Le rêve de Mojite

Bienvenue sur cette cagnotte ! Le 7 mars, une bombe explosait dans notre vie…Nous apprenions que notre fils Terrance est atteint d’une "Leucémie Aigue Lymphoblastique" (un cancer du sang pour faire court) Terrance a 13 ans et il passera 2 mois à l’hôpital !Fini les copains, la piscine, le vélo, le collège (depuis 6mois: retour "prévu" entre novembre et janvier) et les rires…Fini l’insouciance de l’adolescence …Terrance est coupé en plein envole et subira dans son âme et dans son corps ce diagnostique destructeur.   Son quotidien :* Les blouses, gants, masques, sur-chaussures et charlottes qui entrent dans sa chambre stérile. * Les corticoïdes qui changent ses humeurs et lui interdisent le sel et le sucre.* Les chimios et leurs effets secondaires (nausées, vomissements, diarrhées…pour les "plus sympas")* Une grosse perte de poids qui lui enlève la force de se lever de son lit et lui donne droit à une sonde gastrique.   * Des ponctions de Moelle osseuse…des ponctions lombaires.    * Les machines qui sonnent jour et nuit.* Une perte de mobilité (comme si il devait réapprendre à marcher)     6 mois que Terrance se bat de toute ses forces contre la maladie ! Son protocole n’est pas terminé, encore 50 jours (peut être plus) compliqués (fortes chimios, corticoïdes, système immunitaire quasi inexistant, transfusions…) Puis, il sera en "protocole d’entretien" pendant 76 longues semaines (comprimés de chimio quotidiennement, chimio en injection et ponctions lombaires toute les 10 semaines, cure de corticoïdes… ) La dernière analyse de sa moelle nous a soufflé un vent d’espoir : Terrance est en rémission! (il y a pourtant ce "mais", cette épée de damoclès qui porte le nom de "récidive" qui nous empêche de nous réjouir totalement..) Cette bonne nouvelle nous a, à nouveau, donné l’envie de nous projeter dans l’avenir… et la première chose à laquelle nous avons pensé : faire un voyage tous les 4 !Cette épreuve nous ayant tous chamboulé, traumatisé, quoi de mieux que de vivre une expérience forte, inoubliable et positive ensemble, en famille! Le rêve de Terrance ?.... le Japon !!Terrance adore les mangas, Zelda et ses potes Nintendo, il rêve de manger des sushis et ramen dans des "street food", de visiter des temples, jouer du pouce dans un game center, croiser du cosplay, marcher sur les traces des samouraïs où traditions flirtent avec technologies…Bref, Terrance rêve du Japon !! Nous ne savons pas encore quand ce voyage sera possible : 2019 ou 2020?Dans un premier temps : soucis d’organisation (c’est un voyage qui se prépare et pour l'instant, difficile encore d'organiser quoi que ce soit)Dans un second temps : tout dépendra de la santé de TerranceDans un dernier temps : le budget. Voici le but de cette cagnotte qui pourra nous donner un coup de pouce pour concrétiser ce projet, ce rêve! Nous avons budgétisé le voyage : pour 4 personnes, 15 jours :* 3600€ avion* 1600€ transport sur place* 1500€ hébergement* 1100€ alimentation* 500€ sorties* Soit un total de 8300€ (environ)  Alors, si le coeur vous en dit, votre participation, votre générosité pourra peut être concrétiser le rêve de Terrance!1€, 10€, 100 000€ (on ne sait jamais ) ou juste un partage, c'est vous qui voyez. Nous remercions déjà ceux qui en ont déjà tant fait pour lui, pour nous...et nous remercions par avance tous ceux qui se joindront à la concrétisation de son rêve!     Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.Chacun participe du montant qu'il souhaite.Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

Les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment. Le 7 janvier 2014, je donnais naissance a un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 4 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 4 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

Traitement sclérose en plaque par cellules souches

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ?Partagez cette cagnotte !Merci à tous !  Chères amies & amis, ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m’en empêche. Alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé. Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul... En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambes et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées.. Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement.  La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler. Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout.  Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une association, reconnue d'utilité publique, afin de pouvoir rendre déductibles des impôts les dons envoyés, et mieux encore, de les canaliser nominativement. Ce qui me permettrait de recevoir personnellement les dons effectués à travers cette association. Malheureusement une association en loi 1901 doit être d’utilité publique et non dirigée vers moi exclusivement.  J’ai donc décidé d’ouvrir une cagnotte leetchi pour vous permettre de m’aider à réaliser ce projet.  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’

Steeve solidarity

Steeve Lallouche a 35 ans marié avec 2 petits enfants se bat contre le cancer depuis un an et demi .Apres de nombreuses chimios, de nombreux traitements, Israel  n est plus en mesure d aider Steeve, le dernier recours est de se faire suivre a l étranger, les traitements sont lourds et très couteux.C'est pourquoi je vous demande aujourd'hui de tous vous mobiliser, nous sommes un peuple uni, nous allons tous ensemble aider Steeve a combattre cette saleté de maladie, svp, participez a cette cagnotte même si vous pensez que les sommes sont anodines tout compte, je vous remercie de tout coeur.

Le dernier espoir pour Cassandre

Chers donateurs. Voici des nouvelles concernant, ma fille atteinte de dystrophie neuro axonal.Merci pour vos dons mais il faut continuer.Après une semaine passée à Chicago où j'ai rencontré les médecins de l'hôpital Ann & Robert H. Lurie à Chicago il en est resulté ceci.     L'hôpital se fait une joie de prendre en charge Cassandre et m'a donné tout un dossier à remplir et à renvoyer. Il est prêt.    Par contre, notre cher pays ne prend "rien" en charge, tout est à nos frais.     Notre espoir repose sur vous. Nous avons été très déçus et presque découragés devant la réponse de la sécurité sociale.     Aucune prise en charge.... pour Cassandre.     Nous renouvelons notre demande afin de pouvoir quand même faire soigner notre fille.

Maladie rare des os : la Dysplasie Fibreuse des Os

BONJOUR À TOUS !  Qu'est-ce que la Dysplasie fibreuse des os ? La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. C'est une tumeur. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright. Dans le cas présent, l'os est remplacé par de la "fibre molle", et se détruit. D'où la fragilité. La pratique du sport devient interdite à vie, et l'os peut se fracturer à tout moment. Après une fracture, des broches et clous sont nécessaires afin d'éviter que l'os ne repousse déformé ou pas assez. À ce jour, seul une poignée de spécialistes basés sur Lyon étudient la maladie, mais je n'ai pas les moyens de m'y rendre. Je suis dans le flou concernant ma maladie, qui évolue de jours en jours.  Qui suis-je ? Je suis Rémy, 24 ans. Je suis papa d'un petit garçon de 3 ans, Jules. Ma maladie à été découverte par hasard lors d'une IRM en Novembre 2017, et verdict ce jour là, c'est une tumeur. Depuis ce jour, tout a basculé. Depuis Novembre 2017, j'ai été en arrêt maladie pendant 11 mois, car j'étais chauffeur-livreur et que je ne pouvais plus conduire, ni porter de charges lourdes. En parallèle j'ai fais un dossier MDPH, et après 8 mois, j'ai été reconnu travailleur handicapé, avec carte priorité et stationnement car je ne peux pas marcher longtemps, ni rester debout trop longtemps. Maintenant, j'ai été licencié pour inaptitude et je cherche une reconversion. Je marche actuellement avec une béquille, et j'en suis à deux hospitalisations depuis cet été.  Pourquoi cette cagnotte ? Depuis Novembre 2017, je touche 600e/mois, avec des crédits à honorer (450e/mois), et mon fils à charge. De gros soucis financiers se sont installés, et j'ai besoin d'aide pour un nouveau départ. Une fois les charges payées, je suis à découvert, donc dans l'incapacité de me loger avec mon fils suite à une séparation entre temps. J'ai une vieille voiture, qui fait des siennes avec l'âge, et j'emmène mon fils à l'école tout les jours, à 20km de la maison. J'aimerai trouver un logement près de son école, pour éviter les longs trajets matin et soir. Je suis hebergé temporairement, je dors dans la même chambre que mon fils, ce qui n'arrange pas la situation, j'ai besoin de me reloger et que mon fils ai sa chambre, et son CHEZ SOI avec son papa.  De plus, je dois me reconvertir pour travailler assis, je n'ai qu'un Bac, et je suis très intéressé par l'informatique. J'aimerai trouver une formation mais je n'ai même pas les moyens d'acheter le basique pour ce métier, un ordinateur. J'aimerai éviter la banque de France, je ne peux plus payer mes charges correctement, les frais médicaux sont lourds.  Un nouveau départ m'aiderai à offrir une vraie vie pour mon fils, et m'aiderai à retrouver un logement, travail et me sortir de cette situation. Je souhaite habiter seul avec mon fils, et ne plus être hébergé temporairement. Je sais que de nos jours la solidarité des gens peut amener à des choses extraordinaires, et peut offrir un nouveau départ à des personnes dans le besoin. Je ne demande pas grand chose, ce que vous pouvez, voulez. Je vous remercie par avance de m'avoir lu.

