La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

Sauvez Amir

AMIR  est né accidentellement en France a l'hopital Necker  le 21 decembre 2017 de parents Algeriens.Amir est arrivér dans ce monde avec un syndrome polymalformatif et a été directement a la Réa neonatale  hospitaliser pendant 3 mois a Necker.Amir devait subir une chirurgie urgente a coeur ouvert pour réparer une sténose de la valve Aortique programmer pour le 11 mai 2018 mais malheureusement la chirurgie a été annuler a la veille de l'intervention après sa préparation par l'anesthesiste pour son entré au bloc operatoire et malgré l'urgence décrite par le cardiologue. un refus abusif d'Aide Medicale leurs a été adresser et signaler a l'administration de l'hopital Par leurs soi-disant assistante Sociale qui n'a jamais voulu les assister plutot les chasser et leurs fermer tout les portes.Necker ne veut pas de ce bébé. Amir se retrouve dans une non assistance au bébé en danger par l'hopital .Amir vit dans de Mauvaises conditions et risque une mort subite si on l'opère pas rapidement,son problème cardiaque a bcp evoluer depuis sa sortie de l'hopital.Amir souffre aussi d'un problème rènale il est né avec un seul rein et en plus est dilaté, pieds botsAmir souffre aussi d'un lipome du filum qui est La moelle étirée en bas de la colonne vertèbrale qui va causer des problèmes de contrôle vésical ou intestinal et des difficultés à marcher son neurologue a organiser une chirurgie   pour sectionner  lipome le 24 mai 2018 mais helas annulé encore une fois pour le méme motif pas d'aide Medicale sachant que Amir est né dans leurs Services avec tout ces problemes de santé détecter par leurs Medecins.Amir a besoin de votre soutient pour sauver son coeur et vivre comme tout les enfants cardiaques.la petite Famille d'Amir se retrouve accidentellement retenus en France sans le vouloir c'est seulement suite a  une complication  grossesse  pendant un court sejour et ils se retrouve dans une des pires des situationsils ont tout laisser tombé. pour le seul but sauver leurs bébé Amir, et lui donner la chance de grandir et le soutenir afin de pouvoir profiter de la vie auprès de sa soeur 9 ans  et son frere  6 ans qui se demande pourquoi leurs vie a changer depuis l'arrivé de Amir.Amir a besoin de votre aide pour rester en vie. Amir est un bébé né Malade sur le territoire Francais  il n'as pas eu de chance d'etre en bonne santé la vie ne lui a pas sourit né avec pas mal de soucis de santé et n'as pas pu  profiter de sa chambre que ses parents lui ont préparer au pays.grandit dans les services de l'hopital.Dans cette situation, nous gardons l'espoir et nous croyond, nous pensons qu'il est possible de sauver Amir Malgré le refus d'Aide Médicale, Mais nous voulons êtres Nombreux a croire.sans notre créateur et sans vous rien n'est possible. Malheureusement l'espoir a un prix.et la santé a un double prix.Aidez le svp  ce petit ange au visage rayonnant qui veut vivre encore. Son sourir l'exprime,  sans vous il partira au ciel un jour  et rejoindre  ceux qui n'ont pas eu de chance comme lui.Amir a besoin de votre solidarité pour passer au bloc dans les jours a venir sinon une mort subite l'emporte a n'importe quel moment si il se fait pas Opérer.Amir n'as qu'un seule voeux c'est de vivre et garder son coeur en activité vous seul qui peuvent lui exaucer son voeux il croit bcp en vous et  a votre soutient et  en votre solidarité.Amir est votre enfant.Merci d'avance de vos contributions.et partagez svp.que Dieu vous Benisse.qui Aide prète a Dieu.MANAN DE Amir0752747437

Maladie rare des os : la Dysplasie Fibreuse des Os

BONJOUR À TOUS !  Qu'est-ce que la Dysplasie fibreuse des os ? La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. C'est une tumeur. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright. Dans le cas présent, l'os est remplacé par de la "fibre molle", et se détruit. D'où la fragilité. La pratique du sport devient interdite à vie, et l'os peut se fracturer à tout moment. Après une fracture, des broches et clous sont nécessaires afin d'éviter que l'os ne repousse déformé ou pas assez. À ce jour, seul une poignée de spécialistes basés sur Lyon étudient la maladie, mais je n'ai pas les moyens de m'y rendre. Je suis dans le flou concernant ma maladie, qui évolue de jours en jours.  Qui suis-je ? Je suis Rémy, 24 ans. Je suis papa d'un petit garçon de 3 ans, Jules. Ma maladie à été découverte par hasard lors d'une IRM en Novembre 2017, et verdict ce jour là, c'est une tumeur. Depuis ce jour, tout a basculé. Depuis Novembre 2017, j'ai été en arrêt maladie pendant 11 mois, car j'étais chauffeur-livreur et que je ne pouvais plus conduire, ni porter de charges lourdes. En parallèle j'ai fais un dossier MDPH, et après 8 mois, j'ai été reconnu travailleur handicapé, avec carte priorité et stationnement car je ne peux pas marcher longtemps, ni rester debout trop longtemps. Maintenant, j'ai été licencié pour inaptitude et je cherche une reconversion. Je marche actuellement avec une béquille, et j'en suis à deux hospitalisations depuis cet été.  Pourquoi cette cagnotte ? Depuis Novembre 2017, je touche 600e/mois, avec des crédits à honorer (450e/mois), et mon fils à charge. De gros soucis financiers se sont installés, et j'ai besoin d'aide pour un nouveau départ. Une fois les charges payées, je suis à découvert, donc dans l'incapacité de me loger avec mon fils suite à une séparation entre temps. J'ai une vieille voiture, qui fait des siennes avec l'âge, et j'emmène mon fils à l'école tout les jours, à 20km de la maison. J'aimerai trouver un logement près de son école, pour éviter les longs trajets matin et soir. Je suis hebergé temporairement, je dors dans la même chambre que mon fils, ce qui n'arrange pas la situation, j'ai besoin de me reloger et que mon fils ai sa chambre, et son CHEZ SOI avec son papa.  De plus, je dois me reconvertir pour travailler assis, je n'ai qu'un Bac, et je suis très intéressé par l'informatique. J'aimerai trouver une formation mais je n'ai même pas les moyens d'acheter le basique pour ce métier, un ordinateur. J'aimerai éviter la banque de France, je ne peux plus payer mes charges correctement, les frais médicaux sont lourds.  Un nouveau départ m'aiderai à offrir une vraie vie pour mon fils, et m'aiderai à retrouver un logement, travail et me sortir de cette situation. Je souhaite habiter seul avec mon fils, et ne plus être hébergé temporairement. Je sais que de nos jours la solidarité des gens peut amener à des choses extraordinaires, et peut offrir un nouveau départ à des personnes dans le besoin. Je ne demande pas grand chose, ce que vous pouvez, voulez. Je vous remercie par avance de m'avoir lu.

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Je fais cette démarche afin de faire appel à votre générosité et votre solidarité. Je me présente, je m’appelle Élisabeth, j’ai 45 ans, cela fait plusieurs années que je suis malade, reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Mes problèmes de santé ont commencé jeune, j’avais 12ans, en tombant 3 fois dans des états comateux et aujourd’hui je me dis que c’etait certainement le signal d’alarme, annonciateur de ce que j’allais subir aujourd’hui.J’ai des maladies auto-immunes qui provoquent une dégénérescence des nerfs, une inflammation des articulations et bien d’autres effets qui me pourrissent la vie, comme entre autre le syndrome de la queue de cheval avec tout ce qui va avec, et à mon âge j’ai vraiment du mal à la vivre, et peu importe l’age c’est juste invivable.la dégénérescence des nerfs altère la communication des nerfs vers mon cerveau. Jusqu’à présent, je n’avais qu’une atteinte des membres inférieurs ou j’empluais Aà me dire que je marchais comme « un canard boiteux », il faut essayer de dédramatiser, mais aujourd’hui je ne sais pas quel terme je devrais employer car mon état se dégrade de plus en plus vite.Je marche très mal à cause de cette paralysie partielle et de cette perte totale de sensibilité, à tel point que je ne sens pas le sol sous mes pieds, bref je marche très peu, je réfléchis chacun de mes déplacements, chacun de mes pas, car j’ai de grosses difficultés à cause de cela mais aussi parce que je souffre énormément...Cette communication, entre mes nerfs et mon cerveau, est tellement altèrée que des douleurs sont provoquées à chaque mouvement, ce qui m’empeche de bouger comme bon me semble.Mais comme cela ne suffit pas et que la vie serait trop simple, depuis plusieurs mois j’ai également une atteinte des mains.Mon quotidien est devenu très compliqué à vivre ou à subir mais je me dis toujours qu’il y a pire que moi et que malgré tous mes problèmes j’ai la chance d’etre en vie,mais voilà ma vie consiste à rester alité la majorité de mon temps, je ne sors jamais de chez moi pour le plaisir car ne pouvant que très peu marché et dans des conditions assez dangereuses Var que ce soit en intérieur ou en extérieur, je ne cesse de tomber. Pour en avoir discuter avec l’équipe médicale qui me soigne et avec l’évaluatrice du handicap, tout le monde s’accorde à dire que c’est le moment pour moi d’avoir un fauteuil roulant électrique, qui m’aiderait à me déplacer en toute sécurité.En plus, je dois subir une éniéme intervention chirurgicale qui va me clouer assise pendant quelques temps, mais je repousse cette opération par manque de courage, j’ai été tellement opérée que je n’ai aucune envie de retourner au bloc opératoire et aucune envie de souffrir plus que je ne souffre déjà! Même si l’idée d’avoir ce fauteuil roulant ne m’enchante guère, et que je n’ai aucune envie d’en faire l’acquisition, je me dis quand même qu’il va m’apporter une bouffée d’oxygène!Il va me permettre de sortir de chez moi juste pour le plaisir, comme peut-être pouvoir aller sur le trottoir d’en face, pour aller voir le lac que je n’ai jamais vu.Cela fait des années que je ne sors plus de chez moi pour le plaisir mais que pour les rendez-vous important comme médecin, pharmacie et encore la plupart du temps je suis en ambulance.Toutes les choses simples de la vie sont devenues pour moi très compliqué voir impossible à faire.Alors je viens avec cette cagnotte Leetchi faire appel à votre générosité, à votre solidarité pour que je puisse faire l’acquisi de ce fauteuil roulant électrique qui me permettra de sortir de cet isolement forcé et de retrouver un semblant de vie sociale, ce que j’ai perdu depuis trop longtemps. Pour l’achat de ce fauteuil roulant électrique, la CPAM prend une grosse partie en charge, mais il me reste aussi une grosse partie à ma charge!!Je dis « grosse » car ne pouvant plus travailler, je n’ai comme seule ressource mon AAH, je ne m’en plains pas car je sais que d’autres sont bien plus m

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous

Un véhicule adapté pour Nassim

Nassim est un jeune garçon de 4 ans Infirme Moteur Cérébral, une moitiée de son cervelet est absente. Aujourd’hui en fauteuil roulant, il ne marche pas, ne ce tien pas debout, a besoin d’une aide total au quotidien, pour manger, ce laver, ce brosser les dents, s'habiller, ce coiffer, ce coucher, enfin pour TOUT. LES ANNEES PASSENT ET NASSIM GRANDIT Plusieurs choses nous emmenent à devoir lancer cet élan de solidarité. Premièrement: * Le faites que Nassim ce déplace en fauteuil roulant, pour le moment manuel mais dans un avenir proche Nassim ce deplacera en fauteuil roulant électrique.Nassim n'uilise pas sa partie gauche de son corps, il lui est donc impossible de manier seul un fauteuil roulant manuel.Sans ce vehicule nous ne pourrons donc plus le transporter nous mêmes une foi en fauteuil roulant électrique.  Deuxièmement:  * Nassim doit ce faire opérer des hanches ce qui nécessite un plâtre après l'opération.un plâtrage de sous la poitrine au bou des pieds pendant au minimum 2 mois, en position étoile de mer.Sans ce véhicule nous ne pourrons donc plus le transporter nous mêmes, car il ne pourra plus aller dans son siège-auto et sera transportable uniquement en véhicule aménager pour son fauteuil. Troisièmement:  * Dans notre véhicule actuel ( une 307 SW), Nassim est dans un siège-auto normal.Cela engendre beaucoup de manipulations, beaucoup de transferts car Nassim va à l'école, à des rdv et nous arrivons encore à visiter notre famille proche de chez nous, mais encore combien de temps?Notre voiture fume et dégage une odeur horrible...après les multiples réparation depuis 4 ans, elle arrive vraiment en fin de vie et ne vos pas la peine d’effectuer plus d’investissement coûteux dessus ... sans parler du faite que physiquement mon dos me lache, et que toutes ces manipulations sont éprouvantes chaque jour et plusieurs fois par jours.  Le handicap au quotidien est une épreuve où nous sommes impuissant, mais tout ce qui existe autour comme moyens pour vivre avec le handicap, changent considérablement l’épreuve et la voiture est un point très important pour la vie de tout les jours, un moyens de locomotion qui nous fais gagner de l’énergie et du temps, un moyen qui nous permets de ne pas rester enfermé et qui nous permets de sortir de notre bulle de c monde du handicap. Mais c’est aussi avec sa que je peux encore emmener Nassim à peu prêt partout et particulièrement à l’école et à ces rdv médicaux.  Toutes aides quel quel soit est la bienvenue pour faire avancer notre collecte  Que nous puissions acquérir pour Nassim une voiture adapté à son fauteuil roulant   Un élan de solidarité pour ce petit bonhomme déjà bien éprouvé 🙏🏻   Nous pourrons y arriver avec vous 💪🏼 🌹 il n'est pas évident de demander de l'aide, cet situation peu arrivé à tout le monde mettez vous à notre place  Ne restez pas insensible à la situation, svp mobilisez-vous 1€, partagez, relayez.   QUELQU' UN NE PEUT PAS AIDER TOUT LE MONDE, MAIS TOUT LE MONDE PEUT AIDER QUELQU' UN    Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Mieux vivre avec la sclérose en plaques

Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.*  Bonjour, je crée cette cagnotte car il y a un an et demi on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques qui à ce jour n’est toujours pas traitée. Il fallait m’enlever mon neuro-stimulateur, pour passer une IRM car j’ai aussi de gros problèmes de dos, maintenant tous les examens sont faits et je vais bénéficier d’un traitement pour ma SEP.suite au décès de mon papa en août 2018 , ma sclérose en plaques est montée à 7 sur l’échelle EDSS  Je vais aussi me faire réopérer pour bénéficier d’un neuro-stimulateur médulaire  compatible IRM. Après un an de cauchemars, je vais enfin être soulagé. J’habite en appartement au 3ème étage sans ascenseur et je voudrais déménager dans un appartement avec ascenseur ou en rez-de-chaussee. Je touche l’allocation adulte handicapé, je vis maritalement et j’ai 5 enfants. Dans un avenir proche, je ne pourrais plus monter les escaliers pour rentrer chez moi.  Voilà pourquoi je sollicite votre aide, même minime, avec l’espoir de pouvoir déménager bientôt merci à toutes et à tous.Tout a commencé en 2012 , alors que j’étais responsable sécurité et sécurité incendie dans un grand magasin suédois ( IKEA pour pas le nommer) un matin je me suis réveillé avec ma jambe droite paralysée, après avoir passé une IRM, ils ont vu que j’avais une hernie discale paralysante, ils ont suivi leur protocole de soin en commençant par des infiltrations, au bout de 1 an et 5 infiltrations plus tard, l’hernie s’est résorbé, mais a laissé des dommages irréversibles sur mon nerf sciatique, j’ai donc été obligé d’avoir recours à un neurochirurgien pour qu’il me pose un neuro-stimulateur médullaire ( c’est une sonde qu’il me greffe sur la moelle épinière et qui est reliée à une pile dans mon ventre) ce qui permet d’envoyer un courant électrique dans la moelle épinière jusqu’à la racine de mon nerf à la jambe droite. Entre temps j’avais repris le travail, mais je devais rester assis au pc sécurité , et limiter la marche, jusqu’à l’implantation du neuro-stimulateur.Après avoir été opéré, je suis passé par la médecine du travail, qui m’a déclaré inapte au travail que j’exerçais, et oui parce qu’avec mon neuro-stimulateur, il ne faut pas de champs magnétiques trop fort, au risque de faire exploser ma pile. J’ai donc été licencié pour inaptitude. Et comme je suis le Pierre Richard de la maladie, ma pile qui était sensée durée 5 ans , n’a durée qu’un an . Donc réopérer pour changer le matos. Après y a eu plein de soucis avec mon matos, j’en suis à 10 opérations pour des problèmes de matériel, et là je vais sûrement repasser sur le billard, car ma sonde s’est déplacée dans ma dernière chute dans mes escaliers. Pour ce qui est de ma sclérose, ça a commencé en août 2016 , je me suis lever un matin, je ne voyais presque plus rien de l’œil droit et je ne sentais plus du tout mes membres inférieurs ( de la taille, aux orteils) , j’ai attendu la fin des vacances et j’ai été consulter en ophtalmologie à l’hôpital pour mon œil, j’avais perdu 70% de mon champ visuel. Donc batterie d’examen et rédiger vers un neurologue, qui après m’avoir fait aussi une batterie d’examen, m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques agressive et que j’étais à 6,5 sur l’échelle EDSS ( c’est une échelle de 1 à 10 ) 1 c’est le début de la maladie, et 10 c’est la mort. J’ai donc fait d’autres examens pour savoir quel traitement avoir, le neurologue avait préconisé du tysabri, mais après une prise de sang analysée en Allemagne ( les seuls à faire ce genre de recherche) il s’est avéré que je suis porteur du virus JC ( virus que 30% de la population a) et ce virus est incompatible avec le traitement tysabri. Il m’a donc redirigé vers un traitement moins efficace ( le gilenya) une pilule à prendre chaque jour à la même heure. Entre temps j’ai récupéré ma vue de l’œil droit et perdu 2,5 dixième. Et j’ai récupérer des flottants

Margot pourlavie

MARGOT POUR LA VIE Bonjour,Nous sommes les parents de Margot.Nous décidons de faire appel à vous en rendant public notre combat : Margot a 9 ans, elle ne mange plus, ne marche plus et ne parle plus depuis 4 ans.Bien sûr toutes les recherches connues ont été réalisées par différentes équipes médicales : Dijon, Paris et Reims. Pas de diagnostic = Pas de traitement. En tant que parents, nous ne pouvons nous en satisfaire.Nous avons une piste sérieuse venant de la médecine allemande : Un diagnostic et un traitement.Il n’a pas été possible d’administrer ce traitement en France. Notre projet : Hospitaliser Margot en AllemagneNotre handicap : Pas de prise en charge prévue des fraisNotre appel : La somme est de 25 000€. Mobilisons-nous pour Margot ! Facebook : margotpourlavieEmail :

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Bienvenue sur cette cagnotte !je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit). nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap. Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous