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une "jambe" pour EMELINE

une "jambe" pour EMELINE

Bonjour,Nous sommes Patrice et Sandra, les parents d'EMELINE, qui a eu 14 ans le 6 décembre 2018.Le 2 juillet 2017, on lui a diagnostiqué un ostéosarcome du tibia (cancer des os). Après 13 séances de chimiothérapie, elle a subi l'ablation du genou et du tibia en novembre 2017 avec la pose d'une prothèse genou-tibia. Et de nouveau elle a dû avoir 5 séances de chimiothérapie. Nous n'allons pas vous décrire l'état d'EMELINE durant ses séances qui l'ont fait énormément souffrir mais pour un papa et une maman, voir souffrir son enfant comme ça, c'est vraiment très difficile. De nombreuses complications l'ont obligée à rester loin de la maison et à faire de nombreux allers et retours au CHU de Nantes. Après deux greffes de peau et la prise d'un muscle dorsal pour reconstituer sa jambe, elle a pu commencer la rééducation en juillet 2018 et reprendre le collège en septembre en classe de 3ème. Malgré la fatigue entre le collège et la rééducation trois fois par semaine, Emeline a retrouvé sa joie de vivre. Le 1er décembre, nous avons organisé une grande fête avec la famille, les amis, les infirmières libérales et de l'HAD ainsi que les professeurs qui se sont volontairement déplacés à domicile pour lui donner des cours pour fêter d'une part son anniversaire mais surtout sa guérison.La vie familiale a pu reprendre petit à petit son cours.Dans la nuit du 6 au 7 janvier 2019, EMELINE a eu les symptômes de la gastroentérite et nous n'aurions pas pu imaginer que c'était cette saloperie de maladie qui refaisait son apparition si elle n'avait pas commencé à avoir des douleurs dans sa jambe au niveau du mollet dans l'après midi. Après contacts avec les CHU d'Angers et de Nantes qui la suivaient (les derniers examens du 12 décembre 2018 avaient conclus à la poursuite de la rémission), des examens médicaux ont débuté dès le mardi 8 janvier 2019. Les résultats de la biopsie, faite après avoir observé une masse dans son mollet, sont tombés le mardi 22 janvier : rechute et retour de l'ostéosarcome au niveau du muscle du mollet et décision unanime des médecins : la seule solution pour enrayer la maladie, c'est l'amputation de sa jambe. Le choc a été horrible pour elle mais également pour nous ses parents et ses frères car après toutes les souffrances qu'elle avaient endurées avec sa jambe, on allait lui prendre une partie d'elle. Et le 30 janvier, de nouveau départ pour le CHU de Nantes pour l'intervention prévue le lendemain.Aujourd'hui, 15 jours après l'amputation, Emeline, qui montre un courage et une force exemplaire dont elle a toujours fait preuve depuis le début de sa maladie, nous donne encore des leçons de vie et reste positive. L'hospitalisation en centre de rééducation a débuté et petit à petit, quelques séances de rééducation avant la pose de la prothèse qui lui permettra de pouvoir se déplacer autrement qu'en fauteuil roulant ont démarré.La technologie actuelle va lui permettre d'avoir une prothèse performante pour la marche. Mais malheureusement dans ce type d'appareillage, il existe différentes sortes de prothèses en fonction des activités que la personne souhaite faire.Emeline s'aperçoit aujourd'hui que sa vie va être compliquée et qu'elle ne pourra pas reprendre une vie normale avec des activités qu'elle aime. Mais sa volonté et son envie de mordre la vie à pleine dent l'empêchent de s'apitoyer sur son sort, même si au fond d'elle-même on sent qu'elle est triste mais qu'elle le cache pour ne pas nous inquiéter encore plus.La raison qui nous pousse à vous solliciter, c'est qu'elle s'est aperçue qu'elle ne pourrait plus aller se baigner à la mer comme à la piscine car elle craint le regard des gens puisque la prothèse dont elle va pouvoir bénéficier qui est prise entièrement en charge par l'assurance maladie n'est pas conçue pour autre chose que la marche.Une prothèse spéciale pour aller dans l'eau existe mais est considérée comme de l'esthétisme et n'est pas du tout prise en charge. Nous ne pouvons absolument pas assumer le coût de ce type de prothèse (environ 30 000 euros) et c'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.Grâce à Leetchi, vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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25 185 €

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Un espoir pour Julien

Un espoir pour Julien

Bonjour, je m'appelle Julien, j'ai 38 ans.Il y a 5 ans, suite à une hernie discale mal opérée, je me suis retrouvé atteint du syndrome de la queue de cheval.Du jour au lendemain, ma vie a basculé dans la maladie et l'infirmité.Alors que j'étais très dynamique et sportif (hockey sur glace, basket, natation, vélo), je me suis retrouvé avec la jambe droite insensible et une paralysie nerveuse en dessous du nombril.Mon quotidien jusque là sans nuage s'est transformé en parcours du combattant médical afin d'améliorer ma situation physique.A l'heure actuelle, j'ai retrouvé un certain rythme de vie qui me permet d'être autonome financièrement même si ma vie reste difficile car je suis extrêmement fatigable, souffrant de problèmes intestinaux, urinaires et sexuels récurrents.J'ai consulté beaucoup de spécialistes mais il m'a fallu me rendre à l'évidence : aucun n'avait de solution pour que je retrouve une vie "normale". Après de nombreuses recherches sur les pratiques médicales novatrices, j'ai trouvé à l'étranger une clinique qui propose depuis quelques années un traitement révolutionnaire par injections de cellules souches.Ces cellules souches, issues de dons de cordon ombilical, ont déjà été administrées à des patients aux Etats-Unis pour un résultat qui, même s'il n'est pas miraculeux, a permis aux personnes souffrant du syndrome de la queue de cheval d'améliorer leur quotidien en récupérant des parties de leurs capacités physiques.Ce traitement proposé par la clinique Stem Cell Institute au Panama, est cependant très onéreux et c'est pourquoi je fais appel aujourd'hui à votre générosité afin de m'aider à financer mon projet. Merci de m'avoir lu, tout encouragement de votre part, même minime, sera le bienvenu pour moi.

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5 460 €

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Notre rêve, devenir parents

Notre rêve, devenir parents

Bonjour a tous,  Aller,  je me lance, ça risque d'être un peu long, désolé, mais je souhaite que vous compreniez bien ma démarche.J ai mis du temps à créer cette cagnotte car je ne voulais pas demander la charité et faire pitié, mais plusieurs personnes me l'ont demandé donc je me dis, pourquoi pas!Alors voilà, (je vais essayer de ne pas pleurer 😖)Après 4 ans d essais, nous ne pouvons pas avoir d'enfant naturellement nous avons déjà essayé 5 fécondations in vitro en France. J'ai fais 3 fausses couches ca n'a pas fonctionné, ce parcours est fini pour nous, en France, nous sommes arrivés au bout de ce qui est "autorisé" ca a été très très dur à encaisser, mais je ne pouvais pas abandonner et m' arrêter là car j'ai l impression que je crèverais de ne pas être maman!Nous avons décidé d'aller en Espagne pour bénéficier d un don d ovocytes. Dernier espoir 😥Pour les personnes qui ne connaissent pas, il existe des femmes anonymes et bénévoles qui suivent les mêmes traitements que j'ai suivi pour mes fécondations in vitro.  Après la ponction leur ovocytes, elles en font don pour un couple dans le besoin, comme nous.En France c'est assez méconnu car on en parle très très peu (la donneuse doit avoir des conditions à remplir et n'est pas rémunérée) donc le temps d'attente est d'environ 1 à 2 ans pour une femme de type caucasien, mais en Espagne c'est courant et surtout les donneuses sont rémunérées donc ils ont beaucoup plus de choix. Leur technique de la médecine de reproduction par rapport à la france est à la pointe ... donc le choix a été rapide pour nous, mais cela coûte cher ... oui, environ 9000€ minimum. Il y a quelques remboursements de la sécu et la mutuelle mais on sera toujours loin de la totalité et il faut bien sûr tout avancer pour espérer être remboursé! Donc voila, je me suis un peu confiée à vous mais y a tellement à dire... Enfin, si notre histoire vous touche, si vous désirez participer à notre projet de vie, ou si tout simplement, vous voulez nous alléger la note, a partir de maintenant vous le pouvez et je vous en serais à jamais reconnaissante!! Je mettrais le lien en public, si vous voulez partager avec vos amis ou sur vos groupes ou page facebook, ça nous aiderais énormément et je prendrais contact personnellement avec toutes les personnes qui participeront car dans un sens, même sans parler d'argent, ça fait tellement de bien de se sentir soutenus!!!😍 donc bien sûr il n y a aucune obligation, nous ne jugerons personne, nous ne sommes pas là pour ça.Mais déjà je vous remercie de m'avoir lu 😘 .

26

24 J

Tylian

Tylian

Bienvenue sur cette cagnotte !Tylian porteur de la maladie crouzon avec plusieurs pathologies en plus... Depuis ces 1 an on se bat.. Tylian a subit 10 opérations pendant 1 ans et demi... Aujourd'hui il est appareillé la nuit pour éviter l'apnée et les arrêts respiratoires... Le 19 avril sur Paris pour savoir le déroulement de l'opération et ce qui a ete choisie mes on retourne le 14 juin sur necker pour nous expliquer l'opération et avoir la date de l'opération qui est debut mis juin-début juillet.  Ce que on c'est deja :Du coup, ils vont lui enlever la dérivation ou la changer .. Et pour savoir si elle fonctionne ou pas ils vont la mettre à extérieur donc on la verra ...... Et lui faire des portes au niveau de sont cerveau qui actuellement manque bcp de place le pk des douleurs suitte a cette opération il vont voir si tylian soufre plus ou si faut faire une autre opération. Ça va être très dur pour nous niveau budget, organisation, etc... Hospitalisation de 15 jour 3 semaine bujet a compté 1300 euro on a deja récolte 300 euro. Mais au vu de ces problèmes de sante actuels tylian souffre beaucoupA tout moment on peut remonter sur paris. on a très peut de temps et du coup ont a besoin de vous  Une cagnotte est à notre domicile et une est en ligne.Merci à ceux qui participeront.Il faut savoir que même un euro va nous aider car quand on cumul ça monte. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter des dons, alors partagez cette cagnotte !Je remet l'adresse si dessous pour ceux qui souhaite envoyer par courrierTylian Rondeau2 allée Norbert casteret49070 beaucouzeMerci a tous..Lien du groupe de tylianhttps://www.facebook.com/groups/239209659953174/Très belle journée à vous. Merci de m'avoir lu et d'avoir participé 😁

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