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

Un fauteuil roulant vers une autre vie

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Je fais cette démarche afin de faire appel à votre générosité et votre solidarité. Je me présente, je m’appelle Élisabeth, j’ai 45 ans, cela fait plusieurs années que je suis malade, reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Mes problèmes de santé ont commencé jeune, j’avais 12ans, en tombant 3 fois dans des états comateux et aujourd’hui je me dis que c’etait certainement le signal d’alarme, annonciateur de ce que j’allais subir aujourd’hui.J’ai des maladies auto-immunes qui provoquent une dégénérescence des nerfs, une inflammation des articulations et bien d’autres effets qui me pourrissent la vie, comme entre autre le syndrome de la queue de cheval avec tout ce qui va avec, et à mon âge j’ai vraiment du mal à la vivre, et peu importe l’age c’est juste invivable.la dégénérescence des nerfs altère la communication des nerfs vers mon cerveau. Jusqu’à présent, je n’avais qu’une atteinte des membres inférieurs ou j’empluais Aà me dire que je marchais comme « un canard boiteux », il faut essayer de dédramatiser, mais aujourd’hui je ne sais pas quel terme je devrais employer car mon état se dégrade de plus en plus vite.Je marche très mal à cause de cette paralysie partielle et de cette perte totale de sensibilité, à tel point que je ne sens pas le sol sous mes pieds, bref je marche très peu, je réfléchis chacun de mes déplacements, chacun de mes pas, car j’ai de grosses difficultés à cause de cela mais aussi parce que je souffre énormément...Cette communication, entre mes nerfs et mon cerveau, est tellement altèrée que des douleurs sont provoquées à chaque mouvement, ce qui m’empeche de bouger comme bon me semble.Mais comme cela ne suffit pas et que la vie serait trop simple, depuis plusieurs mois j’ai également une atteinte des mains.Mon quotidien est devenu très compliqué à vivre ou à subir mais je me dis toujours qu’il y a pire que moi et que malgré tous mes problèmes j’ai la chance d’etre en vie,mais voilà ma vie consiste à rester alité la majorité de mon temps, je ne sors jamais de chez moi pour le plaisir car ne pouvant que très peu marché et dans des conditions assez dangereuses Var que ce soit en intérieur ou en extérieur, je ne cesse de tomber. Pour en avoir discuter avec l’équipe médicale qui me soigne et avec l’évaluatrice du handicap, tout le monde s’accorde à dire que c’est le moment pour moi d’avoir un fauteuil roulant électrique, qui m’aiderait à me déplacer en toute sécurité.En plus, je dois subir une éniéme intervention chirurgicale qui va me clouer assise pendant quelques temps, mais je repousse cette opération par manque de courage, j’ai été tellement opérée que je n’ai aucune envie de retourner au bloc opératoire et aucune envie de souffrir plus que je ne souffre déjà! Même si l’idée d’avoir ce fauteuil roulant ne m’enchante guère, et que je n’ai aucune envie d’en faire l’acquisition, je me dis quand même qu’il va m’apporter une bouffée d’oxygène!Il va me permettre de sortir de chez moi juste pour le plaisir, comme peut-être pouvoir aller sur le trottoir d’en face, pour aller voir le lac que je n’ai jamais vu.Cela fait des années que je ne sors plus de chez moi pour le plaisir mais que pour les rendez-vous important comme médecin, pharmacie et encore la plupart du temps je suis en ambulance.Toutes les choses simples de la vie sont devenues pour moi très compliqué voir impossible à faire.Alors je viens avec cette cagnotte Leetchi faire appel à votre générosité, à votre solidarité pour que je puisse faire l’acquisi de ce fauteuil roulant électrique qui me permettra de sortir de cet isolement forcé et de retrouver un semblant de vie sociale, ce que j’ai perdu depuis trop longtemps. Pour l’achat de ce fauteuil roulant électrique, la CPAM prend une grosse partie en charge, mais il me reste aussi une grosse partie à ma charge!!Je dis « grosse » car ne pouvant plus travailler, je n’ai comme seule ressource mon AAH, je ne m’en plains pas car je sais que d’autres sont bien plus m

Un véhicule adapté pour Nassim

Je suis Nassim, un petit garçon de 4 ans et je suis infirme moteur cérébral.Je suis arrivé au monde avec une « différence », une moitié en moins de mon cervelet. UN HANDICAP LOURD AU QUOTIDIEN ...  Je ne marche pas, je n'arrive pas à me tenir debout, je vois qu'avec la moitiée de mes deux yeux, je n'utilise pas toute la partie gauche de mon corps, je ne parle pas, j'ai des problèmes de déglutitions pendant les repas, j'ai besoin qu'on me lève, qu'on me couche, qu'on me change (la couche),qu'on me lave, qu'on me donne à manger, qu’on me donne à boire, qu'on m'habille, enfin j'ai besoin de maman à tout moment à chaque instant et quasiment pour touts les actes de la vie quotidienne. D'ailleurs, c 'est dans ces moments là que je vois la difficulté de ma maman à me soulever pour me transférer à chaque nouvelles actions, à 28 ans seulement son dos est déjà bien abîmé...Papa est absent, par la force des choses, puisqu'il est le seul à pouvoir travailler. Alors maman a eu une idée, nous avons lancé une cagnotte en ligne pour solliciter la générosité de toutes personnes souhaitant nous aidés à obtenir un véhicule adapté à mon fauteuil roulant, ce qui nous faciliterait énormément nos déplacements de touts les jours (les rdv médicaux, les allers retours de l'école, les courses ...) Nous avons choisit une voiture qui répond vraiment à toutes nos attentes, une voiture qui nous épauleras plusieurs années, une voiture avec une rampe que je puisse y rentrer directement, avec des points d'encrage au sol pour attacher mon fauteuil et rouler en toute sécurité, un véhicule spacieux pour mon fauteuil    Bientôt je dois passer en fauteuil roulant électrique,♿️ je suis trop content, vous ne pouvez pas savoir ce qui s'offre à moi, c'est une porte ouverte sur mon autonomie, sur mes capacités à prendre mes propres décisions. Mais (il y a toujours un mais...) cela sera aussi un frein dans ma vie, si nous n'avons pas de véhicule adapté je ne pourrais plus monter dans la voiture familiale car notre voiture actuel n'est pas adapté et pas adaptable. 😓 * Je sais bien que maman a souvent du reste à charges, tout ne peux pas être remboursé sur les différents matériels lié a mon handicap (installation baignoire, fauteuil roulant, adaptation des toilettes (pour espérer arrêter les couches...)  * Je sais bien que papa et maman ne peuvent pas faire face seul à toutes ces dépenses à cause de mon handicap, papa fait déjà beaucoup d'heures de travail pour tout sa et ce n'est pas avec le complèment que la MDPH donne à maman que cela va suffire malheureusement. * Je sais bien que maman voudrait le meilleur pour moi, pour m'aider à vivre au mieux avec ce handicap à travers les années qui passent, ma taille qui grandit et mon poids qui s'allourdit. * Je sais bien que maman s'occupe de moi du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin avec le plus grand des amours et la plus généreuse des tendresses. * Je sais bien que maman mène plusieurs combats à la fois (mon handicap, notre quotidien, les dossiers interminable de la mdph, les décisions avec beaucoup de réfléxion...)  alors ont pourrait peut-être l'aider dans celui-là ?  Maman ne pensait pas devoir étaler sa vie à tout le monde un jour pour justifier sa demande d'aide  cette cagnotte n'est pas une facilité mais un dernier recours.... Et il y a cette opération, comme je ne tiens pas debout mes os ne ce mettent pas en placent, pour éviter une souffrance trop grande en grandissant, les medecins ont parlés a maman pour effectuer une opération, mais je serais platré de sous la poitrine jusqu'au bou des pieds pendant au minimum 2 MOIS, je serais transportable uniquement en fauteuil roulant semi-allonger. TOUT EST REMIS EN CAUSE A CAUSE DE CETTE VOITURE Le handicap au quotidien est une épreuve de la vie  nous sommes impuissant face à sa, mais tout ce qui existe autour comme moyens pour vivre avec le handicap, changent considérablement l’épreuve et la voiture est un point très important pour la vie de touts les jours, un m

