Aidez-moi à marcher

Bonjour,Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc  qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant . Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un  neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie . Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens  et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.  Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30  . Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .C est un petit loulou qui a la joie de vivre.  Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou.Merci beaucoup. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

TOUS UNIS POUR MATTEO

Bienvenue sur cette cagnotte !Toute l équipe de Jussieu Secours Dole ,se mobilise pour MATTEO 15 ans et sa famille, a qui les médecins ont diagnostiqué une tumeur cancereuse. * Malgré les séances de chimiothérapie et de radiothérapie , les médecins ont placé Mattéo en traitement de chimiothérapie de confort ..* L'opération de Matteo n etant pas possible en france.C est pour cela que nous créons cette cagnotte . Nous aimerions récolter assez d argent pour pouvoir aider Mattéo et sa famille a trouver une solution dans un autre pays ...Les Etas Unis serait le mieux pour lui, mais cela depend de la générosité de tout le monde . On y croit !!!!!!!   Si vous connaissez un moyen financier ou meme médicale pour nous aider a aller plus vite dans nos démarches , n hésitez pas toute aide sera la bienvenue...MERCI A TOUS .......... Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

Vaincre la Sclerose en plaque

https://www.facebook.com/lecombatdedavid/ Chères amies & amis,ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m'en empêche, alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé.Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul...En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambe et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées..Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement. La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler.Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout. Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une cagnotte leetchi dont voici le lien: https://www.leetchi.com/c/traitement-sclerose-en-plaque-par-cellules-souche?fbclid=IwAR3cOBZTcLA2Ps0qvBPL68clrM6wkcofJeW7eJelqqhwFqU6_sfzOhURuBM  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’abri des microbes avec des contrôles sanguins tout les 2 jours, un Kiné à domicile tout les 2 jours et la visite d’un médecin tout les 3 jours. Tout ça coûte extrêmement cher... Qu'il soit petit ou grand, je vous assure que votre don aura chaque fois la résonance d'une résurrection pour moi. En effet, je ne peux pas continuer silencieusement comme ça, à ralentir, à m'alourdir, et à rétrécir le champs de mes possibilités chaque mois, en me demandant ce que je pourrais encore faire seul demain.Je dois saisir cette opportunité

Margot pourlavie

MARGOT POUR LA VIE Bonjour,Nous sommes les parents de Margot.Nous décidons de faire appel à vous en rendant public notre combat : Margot a 9 ans, elle ne mange plus, ne marche plus et ne parle plus depuis 4 ans.Bien sûr toutes les recherches connues ont été réalisées par différentes équipes médicales : Dijon, Paris et Reims. Pas de diagnostic = Pas de traitement. En tant que parents, nous ne pouvons nous en satisfaire.Nous avons une piste sérieuse venant de la médecine allemande : Un diagnostic et un traitement.Il n’a pas été possible d’administrer ce traitement en France. Notre projet : Hospitaliser Margot en AllemagneNotre handicap : Pas de prise en charge prévue des fraisNotre appel : La somme est de 25 000€. Mobilisons-nous pour Margot ! Facebook : margotpourlavieEmail :

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment.  Le 7 janvier 2014, je donnais naissance à un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 5 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 5 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Il est maintenant en dialyse péritonéal ( un cathétère dans le ventre et une machine à domicile) toutes les nuits et ce jusque la double greffe depuis le 6 décembre 2018.  Si tous va bien Erwan sera sur liste d'attente le 1er février 2019 après les dernier examens à faire qui son obligatoire.Nous cumulons actuellement les rdv pour le suivi de dialyse. Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Vous penez à une arnaque?? c'est compréhensible. Venez vous renseigner je répondrai et justifirai sans aucun souci. Mais ne jugez pas et ne nous bloqués pas dans le goupe SVPEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

Moyens de locomotion pour aller aux hôpitaux

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Vous avez su le faire pour un boxeur, vous pouvez arriver à le faire pour aider une famille... Bonjour, je me présente je m’appelle Maxime, j’ai 17 ans, j’habite dans les landes, je voulais écrire un petit texte racontant ma maladie de mon point de vue qui s’appelle le Syndrome de Klein-Levin (KLS) qui est une maladie neurologique rare, de cause inconnue, caractérisée par des épisodes récurrents comportant une hypersomnie, et des troubles cognitifs et comportementaux (le syndrome touche 1 personne sur 500 000). Tout a commencé le jeudi 9 août 2018 part un réveil qui semblerait normal, mais quelques minutes plus tard soudainement une forte fatigue est arrivée. De là, plus envie de manger et beaucoup envie de dormir. Le mardi 14 août ma mère décide de partir aux urgences pour finalement entendre dire au bout de 2 heures d'attentes de rentrer à la maison car il n'y avait pas de neuro pédiatre et de consulter un neurologue . Rendez vous pris, encéphalogramme fait et autres examens, mais il n'a rien pu faire pour moi. Je pensais à l’école qui allée reprendre, impossible d’y retourner car je dormais 23h/24h. Mon médecin m'a dit qu'il était impossible de reprendre le lycée dans cet état là. Rendez-vous pris à la maison des adolescents à Mont-de-Marsan pour voir Madame Pintât (psychologue/psychiatre) et infirmier qui décide finalement de m’hospitalisé. J'y rentre le vendredi 14 septembre 2018 à l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan en pédiatrie où j’y suis rester 3-4 jours pour faire des prises de sang et passer un encéphalogramme, puis finalement comme ils n'ont rien trouvé, j’ai été hospitalisé le mercredi 19 septembre 2018 au  vendredi 21 au CHU de Bordeaux (Tripode) à la clinique du sommeil pour passer une polysomnographie (des branchements pendant 3 jours) sitôt sorti direction l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan pour effectuer un IRM. Ensuite plus les jours passent aucunes améliorations. Ma mère tente le tout pour le tout avec des rendez-vous pris chez des (magnétiseurs /acupuncteur/ prêtre ...).  J’ai eu aussi un rendez-vous pour passer un TEP scann à l’hôpital Haut Lévêque à Bordeaux d'une durée de 3 heures. Le résultat n'a rien décelé. Tous les mois, je montais jusqu'à Bordeaux(au Tripode) pour une consultation. Aujourd’hui, nous sommes le lundi 4 mars 2019, maintenant cela fait bientôt 7 mois que je suis en crise, mais une grande amélioration est survenue depuis le lundi 18 février 2019. J’ai repris mon téléphone, recommence à aller voir du basket, revoir mes amis (qui ne m'ont jamais abandonnés), mais je ne suis pas revenu totalement à la normale, je suis à l’ouest (je suis là sans être là) mais c’est sur la bonne voie.  Aujourd’hui, il n'y a plus  qu'a attendre le rendez-vous le dimanche 14 avril 2019 à Paris à l’hôpital universitaire Pitié Salpêtrière (rendez-vous que j' attend depuis ~5 mois). J’étais un ados qui adorait faire la fête (la bringue dans le jargon) avec des potes ou autres, j’avais comme loisir le basket et ma grande passion la course landaise. J’ai crée cette cagnotte pour offrir un voyage à mais parents et pour payer les moyens de locomotions pour aller aux hôpitaux.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

le combat de Maëlys 11 ans contre le cancer

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire de Maêlys ! Bonjour Nous nous adressons à vous aujourd’hui afin de solliciter votre générosité ainsi que votre solidarité. Maêlys agée de 11 ans est atteinte du cancer de l'ovaire et elle à besoin de nous.C'est une fillette pleine de vie qui à encore beaucoup de chose à vivre et à partager. Le financier prend un coup malheureusement et nous voulons leur apporter notre aide et notre soutien à travers cette cagnotte. C’est pour cela que nous nous adressons à vous aujourd’hui, afin de tous nous mobiliser pour aider cette petite championne à pouvoir aller mieux et permettre à ses 2 parents de pouvoir l’accompagner ! Chaque don sera précieux, quelque soit la somme, le moindre euro sera une aide très précieuse afin de les aider ! Merci à tous pour votre soutien et n’oubliez pas, l’union fait la force ❤️  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

