Coco car's

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous,  Je m’appelle Coline Martinez, j’ai 18 ans et je suis atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Pour vous raconter mon histoire, j’ai été diagnostiquée à 1 an et demi où je ne marchais toujours pas, pas même à 4 pattes. Une légère scoliose a commencé à mettre le doute à mes parents. Les pédiatres ont commencé par dire que j’étais « feignante », jusqu’à que mes parents prennent rendez vous chez un spécialiste. Celui-ci m’a fait passer des tests génétique. Et à 18 mois le diagnostique est tombé !  Cette maladie qui me prive de ma force musculaire me prive également de ma liberté ... Je suis une jeune fille qui aime vivre la vie pleinement et qui ne baisse jamais les bras. Je déteste que l’on me dise « c’est impossible » car avec de la persévérance on peut arriver à tout ! Ces batailles ne sont qu’habituelles, refus de prise en charge hospitalière, reste à charge pour le fauteuil ... Les démarches administratives sont de pire en pire mais je ne céderai pas. Malgré ma différence, j’entreprends ma vie comme les autres. A celle-ci, il vient se greffer beaucoup de séances de kinésithérapie, de nombreux rendez-vous médicaux chaque semaine, mais on fait avec, ce n’est juste qu’un planning très chargé.  J’ai suivi ma scolarité normalement, avec toujours de bons résultats malgré toutes mes absences. En 2018, j’ai obtenu mon bac avec mention assez bien, en loupant pourtant 2 jours par semaine. En effet, j’ai saisi la chance de ma vie en participant à un essai clinique : un médicament pour la SMA. Ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu, et poussé à réaliser mes rêves les plus fous. Aujourd’hui, je souhaite acquérir une voiture aménagée à mes besoins et passer mon permis. Malheureusement pour cela j’ai besoin de 100 000 €. La voiture adaptée avec joystick approche des 95 000€ et le permis des 5 000€. Cela me permettrai d’être totalement indépendante pour mes études supérieures, ayant de nombreux stages à effectuer à différents endroits. Je pense également a mon avenir, mes futurs employeurs. Grâce à cela, la vie serai vraiment plus simple. Je me permet donc de vous solliciter pour une aide financière afin d’acquérir ma voiture adaptée et ma liberté. Merci d’avance pour votre générosité. Coline Martinez

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment.  Le 7 janvier 2014, je donnais naissance à un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 5 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 5 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Il est maintenant en dialyse péritonéal ( un cathétère dans le ventre et une machine à domicile) toutes les nuits et ce jusque la double greffe depuis le 6 décembre 2018.  Si tous va bien Erwan sera sur liste d'attente le 1er février 2019 après les dernier examens à faire qui son obligatoire.Nous cumulons actuellement les rdv pour le suivi de dialyse. Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Vous penez à une arnaque?? c'est compréhensible. Venez vous renseigner je répondrai et justifirai sans aucun souci. Mais ne jugez pas et ne nous bloqués pas dans le goupe SVPEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

le combat de Maëlys 11 ans contre le cancer

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire de Maêlys ! Bonjour Nous nous adressons à vous aujourd’hui afin de solliciter votre générosité ainsi que votre solidarité. Maêlys agée de 11 ans est atteinte du cancer de l'ovaire et elle à besoin de nous.C'est une fillette pleine de vie qui à encore beaucoup de chose à vivre et à partager. Le financier prend un coup malheureusement et nous voulons leur apporter notre aide et notre soutien à travers cette cagnotte. C’est pour cela que nous nous adressons à vous aujourd’hui, afin de tous nous mobiliser pour aider cette petite championne à pouvoir aller mieux et permettre à ses 2 parents de pouvoir l’accompagner ! Chaque don sera précieux, quelque soit la somme, le moindre euro sera une aide très précieuse afin de les aider ! Merci à tous pour votre soutien et n’oubliez pas, l’union fait la force ❤️  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

TOUS UNIS POUR MATTEO

Bienvenue sur cette cagnotte !Toute l équipe de Jussieu Secours Dole ,se mobilise pour MATTEO 15 ans et sa famille, a qui les médecins ont diagnostiqué une tumeur cancereuse. * Malgré les séances de chimiothérapie et de radiothérapie , les médecins ont placé Mattéo en traitement de chimiothérapie de confort ..* L'opération de Matteo n etant pas possible en france.C est pour cela que nous créons cette cagnotte . Nous aimerions récolter assez d argent pour pouvoir aider Mattéo et sa famille a trouver une solution dans un autre pays ...Les Etas Unis serait le mieux pour lui, mais cela depend de la générosité de tout le monde . On y croit !!!!!!!   Si vous connaissez un moyen financier ou meme médicale pour nous aider a aller plus vite dans nos démarches , n hésitez pas toute aide sera la bienvenue...MERCI A TOUS .......... Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

Vaincre la Sclerose en plaque

https://www.facebook.com/lecombatdedavid/ Chères amies & amis,ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m'en empêche, alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé.Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul...En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambe et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées..Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement. La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler.Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout. Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une cagnotte leetchi dont voici le lien: https://www.leetchi.com/c/traitement-sclerose-en-plaque-par-cellules-souche?fbclid=IwAR3cOBZTcLA2Ps0qvBPL68clrM6wkcofJeW7eJelqqhwFqU6_sfzOhURuBM  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’abri des microbes avec des contrôles sanguins tout les 2 jours, un Kiné à domicile tout les 2 jours et la visite d’un médecin tout les 3 jours. Tout ça coûte extrêmement cher... Qu'il soit petit ou grand, je vous assure que votre don aura chaque fois la résonance d'une résurrection pour moi. En effet, je ne peux pas continuer silencieusement comme ça, à ralentir, à m'alourdir, et à rétrécir le champs de mes possibilités chaque mois, en me demandant ce que je pourrais encore faire seul demain.Je dois saisir cette opportunité qui se présente à moi, pour vous retrouver un jour, je l'espère, vibrant de vie, et debout ! ; )De mon coté j'alimenterais cette page au fur et à mesure de cette aventure ainsi vous serez un peu à mes cotés.N’hésitez pas à partager mon combat, j’ai besoin de vous avec moi pour y parvenir.  "Le combat de David." récolte vos dons pour financer un traitement onéreux contre la sclérose en plaques primaire progressive. J’en appelle donc à votre bon cœur.  David.

Les pas d'une princesse

Mis à jour le 9 mai 2019.  Bonjour, Grâce à vos dons, Maella, 4 ans et demi et atteinte de paralysie cérébrale, a pu se faire opérer aux États-Unis en avril 2019. Aujourd'hui, elle se porte à merveille et surtout, marche et continuera de marcher !  Nous vous remercierons jamais assez ! Merci !  Le plus dur est fait, mais le plus long reste à faire... La rééducation !  Le Dr Park, chirurgien qui a opéré Maella, conseille d'utiliser une plate-forme vibrante, la Galileo, pour remuscler les jambes.  Il conseille cette marque puisqu'à l'origine, c'est une machine de fitness, mais Galileo a innové pour en faire un dispositif médical, adapté aux personnes (dont les enfants) atteintes de paralysie cérébrale. Le Dr Park n'a pas connaissance d'autre marque.  Après avoir pris quelques renseignements auprès du médecin specialiste qui suit Maella à Brest, il s'avère que les études scientifiques démontrent que les effets attendus de ces vibrations sont entre autre, le renforcement musculaire au niveau des jambes.  Mais ni le chu de Brest, ni le centre de rééducation n'est en possession d'une machine de ce type. Les connaissances restent donc théoriques et non pratiques.  Nous relançons donc cette cagnotte, afin de pouvoir financer la plate forme vibrante pour Maella.  Le prix est de 3729 EUR.  Bien que le montant inscrit sur la cagnotte soit plus élevé, il ne reste en réalité, 1099 EUR dessus (vous pensez bien qu'un virement avait été demandé lors du paiement de l'intervention !)  Il manque donc approximativement, 2630 EUR.  Maella espère pouvoir compter sur vous une nouvelle fois.  N'hésitez pas à nous suivre sur Facebook : Page Fb : Maella sur les pas d'une princesse.  Encore merci à ceux qui ont participé, qui participeront à la cagnotte, à ceux qui partagent et qui partageront !  (facture et justificatif dans les actualités.)    Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

Margot pourlavie

MARGOT POUR LA VIE Bonjour,Nous sommes les parents de Margot.Nous décidons de faire appel à vous en rendant public notre combat : Margot a 9 ans, elle ne mange plus, ne marche plus et ne parle plus depuis 4 ans.Bien sûr toutes les recherches connues ont été réalisées par différentes équipes médicales : Dijon, Paris et Reims. Pas de diagnostic = Pas de traitement. En tant que parents, nous ne pouvons nous en satisfaire.Nous avons une piste sérieuse venant de la médecine allemande : Un diagnostic et un traitement.Il n’a pas été possible d’administrer ce traitement en France. Notre projet : Hospitaliser Margot en AllemagneNotre handicap : Pas de prise en charge prévue des fraisNotre appel : La somme est de 25 000€. Mobilisons-nous pour Margot ! Facebook : margotpourlavieEmail :

Pour faire un pas avec Simon

Bienvenue sur la cagnotte de Simon.Simon a 3 ans et il est atteint de paralysie cérébrale. Il crapahute avec son deambulateur,  fait des exercices avec kine Alexandre et kine Laetitia, fait des sauvetages comme Sam le pompier, fait le coquin avec ses mamies frère et soeur, de l'equitherapie  avec Vidir... mais le handicap  dont il est atteint, lié à  sa naissance  prématurée, l'empêche d'accéder à une marche autonome, entraîne des douleurs musculaires et des déformations orthopédiques qui vont réduire sa mobilité au fur et à mesure.  Pour éviter ces difficultés et envisager qu'il puisse marcher, il bénéficiera le 29 octobre d'une rhizotomie dorsale sélective, une opération de neurochirurgie qui va réduire la spasticite (contraction involotaire) des muscles de ses jambes.  Pour cela, nous partons en Allemagne,  car cette opération n'existe pas encore en France... Nous devons payer son opération (16 000 €), les attelles (4000€) et la rééducation intensive (8000 €). Si vous souhaitez faire un pas avec Simon ,vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !