Tous ensemble avec Colyn

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Nous nous adressons à vous aujourd'hui afin de solliciter de nouveau votre générosité ainsi que votre solidarité, Colyn est âgé de 7 ans, c'est un petit garçon plein de vie, débordant d amour et d humour.En février 2019 une tumeur cérébrale à été diagnostiquée, avec beaucoup de courage Colyn à déjà subit 3  interventions. Il a eu la dose maximum de radiothérapie suivi de nombreuses séances de chimiothérapie.Il y a quelques jours le diagnostic est tombé, ses jours sont comptés, et malheuresement il n'y a plus de traitement possible en france, ses parents envisagent de partir à l'étranger pour le sauver.  IL FAUT AGIR VITE, IL Y A URGENCE  Depuis le début de la maladie, sa maman a cessé son activité pour l'accompagner durant ce long combat.Cette cagnotte à pour but d'aider financièrement ses parents et d'améliorer le confort de vie de Colyn. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Ensemble pour Léa...

Bonjour à tous,  Comme vous l’avez sans doute déjà appris si vous êtes ici, ce mardi 10 decembre 2019 nos vies ont changé à jamais : notre petite Léa est transportée en urgences au CHU Hautepierre. Verdict : Léa, notre petit bout de vie pleine d’énergie de 4 ans et demi a une leucémie... Nous sommes dévastés : pourquoi elle ? Qu’a-t-on fait de mal? Pourquoi ? Pourquoi, pourquoi ?!  Notre vie étant déjà compliquée avant ( Tours, Alsace...) ce nouveau combat engendre beaucoup de difficultés : mais ce n’est rien comparé à notre fille.  Nous avons décidé de battre ce vilain crabe tous ensemble autant que possible.  MISE À JOUR : nous commençons les aller retours WISSEMBOURG/STRASBOURG... avec votre véhicule personnel. MISE À JOUR : Le traitement va durer 196 jours + 76 semaines. Cela nous fait environs 2 ans. Nous n’avons nullement pour but d’utiliser la maladie de notre fille au profit d’une cagnotte afin de nous enrichir ... nous aurions nettement préféré ne jamais avoir à la créer.  Le but est de pouvoir l’accompagner et rester auprès d’elle au maximum afin de combattre ce foutu cancer tous ensemble. Et le chemin va être long, très long...la somme servira à financer les aller-retours de papa ( Tours Strasbourg ) qui ont déjà débuté, le matériel médical (hygiène, désinfectant...) non remboursé, les éventuels besoins d'avances de frais ou d'hébergements pour papa et maman, les activités manuelles que Léa pourra faire à la maison, ne pouvant se déplacer n'importe où, et si la somme nous le permet à effectuer un don à la ligue contre le cancer et/ou à renouveler les jouets du service d'onco-hématologie pédiatrique du CHU Hautepierre ( qui fait un super travail...).  C’est le match de notre vie et nous le gagnerons, tous ensemble. Il n'y a pas de petit geste. Tout compte.   Merci à tous pour votre aide... 🙏🙏🙏

Combattre la leucémie d'Alessio

C’est l’histoire d’une bande de copains qui vivent toutes sortes de moments que la vie nous amène au grès du vent…Vous savez, cette idée de garde rapprochée comme les Mousquetaires… c’est cette histoire que l’on souhaite vous partager… Nous souhaitons soutenir Estelle et Geoffrey ainsi que leurs deux enfants. Le 23 mai 2019,  les médecins ont diagnostiqué à Alessio, 18 mois, une leucémie lymphoblastique de type B. Un transfert sur Nantes pendant 2 mois a été nécessaire et désormais Alessio est suivi au CHU Clocheville à Tours. Actuellement, et pour 3 ans minimum, leur quotidien sera parsemé de doutes, peurs et impuissance devant cette maladie et son devenir. Alessio, courageux,  subit une myriade d’examens nécessaires comme des ponctions lombaires, myélogrammes, chambre stérile, chimiothérapies et transfusions sanguines…Pendant ces 3 ans de traitements, le quotidien d’Alessio sera ponctué de nombreux  effets secondaires liés à la médication. Ils doivent désormais s’adapter et vivre ces mois difficiles en assurant une présence quotidienne et continue auprès de leur fils. Il est désormais impossible qu’ils travaillent tous les 2 à plein temps au vu des nombreux rendez-vous médicaux du petit. Ainhoa, sa sœur de 4 ans nécessite aussi attention et présence de qualité.C’est pourquoi, ils ont pris la décision que l’un d’eux puisse rester auprès des deux enfants et en particulier d’Alessio. Geoffrey, le papa, a cessé son activité professionnelle pour pouvoir être disponible à 100%. Estelle, la maman, adapte son activité professionnelle aussi.Les parents ne parviendront pas à absorber les dépenses quotidiennes et les besoins matériels de confort pour Alessio. C’est pourquoi nous, amies et amis, souhaitons organiser pour Alessio et sa famille une cagnotte qui leur permettrait de moins se soucier de l’aspect financier et s’attarder sur l’essentiel : l’amour porté à leurs enfants. N'hésitez surtout pas à partager la cagnotte avec vos amis, collègues de travail, connaissances, enfin tous vos contacts. Pour toute personne désirant faire un don en dehors du site n’hésitez pas à adresser votre courrier à Madame Estelle Capriglione, 10 rue de la chênaie, 37300 Joué Les Tours Nous vous remercions d’avoir pris un peu de votre temps pour lire cette histoire somme toute banale mais tellement importante à nos yeux.Peu importe le montant des donations c’est le geste de générosité qui est fondamental. Gratitude à tous ceux et celles qui partageront et participeront à notre élan de solidarité. Vive Alessio.

Paul Dodu

Bienvenue !Paul à 5 mois et depuis sa naissance, nous sommes à la recherche du mal qui l'habite. Il souffre des reins, du foie et du pancréas. Ses pathologies entraîne de plus un rachitisme. Il a besoin d'une personne qui s'occupe de lui en permanence car il lui faut des soins à longueur de journée. Il faut aussi pouvoir tout lâcher pour l'emmener à l'hôpital quand il arrache sa sonde naso gastrique.Malheureusement aucune nourrice ne peut prendre le risque de s'occuper de notre bébé et je dois donc rester à ses côtés et arrêter de travailler. Cette cagnotte va nous aider à financer tous les frais liés à ses soins (aller/retour à l'hôpital, matériel nécessaire...)Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Soutenons Louise

Bonjour à tous, tout d'abord avant de vous expliquer notre parcours, nous allons nous présentez.Nous sommes les parents de 3 jolie princesses, nous les parents : Céline et Julien, nos filles Adeline qui va avoir 10 ans, Lindsay qui va avoir 7 ans et notre petite dernière Louise qui vient tout juste d'avoir 3 ans.Il y a quelques mois auparavant tout allez très bien, une famille heureuse et comblé et puis un jour le drame.Notre petite dernière ne va pas bien, après plusieurs rendez-vous chez le médecin et passage au urgence, le verdict tombe le 23 mars 2019. Notre petite princesse a une masse sur le foie, le ciel nous tombe sur la tête.Il est impossible pour nous d'y croire notre enfant malade c'est juste impensable.Apres plusieurs examens les résultat tombent tumeur maligne au niveau du foie perte de son oeil gauche à cause d'une métastases vertèbres t2 t4 t5 tassé etc...C'est pour cela que nous avons lancer cette petite cagnotte, pour nous aider dans nos démarches qui pourrait également servir au matériel qui ne serait pas remboursé.Mais aussi pour que papa étant routier est part parfois en déplacement puisse rester auprès de sa fille le temps qu'il le pourra grâce à vos dons.Nous de demandons pas des millions mais juste du soutient et des partages et même 1€ peut toujours nous faire plaisir.Je vous remercie d'avoir prit le temps de lire notre histoire. Et vous remercie par avance également pour vos dons.

Solidarité pour lywen

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire Pour nous aider pour financer les voyages à l hôpital et peut-être aller voir les médecins au Canada. Car c est un voyage très onéreux.

Tous avec Alba! Une bataille contre la leucémie Aiguë Myéloblastique...

06/01/2020 Bonjour à tous,  Cette cagnotte prend réellement tout son sens... et déjà un énorme merci pour la somme récoltée jusqu'à aujourd'hui! Votre générosité nous touche énormément!  Le Verdict est tombé!Nous avons appris le vendredi 3/01/2020, que notre Princesse Guerrière avait besoin d'une greffe. La chimio est efficace sur son petit corps, mais malheureusement pas assez.Le donneur est trouvé et ça, c'est une bonne nouvelle!Mais cela sous-entend un retour à Nantes, une nouvelle vie séparée pour Alba, Nathanaël et leurs parents. Des allers-retours réguliers et une incapacité pour le papa à reprendre le travail et donc à retrouver un niveau de salaire normal...  Même 1€, toute l'aide que vous jugerez pouvoir leur apporter est la bienvenue.UN ENORME MERCI,  La famille d'Alba 05/10/2019 Bonjour à tous,  Vous avez été nombreux à nous contacter pour nous demander des nouvelles de notre très chère Alba, notre nouvelle Princesse guerrière! Et pour ça un GRAND Merci! Vous avez été aussi nombreux à nous demander ce que vous pouviez faire pour aider Stéphanie et Xavier...Nous les connaissons et savons que notre présence, notre Amour, notre Amité est tout ce dont ils ont besoin... Comme vous devez l'imaginer l'hospitalisation d'Alba engendre de nombreux déplacements entre Nantes et Angers, des frais de logement et tout un tâs d'autres frais annexes.  Alba et Nathanaël doivent pouvoir profiter pleinement de leurs parents... et nous aimerions leur permettre d'être ensemble le plus souvent possible...  Voilà... c'est le simple objectif de cette cagnotte... Chacun fait comme il veut, comme il peut... #cancer #leucémie

