et pneumo 23- thorax en entonnoir-rgo- deficit imminitaire humorale- apnée du sommeil obstructives et centrales qui necessitent donc un appareillage nocturne constant . - fréquence respiratoire basse-anomalie du mucus qui rend inefficace les seances de kinérespiratoire la kinérespiratoire étant inefficace du à mon anomalie du mucus ( tres collant et tres epais) qui m obstrue les poumons  j ai besoin de pratiquer                                    DES SEANCES DE HAMMAM dans le hammam, le taux d'humidité frôle les 100%. Un bain de vapeur bénéfique pour les voies respiratoires : "Le fait d'inhaler de la vapeur d'eau favorise un mucus qui sera beaucoup plus fluide, qui va permettre d'évacuer les sécrétions… et lorsque vous êtes un peu malade, les séances de hammam vont permettre de guérir un peu plus vite d'une sinusite, d'un rhume voire d'un encombrement bronchique". c' est la seule solution efficace pour me faire expectorer afin de vidanger mes poumons.  maman a taper a toutes les portes possibles mais aucune aide pour ce type de soin paliatif  trop atypique pourtant reconnu par les medecins avec tous les documents medicaux ordonnances...... .En attendant je suis aidé par une machine appelé AIRVO2: 2x 45 minutes par jour qui pourrie  mon quotidien ba oui je n ai que 8 ans.On me stabilise tant bien que mal en fonction des périodes  grace aux antibiotiques, aux machines et aux quelques seances de hammam possible pour papa et maman de financer.  Maman a donc decidé d organiser cette cagnotte pour faire installer un petit hammam a notre domicile. J espère que nous,arriverons rapidement à avoir de l aide afin que je puisse commencer mes soins rapidement . vous pouvez me suivre sur ma page facebook : Néo notre super héros ou vous trouverez les comptes rendus des medecins, les devis hammam, et mon quotidien. lien : https://www.facebook.com/N%C3%A9o-notre-super-heros-263662167478502/    Il n y a pas de petits dons meme 1euros si on s y met tous on peu accomplir tant de chose merci Tous les paiements sont sécurisés donc aucun risque Neo compte sur vous ;)  Merci à tous pour votre aide !

81

2 105 €

14 %
Maison des Parents au CHU de Montpellier

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital.  A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet !   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !   ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 http://www.chu-montpellier.fr/fr/fonds-guilhem/qui-sommes-nous/

38

2 515 €

12 %
Une prothèse pour John

Une prothèse pour John

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Une prothèse tibiale pour John Je m'appelle John, j'ai 25 ans et je suis éducateur sportif en tant qu'auto-entrepreneur. Le 27 août, je rentrais chez moi quand une voiture est venu me percuter en moto... Ce dernier a pris la fuite et n'a pas été retrouvé à ce jour.  Cela fait maintenant 1 mois et demi que je suis hospitalisé. J'ai eu diverses fractures au niveau des deux jambes et de la clavicule. Ma jambe gauche a été gravement touché :  * Fracture ouverte du tibia et péroné* Perte d'un bout d'os du tibia de 5cmJ'ai donc dû subir une dizaine d'opérations afin de pouvoir sauver ma jambe (mise en place d'un fixateur externe, opérations de nettoyage, greffe d'os et lambeau de chairs et muscles.) Ma plus grosse opération a été la greffe d'os provenant des côtes et le lambeau de chairs et muscles prélevé dans le dos. C'est cette opération qui aurait pu sauver ma jambe, malheureusement le lambeau s'est infecté et une veine ne s'est pas connectée.  Je me suis battu sans relâche pendant plus de 1 mois...  Le 04 octobre, j'ai décidé avec l'aide de tout mon entourage et les avis des chirurgiens d'amputer ma jambe gauche.   Je souhaiterais plus que tout pouvoir reprendre mon métier d'éducateur sportif et continuer à vivre de mes passions (sports collectifs, musculation). Pour cela j'ai besoin d'une prothèse tibiale adapté au sport. Une bonne prothèse coûte très cher (entre 15000€ et 25000€). Ce type de prothèse n'est pas entièrement pris en charge par la sécurité sociale car il s'agit d'une prothèse spéciale. Et le tiers responsable de l'accident n'ayant pas été retrouvé je ne pourrais pas être indemnisé à 100%.   Pour cela je fais donc appel à votre générosité, votre solidarité et  vous remercie du fond du coeur.  Si vous souhaitez avoir plus d'informations vous pouvez me contacter. En vous remerciant...  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! John

519

145 J

Des yeux pour mon père

Des yeux pour mon père

Bonjour, Je m’appelle Lucas, j’ai 17 ans. J’organise cette cagnotte pour mon père. Il s’appelle Pierick, il est âgé de 47 ans. Il est devenu non-voyant il y a de ça 6 ans à cause du diabète. 😥 Imaginez-vous valide, puis du jour au lendemain dans le noir complet. Vous avez du mal à réaliser ? C’est pourtant ce qu’il est arrivé à mon père. 😞 Du jour au lendemain , voir son père dépendant de sa femme et de ses enfants je vous laisse imaginer comment cela peut être dur. Mais il a su se battre pendant des années, il a réussi à tout réapprendre, et nous sommes aujourd’hui tous extrêmement fiers de lui ! 😍💖 Il peut maintenant se déplacer comme il le souhaite depuis l’arrivée de Laska, son chien guide qui l'accompagne depuis maintenant 2 ans. Il peut aller à la boulangerie, la boucherie, la superette… 🦮🤩 Mais maintenant ce qui lui manque par-dessus tout, c’est quelque chose qui lui permette de lire. Et un jour, il m'a parlé de OrCam. 🔥 OrCam est une petite caméra qu’il suffit de placer sur une paire de lunette et elle vous permet ensuite d’un simple geste de la main lire une lettre, lire la valeur d’un billet, reconnaitre un visage, identifier des produits dans les rayons du magasin, reconnaître des couleurs etc, via des écouteurs ou le haut parleur intégré. 🤩 Mais ce dispositif a un cout, 4815€, et bien sur il n’est pas remboursé. 😓 Il nous est pour l’instant impossible de le financer, alors nous comptons sur vous pour lui permettre de retrouver sa liberté et lui offrir le plus beau cadeau de toute sa vie ! ❤️ 😍 Merci beaucoup d’avance ! 😄❤️  Lucas Le fonctionnement de OrCam :  Plus d'informations sur OrCam : https://www.orcam.com/fr/myeye2/

4

55 €

1 %
Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 30 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 30 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

184

62 J

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte ! Je participeNotre famille  LEUCEMIE – La leucémie aiguë lymphoblastique – ou tout simplement LAL –Ce si mauvais et sournois CANCER du sang. C’est un cancer des cellules qui produisent les globules blancs du sang dans la moelle osseuse. Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie ! Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance. Je participeNotre complicité  Je participeNotre complicité   Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière. Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant…. Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée. Depuis cette date notre vie est rythmée par : - L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict, - Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital…  - Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue, - Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement, - Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines, - La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse, - Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade, - Les nuits blanches à causes des douleurs, - Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents, - Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement, - La perte de poids (– 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille, - Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille…., Julie est épuisée, comme vidée, usée, - Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie…,Je participeles hospitalisations  Je participeles hospitalisations  Aujourd’hui ; Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :* moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche* 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,* une ponction lombaire tous les 2 mois.Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans. On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire. Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien. Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo. Allez voir le Père Noel, et ces rennesnotamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux… Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer. Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants. Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour… C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas ! Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD Alors un petit coup de pouce financier…Un partage….Un j’aime sur vos réseaux sociaux…Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

62

2 568,10 €

32 %
Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

66

5 073,54 €

33 %
PROTHESE CHARLAINE RICHARD

PROTHESE CHARLAINE RICHARD

S’il vous plaît, aidez-moi de sauver ma vie, et voir mes enfants grandir !Depuis quelques années j’ai un énorme dysfonctionnement temporo-mandibulaire du à un accident mal prise en charge. J’ai de la nécrose sévère, de l’arthrose, certains de mes os sont calcifiés et j’ai de l’ankylose des muscles du visage à droite . Je ne peux pas m’alimenter normalement, et je suis en perte de poids constant.J’ai déjà subi 15 interventions chirurgicales, avec plus ou moins de succès, et la situation de ma santé est devenue vitale. Actuellement j’ai besoin de deux prothèses différentes, et complémentaires, pour pouvoir sauver mon visage, mais aussi ma vie. La prothèse pour le côté gauche, les interventions chirurgicales et les soins médicaux sont pris en charge. Ce n’est pas le cas pour la deuxième prothèse. Pour le remplacement prothétique sur le côté droit de la mâchoire, il s’agit d’une prothèse, réalisée sur mesure, fabriquée au Colorado, au prix de 10 440,50 euros. L’intervention aura lieu sur Bordeaux.J’ai fait toutes les démarches possibles pour trouver de financement, j’ai contacté des associations, le conseil général, la préfecture, des entreprises privées et tous les organismes qui étaient susceptibles de m’aider. A l’heure actuelle j’ai que des refus, car mon état de santé est un cas à part, et personne n’a des fonds financiers prévus pour de telles situations. A ceci s’ajoute le fait que récemment j’ai été contrainte de quitter mon travail à cause de ma santé, et il m’est impossible de demander un prêt bancaire.Je m’adresse vers vous tous, mon dernier espoir, vers votre gentillesse, votre compréhension et votre compassion. S’il vous plaît, aidez-moi à récolter la somme de 10 440,50, nécessaire pour la commande de ma prothèse. Je veux guérir, vivre, et surtout donner à mes enfants l’amour que seule une mère peut donner.Chaque euro pour moi, et chaque partage de mon message sur les réseaux sociaux me rapproche avec un pas de plus vers ma guérison.Merci à tous ! Charlaine RichardIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Adresse postale RICHARD CHARLAINE 33 C avenue du 18e régiment d'infanterie 64000 PauEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

59

23 J

30 %
la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Bienvenue sur cette cagnotte !je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit). nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap. Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

61

1 839 €

2 %
Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Vaincre la drépanocytose : Association Espoir Hope Elikia

Bienvenue sur cette cagnotte !Il est des situations que l’on ne peut imaginer tant que l’on ne les a pas vécues. La maladie, la perte d’un enfant, d’un être cher, font partie de celles-là. L’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose » est née de la douloureuse expérience d’une mère face à la maladie de son enfant. La drépanocytose. Est-ce que cela vous dit quelque chose ? Si cela ne vous dit rien ou vaguement quelque chose, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire et qui touche les populations d’origine africaine, afro-américaine, caraïbéenne et méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud. Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles. Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose reste pourtant assez méconnue.On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an. Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver? Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter? Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ? C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».Cette association a pour missions : informer sur la maladie, inciter au dépistage du gène drépanocytaire, encourager les dons du sang, financer la recherche et soulager les malades les plus démunis dans des pays difficiles tels que le Congo ou les Comores (prise en charge de soins médicaux, mise à disposition de médicaments d'urgence, alimentation, hygiène, scolarisation et insertion professionnelle). Mais pour mener à bien nos missions, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de compétences, de bénévoles et de fonds.Nous faisons donc appel à votre générosité à tous et vous remercions d’avance de l’attention que vous porterez à ce projet. Votre don est déductible d’impôt à 66%. En conséquence, nous vous remercions de bien vouloir nous adresser vos coordonnées exactes par mail afin que nous puissions vous établir un reçu fiscal : . Pour toutes questions, bien évidemment, n'hésitez pas à nous contacter. www.ehe-drepa.org Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/EspoirHopeElikia/Nous sommes également sur Instagram Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous!

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595 €

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

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10 J

Un traitement pour Camille

Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement  Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a pourtant continué ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio-résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome.  Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve au Massachusetts General Hospital de Boston.  Camille est éligible au protocole qui y est proposé. Elle pourra bénéficier du traitement ONC 201 dont les effets sont reconnus et qui a permis de stabiliser la tumeur d'une jeune patiente française souffrant de la même pathologie et du même âge que Camille.  Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité au traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés. Merci pour elle !

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26 552 €

une "jambe" pour EMELINE

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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25 185 €

83 %
Un espoir pour maissa

Un espoir pour maissa

Bonjour à tous ,je fais un appel à vos dons afin que l’on Puisse  aider ma fille atteinte d’un lourd handicap. Maïssa a 12 ans et est atteinte du syndrome de morcier ( dysplasie septo optique ) nerfs optiques atrophiés. Maïssa  n’a  pas du tout les mêmes facultés visuelles qu’un enfant « normal »ou même atteint de myopie , c’est beaucoup plus lourd car elle est malheureusement mal voyante . Les choses très simples du quotidien lui sont impossibles ou extrêmement compliqués : faire du vélo se rendre seul à l’école les sports lui sont impossibles à pratiquer regarder la télé jouer au ballon , la liste est longue...Maïssa a subit trois lourdes opérations très douloureuses et traumatisantes par son médecin Docteur Thouvenin à Toulouse cela a amélioré  son strabisme mais sa vue n’a pas pu être corrigé et continue davantage à se dégrader aussi minime soit elle sa vue diminue cruellement. Aujourd’hui la scolarité et la vie de ma fille est en péril elle rejette tout ce qui a été mis en place par son centre d’éducation visuel pour améliorer son quotidien car elle n’accepte plus sa différence. Après mes recherches et celles de son médecin ainsi que son centre, l’espoir que la vie de ma fille change est la ! En effet un traitement médical qui a déjà fait ses preuves existe ! Cela se pratique en Thaïlande par l’injection de cellules souches qui provient de cordon ombilical et qui se fait par plusieurs étapes . Le dossier médical de Maïssa a été présenté aux chirurgiens thaïlandais, qui ont accepté de la recevoir et de l’opérer . Mais tout cela a un coût extrêmement élevé , la prise en charge global s’élève à 28.000€ . Je n’ai malheureusement pas cette somme en ma possession mais je lance donc un appel à la générosité de chacun et chacune d’entre vous chaque dons est important si vous n’en n’avez pas la possibilité chaque partage est aussi très très important je remercie d’avance chaque personnes qui pourra m’aider à améliorer la vie de ma fille chaque gestes est important pour nous. Votre solidarité est vitale, je laisse mes coordonnées pour toutes informations que vous souhaiteriez avoir merci à tous .0695340407 sabrina et Hamed parents de Maïssa

427

12 635 €

45 %
RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

353

15 133 €

36 %
Dans les petits yeux de Waël

Dans les petits yeux de Waël

Bienvenue sur la cagnotte pour Waël  !Mise à jour du 04 décembre 2019:Bonjour, de bonnes nouvelles sont tombée, le délai légal de stabilisation de la tension oculaire de Wael à été respecté, il a fait énormément d'efforts ces 6 dernières mois pour maintenir sont glaucome au plus bas. C'est pourquoi le professeur à lancée le processus d'implantation ce sera long car il faut 4 contrôles à 5 mois d'intervalles pour les mesures, les différents examen etc... Mais après bientôt 9ans Wael gagne une bataille il est très fier de lui et nous aussi. Bonjour à tous j'espère que les vacances d'été ce passe bien pour vous de notre côté Waël à eu le droit à un peu de repis pour les consultations à l'hôpital et à pu profiter de ces vacances bien mérités cependant aujourd'hui c'est le retour à la réalité nous avons la consultation de contrôle et tout est parfait tension à 14 peut être que le soleil lui maintient la tension stable 🤔🌞  comme depuis 2 mois la tension est stable il nous reste plus qu'à espérer une stabilité pendant encore 4mois afin de "rêver" à une éventuelle opération pour l'implantation c'est qui serait on va se l'avouer un miracle MAIS ON Y CROIT Waël est un warrior il ne se laisse pas facilement abattre malgré les épreuves...en attendant il ne devra aller à l'hôpital qu'en cas de douleurs  ou tension sinon notre prochain rdv sera le 2 décembre à M+6 de stabilité pour avoir le délai légal de stabilisation de sa tension pour tenter l'opération aux USA  mise à jour il subira sa 70eme interventions vendredi 14 juin 2019 Waël a 8 ans. Il est né le 31 mars 2011 avec une cataracte congénitale avec glaucome (tension dans les yeux), microphtalmie (anomalie de croissance des yeux), Nystagmus (ses yeux bougent sans cesse tout seuls). Il est suivi depuis sa naissance à l'Hôpital Nord de Marseille. Il a actuellement une accuité visuelle sans correction de 0,1/10 et avec lunettes de 1/10 car il est aphaque (sans cristallin). Nous ne pouvons l'implanter dû à sa microphtalmie les implants sont trop grands comparés à la taille de ses yeux. Malheureusement son état de santé s'étant aggravé, il monte jusqu'a 42 de tension dans les yeux (normalement c'est entre 13 et 17) ce qui lui provoque d'atroces migraines et une hyperactivité qu'il n'arrive pas à contrôler, malgré les traitements ainsi qu'une sclérectomie qui a echoué les médecins n'arrivent pas à le stabiliser. À terme et sans trouver de solution, il perdra la vue. Nous avons trouvé un spécialiste en glaucomatologie à Paris qui pourrait l'aider a soulager les douleurs constantes qu'il a jour et nuit ainsi qu'un laboratoire qui fabrique les implants à Miami et qui serait succeptible d'en faire adaptés a la taille des globes occulaires de Waël. mais la banque a décidé de plus nous suivre en nous refusant le crédit pour voir les meilleurs spécialistes. Je suis la maman de ce petit garçon courageux qui se bat quotidiennement contre les douleurs, contre le fait qu'il est malvoyant, contre les moqueries, il a subi 62 opérations pour maintenir sa faible vue, vous le verrez rarement se plaindre car il fait toujours semblant d'aller bien, d'être toujours de bonne humeur, bon vivant mais le soir à la maison c'est un enfant qui rentre épuisé des efforts qu'il a du fournir toute la journée pour ne pas tomber, pour suivre les leçons a l'école, et qu'il souffre d'avoir forcé sur ses yeux pour que personnes ne s'apperçoivent qu'il est différent.Je déplacerais les mers et les montagnes pour que mon fils puissent être soigné mais sans votre aide je n'y arriverais pas. Mise à jour du 28 janvier 2019Wael en est à sa 68eme opérations depuis l'an dernier  Aidez moi a sauver les petits yeux de Waël. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci infiniment à tous de votre soutien.

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7 004,20 €

Les amis d'Emy

Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie. PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.Olivier GRANDCLEMENT     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous d'avance du fond du coeur.

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