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Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

290
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7 213,60 €
collectés

Soutien à Ayhan gilet jaune

Lors de la manifestation des gilets jaunes du samedi 1er décembre 2018 à Tours, Ayhan manifestant pacifiste a été victime d'une grenade de desencerclement. Sa main a été arrachée, et sa jambe brûlée. Il a été transferé à l'hôpital Trousseau, où il a été pris en charge. Sa main droite qui nourrie sa famille et paye les études de ses enfants n'a pu être sauvée.Cette cagnotte servira à ce père de 3 enfants, qui n'avait pour seules armes qu'un gilet jaune et un drapeau français.Merci pour votre soutien et générosité.Les amis d'Ayhan

387
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10 213 €
collectés

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

147
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5 410,50 €
collectés

54 %

Une prothèse de jambe pour maxence

Bonjour, je me nomme Maxence et j'ai 8 ans.  Le 3 juillet 2018 j'ai été diagnostiqué pour un ostéosarcome métastatique c'est a dire un cancer de l'os avec des métastases aux poumons.  Puis nous avons appris que la tumeur "Je la surnomme la bébête" était bien trop haute dans mon fémur, il faut donc que le chirurgien ampute ma jambe dans sa totalité. J'ai un long protocole qui se met en place, 4 jours d'hospitalisation par semaine pour ma chimiothérapie pendant 15 semaines puis une chirurgie et ensuite Rebelotte une chimiothérapie sur 6 mois (si tout se passe bien) pour retirer toutes les petites métastases que ma bébête a jeté dans mes poumons. Je lance donc un appel afin que vous m'aidiez à avoir une prothèse de la jambe. Et que je puisse avoir une vie de petit garçon tout comme celle des autres. C'est un appel du cœur. Merci d'avance de votre aide,Maxence

909
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29 148,50 €
collectés

Le rêve de Mojite

Le rêve de Mojite

Bienvenue sur cette cagnotte ! Le 7 mars, une bombe explosait dans notre vie…Nous apprenions que notre fils Terrance est atteint d’une "Leucémie Aigue Lymphoblastique" (un cancer du sang pour faire court) Terrance a 13 ans et il passera 2 mois à l’hôpital !Fini les copains, la piscine, le vélo, le collège (depuis 6mois: retour "prévu" entre novembre et janvier) et les rires…Fini l’insouciance de l’adolescence …Terrance est coupé en plein envole et subira dans son âme et dans son corps ce diagnostique destructeur.   Son quotidien :* Les blouses, gants, masques, sur-chaussures et charlottes qui entrent dans sa chambre stérile. * Les corticoïdes qui changent ses humeurs et lui interdisent le sel et le sucre.* Les chimios et leurs effets secondaires (nausées, vomissements, diarrhées…pour les "plus sympas")* Une grosse perte de poids qui lui enlève la force de se lever de son lit et lui donne droit à une sonde gastrique.   * Des ponctions de Moelle osseuse…des ponctions lombaires.    * Les machines qui sonnent jour et nuit.* Une perte de mobilité (comme si il devait réapprendre à marcher)     6 mois que Terrance se bat de toute ses forces contre la maladie ! Son protocole n’est pas terminé, encore 50 jours (peut être plus) compliqués (fortes chimios, corticoïdes, système immunitaire quasi inexistant, transfusions…) Puis, il sera en "protocole d’entretien" pendant 76 longues semaines (comprimés de chimio quotidiennement, chimio en injection et ponctions lombaires toute les 10 semaines, cure de corticoïdes… ) La dernière analyse de sa moelle nous a soufflé un vent d’espoir : Terrance est en rémission! (il y a pourtant ce "mais", cette épée de damoclès qui porte le nom de "récidive" qui nous empêche de nous réjouir totalement..) Cette bonne nouvelle nous a, à nouveau, donné l’envie de nous projeter dans l’avenir… et la première chose à laquelle nous avons pensé : faire un voyage tous les 4 !Cette épreuve nous ayant tous chamboulé, traumatisé, quoi de mieux que de vivre une expérience forte, inoubliable et positive ensemble, en famille! Le rêve de Terrance ?.... le Japon !!Terrance adore les mangas, Zelda et ses potes Nintendo, il rêve de manger des sushis et ramen dans des "street food", de visiter des temples, jouer du pouce dans un game center, croiser du cosplay, marcher sur les traces des samouraïs où traditions flirtent avec technologies…Bref, Terrance rêve du Japon !! Nous ne savons pas encore quand ce voyage sera possible : 2019 ou 2020?Dans un premier temps : soucis d’organisation (c’est un voyage qui se prépare et pour l'instant, difficile encore d'organiser quoi que ce soit)Dans un second temps : tout dépendra de la santé de TerranceDans un dernier temps : le budget. Voici le but de cette cagnotte qui pourra nous donner un coup de pouce pour concrétiser ce projet, ce rêve! Nous avons budgétisé le voyage : pour 4 personnes, 15 jours :* 3600€ avion* 1600€ transport sur place* 1500€ hébergement* 1100€ alimentation* 500€ sorties* Soit un total de 8300€ (environ)  Alors, si le coeur vous en dit, votre participation, votre générosité pourra peut être concrétiser le rêve de Terrance!1€, 10€, 100 000€ (on ne sait jamais ) ou juste un partage, c'est vous qui voyez. Nous remercions déjà ceux qui en ont déjà tant fait pour lui, pour nous...et nous remercions par avance tous ceux qui se joindront à la concrétisation de son rêve!     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