Margot pourlavie

MARGOT POUR LA VIE Bonjour,Nous sommes les parents de Margot.Nous décidons de faire appel à vous en rendant public notre combat : Margot a 9 ans, elle ne mange plus, ne marche plus et ne parle plus depuis 4 ans.Bien sûr toutes les recherches connues ont été réalisées par différentes équipes médicales : Dijon, Paris et Reims. Pas de diagnostic = Pas de traitement. En tant que parents, nous ne pouvons nous en satisfaire.Nous avons une piste sérieuse venant de la médecine allemande : Un diagnostic et un traitement.Il n’a pas été possible d’administrer ce traitement en France. Notre projet : Hospitaliser Margot en AllemagneNotre handicap : Pas de prise en charge prévue des fraisNotre appel : La somme est de 25 000€. Mobilisons-nous pour Margot ! Facebook : margotpourlavieEmail :

Une clef pour Fernando

Bienvenue sur cette cagnotte !                  Nous avons besoin de votre aide pour participer à la réalisation d'un lieu de vie pour notre frère Fernando, adulte autiste de 30 ans qui sera renvoyé de son foyer d'accueil pour autistes en decembre 2018. Cette échéance, nous y pensons jour et nuit, que va-t-il advenir de notre frère?          Les solutions qui nous sont proposées suite à son renvoi sont l'hopital psychiatrique, ou l'unité pour malades difficiles (UMD).Nous refusons cela, car ce ne sont pas des lieux de vie adaptés aux adultes autistes et ne représentent donc pas des solutions qui permettront à notre frère de s'épanouir.Fernando est déja renfermé dans sa maladie avec ses angoisses et sous l'emprise de nombreux (Trop!) médicaments lourds (neuroleptiques à fortes doses). Nous avons vu la santé de notre frère se dégrader année après année.              C'est pourquoi, nous voulons lui offrir un cadre de vie sain et dans lequel il retrouvera sa joie de vivre et son sourire. En refusant ses orientations trop souvent proposées aux adultes autistes, notre frère se retrouve donc dans une impasse, livré à lui même sans lieu de vie adéquate à sa maladie. Mais nous allons nous battre pour lui offrir ce lieu de vie et lui permettre de s'épanouir.                   En effet, notre papa a pris la décision d'arrêter son travail afin de l'aider au quotidien, et nous recherchons une petite maison à la campagne (région des Deux-Sèvres) afin de lui offrir un cadre de vie correspondant à ses besoins. C'est pour cela que nous vous demandons votre soutien afin de participer à l'aménagement de cette maison de vie pour Fernando.  Offrons une clef pour Fernando ! Virginie et Aurélien les frères et soeurs de Fernando Vous pouvez nous contacter sur le mail de l'association : Ou par téléphone au 0677179015 Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésMerci à tous