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Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a voulu continuer ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome. Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve aux Etat-Unis du côté de Houston. Un protocole y est proposé aux patients souffrant de cette pathologie et ses effets y sont reconnus. Il a notamment fonctionné sur une jeune patiente française du même âge que Camille et a permis de stabiliser la tumeur de façon durable. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité du traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci pour elle !

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20 389,59 €
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RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

346
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12 848 €
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30 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

373
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9 631,50 €
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Les pas d'une princesse

Mis à jour le 9 mai 2019.  Bonjour, Grâce à vos dons, Maella, 4 ans et demi et atteinte de paralysie cérébrale, a pu se faire opérer aux États-Unis en avril 2019. Aujourd'hui, elle se porte à merveille et surtout, marche et continuera de marcher !  Nous vous remercierons jamais assez ! Merci !  Le plus dur est fait, mais le plus long reste à faire... La rééducation !  Le Dr Park, chirurgien qui a opéré Maella, conseille d'utiliser une plate-forme vibrante, la Galileo, pour remuscler les jambes.  Il conseille cette marque puisqu'à l'origine, c'est une machine de fitness, mais Galileo a innové pour en faire un dispositif médical, adapté aux personnes (dont les enfants) atteintes de paralysie cérébrale. Le Dr Park n'a pas connaissance d'autre marque.  Après avoir pris quelques renseignements auprès du médecin specialiste qui suit Maella à Brest, il s'avère que les études scientifiques démontrent que les effets attendus de ces vibrations sont entre autre, le renforcement musculaire au niveau des jambes.  Mais ni le chu de Brest, ni le centre de rééducation n'est en possession d'une machine de ce type. Les connaissances restent donc théoriques et non pratiques.  Nous relançons donc cette cagnotte, afin de pouvoir financer la plate forme vibrante pour Maella.  Le prix est de 3729 EUR.  Bien que le montant inscrit sur la cagnotte soit plus élevé, il ne reste en réalité, 1099 EUR dessus (vous pensez bien qu'un virement avait été demandé lors du paiement de l'intervention !)  Il manque donc approximativement, 2630 EUR.  Maella espère pouvoir compter sur vous une nouvelle fois.  N'hésitez pas à nous suivre sur Facebook : Page Fb : Maella sur les pas d'une princesse.  Encore merci à ceux qui ont participé, qui participeront à la cagnotte, à ceux qui partagent et qui partageront !  (facture et justificatif dans les actualités.)    Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

180
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7 469,10 €
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74 %
Un traitement pour Camille

Un traitement pour Camille

Vers une médecine sans frontière, aidez Camille à accéder à son traitement Camille, 22 ans, est atteinte d'un gliome infiltrant de la ligne médiane, situé dans le cerveau.  Diagnostiquée en juillet 2017, elle a voulu continuer ses édutes de médecine, qu'elle a poursuivit avec succès jusqu'à la rentrée 2018 ; la fatigue étant trop grande, elle a dû abandonner sa quatrième année au mois d'octobre. En janvier 2019, après 18 mois de chimiothérapie et plus d'une trentaine de séances de radiothérapie, la tumeur n'est toujours pas stabilisée et est devenue chimio résistante. Camille a dû subir de nouvelles séances de radiothérapie afin de momentanément stabiliser l'évolution de son gliome. Les traitements disponibles en France ne peuvent plus répondre efficacement aux besoins médicaux de Camille, la seule alternative se trouve outre Altlantique.  Plusieurs centres dans le monde effectuent des recherches sur les gliomes infiltrants de la ligne médiane, l'un d'entre eux se trouve aux Etat-Unis du côté de Houston. Un protocole y est proposé aux patients souffrant de cette pathologie et ses effets y sont reconnus. Il a notamment fonctionné sur une jeune patiente française du même âge que Camille et a permis de stabiliser la tumeur de façon durable. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, Camille devra se rendre une fois par mois aux Etats-Unis. Sa famille et ses proches font appel à la générosité de chacun afin de l'aider à payer les frais de déplacement et à accéder au traitement qui pourrait la sauver.   Des centaines de patients en France, le plus souvent des enfants, souffrent de cette pathologie. En offrant une visibilité à l'accessibilité du traitement, nous contribuons à l'ouverture des frontières médicales.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci pour elle !

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20 389,59 €

Accident Sacha Latourte : aidez-nous !

Accident Sacha Latourte : aidez-nous !

Le 24 Avril 2019 un drame est arrivé. Mon ami Sacha Latourte a eu un grave accident de moto en Thailande. Il est parti de France le 16 Avril et pour une durée de 15 jours avec 6 autres amis. C'est sur l'ile de Koh Phangan que l'incident s'est déroulé. Le choc a été très violent, sa tete a heurté le sol, le plongeant dans un coma peu après. Il a été très vite pris en charge et il est resté entre la vie et la mort pendant les douzes premieres heures. A ce jour, il se trouve sur l'Ile de Koh Samui qui est la plus grande et proche des iles. Il a été évacué en jet boat, est passé par deux hopitaux avant d'atterir a Bangkok hospital ou il a subit ce matin l'opération ultime. Sacha a franchi toutes ses étapes vaillament. Les médecins sont pour la premiere fois optimistes et annoncent un rapatriement possible dans un délais de trois semaines si son état reste stable. La cagnotte servira à Sacha pour son bien-être et pour les dépenses liées à l'accident. Toute donation lui sera utile !Merci par avance pour votre soutien   On April 24, 2019 a tragedy happened. My friend Sacha Latourte had a serious motorcycle accident in Thailand. He left France on April 16th and for a period of 15 days with 6 other friends. It is on the island of Koh Phangan that the incident took place. The shock was very violent, his head hit the ground, plunging him into a coma soon after.He remains between life and death during the first twelve hours. At the moment Sacha is on the island of Koh Samui which is the largest and closest to the islands.He was evacuated by jet boat, went through two hospitals before landing in Bangkok hospital where he underwent this morning the ultimate operation.Sacha has gone through all his valiant steps. Doctors are for the first time optimistic and announce a possible repatriation within a period of three weeks if his state remains stable.All Donations will help his friends who stayed behind to support him in this event and all the expenses incurred. However, if the kitty is larger than these costs, it will be used to cover the care provided for her well-being (Sacha loves massages for example).

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12 078 €

Coco car's

Coco car's

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous,  Je m’appelle Coline Martinez, j’ai 18 ans et je suis atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Pour vous raconter mon histoire, j’ai été diagnostiquée à 1 an et demi où je ne marchais toujours pas, pas même à 4 pattes. Une légère scoliose a commencé à mettre le doute à mes parents. Les pédiatres ont commencé par dire que j’étais « feignante », jusqu’à que mes parents prennent rendez vous chez un spécialiste. Celui-ci m’a fait passer des tests génétique. Et à 18 mois le diagnostique est tombé !  Cette maladie qui me prive de ma force musculaire me prive également de ma liberté ... Je suis une jeune fille qui aime vivre la vie pleinement et qui ne baisse jamais les bras. Je déteste que l’on me dise « c’est impossible » car avec de la persévérance on peut arriver à tout ! Ces batailles ne sont qu’habituelles, refus de prise en charge hospitalière, reste à charge pour le fauteuil ... Les démarches administratives sont de pire en pire mais je ne céderai pas. Malgré ma différence, j’entreprends ma vie comme les autres. A celle-ci, il vient se greffer beaucoup de séances de kinésithérapie, de nombreux rendez-vous médicaux chaque semaine, mais on fait avec, ce n’est juste qu’un planning très chargé.  J’ai suivi ma scolarité normalement, avec toujours de bons résultats malgré toutes mes absences. En 2018, j’ai obtenu mon bac avec mention assez bien, en loupant pourtant 2 jours par semaine. En effet, j’ai saisi la chance de ma vie en participant à un essai clinique : un médicament pour la SMA. Ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu, et poussé à réaliser mes rêves les plus fous. Aujourd’hui, je souhaite acquérir une voiture aménagée à mes besoins et passer mon permis. Malheureusement pour cela j’ai besoin de 100 000 €. La voiture adaptée avec joystick approche des 95 000€ et le permis des 5 000€. Cela me permettrai d’être totalement indépendante pour mes études supérieures, ayant de nombreux stages à effectuer à différents endroits. Je pense également a mon avenir, mes futurs employeurs. Grâce à cela, la vie serai vraiment plus simple. Je me permet donc de vous solliciter pour une aide financière afin d’acquérir ma voiture adaptée et ma liberté. Merci d’avance pour votre générosité. Coline Martinez

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5 041 €

5 %
Maman auprès de moi

Maman auprès de moi

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire ! Etre Maman, le plus beau rêve d’une femme, de donner la vie et de voir grandir et s’épanouir ses enfants.Mais, pour moi la vie en a décidé tout autrement, elle m’a infligé un destin plus sévère, un COMBAT de tous les jours avec une peur envahissante de  perdre  mon petit Ange Erwan à tout moment.  Le 7 janvier 2014, je donnais naissance à un magnifique petit garçon ERWAN, ma lumière, ma vie, ma raison d’être, mon oxygène pour les années à venir. Je vis seule avec mon fils, j’ai dû arrêter de travailler, et « ma vie » , je la vis au rythme de mon p’tit cœur. Lorqu’il est dans ces « bons jours » , nous profitons de tous les instants, je l’écoute rire aux éclats, me raconter ses petites histoires drôles, taquiner son petit monde, jouer; mais, les mauvais jours nous rattrapent très vite. Erwan est atteint d’une maladie génétique grave et rare  « l‘acidémie méthylmalonique » , qui l’empêche de vivre à 100% sa vie de petit garçon de 5 ans. Erwan a été hospitalisé en urgence, il y a maintenant plusieurs jours, je ne les compte même plus tellement ça me paraît une éternité et que je me demande quand cela va se terminer pour rentrer à la maison et reprendre notre petite vie là où nous l’avons laissé. Mais, ce matin, les médecins m’ont annoncé que mon petit garçon Erwan,  «  mon petit Poutou »  est en grande insuffisance rénal, que la maladie gagne du terrain et qu’il a besoin d’une double greffe rapide, du foie et des reins. Mais comment cela est-ce possible, il n’a que 5 ans!!Il est actuellement à Lille mais recevra sa double greffe à Necker. J’ai besoin de votre aide , afin que je puisse rester le maximum avec mon petit Poutou. J’ai du mal à subvenir à tous les frais, les trajets aller-retour, les repas, la vie à l’hôpital, ….  Il est maintenant en dialyse péritonéal ( un cathétère dans le ventre et une machine à domicile) toutes les nuits et ce jusque la double greffe depuis le 6 décembre 2018.  Si tous va bien Erwan sera sur liste d'attente le 1er février 2019 après les dernier examens à faire qui son obligatoire.Nous cumulons actuellement les rdv pour le suivi de dialyse. Alors si vous pouviez m’aider, ne serait-ce qu’un euro par personne, 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines de personnes contribuerait à ce que je puisse rester aux côtés de mon p’tit Poutou Erwan. C’est difficile pour moi de demander des dons, mais je n’ai plus d’autres solutions pour que je puisse rester à ses côtés.Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Vous penez à une arnaque?? c'est compréhensible. Venez vous renseigner je répondrai et justifirai sans aucun souci. Mais ne jugez pas et ne nous bloqués pas dans le goupe SVPEnvie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous.