1017

20 120 €

242 %
Les pas d'une princesse

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

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5 410,50 €

54 %
La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

121

3 429 €

22 %
Maman auprès de moi

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment. Le 7 janvier 2014, je donnais naissance a un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 4 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 4 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

58

69 J

72 %
Traitement sclérose en plaque par cellules souches

Traitement sclérose en plaque par cellules souches

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ?Partagez cette cagnotte !Merci à tous !  Chères amies & amis, ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m’en empêche. Alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé. Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul... En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambes et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées.. Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement.  La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler. Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout.  Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une association, reconnue d'utilité publique, afin de pouvoir rendre déductibles des impôts les dons envoyés, et mieux encore, de les canaliser nominativement. Ce qui me permettrait de recevoir personnellement les dons effectués à travers cette association. Malheureusement une association en loi 1901 doit être d’utilité publique et non dirigée vers moi exclusivement.  J’ai donc décidé d’ouvrir une cagnotte leetchi pour vous permettre de m’aider à réaliser ce projet.  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’

28

3 075 €

2 %
Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 29 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 29 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Une prothèse bionique me faciliterait la vie,  un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

173

16 J

Loïs la SuperMiss

Loïs la SuperMiss

C’est avec le très beau sourire de Loïs au cœur que nous faisons appel à votre solidarité.Loïs est une petite fille de 4 ans et demi à qui a été découvert en juin 2018 un sarcome rare et très inquiétant de par son positionnement quasi inédit (tumeur cervico-thoracique endo et extra canalaire). Très vite, Loïs a été prise en charge et fait face depuis de longs mois à des chimiothérapies intensives. Elle est très entourée par ses parents et sa petite sœur qui la soutiennent de toute leur énergie. De son côté, Loïs reste drôle, souriante et pleine de joie de vivre, même si le traitement est lourd et entravant dans une vie d’enfant. Loïs ne va en effet plus à l’école et doit faire très attention à elle.Aujourd’hui, même si les résultats de son traitement sont encourageants, cela ne suffit pas à rassurer ses médecins. C’est pourquoi un traitement particulier et très onéreux a été proposé. Ce traitement aura lieu à Paris durant 6 semaines. Bien que les parents de Loïs aient souhaité faire face seuls financièrement aux frais engendrés par les soins de Loïs, leur entourage se rend compte que l’avenir qui s’annonce va leur demander l’engagement de fonds importants (déplacements, logement, pause carrière éventuelle, certains soins non remboursés,…).C’est dans cette optique que nous faisons cette collecte de fonds. Elle ne guérira pas Loïs et n’allégera pas les inquiétudes de ses proches mais elle permettra certainement à cette famille touchée dans sa chair de se centrer sur l’essentiel.Nous vous remercions infiniment pour le moindre geste que vous ferez afin de les aider :)

89

3 965 €

Maladie rare des os : la Dysplasie Fibreuse des Os

Maladie rare des os : la Dysplasie Fibreuse des Os

BONJOUR À TOUS !  Qu'est-ce que la Dysplasie fibreuse des os ? La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. C'est une tumeur. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright. Dans le cas présent, l'os est remplacé par de la "fibre molle", et se détruit. D'où la fragilité. La pratique du sport devient interdite à vie, et l'os peut se fracturer à tout moment. Après une fracture, des broches et clous sont nécessaires afin d'éviter que l'os ne repousse déformé ou pas assez. À ce jour, seul une poignée de spécialistes basés sur Lyon étudient la maladie, mais je n'ai pas les moyens de m'y rendre. Je suis dans le flou concernant ma maladie, qui évolue de jours en jours.  Qui suis-je ? Je suis Rémy, 24 ans. Je suis papa d'un petit garçon de 3 ans, Jules. Ma maladie à été découverte par hasard lors d'une IRM en Novembre 2017, et verdict ce jour là, c'est une tumeur. Depuis ce jour, tout a basculé. Depuis Novembre 2017, j'ai été en arrêt maladie pendant 11 mois, car j'étais chauffeur-livreur et que je ne pouvais plus conduire, ni porter de charges lourdes. En parallèle j'ai fais un dossier MDPH, et après 8 mois, j'ai été reconnu travailleur handicapé, avec carte priorité et stationnement car je ne peux pas marcher longtemps, ni rester debout trop longtemps. Maintenant, j'ai été licencié pour inaptitude et je cherche une reconversion. Je marche actuellement avec une béquille, et j'en suis à deux hospitalisations depuis cet été.  Pourquoi cette cagnotte ? Depuis Novembre 2017, je touche 600e/mois, avec des crédits à honorer (450e/mois), et mon fils à charge. De gros soucis financiers se sont installés, et j'ai besoin d'aide pour un nouveau départ. Une fois les charges payées, je suis à découvert, donc dans l'incapacité de me loger avec mon fils suite à une séparation entre temps. J'ai une vieille voiture, qui fait des siennes avec l'âge, et j'emmène mon fils à l'école tout les jours, à 20km de la maison. J'aimerai trouver un logement près de son école, pour éviter les longs trajets matin et soir. Je suis hebergé temporairement, je dors dans la même chambre que mon fils, ce qui n'arrange pas la situation, j'ai besoin de me reloger et que mon fils ai sa chambre, et son CHEZ SOI avec son papa.  De plus, je dois me reconvertir pour travailler assis, je n'ai qu'un Bac, et je suis très intéressé par l'informatique. J'aimerai trouver une formation mais je n'ai même pas les moyens d'acheter le basique pour ce métier, un ordinateur. J'aimerai éviter la banque de France, je ne peux plus payer mes charges correctement, les frais médicaux sont lourds.  Un nouveau départ m'aiderai à offrir une vraie vie pour mon fils, et m'aiderai à retrouver un logement, travail et me sortir de cette situation. Je souhaite habiter seul avec mon fils, et ne plus être hébergé temporairement. Je sais que de nos jours la solidarité des gens peut amener à des choses extraordinaires, et peut offrir un nouveau départ à des personnes dans le besoin. Je ne demande pas grand chose, ce que vous pouvez, voulez. Je vous remercie par avance de m'avoir lu.

89

1 894 €

37 %
l'équitherapie pour Baptiste

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

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853 €

65 %
Un fauteuil roulant vers une autre vie

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Je fais cette démarche afin de faire appel à votre générosité et votre solidarité. Je me présente, je m’appelle Élisabeth, j’ai 45 ans, cela fait plusieurs années que je suis malade, reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Mes problèmes de santé ont commencé jeune, j’avais 12ans, en tombant 3 fois dans des états comateux et aujourd’hui je me dis que c’etait certainement le signal d’alarme, annonciateur de ce que j’allais subir aujourd’hui.J’ai des maladies auto-immunes qui provoquent une dégénérescence des nerfs, une inflammation des articulations et bien d’autres effets qui me pourrissent la vie, comme entre autre le syndrome de la queue de cheval avec tout ce qui va avec, et à mon âge j’ai vraiment du mal à la vivre, et peu importe l’age c’est juste invivable.la dégénérescence des nerfs altère la communication des nerfs vers mon cerveau. Jusqu’à présent, je n’avais qu’une atteinte des membres inférieurs ou j’empluais Aà me dire que je marchais comme « un canard boiteux », il faut essayer de dédramatiser, mais aujourd’hui je ne sais pas quel terme je devrais employer car mon état se dégrade de plus en plus vite.Je marche très mal à cause de cette paralysie partielle et de cette perte totale de sensibilité, à tel point que je ne sens pas le sol sous mes pieds, bref je marche très peu, je réfléchis chacun de mes déplacements, chacun de mes pas, car j’ai de grosses difficultés à cause de cela mais aussi parce que je souffre énormément...Cette communication, entre mes nerfs et mon cerveau, est tellement altèrée que des douleurs sont provoquées à chaque mouvement, ce qui m’empeche de bouger comme bon me semble.Mais comme cela ne suffit pas et que la vie serait trop simple, depuis plusieurs mois j’ai également une atteinte des mains.Mon quotidien est devenu très compliqué à vivre ou à subir mais je me dis toujours qu’il y a pire que moi et que malgré tous mes problèmes j’ai la chance d’etre en vie,mais voilà ma vie consiste à rester alité la majorité de mon temps, je ne sors jamais de chez moi pour le plaisir car ne pouvant que très peu marché et dans des conditions assez dangereuses Var que ce soit en intérieur ou en extérieur, je ne cesse de tomber. Pour en avoir discuter avec l’équipe médicale qui me soigne et avec l’évaluatrice du handicap, tout le monde s’accorde à dire que c’est le moment pour moi d’avoir un fauteuil roulant électrique, qui m’aiderait à me déplacer en toute sécurité.En plus, je dois subir une éniéme intervention chirurgicale qui va me clouer assise pendant quelques temps, mais je repousse cette opération par manque de courage, j’ai été tellement opérée que je n’ai aucune envie de retourner au bloc opératoire et aucune envie de souffrir plus que je ne souffre déjà! Même si l’idée d’avoir ce fauteuil roulant ne m’enchante guère, et que je n’ai aucune envie d’en faire l’acquisition, je me dis quand même qu’il va m’apporter une bouffée d’oxygène!Il va me permettre de sortir de chez moi juste pour le plaisir, comme peut-être pouvoir aller sur le trottoir d’en face, pour aller voir le lac que je n’ai jamais vu.Cela fait des années que je ne sors plus de chez moi pour le plaisir mais que pour les rendez-vous important comme médecin, pharmacie et encore la plupart du temps je suis en ambulance.Toutes les choses simples de la vie sont devenues pour moi très compliqué voir impossible à faire.Alors je viens avec cette cagnotte Leetchi faire appel à votre générosité, à votre solidarité pour que je puisse faire l’acquisi de ce fauteuil roulant électrique qui me permettra de sortir de cet isolement forcé et de retrouver un semblant de vie sociale, ce que j’ai perdu depuis trop longtemps. Pour l’achat de ce fauteuil roulant électrique, la CPAM prend une grosse partie en charge, mais il me reste aussi une grosse partie à ma charge!!Je dis « grosse » car ne pouvant plus travailler, je n’ai comme seule ressource mon AAH, je ne m’en plains pas car je sais que d’autres sont bien plus m

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149 J

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Petit ange Gabrïel

Petit ange Gabrïel

Bonjour à tous. Le 16 mars 2018 après beaucoup d'inquiétudes j'ai emmené mon petit cœur de 3 mois et demi aux urgences..Grosse température, très mauvaise mine, pas d'appétit, pas bien du tout... Après des analyses de sang les médecins m'ont annoncée la leucémie lymphoblastique aigue B de mon fils... Je n'ai pas tout de suite compris.. On m'a alors parlé d'un cancer du sang... Je n'y croyais pas ... C'était pas possible... La fin du monde... Pas à un bébé 😞.Nous avons alors été transférés à l'hôpital Morvan de Brest afin d'attaquer la chimiothérapie.. Puis transférés à Rennes à l'hôpital sud pour les chimiothérapies plus lourdes... Voilà maintenant 7 mois que mon loulou et moi nous nous accrochons de toutes nos force à la vie.. Petit Gaby a du subir une greffe de moelle osseuse il y a 3 semaines. C'est sa seule et unique chance de vivre.. Nous attendons des résultats .. Et nous en avons encore pour un moment à l'hôpital.. Je suis une maman solo, qui ne peut pas travailler pour être auprès de mon petit.. Je dois faire des aller-retours.. Acheter continuellement des vêtements pour mon Chouchou qui est en chambre hyper stérile. Du coup, ses vêtements sont stérilisés, ils s'abîment et rétrécissent très vite... Nourriture adéquat, trajets, pansements etc... Ayant déjà beaucoup puisé dans mes économies, je fais un appel aux dons afin de pouvoir continuer à assumer ces frais qui n'étaient pas prévus.. Et qui continueront un petit moment... Ce n'est absolument pas dans mes habitudes de demander de l'aide... Mais pour mon fils je ferais TOUT ! Merci à tous.

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16 441 €

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

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8 213 €

De l'aide pour Naël

De l'aide pour Naël

Naël est né le 13 septembre 2018 à la maternité de Divion dans les Hauts de France. À sa naissance les sages femmes et pédiatres ont constaté que notre bébé présentait des nodules partout sur le corps. Un transfert d'urgence à l'hôpital Jeanne Deflandre à Lille à été mis en place, on nous parle d'une maladie rare de la peau sans vraiment être sûre car Naël est le premier bébé à naître comme ça à Divion, nous sommes choqués et ne comprenons pas tout ce que l'on nous dit. Le soir-même, le papa de Naël s'est rendu à Lille pour avoir les premiers résultats des examens. Les médecins annoncent une leucémie. C'est le lendemain lorsque nous rencontrons les hématologues que nous apprenons que notre bébé est porteurde la leucémie aiguë myeloblastique, maladie très rare chez le nouveau-né.   Depuis, Naël est hospitalisé et nous devons chaque jour parcourir 110 kms aller-retour. Son papa a dû arrêter son activité pour pouvoir être au chevet de notre bébé ainsi que de son grand frère Louis, 3 ans. La baisse de revenus se fait ressentir au sein de notre foyer. Nous créons cette cagnotte dans le but de pouvoir continuer chaque jour à nous rendre auprès de Naël car nos économies personnelles diminuent très vite : frais d'essence, de péage, parking ainsi que nos charges habituelles ne nous permettront pas éternellement de continuer à nous rendre tous les jours auprès de notre bébé, qui passera encore un long moment à l'hôpital. Nous remercions d'avance chaque personne qui participera à cette cagnotte.   Naël, Louis et leurs parents.

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10 J

Un véhicule adapté pour Nassim

Un véhicule adapté pour Nassim

Je suis Nassim, un petit garçon de 4 ans et je suis infirme moteur cérébral.Je suis arrivé au monde avec une « différence », une moitié en moins de mon cervelet. UN HANDICAP LOURD AU QUOTIDIEN ...  Je ne marche pas, je n'arrive pas à me tenir debout, je vois qu'avec la moitiée de mes deux yeux, je n'utilise pas toute la partie gauche de mon corps, je ne parle pas, j'ai des problèmes de déglutitions pendant les repas, j'ai besoin qu'on me lève, qu'on me couche, qu'on me change (la couche),qu'on me lave, qu'on me donne à manger, qu’on me donne à boire, qu'on m'habille, enfin j'ai besoin de maman à tout moment à chaque instant et quasiment pour touts les actes de la vie quotidienne. D'ailleurs, c 'est dans ces moments là que je vois la difficulté de ma maman à me soulever pour me transférer à chaque nouvelles actions, à 28 ans seulement son dos est déjà bien abîmé...Papa est absent, par la force des choses, puisqu'il est le seul à pouvoir travailler. Alors maman a eu une idée, nous avons lancé une cagnotte en ligne pour solliciter la générosité de toutes personnes souhaitant nous aidés à obtenir un véhicule adapté à mon fauteuil roulant, ce qui nous faciliterait énormément nos déplacements de touts les jours (les rdv médicaux, les allers retours de l'école, les courses ...) Nous avons choisit une voiture qui répond vraiment à toutes nos attentes, une voiture qui nous épauleras plusieurs années, une voiture avec une rampe que je puisse y rentrer directement, avec des points d'encrage au sol pour attacher mon fauteuil et rouler en toute sécurité, un véhicule spacieux pour mon fauteuil    Bientôt je dois passer en fauteuil roulant électrique,♿️ je suis trop content, vous ne pouvez pas savoir ce qui s'offre à moi, c'est une porte ouverte sur mon autonomie, sur mes capacités à prendre mes propres décisions. Mais (il y a toujours un mais...) cela sera aussi un frein dans ma vie, si nous n'avons pas de véhicule adapté je ne pourrais plus monter dans la voiture familiale car notre voiture actuel n'est pas adapté et pas adaptable. 😓 * Je sais bien que maman a souvent du reste à charges, tout ne peux pas être remboursé sur les différents matériels lié a mon handicap (installation baignoire, fauteuil roulant, adaptation des toilettes (pour espérer arrêter les couches...)  * Je sais bien que papa et maman ne peuvent pas faire face seul à toutes ces dépenses à cause de mon handicap, papa fait déjà beaucoup d'heures de travail pour tout sa et ce n'est pas avec le complèment que la MDPH donne à maman que cela va suffire malheureusement. * Je sais bien que maman voudrait le meilleur pour moi, pour m'aider à vivre au mieux avec ce handicap à travers les années qui passent, ma taille qui grandit et mon poids qui s'allourdit. * Je sais bien que maman s'occupe de moi du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin avec le plus grand des amours et la plus généreuse des tendresses. * Je sais bien que maman mène plusieurs combats à la fois (mon handicap, notre quotidien, les dossiers interminable de la mdph, les décisions avec beaucoup de réfléxion...)  alors ont pourrait peut-être l'aider dans celui-là ?  Maman ne pensait pas devoir étaler sa vie à tout le monde un jour pour justifier sa demande d'aide  cette cagnotte n'est pas une facilité mais un dernier recours.... Et il y a cette opération, comme je ne tiens pas debout mes os ne ce mettent pas en placent, pour éviter une souffrance trop grande en grandissant, les medecins ont parlés a maman pour effectuer une opération, mais je serais platré de sous la poitrine jusqu'au bou des pieds pendant au minimum 2 MOIS, je serais transportable uniquement en fauteuil roulant semi-allonger. TOUT EST REMIS EN CAUSE A CAUSE DE CETTE VOITURE Le handicap au quotidien est une épreuve de la vie  nous sommes impuissant face à sa, mais tout ce qui existe autour comme moyens pour vivre avec le handicap, changent considérablement l’épreuve et la voiture est un point très important pour la vie de touts les jours, un m

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3 503,13 €

11 %
Une voiture aménagée pour Marianne

Une voiture aménagée pour Marianne

Bienvenue à tous sur ma cagnotte, Bonjour, je m'appelle Marianne, j'ai 22 ans, depuis mon plus jeune âge je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire, Charcot Marie Tooth, qui atrophie mes muscles et me fatigue énormément ce qui m'oblige à me déplacer en fauteuil roulant électrique. Avec beaucoup de détermination j'ai réussi à obtenir une licence pour devenir Webdesigner, je passe actuellement mon permis de conduire sur un véhicule adapté et depuis peu j'ai commencé un service civique d'une durée de 8 mois en attendant de trouver un emploi. Un véhicule adapté me permettrait de retrouver de l'autonomie dans mes déplacements et dans ma recherche d'emploi car depuis toutes ces années c'est ma mère qui effectue tous mes transports.  La Kia Soul eMOTION serait idéale pour moi car elle me permettrait de me rendre directement au poste de conduite avec mon fauteuil roulant électrique mais le coût total "Voiture et aménagement" est estimé à 68 000€.L'Agefiph devait prendre en charge 19 000€ mais cette aide n’existe plus, elle est réduite à 5000€, la MDPH 5 000€ et tout le reste serait à ma charge. Aussi, je solicite votre aide afin de réaliser mon rêve, d'avoir une vie sociale, autonome et active. Faites passer le message à tous vos amis. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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3 535 €

Une clef pour Fernando

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

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4 449,54 €

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Mieux vivre avec la sclérose en plaques

Mieux vivre avec la sclérose en plaques

Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.*  Bonjour, je crée cette cagnotte car il y a un an et demi on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques qui à ce jour n’est toujours pas traitée. Il fallait m’enlever mon neuro-stimulateur, pour passer une IRM car j’ai aussi de gros problèmes de dos, maintenant tous les examens sont faits et je vais bénéficier d’un traitement pour ma SEP.suite au décès de mon papa en août 2018 , ma sclérose en plaques est montée à 7 sur l’échelle EDSS  Je vais aussi me faire réopérer pour bénéficier d’un neuro-stimulateur médulaire  compatible IRM. Après un an de cauchemars, je vais enfin être soulagé. J’habite en appartement au 3ème étage sans ascenseur et je voudrais déménager dans un appartement avec ascenseur ou en rez-de-chaussee. Je touche l’allocation adulte handicapé, je vis maritalement et j’ai 5 enfants. Dans un avenir proche, je ne pourrais plus monter les escaliers pour rentrer chez moi.  Voilà pourquoi je sollicite votre aide, même minime, avec l’espoir de pouvoir déménager bientôt merci à toutes et à tous.Tout a commencé en 2012 , alors que j’étais responsable sécurité et sécurité incendie dans un grand magasin suédois ( IKEA pour pas le nommer) un matin je me suis réveillé avec ma jambe droite paralysée, après avoir passé une IRM, ils ont vu que j’avais une hernie discale paralysante, ils ont suivi leur protocole de soin en commençant par des infiltrations, au bout de 1 an et 5 infiltrations plus tard, l’hernie s’est résorbé, mais a laissé des dommages irréversibles sur mon nerf sciatique, j’ai donc été obligé d’avoir recours à un neurochirurgien pour qu’il me pose un neuro-stimulateur médullaire ( c’est une sonde qu’il me greffe sur la moelle épinière et qui est reliée à une pile dans mon ventre) ce qui permet d’envoyer un courant électrique dans la moelle épinière jusqu’à la racine de mon nerf à la jambe droite. Entre temps j’avais repris le travail, mais je devais rester assis au pc sécurité , et limiter la marche, jusqu’à l’implantation du neuro-stimulateur.Après avoir été opéré, je suis passé par la médecine du travail, qui m’a déclaré inapte au travail que j’exerçais, et oui parce qu’avec mon neuro-stimulateur, il ne faut pas de champs magnétiques trop fort, au risque de faire exploser ma pile. J’ai donc été licencié pour inaptitude. Et comme je suis le Pierre Richard de la maladie, ma pile qui était sensée durée 5 ans , n’a durée qu’un an . Donc réopérer pour changer le matos. Après y a eu plein de soucis avec mon matos, j’en suis à 10 opérations pour des problèmes de matériel, et là je vais sûrement repasser sur le billard, car ma sonde s’est déplacée dans ma dernière chute dans mes escaliers. Pour ce qui est de ma sclérose, ça a commencé en août 2016 , je me suis lever un matin, je ne voyais presque plus rien de l’œil droit et je ne sentais plus du tout mes membres inférieurs ( de la taille, aux orteils) , j’ai attendu la fin des vacances et j’ai été consulter en ophtalmologie à l’hôpital pour mon œil, j’avais perdu 70% de mon champ visuel. Donc batterie d’examen et rédiger vers un neurologue, qui après m’avoir fait aussi une batterie d’examen, m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques agressive et que j’étais à 6,5 sur l’échelle EDSS ( c’est une échelle de 1 à 10 ) 1 c’est le début de la maladie, et 10 c’est la mort. J’ai donc fait d’autres examens pour savoir quel traitement avoir, le neurologue avait préconisé du tysabri, mais après une prise de sang analysée en Allemagne ( les seuls à faire ce genre de recherche) il s’est avéré que je suis porteur du virus JC ( virus que 30% de la population a) et ce virus est incompatible avec le traitement tysabri. Il m’a donc redirigé vers un traitement moins efficace ( le gilenya) une pilule à prendre chaque jour à la même heure. Entre temps j’ai récupéré ma vue de l’œil droit et perdu 2,5 dixième. Et j’ai récupérer des flottants

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1 453 €

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