Un véhicule adapté pour Nassim

Je suis Nassim, un petit garçon de 4 ans et je suis infirme moteur cérébral.Je suis arrivé au monde avec une « différence », une moitié en moins de mon cervelet. UN HANDICAP LOURD AU QUOTIDIEN ...  Je ne marche pas, je n'arrive pas à me tenir debout, je vois qu'avec la moitiée de mes deux yeux, je n'utilise pas toute la partie gauche de mon corps, je ne parle pas, j'ai des problèmes de déglutitions pendant les repas, j'ai besoin qu'on me lève, qu'on me couche, qu'on me change (la couche),qu'on me lave, qu'on me donne à manger, qu’on me donne à boire, qu'on m'habille, enfin j'ai besoin de maman à tout moment à chaque instant et quasiment pour touts les actes de la vie quotidienne. D'ailleurs, c 'est dans ces moments là que je vois la difficulté de ma maman à me soulever pour me transférer à chaque nouvelles actions, à 28 ans seulement son dos est déjà bien abîmé...Papa est absent, par la force des choses, puisqu'il est le seul à pouvoir travailler. Alors maman a eu une idée, nous avons lancé une cagnotte en ligne pour solliciter la générosité de toutes personnes souhaitant nous aidés à obtenir un véhicule adapté à mon fauteuil roulant, ce qui nous faciliterait énormément nos déplacements de touts les jours (les rdv médicaux, les allers retours de l'école, les courses ...) Nous avons choisit une voiture qui répond vraiment à toutes nos attentes, une voiture qui nous épauleras plusieurs années, une voiture avec une rampe que je puisse y rentrer directement, avec des points d'encrage au sol pour attacher mon fauteuil et rouler en toute sécurité, un véhicule spacieux pour mon fauteuil    Bientôt je dois passer en fauteuil roulant électrique,♿️ je suis trop content, vous ne pouvez pas savoir ce qui s'offre à moi, c'est une porte ouverte sur mon autonomie, sur mes capacités à prendre mes propres décisions. Mais (il y a toujours un mais...) cela sera aussi un frein dans ma vie, si nous n'avons pas de véhicule adapté je ne pourrais plus monter dans la voiture familiale car notre voiture actuel n'est pas adapté et pas adaptable. 😓 * Maman a souvent du reste à charges, tout ne peux pas être remboursé sur les différents matériels lié a mon handicap (installation baignoire, fauteuil roulant, adaptation des toilettes (pour espérer arrêter les couches...)  * Papa et maman ne peuvent pas faire face seul à toutes ces dépenses à cause de mon handicap, papa fait déjà beaucoup d'heures de travail pour tout sa et ce n'est pas avec le complèment que la MDPH donne à maman que cela va suffire malheureusement. * Maman voudrait le meilleur pour moi, pour m'aider à vivre au mieux avec ce handicap à travers les années qui passent, ma taille qui grandit et mon poids qui s'allourdit. * Maman s'occupe de moi du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin avec le plus grand des amours et la plus généreuse des tendresses. * Maman mène plusieurs combats à la fois (mon handicap, notre quotidien, les dossiers interminable de la mdph, les décisions avec beaucoup de réfléxion...)  alors ont pourrait peut-être l'aider dans celui-là ? (réussir à obtenir les dons nécessaire pour ce véhicule aménager) Maman ne pensait pas devoir étaler sa vie à tout le monde un jour pour justifier sa demande d'aide    cette cagnotte n'est pas une facilité mais un dernier recours.... Et il y a cette opération, comme je ne tiens pas debout mes os ne ce mettent pas en placent, pour éviter une souffrance trop grande, les medecins ont dits à maman qu'il fallait effectuer une opération, mais je serais platré de sous la poitrine jusqu'au bou des pieds pendant au minimum 2 MOIS, je serais transportable uniquement en fauteuil roulant semi-allonger. TOUT EST REMIS EN CAUSE A CAUSE DE CETTE VOITURE Le medecin nous accorde un délai de 1 an avant l'opération... passer ce délai l'opération sera devenue indispensable...si nous n'avons pas ce véhicule avant, je resterais dans un centre de rééducation au minimum 2 mois puisque maman ne sera plus en mesures de me transporter par elle-même... Le hand

Un bébé pour une vie à trois

Un bébé pour une vie à trois. Bonjour à tous, Nous sommes 2, David 35 ans, technicien de maintenance, et moi-même Isabelle, 34 ans, assistante administrative territoriale. Nous aimerions devenir 3 ! Depuis le 6 novembre 2018, ça fait 15 ans que David et moi sommes en couple et très heureux. Presque 10 ans que nous sommes mariés et que nous voulons un enfant. Ces 10 années n’ont pas été de tout repos à affronter différents combats pour moi (cancer et perforation des intestins, 2 greffes de rein, pose d’une prothèse « ventrale » suite à une éventration…). Ça a été dur, très dur…  Mais ce désir d’enfant est un véritable projet de vie et est plus fort que tout. Tous ces antécédents médicaux me sont formellement contre-indiqués pour mener une grossesse à terme. En mai 2014, nous avons obtenu un agrément afin de pouvoir adopter un enfant mais malheureusement, c’est un échec à cause des travailleurs sociaux qui remettent en cause mon histoire médicale. En mai 2016, un miracle est survenu, je suis tombée enceinte ! La joie fût de très courte durée car mon premier rein greffé arrive à son terme. La dialyse arrive de nouveau à grands pas. Il me faut donc abandonner cette grossesse qui n'aurait pu être mener à terme. Cet avortement est d’une immense souffrance. Un déchirement !  Notre couple est fort, nous nous relevons. Avec grand bonheur, la nouvelle greffe arrive en février 2017. Tout va bien maintenant. Quelques mois plus tard, après plusieurs recherches, nous pensons qu’une mère porteuse serait notre dernière solution pour nous aider à fonder une famille. Nous nous sommes déplacés en Grèce mais nous avons eu des doutes sur le sérieux de la procédure. Après avoir contacté et rencontré un couple de français dont l'issue a été positive en Ukraine (Ils sont aujourd'hui des heureux parents), nous avons décidé de prendre contact avec une agence à Kiev en Ukraine et avec grand bonheur, notre dossier a été accepté. Mais toutes ces démarches ont un coût et pas des moindres, 45.000€. Nous n’y arriverons pas seuls, nous avons besoin de votre générosité. Toute participation aussi minime soit-elle sera la bienvenue afin de réaliser notre projet de vie, avoir notre enfant.  Nous vous remercions d'ores et déjà du don que vous ferez pour nous. Ce geste bouleversera en un instant notre présent pour bien longtemps.  Isabelle et David.Meilleurs voeux à vous aussi pour 2019.

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