111

220 J

77 %
La leucémie d’Eivy

La leucémie d’Eivy

Bonjour tout le monde! Après avoir appris la triste nouvelle que Eivy, notre petite fille agée de 18 mois, avait développé une leucémie, nous sommes evasanés d’urgence en Australie pour lui faire de nouveaux examens et déterminer le type de leucémie. Après 6h dans une salle, plusieurs prises de sang, une biopsie de la moelle osseuse et une ponction lombaire les médecins nous annoncent qu’il s’agit d’une leucémie aiguë myeloblastique : AML. A.M.L: type de leucémie impliquant un traitement lourd d’une durée minimum de 7 mois et pouvant aller jusqu’à 2 ans de surveillance continue.S’il y avait des complications, les traitements et la durée seraient réadaptés. Eivy a commencé la première étape du traitement avec la chimiothérapie et des prises de sang journalières.Elle est vraiment fatiguée de rester enfermée, mais là, le chemin reste encore long.Ma femme et moi sommes à ses côtés pour la soutenir et rendre son hospitalisation plus agréable .Camille sa maman est enceinte de 4 mois et devra donc être suivie par un médecin en Australie et certainement y accoucher. Malheureusement, c’est là que ça se complique encore pour nous, mais cette fois-ci financièrement. N’ayant tout les 2 plus d’emplois et ne pouvant travailler sur place, nous ne pourrons pas régler totalement les frais d’accouchement, d’hospitalisation et de suivi de grossesse. Pour y arriver, nous avons mis en vente toutes nos affaires personnelles, mais ça ne suffira pas et le temps nous manquera sûrement car l’accouchement est prévu dans 5 mois ! Pour nous aider à régler les frais d’hospitalisation de ma femme, de notre futur bébé et pour soutenir notre fille Eivy, nous avons décidé d’ouvrir une récolte de fonds avec pour objectif d’atteindre les 50 000 dollars, pour les dépenses de la grossesse et de 20 000 dollars pour que Eivy puisse avoir ses deux parents auprès d’elle pour combattre sa maladie. Si nous ne réussissons pas a réunir cette somme nous serons dans l’obligation de nous séparer, ma femme rentrerai toute seule dans notre pays, elle accouchera seule sans sa petite famille et Eivy sera séparée de sa mère pour une grande partie de son traitement. Nous comptons donc sur votre soutien et vous remercions de toute l’aide que vous pourriez nous apporter . N’hésitez pas à partager cette requête auprès de vos familles, amis et connaissances. Merci de tout cœur pour votre soutien.  Eivy De Sonneville et ses parents  Kevin De Sonneville Camille Mayer.

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30 386,70 €

60 %
Face au cancer de Flavie, maman d'un petit garçon...

Face au cancer de Flavie, maman d'un petit garçon...

C'est avec beaucoup de pudeur que je vais vous expliquer ce qui me pousse à créer cette cagnotte...Mais avant toute chose : Merci de votre empathie, Merci de nous lire et Merci de votre aide.  Flavie, ce petit rayon de soleil comme j'aime la décrire ainsi que tous ceux qui la connaissent, c'est une jolie jeune femme de 31ans, infirmière de métier c'est aussi mon épouse à moi, Romain. Mais Flavie c'est surtout une formidable maman, celle de notre petit Lucas 4ans 1/2. En novembre 2015, trois mois seulement après notre mariage (celui dont nous avions tant rêvé après 10 années passées ensemble), Flavie est diagnostiquée d'un cancer du sein. Elle est donc rapidement opérée (tumoréctomie) puis dès janvier 2016, elle subit tous les traitements du cancer : chimiothérapie en intra-veineuse durant 6 mois, d'abord 6 injections espacées de 3 semaines, puis encore 1 injection/semaine pendant 3 mois...Les effets secondaires ne l'épargnent pas, sa féminité en prend un coup mais elle est forte et bien entourée pour affronter et surmonter cette sale épreuve.  Elle poursuit le traitement par la radiothérapie pendant encore 3 longs mois...Puis Flavie reprend le cours de sa vie sous hormonothérapie, des comprimés qu'elle doit prendre quotidiennement pendant les cinq à dix prochaines années, ce qui réduit nos perspectives d'agrandir notre famille. 2017 c'est l'année du répit, celle où nous pensions que tout était de l'histoire ancienne et un mauvais souvenir... Nous saisissons cette revanche sur la vie pour partir en voyage de noces, après avoir dû l'annuler un an plus tôt. Mais fin 2017 quelques symptômes se font sentir,  Flavie n'a pas encore conscience de ce qui se passe...En mars 2018 alors que les symptômes sont de plus en plus présents et insidieux, je l'encourage à faire une prise de sang, ce qui va alors tout chambouler !Les marqueurs tumoraux sont en effervescences, son spécialiste nous envoie rapidement vers une IRM qui révèle ce que j'appréhendais... Flavie est gravement atteinte par la maladie, le cancer que l'on croyait disparu s'est métastasé au foie... Celui-ci est longtemps resté silencieux, mais à force de grossir pour lutter contre l'envahisseur, les symptômes devenus très présents ont confirmé un foie très atteint par de multiples tumeurs. A ce stade pas d'ablation ni de greffe possible. Il faut repartir sur une chimiothérapie, lourde et particulièrement difficile à supporter pour Flavie...L'été 2018 est jonché de traitements, d'effets secondaires multiples, bref l'été est loin de ressembler au précédent où nous rêvions d'évasion et de voyages. Depuis avril 2018 Flavie est sous chimiothérapie. Elle a dû changer 4 fois de protocole, tous pas suffisamment efficaces pour lutter contre l'agressivité de son cancer. Malheureusement ils n'ont fait que freiner la progression mais sans jamais la stopper. Depuis le 17 mars 2019, Flavie est en insuffisance hépatique...Cela veut dire que son foie ne fonctionne plus suffisamment bien et impose à Flavie des passages réguliers de quelques jours à l'hôpital pour reprendre des forces par perfusion sanguine, mais aussi atténuer sa douleur... Aujourd'hui la guérison n'est plus dans nos espérances. La perspective que Flavie puisse vivre Noël avec nous est également devenue lointaine. Lucas notre fils adoré a bien compris les choses...Ses questions sont poignantes et bouleversantes pour un si petit bonhomme. Il est très complice avec sa maman, d'autant qu'elle s'en est beaucoup occupée depuis son premier cancer où il avait alors à peine plus d'un an... Moi, je fais mon maximum pour la soutenir, j'honore mon rôle de père pour que notre fils grandisse avec toute notre affection et le moins de déséquilibre possible.Et je continue d'aimer Flavie sans relâche, sans faiblir et sans compter... Depuis ces 4 dernières années, j'ai mis toutes mes économies pour nous permettre de profiter de la vie, sans jamais compter et sans jamais prévoir l'avenir devenu trop incertain... A travers cette cagnotte je ne souhaite pas l'aumône, malheureusement dans ce genre d'épreuve, les dépenses annexes, les frais de transport, les aller-retour réguliers à l'hôpital, le parking, les frais de gardes imprévues et encore bien d'autres sujets de dépenses pèsent lourd dans notre foyer...J'aimerai permettre à Flavie un peu de légèreté et d'évasion afin de profiter de nos derniers mois à vivre en famille... Merci... Pour Flavie, pour Lucas.

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36 J

Nino.... Notre deuxième étoile

Nino.... Notre deuxième étoile

Nino est notre deuxième étoile... Il est arrivé en 2018 un vrai petit champion. Nino est arrivé sans faire trop de bruit dans notre famille pour harmoniser un bel équilibre à 4. Mais plus silencieux que lui encore, la maladie l'a suivi. Elle s'est introduite..... Malicieusement mais dangereusement sur notre petit homme. Nino a commencé par convulser avant de faire des crises d épilepsies sévères..... Tout cela n'aurait été qu une broutille si tout ça n'était pas le résultat d'une maladie génétique dégénérative et incurable. Nino va peu à peu perdre sa motricité, il va peu à peu perdre de son autonomie..... Cette maladie est rare donc très peu traitée.... Alors Nino n'aura pas toute une vie avec nous mais il est inenvisageable pour nous, ses parents, pour son grand frère de baisser les bras maintenant. La maladie va prendre de ses muscles mais pas de notre force.... Pas de notre amour....Le vieil adage dit "le temps c'est de l'argent" est une réalité cruelle.... Le temps pour favoriser le développement de Nino nous est compté.... Il faut le stimuler souvent et pour ça nous avons besoin de matériel.... Et de temps avec lui. Son papa a stoppé son emploi pour être à 100% à ses côtés pour profiter du temps qui nous est accordé.... Ma profession me laisse plus de liberté pour accompagner Nino au quotidien.... De plus, il va nous falloir anticiper des aménagements pour lui afin de faciliter ses déplacements avec un siège adapté..... Et plus tard des appareils pour l'aider à se mouvoir.... A progresser pas à pas et à ne pas souffrir. Oui la vie est une belle garce..... Elle va nous prendre notre petite étoile..... Mais en attendant, nous sommes résignés à nous battre, elle ne peut pas nous enlever l'amour, la vie de famille et notre belle énergie.... Nous ne pourrons pas écrire toute une vie mais grâce à vous tous, nous pouvons lui offrir de jolis souvenirs et des armes pour se battre....Chaque pierre apportée à notre chemin facilitera notre parcours..... Et nous permettra d avancer toujours plus fort pour lui... Pour son grand frère et pour nous....Merci à tous

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7 969,90 €

Après l'orage revient la vie...

Après l'orage revient la vie...

Bonjour je m'appelle Nico,  J'ai 29 ans et je sors à peine d'une longue année difficile, aussi bien sur le plan psychologique que physique.  L'été dernier j'ai constaté une grosseur au niveau de mon bras droit sans pour autant m'en inquiéter.La grosseur devenant de plus en plus importante, j'ai été consulter mon médecin généraliste qui m'a prescrit une IRM.Les résultats de l'IRM étant mauvais, j'ai dû passer un nouvel examen : une biopsie. L'attente des résultats a été insoutenable pendant 10 jours, puis le verdict est tombé. Les médecins m'ont diagnostiqué un Sarcome d'Ewing , cancer rare des os et des tissus mous où dans certains cas l'amputation du membre infecté est inévitable.  J'ai démarré la chimiothérapie en septembre 2017,  et de voir mon bras et cette grosseur diminuer de volume avec le traitement m'a redonné espoir et joie de vivre.  Le traitement a été agressif, une des chimios les plus fortes, mais nécessaire pour ma guérison : 14 séances de chimiothérapie avec hospitalisation de 4 jours à chaque séance.   Fin 2017 j'ai commencé mes séances de radiothérapie : 28 au total.A la fin de la radiotherapie, début 2018, mon bras était brûlé a vif.  Mon oncologue et moi avons fait le point et elle m'a affirmé que la réponse à la chimiothérapie était excellente à 90%. La tumeur étant passée d'une vingtaine de centimètres à quelques millimètres et qu'à cet effet une chirurgie conservatrice de mon bras était réalisable, ma joie fut immense.  Une opération a été planifiée pour le mois d'avril, consistant à me retirer la partie de l'os infectée initialement, ainsi que les tissus mous pour remplacer le tout par du ciment chirurgial avant d'effectuer une greffe d'os par la suite. L'opération fut un succés et la mobilité de mon bras conservée, je pensais que le plus dur était derrière.  Après l'analyse microscopique de la partie de mon bras opéré il s'est avéré que de nombreuses minuscules cellules cancereuses était encore présentes. Deux options s'offraient à moi :  - Conserver l'intégrité de mon bras avec la forte possibilité de rechute dans les années à venir (80%) - L'amputation de mon bras droit (je suis droitier) et un pourcentage faible de rechute possible.  Ce n'est pas tant le choix qui est difficile à faire car la vie est plus précieuse que tout,  mais plutôt l'acceptation de ce choix.Qui d'entre vous se verrait vivre à un bras ? Qui plus est à 29 ans.  Le 4 juin 2018 sera bel et bien la dernière journée de ma vie où je pourrais profiter de mes deux bras. 5 Juin 2018, l'opération s'est bien déroulée et depuis ce jour je suis officiellement gaucher.  La période post opératoire à été compliquée pour moi. C'est dur de perdre une partie de soi au sens propre du terme. C'est dur de voir son corps ainsi et je ne le souhaite à personne. Même se laver les deux mains devient rapidement un manque... je connaissais la valeur d'un bras, mais c'est une fois amputé qu'on se rend compte de l'importance de chaque chose.  Suite à cela j'ai fini mon traitement chimiotherapique, enfin pas tout à fait car la chimio avait perturbé mon foie et je n'ai pas pu faire ma dernière cure au risque de l'abimer.   Je fais aujourd'hui appel à vous, vos dons quels qu'ils soient me seront d'une grande aide dans ma vie de tous les jours. Une prothèse bionique me faciliterait la vie,  un véhicule ammengagé , de nouveaux appareils électroménagers plus adaptés , ou un petit plaisir....un tatouage pour masquer mon handicap...  Cela fait donc 5 mois jour pour jour que je vis à un bras, loin de moi la volonté de me lamenter sur mon état physique ou de faire l'aumône. Je respire, je mange, je marche, je vis tout simplement. D'autres dans mon cas n'ont pas eu cette chance.  J'aimerais juste pouvoir reprendre ma vie où je l'avais laissée et avancer vers une vie meilleure.    Merci à tous du fond du coeur. Le combat continue ! FUCK CANCER !

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11 J

l'équitherapie pour Baptiste

l'équitherapie pour Baptiste

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! bonjour je suis la tante de Baptiste.  Baptiste est né le 19 avril 2013 à  5 mois et une semaine de grossesse. Petite crevette de 740 grammes qui nous épate de jour en jour par sa force. son Frère jumeaux Armand n'a malheureusement pas survécu, il c'est éteint 18h après sa naissance.  Baptiste garde de cette arrivée précipitée un handicap qu'il surmonte jour après jour. Baptiste est sourd mais appareillé, il arrive donc à communiquer normalement aidé du parlé signé..  c'est un petit garçon qui déborde d'énergie. il est scolarisé en milieu ordinaire et progresse grâce à son AVS qu'il a quotidien auprès de lui, mais bénéficie également d'une prise en charge à l'institut saint Pierre de palavas qui est spécialisé dans la surdité. Sa maman et son Papa n'ont pas les moyens de pouvoir lui offrir des séances d'équitherapie.cela aurait énormément de bénéfices pour lui dans son développent et ces progrès au quotidien.  nous avons la chance d'avoir près de chez nous un centre spécialisé. L'Equi-p. je vous invite à visiter leur site qui est très intéressant. vous pourrez prendre connaissance des bénéfices que peu apporter cette activité.  le coût est de 1250 euros l'année. nous avons fait les démarches pour que l'allocation d'enfant handicapé soit augmentée afin de couvrir les frais. Mais quand aurons nous une réponse? sera-t-elle positive ? De plus l'aide si elle est accepté,  ne prend en charge que le devis du centre équestre. il restera ensuite l'équipement pour Baptiste.  je fais appel à votre générosité. ne serait-ce qu'un euro pourrait nous permettre j'en suis sûr d'y arriver.  je vous remercie de tout coeur par avance. je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites de cette aventure.  merci tatie virginie

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1 255,20 €

96 %
Petit ange Gabrïel

Petit ange Gabrïel

Bonjour à tous. Le 16 mars 2018 après beaucoup d'inquiétudes j'ai emmené mon petit cœur de 3 mois et demi aux urgences..Grosse température, très mauvaise mine, pas d'appétit, pas bien du tout... Après des analyses de sang les médecins m'ont annoncée la leucémie lymphoblastique aigue B de mon fils... Je n'ai pas tout de suite compris.. On m'a alors parlé d'un cancer du sang... Je n'y croyais pas ... C'était pas possible... La fin du monde... Pas à un bébé 😞.Nous avons alors été transférés à l'hôpital Morvan de Brest afin d'attaquer la chimiothérapie.. Puis transférés à Rennes à l'hôpital sud pour les chimiothérapies plus lourdes... Voilà maintenant 7 mois que mon loulou et moi nous nous accrochons de toutes nos force à la vie.. Petit Gaby a du subir une greffe de moelle osseuse il y a 3 semaines. C'est sa seule et unique chance de vivre.. Nous attendons des résultats .. Et nous en avons encore pour un moment à l'hôpital.. Je suis une maman solo, qui ne peut pas travailler pour être auprès de mon petit.. Je dois faire des aller-retours.. Acheter continuellement des vêtements pour mon Chouchou qui est en chambre hyper stérile. Du coup, ses vêtements sont stérilisés, ils s'abîment et rétrécissent très vite... Nourriture adéquat, trajets, pansements etc... Ayant déjà beaucoup puisé dans mes économies, je fais un appel aux dons afin de pouvoir continuer à assumer ces frais qui n'étaient pas prévus.. Et qui continueront un petit moment... Ce n'est absolument pas dans mes habitudes de demander de l'aide... Mais pour mon fils je ferais TOUT ! Merci à tous.

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16 528 €

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES

RETROUVER MES JAMBES Bonjour, je m’appelle Eric Duhamel, j’ai aujourd’hui 44 ans et je suis atteint d’une sclérose en plaques depuis mes 25 ans. Depuis 19 ans que je vis avec cette maladie et  mon état n’a cessé de se dégrader, par poussée au départ et aujourd’hui de manière progressive et insidieuse. Mon quotidien s’organise autour des douleurs lancinantes et permanentes et de la fatigue qui s’accentue au fil de la journée. Actuellement, les traitements que je prends ne m’aident pas à ralentir la progression de la maladie. Pour me déplacer, je dois utiliser des chaussures adaptées mais je ne peux faire plus de 200 mètres sans avoir recours au fauteuil qui n’est jamais très loin. L’avenir pour les malades atteints de sclérose en plaques et la solution afin de stopper la progression de la maladie est la transplantation de cellules souches. Malheureusement, ces traitements au stade expérimentaux en France ne seront accessibles que d’ici 5 à 10 ans. Ils ne seront accessibles que pour une certaine catégorie de malades, les critères étant très restrictifs, et je sais déjà que je n’y aurais pas accès. Aujourd’hui, la solution se trouve ailleurs, dans d’autres pays, qui proposent la réintroduction de cellules souches afin de stopper l’évolution de la maladie et également récupérer une partie, voir la totalité, des dégâts  occasionnés par la maladie. Pour ma part, mon choix s’est porté vers l’Hôpital PIROGOV NATIONAL MEDICAL SURGICAL CENTER A. A. MAXIMOV (AHSCT)  à Moscou en Russie, pionner dans le domaine avec une expérience de déjà 20 ans. Evidemment, se faire opérer dans un pays étranger ne permet aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ou la Mutuelle, et cette intervention a un coût de 50000 $ (l’équivalent de 42000 euros). Voilà l’objet de mon appel à dons. J’aime et faisais du sport, me promener, les sorties entre amis. La station debout me manque, être mis à l’écart est un handicap supplémentaire. S’il vous plait, aidez-moi à retrouver ces moments perdus, mobilités et sensations, aidez-moi à réaliser ce projet qui me tient très à cœur et qui me donne l’espoir de vivre un avenir plus serein, moins douloureux et remplis de projets.  Vous trouverez ci-dessous les liens : Hôpital de Moscou : https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=group_header Association Beatitsep : beatitsep.com 1. Région Lorraine | Quand l’espoir de guérir vient d’ailleurshttp://www.estrepublicain.fr/actualite/2016/11/17/quand-l-espoir-de-guerir-vient-d-ailleurs 2. Une belle histoirehttps://msslick.com/ 3.Tammy dit au revoir à sa SEPhttps://tamstopms.wordpress.com/ 4. L’histoire de George GOSS: il a battu la SEP grâce à la transplantation de cellules souchesthemscure.blogspot.be

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12 848 €

30 %
Soutenez Olympe

Soutenez Olympe

Un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour Olympe ! Bonjour et bienvenue à vous tous .  Je m'appelle Virginie et je suis la maman de deux princesses . Ma fille ainée Olympe qui a tout juste 15 ans est très gravement malade . On lui a découvert une tumeur située dans la moëlle épinière au niveau du cou en décembre 2017 .Elle a subit une opération très lourde début janvier 2018. Depuis le jour de l'opération la vie d'Olympe a basculée . Son corps a perdu enormément en mobilité: elle est  tétraplégique ,son handicap est  estimé entre 80 et 95 % et elle souffre de douleurs neuropathiques très fortes de manière constante . Olympe a un cancer agressif très rare dans sa localisation : un gliome de haut grade . Cancer extrêmement méchant . L'objectif est de stabiliser cette tumeur pour prolonger l'espérance de vie de ma fille .Elle a donc suivi un traitement de radiothérapie et suit actuellement un traitement d'immunothérapie.Olympe est hospitalisée depuis la découverte de la tumeur , nous avons vécu un véritable cauchemar durant tous ces mois mais depuis peu olympe a pu reprendre la reéducation ,tenir en fauteuil roulant et même passer une nuit au domicile 1 weekend sur 2 quand son état le lui permet .Une vraie battante qui revient de loin !.Le fauteuil qu'elle a n'est pas adapté pour elle, l'hôpital le lui prête le temps de nous procurer le sien . Il est très onéreux car son lourd handicap nécéssite un fauteuil haut de gamme avec verticalisation intégrée . D'autre part olympe doit avoir des soins particuliers toutes les 3 heures  . Si je veux faire des choses avec elle en dehors du domicile il faut que je me procure un véhicule adapté suffisamment grand pour permettre ces soins dans le fauteuil roulant .  Ma fille est un exemple de volonté , de perséverance et de courage .Je l'admire , elle mérite un coup de pouce .Il est primordial d'obtenir ces financements dans les plus brefs délais . Merci de m'avoir lu   Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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11 121 €

Vaincre la Sclerose en plaque

Vaincre la Sclerose en plaque

https://www.facebook.com/lecombatdedavid/ Chères amies & amis,ou simplement vous, que j'ai pu rencontrer plus brièvement peut-être, mais dont la fraîcheur du sourire reste présente ! ; ) J'aurais évidement préféré vous écrire à chacun, personnellement, mais la pudeur m'en empêche, alors j'espère que vous comprendrez le choix de ce message groupé.Je vous écris car je me trouve aujourd'hui à court d'option pour une projection dans un lendemain qui chante, qui joue, et se déplace seul...En effet, je ne l'ai pas crié sur les toits bien que certains d’entre vous connaissent ma situation, mais cela fait 2 ans que je joue au chat et à la souris avec une maladie sournoise nommée Sclérose en plaques, et malheureusement, il se trouve que je ne suis pas le chat !.. La Sclérose en plaques est une maladie incurable qui désensibilise petit à petit tout le corps, jusqu'à la paralysie. Mais pour faire court, et dans mon cas, ce sont ma jambe et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées..Comme ma grand mère (bien avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin a ce jour.  Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir ou bien marcher naturellement. La formes de sclérose qui m’atteint est progressive d’emblée, autrement dit je n’ai pas d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante.. A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche et à la vue de mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de cette année.  Or je me refuse à admettre ce scénario.  Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler.Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie, dont certaines d'entres elles avec un succès confondant.En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois, il faut pour cela attendre quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois.. Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout. Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de convalescence et rééducation. Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, j’ai donc décidé de créer une cagnotte leetchi dont voici le lien: https://www.leetchi.com/c/traitement-sclerose-en-plaque-par-cellules-souche?fbclid=IwAR3cOBZTcLA2Ps0qvBPL68clrM6wkcofJeW7eJelqqhwFqU6_sfzOhURuBM  C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; ) J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette cagnotte, cet argent m’aidera à payer le traitement mais aussi de financer l’après traitement car pendant une période de 6 mois suivant mon retour je devrais rester chez moi à l’abri des microbes avec des contrôles sanguins tout les 2 jours, un Kiné à domicile tout les 2 jours et la visite d’un médecin tout les 3 jours. Tout ça coûte extrêmement cher... Qu'il soit petit ou grand, je vous assure que votre don aura chaque fois la résonance d'une résurrection pour moi. En effet, je ne peux pas continuer silencieusement comme ça, à ralentir, à m'alourdir, et à rétrécir le champs de mes possibilités chaque mois, en me demandant ce que je pourrais encore faire seul demain.Je dois saisir cette opportunité qui se présente à moi, pour vous retrouver un jour, je l'espère, vibrant de vie, et debout ! ; )De mon coté j'alimenterais cette page au fur et à mesure de cette aventure ainsi vous serez un peu à mes cotés.N’hésitez pas à partager mon combat, j’ai besoin de vous avec moi pour y parvenir.  "Le combat de David." récolte vos dons pour financer un traitement onéreux contre la sclérose en plaques primaire progressive. J’en appelle donc à votre bon cœur.  David.

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11 088,30 €

13 %
Les pas d'une princesse

Les pas d'une princesse

Mis à jour le 9 mai 2019.  Bonjour, Grâce à vos dons, Maella, 4 ans et demi et atteinte de paralysie cérébrale, a pu se faire opérer aux États-Unis en avril 2019. Aujourd'hui, elle se porte à merveille et surtout, marche et continuera de marcher !  Nous vous remercierons jamais assez ! Merci !  Le plus dur est fait, mais le plus long reste à faire... La rééducation !  Le Dr Park, chirurgien qui a opéré Maella, conseille d'utiliser une plate-forme vibrante, la Galileo, pour remuscler les jambes.  Il conseille cette marque puisqu'à l'origine, c'est une machine de fitness, mais Galileo a innové pour en faire un dispositif médical, adapté aux personnes (dont les enfants) atteintes de paralysie cérébrale. Le Dr Park n'a pas connaissance d'autre marque.  Après avoir pris quelques renseignements auprès du médecin specialiste qui suit Maella à Brest, il s'avère que les études scientifiques démontrent que les effets attendus de ces vibrations sont entre autre, le renforcement musculaire au niveau des jambes.  Mais ni le chu de Brest, ni le centre de rééducation n'est en possession d'une machine de ce type. Les connaissances restent donc théoriques et non pratiques.  Nous relançons donc cette cagnotte, afin de pouvoir financer la plate forme vibrante pour Maella.  Le prix est de 3729 EUR.  Bien que le montant inscrit sur la cagnotte soit plus élevé, il ne reste en réalité, 1099 EUR dessus (vous pensez bien qu'un virement avait été demandé lors du paiement de l'intervention !)  Il manque donc approximativement, 2630 EUR.  Maella espère pouvoir compter sur vous une nouvelle fois.  N'hésitez pas à nous suivre sur Facebook : Page Fb : Maella sur les pas d'une princesse.  Encore merci à ceux qui ont participé, qui participeront à la cagnotte, à ceux qui partagent et qui partageront !  (facture et justificatif dans les actualités.)    Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale. Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.  Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence.  Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent...  Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui.  La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.  Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive. Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années.  Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS)  Maella sera opérée en avril 2019.* Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD* La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD* Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires...  Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux ! https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesseMerci !

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7 469,10 €

74 %
La bulle de Jade

La bulle de Jade

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune! Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan. Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques. La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas. Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles. J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie. Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC. Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit. Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne. Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne... Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien. Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge. J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.Votre soutien même le plus minime changera notre vie. Câlin tout doux ❤

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4 020 €

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Une voiture aménagée pour Marianne

Une voiture aménagée pour Marianne

Bienvenue à tous sur ma cagnotte, Bonjour, je m'appelle Marianne, j'ai 23 ans, depuis mon plus jeune âge je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire, Charcot Marie Tooth, qui atrophie mes muscles et me fatigue énormément ce qui m'oblige à me déplacer en fauteuil roulant électrique. Avec beaucoup de détermination j'ai réussi à obtenir une licence pour devenir Webdesigner, je passe actuellement mon permis de conduire sur un véhicule adapté et depuis peu j'ai commencé un service civique d'une durée de 8 mois en attendant de trouver un emploi. Un véhicule adapté me permettrait de retrouver de l'autonomie dans mes déplacements et dans ma recherche d'emploi car depuis toutes ces années c'est ma mère qui effectue tous mes transports.  La Kia Soul eMOTION serait idéale pour moi car elle me permettrait de me rendre directement au poste de conduite avec mon fauteuil roulant électrique mais le coût total "Voiture et aménagement" est estimé à 68 000€.L'Agefiph prend en charge 5000€, la MDPH 5 000€ et tout le reste serait à ma charge. Aussi, je solicite votre aide afin de réaliser mon rêve, d'avoir une vie sociale, autonome et active. Faites passer le message à tous vos amis. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

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3 816 €

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