Pour naé

❤ Bonjour à tous, moi c'est Naé, j'ai 1 ans et 8 mois. Nous avons découvert en octobre que j'étais atteinte d'un nephroblastomes.Depuis, mes parents font de nombreux allés-retour entre la maison et l'hôpital.Suite aux allés-retour et toutes les factures mes parents ont besoin de plus de font. Nous arrivons à rester fort mais un petit coup de pouce aiderai mes parents pour mes soins. Merci à tous ❤  vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte. Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

La fin de la surdité pour la petite Varèche

Bonjour à tous, Varèche est née en avril 2012. Elle vit en Afrique centrale , au Gabon.  Elle est la cadette d'une fratrie de 4 enfants. Ses parents se séparent quelques années après sa naissance. Varèche est  née sans problème de santé. Puis, vers l'âge de 18 mois,   elle a une otite sévère. Elle reçoit une grande dose de médicaments pour la soulager . Malheureusement, cela va lui être fatal pour son audition. Elle perd alors l'audition, et son langage n'évolue pas normalement comme un enfant de son âge. Les bilans Orl tombent : Varèche a une surdité à 98%, le médecin lui prescrit une opération*    en urgence. Mais faute de moyen , sa maman est incapable de payer l'opération car  dans son pays,  il n' y a pas de sécurité sociale, les soins de santé sont à la charge des patients.Varèche reste sourde,  et ne peut être scolariser comme les enfants de son âge. Varèche a aujourd'hui 7ans , et tout est encore possible pour changer sa situation .  Sa tante vit en France et peut l'accueillir et l'accompagner pour retrouver une audition. Elle sera alors sa responsable légale sur le territoire français. Sa mère n'a pas de moyens pour lui payer un billet d'avion  qui lui permettrait d'être enfin opérée. La petite Varèche n'a qu'un seul espoir  et se tourne  vers tous ceux qui sont touchés par son histoire , à participer pour qu'elle puisse enfin avoir une seconde chance : Une chance pour aller à l'école, une chance pour entendre les bruits du quotidien,  une chance d'être une petite fille de son âge. Merci de votre aide et votre compassion. Les participations sont libres, chaque don compte...* l'opération : implants cochléaire

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 30 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 30 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

Soutenons Djulian contre Zellweger

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention.  À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles...  Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation..  le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2..  Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents car venir me voir coûte beaucoup en mettant bout à bout les frais gasoil péage etc etc... sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire.. En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort... Pour DJULIAN...  Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vous pouvez me retrouver sur mon blog, où je poste certains de mes écrits sur mon handicap, mais également sur mon instagram où je publie des photos sur ma passion dans le monde de la beauté. ⇣ Blog : http://www.sadnessandbeauty.wordpress.comInstagram : http://www.instagram.com/sadnessandbeauty Pour plus d'informations, voici mon mail :Merci à tous pour votre solidarité.Amicalement, Nora. ♡_____________________________________________________________________________________________ PS : Vous pouvez directement participer à cette cagnotte en cliquant sur « je participe ».    ⇝ Chaque personne participe du montant qu’il souhaite.     ⇝ Tous les paiements sont sécurisés..

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

Notre combat contre mes maladies

Je m'appelle Gurwann,  j'ai 11 ans, et suis atteint depuis ma naissance d'une hémimégalencéphalie.C'est une malformation cérébrale incurable dégénérative et extrêmement rare, je suis le 6ème cas en France. Cette malformation entraîne des atteintes mutliples (visuelles, déficiences motrices, trouble du langage...) Mais également je souffre d'une épilepsie pharmaco resistante, pouvant survenir à toutes heures du jour et de la nuit. Je dois aller toutes les semaines chez l'orthophoniste, l'ergotherapeute et la psychomotricienne.  Pour info,une séance d'ortho le lundi pris en charge par la sécurité socialeune séance d'ergo le mercredi c'est 27€ les 30' une séance de psychomot le vendredi c'est 46€ les 45' mais à cela s'ajouter les aller retour.Non pris en charge par la sécurité sociale. Mes parents gardent espoir, mais le combat est de plus en plus difficile, à mesure que la maladie progresse. Chaque don est un grand pas en avant. Car les soins coûtent chers, mais aussi l'achat de matériels pour m'aider à la maison. Et je ne pourrais etre autonome. Je vous dis un grand merci ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite. Chaques ruisseaux font que des grandes rivières naissent.Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous