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Solidaire avec Élise devenue handicapée

Bonjour à tous.Nous organisons cette cagnotte en ligne afin d’aider notre amie Elise, victime d'une tentative de meurtre le vendredi 17 avril (Voir les articles ci-joint). Élise est une jeune femme de 25 ans, maman d’une petite fille Hannah, aujourd'hui âgée de 6mois et demi ( 3 mois au moment des faits).L’agression au couteau dont elle a été victime en presence de sa fille a gravement endommagé sa moelle épinière. Diagnostiquée tétraplégique complète et irréversible avec un pronostic vital engagé le 17 avril, Élise ne cesse de se battre depuis, d'abord en réanimation puis aujourd'hui dans un centre de rééducation afin de faire mentir ce premier pronostic tombé comme un couperet. Élise travaille avec une farouche détermination afin de retrouver suffisamment d'autonomie pour revivre enfin avec sa fille Hannah. Hannah qui l'a maintenue en vie ce jour là, Hannah qui est sa raison de se battre.Les fonds récoltés seront intégralement reversés à Elise pour l'aider à faire face aux lourds frais à engager à de nombreux niveaux pour lui permettre de vivre le mieux possible le long chemin qui lui reste à parcourir et l'aider à s'installer le mieux possible avec sa fille lorsqu'elle pourra enfin sortir du centre. Frais de justice, aménagement du logement...Nous comptons sur votre solidarité, votre soutien envers cette jeune femme admirable pour partager et repartager cette cagnotte.Pour Elise. Pour Hannah.https://www.ouest-france.fr/normandie/les-monts-d-aunay-14260/calvados-une-femme-blessee-au-couteau-son-compagnon-en-garde-vue-pour-tentative-de-meurtre-6811690 https://www.ouest-france.fr/normandie/les-monts-d-aunay-14260/calvados-tentative-de-meurtre-aunay-sur-odon-l-etat-de-la-victime-reste-tres-preoccupant-6812045

1814 participants

43 873,37 € collectés

Une voiture adaptée pour Audrey

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour, Nous sommes les parents d'Audrey 7 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale infantile 1bis qui empêche l'influx nerveux de circuler normalement jusqu'aux muscles ce qui rend les gestes difficiles et empêche d'avoir assez de force pour tenir debout. Audrey est en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de 2 ans. Jusqu'à présent le transport ne causait pas trop de soucis. Comme tous les enfants en bas âges, Audrey était installée dans son siège auto enfant. Nous avons à l'heure actuelle une berlingo Citroën qui nous permettaient, grâce à des rampes manuelles, de mettre son fauteuil roulant dans le coffre. Audrey grandit, ~1M15 pour 16,5kg, le siège auto enfant commence à être très serré. Audrey n'est pas bien dedans et se plainds souvent. Les transferts commencent à être pénibles, risqués et difficiles. De plus, elle devra sous peu changer son fauteuil roulant électrique qui commence également à être limite en terme de grandeur et devra passer à un fauteuil plus grand qui ne pourra plus passer dans le coffre d'une berlingo. Le véhicule aménagé devient une nécessité pour que l'on puisse se déplacer au quotidien avec Audrey et la famille. Le devis du véhicule aménagé " Ford Tournéo Custom L2H1" se chiffre à 44 290€ cléf en main. Une somme qui sert à la gorge... * Nous avons une notification d'aide MDPH de 5000€ valide.* Nous avons l'aide de l 'association locale d'Albertville "Jojo et ses copains" de 10 000€. Milles merci à cette association qui s'investie énormément auprès des familles pour aider à divers financement coûteux et essentiel à la vie de tous les jours. Après déduction de ces deux aides confirmés il reste à financer et trouver la somme de 29290€. Une somme encore bien importante. C'est pourquoi nous faisons appelle à votre générosité ne serait-ce qu'1€ tout don est la bienvenue et enlèvera un poids énorme. En vous remerciant à l'avance pour l'aide qui vous pourrez apporter. Les parents d'Audrey

209 participants

11 257 € collectés

56 %

Une étoile dans la tête

Pour mettre des étoiles dans les yeux d’une maman, d’une épouse, d’une jeune femme de 30 ans qui a une étoile dans la tête... Car elle est du monde où les plus belles choses ont le pire destin. NB : Cette étoile qui brille dans son lobe frontal gauche est un astrocytome de haut grade."Et si tu disais clairement que j'ai un cancer du cerveau ?""Oui chérie mais c'est moins lyrique !" Cette cagnotte n’a pas pour but de financer un obscur traitement révolutionnaire aux Etats-Unis (il s'agit dans l'état actuel de la science de tumeurs non curables et l'issue est la même qu'on se nomme Gershwin, Truffaut ou Mark Greene) mais de permettre de passer le plus de temps possible en famille et simplement de vivre comme si nous allions mourir un jour. Notre histoire : Nous nous sommes mariés en juin 2019 et je ne saurais dire si c’était le plus beau jour de notre vie car tous les jours étaient heureux à l’époque. Ce que je peux vous dire par contre c’est quel fut le jour le plus sinistre. C'était le jour d'Halloween, date symbolique du début d'un cauchemar.Quatre mois après ce mariage, le 31 octobre donc, en allant acheter une baguette, aucun mot n’est sorti de sa bouche pendant quelques secondes interminables.On pense au pire que puisse imaginer notre esprit innocent (accident ischémique transitoire), au moins pire probable (hypoglycémie en ce début de grossesse) mais la réalité ricane de notre insouciance...« Vous avez une masse ! »La vie a vraiment basculé à ce moment-là... Après quelques jours irréels traversés en état de somnambulisme, les choses effrayantes s’enchaînent sans préparatifs : interruption médicale de grossesse, neurochirurgie éveillée, inquiétudes de notre petit garçon de 4 ans, pommes de terre-saucisse de l’hôpital (personne n'est préparé à ça).Elle fait des crises focales en post-opératoire, sa bouche se crispe, les mots ne sortent plus, tout se fige et seules ses larmes coulent sur son visage aphone.On rentre enfin à la maison, on est à nouveau tous les 3 plus soudés que jamais (notre fils nous suit jusqu'aux toilettes par crainte de nous voir disparaître à nouveau). Noël arrive mais il n’y a plus de douces nuits. Et puis au fil de jours figurez-vous que la vie reprend son cours, qu’on rit, qu’on s’aime, qu’on râle. Un calendrier avec tous les RDV médicaux au mur, quelques boites de médicaments éparpillées, le robot de cuisine offert dans la panique par mon père à l’annonce du diagnostic et le regard d’apitoiement bienveillant des autres sont quelques preuves que quelque chose a changé. « Je vais mourir » dit-elle parfois sans que son ton ne permette de deviner s’il s’agit d’une interrogation ou d’une affirmation. Oui ma femme va mourir, comme tout le monde, comme vous, comme moi, disons que la différence c’est que la maladie a rendu sa mort concrète. Nous en sommes-là... Concernant la suite des réjouissances médicales : Radiothérapie (débute ce 3 février et sera quotidienne pendant 6 semaines) - Chimiothérapie (sera débutée après la radiothérapie) - Poursuite de la rééducation orthophonique (quelques séquelles post-opératoires sur le langage oral et écrit) - Conservation des ovocytes en cours de réflexion Pourquoi cette cagnotte ? Si la maladie a bouleversé nos vies et rendu la mort concrète, ma femme n’a pas de date limite et compte bien faire grimper la moyenne de survie (histoire que les prochains malades qui iront sur google ne soient pas terrorisés). Des projets ont pris du plomb dans l’aile (agrandir la famille, trouver une nouvelle maison, vieillir ensemble...) et désormais notre programme principal à court, moyen et long terme sera de vivre, de passer le plus de temps possible ensemble, de voir notre fils grandir et de tenter de lui offrir une enfance sans angoisse.Je suis médecin généraliste (actuellement remplaçant avec un projet d’installation qui démarrait), ma femme était sans emploi et donc sans revenus personnels au moment du diagnostic (son projet était de reprendre des formations dans la petite enfance pour retravailler maintenant que notre fils est scolarisé à temps complet). Nous ne vivons ni dans l’opulence ni dans la précarité. À l'annonce du diagnostic et devant la nécessité de stopper mon activité pour être auprès d’elle, une première cagnotte a été créée sur Twitter. Cet élan de solidarité nous a permis de passer la fin d’année ensemble et pour moi d’être à ses côtés pendant son hospitalisation et sa convalescence. J’ai repris en janvier avec des horaires aménagés. Avec la radiothérapie qui débute, je souhaite à nouveau pouvoir être auprès d’elle au maximum. La profession d’indépendant peut rapidement rendre les choses difficiles sur le plan financier. En cas d’arrêt de mon activité, notre foyer ne vit que sur un contrat de prévoyance insuffisant tandis que les charges continuent de tomber et mon statut de remplaçant n’arrange pas les choses (mes principaux remplacements rémunérateurs étaient pendant les périodes de vacances scolaires, périodes pendant lesquelles je ne peux plus dorénavant être loin de ma famille). Afin d'anticiper d'éventuels futurs coups durs et pour pouvoir réduire mon activité, nous avons pris la décision d'ouvrir à nouveau une cagnotte sur le long terme. L'argent collecté n'a certes pas le noble but d'acheter une guérison hypothétique par un traitement étranger hors de prix, il aura une vocation bien plus modeste mais tout aussi vitale : s'offrir du temps ensemble (et pourquoi pas l'agrémenter de plaisirs simples...)D'ailleurs si vous avez des idées sur la vocation à donner à votre don, n'hésitez-pas à nous les transmettre !

178 participants

9 J restants

Soutien à Cyrille suite à son cancer

Après avoir créé son activité de pêche artisanale en 2015, Cyrille a vu son bateau couler lors d'une tempête hivernale la deuxième année, il a dû alors arrêter son activité pendant plusieurs mois le temps de le réparer. Les assurances ne remboursant que des clopinettes, il a du s'endetter pour faire face aux réparations.Deux ans plus tard en pleine saison c'est une péritonite qui l'oblige a arrêter son activité plusieurs mois.Commençant à remonter la pente on vient de lui diagnostiquer à 39 ans un cancer du rectum et du foie!Le traitement va être long (deux opérations et 9 mois de chimiothérapie) mais il va encore se battre comme il l'a toujours fait!Il va devoir arrêter son activité, alors si chacun peut l'aider a passer ce cap ce serait bien pour lui.Vous pouvez identifier des personnes que je n'aurai pas parmi mes contacts et qui connaissent Cyrille

47 participants

6 085 € collectés

Autonomie pour Laurent

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Laurent 56 ans est atteint de la sclérose en plaque depuis 2013.Au printemps dernier la maladie s'est aggravée de façon significative.Laurent a été hospitalisé 6 semaines fin 2019, des travaux d'amménagement du domicile ont été jugé necessaires ainsi que l'achat d'un fauteuil roulant.Cout du fauteuil roulant 2180€ reste à charge 1000€.Le montant des travaux s'élève à 19500€. (aménagement de la salle de bain, ouvertures de portes permetant l'accès en fauteuil, création d'une allée extérieure pour permettre à Laurent de sortir du logement sur la voie publique.La MDPH finance à hauteur de 7150€.Nous utilisons l'intégralité de nos économies soit 8000€.Il reste donc à financer 4000€.A ce jour nous avons fait plusieurs demandes d'aides sans succès!Merci d"aider Laurent à garder un minimum d'autonomie...

27 participants

1 090 € collectés

27 %
pour notre ami yannick

pour notre ami yannick

Coucou les amis, j organise cette cagnotte pour notre ami YannickYannick voici son histoire :Yannick et Stéphanie se sont rencontrés à 20 ans et cela fait 18 ans qu’ils ne se sont plus lâchés.Au début de leur rencontre, Yannick était étudiant en premièreannée d’Ostéopathie et Stéphanie était déjà entrée dans la vie active.Pendant 6 ans, Yannick a poursuivi ses études soutenu par sa compagne. Ainsi ils ont pu bâtir les fondations d’une vie confortable et pérenne.5 ans plus tard, ils décident de fonder une famille et un petit Giulian fait son apparition.Yannick et Stéphanie ont travaillé très durement pour pouvoir rembourser le crédit étudiant.Une fois celui-ci terminé, ils décident d’acheter une maison et d’agrandir la famille : bienvenue Lizzie !Tableau familial idéal !Malheureusement tout bascule le 27 Juin 2019 quand Yannick est victime d’un accident en plongeant dans sa piscine.Il s’est fracturé les vertèbres cervicales de C3 à C6 ce qui le rend tétraplégique lourd. Il a de la mobilité jusqu’aux épaules.Aucune indemnisation spécifique n’a pu être mise en place puisque seule sa responsabilité est engagée.Cela fait an et demi qu’il est hospitalisé (dont 4 mois de réanimation intensive), il est tellement courageux ainsi que sa femme et ses enfants.Son retour à domicile n’est possible qu’avec l’adaptation de son domicile (début 2021).Ils ont énormément de frais inhérent à cette nouvelle situation : aménagement interieur et exterieur du domicile, acquisition du fauteuil roulant et tous les accessoires nécessaires.La cagnotte a été mise en place initialement pour financer une manette : Handi Joystick !Un merveilleux élan de solidarité s’est mis en place si vous pouvez y participer n’hésitez pas, si ça n’est pas le cas, vous pouvez peut être le diffuser.Merci d’avoir pris le temps de lire ce message.https://bluelinea.com/handi-joystick-la-manette-adaptee/Bien sûr, vous serez informé des achats et travaux effectués par vos donsMerci à tous ! vous êtes des amours 😘🙏

510

25 155 €

Les projets de Gaspard

Les projets de Gaspard

Bonjour, Le 21 décembre dernier, on m’a diagnostiqué un cancer de l’estomac, pour un jeune homme de 17ans ce fut assez étonnant. J’ai tout de suite été très bien encadré par le personnel de Tournai et immédiatement commencé un cycle de quatre chimiothérapies suivi de deux supplémentaires, ce qui me mène au début du mois de mai.Une opération est prévue pour le 18 mai qui a pour but de me retirer mon estomac et en même temps une grande partie de la tumeur, ce qui devrait améliorer mon confort de vie. Plusieurs diagnostics ont été émis, certains difficiles à accepter et d’autres plus simples, le fait est que ma vie sera certainement moins longue que la moyenne, mais peut être aussi épanouissante ! Voici pourquoi j’ai recours à ce système de cagnotte. Ma maladie m’empêchant de jobber correctement il est difficile pour moi de financer mes projets et de m’offrir un paramètre tout aussi important que les soins qui est le bien-être et la qualité de vie. Mon projet est de faire un condensé de ce qu’aurait été ma « vie normale » en une dizaine d’années pronostiquées par mes médecins. Je rêve de nombreuses choses dont un grand voyage à travers la France pour y découvrir leurs spécialités par régions spécifiques, je rêve également de retourner en Afrique pour en apprendre plus sur leur culture... Je pense aussi à découvrir la vie étudiante la plus aisément possible.Je sais qu’au fur et à mesure de mes études supérieures d’autres projets m’intéresseront et de plus en plus grands. Je m’appelle Gaspard Devianne et je me bats contre cette maladie aidé de dizaines et de dizaines de personnes dégageant énormément d’énergie positive,merci pour votre soutien. Écrit le 15 mai 2020 à Tournai, Belgique. Gasp Goeiedag,Op 21 december 2019, hebben ze me aangekondigd dat ik maagkanker had.Voor een 17-jarige jongeman is dit zeer uitzonderlijk.Ik kreeg onmiddelijk medische hulp door het personeel in Doornik.Al snel volgde de gemmotherapieën. Er zijn al 4 gemmotherapieën voorbij, nog 2 te gaan.Er werd een operatie vastgesteld op 18 mei met als doel om mijn maag te verwijderen en tegelijkertijd een groot deel van mijn tumor te verwijderen.Met als hoop dat mijn leven aangenamer wordt . Ik heb al meerdere diagnoses overleefd , de ene al wat moeilijker dan de andere.Ik heb ondervonden dat mijn leven minder lang zal zijn, daarom niet minder aangenaam. Wegens ik kanker heb is het voor mij moeilijk om een job te vinden.Hierdoor is het moeilijk om mijn medische onderzoeken, operaties, enz te financieëren.Dit is 1 van de redenen van deze geldinzameling.Mijn levensdoel is om een normaal leven te leiden, ondanks ik nog maar 10 jaar te leven heb volgens de dokter.Ik droom over vele zaken zoals een reis maken in Frankrijk voor hun specialiteiten te ontdekken.Ik droom ervan om op een dag terug te keren naar Afrika. Hun cultuur vind ik namelijk zeer interessant.Ik denk eraan om mijn studies verder te zetten, op een rustige manier.Ik weet naar lange mijn studies ik andere interesses zal hebben, die waarschijnlijk groter en groter zullen worden.Mijn naam is Gaspard Devianne.Vechten tegen deze ziekte doet ik elke dag. Dit is zeker niet gemakkelijk, maar dankzij de steun van vele mensen die mij positieve energie bezorgen is dit veel gemakkelijker.Bedankt voorl jullie hulp en steun.Geschreven op 15 mei 2020 Doornik - België Gasp. Hello,On December 21, I was diagnosed with stomach cancer, for a 17-year-old boy it was quite amazing.I was immediately very well supervised by the staff of Tournai and immediately started a cycle of four chemotherapy followed by two more, which leads me to the beginning of May.An operation is scheduled for May 18, which aims to remove my stomach and at the same time a large part of the tumor, which should improve my comfort of life.Several diagnoses have been issued, some difficult to accept and others simpler but the fact is that my life will certainly be shorter than the average but can be as fulfilling! Here’s why I use this cash system.Several diagnoses have been issued, some difficult to accept and others simpler but the fact is that my life will certainly be shorter than the average but can be as fulfilling! Here’s why I use this cash system.My illness preventing me from jobber properly makes it difficult for me to finance my projects and offer me a parameter just as important as care that is well-being and quality of life.My project is to make a summary of what my «normal life» would have been in about ten years predicted by my doctors.I dream of many things including a great trip through France to discover its specialties by specific regions, I also dream of returning to Africa to learn more about their culture I also think of discovering student life as easily as possible. My name is Gaspard Devianne and I am fighting against this disease, aided by dozens and dozens of people with a lot of positive energy.Thank you for your support. Written on 15 May 2020 in Tournai, Belgium.Gasp Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

361

110 J

pour Salma Laaziri

pour Salma Laaziri

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à tous,Nous tenions à vous faire part du triste évènement que nous avons appris aujourd'hui. Une jeune femme et étudiante de troisième année à l'ESIEE d'Amiens, Salma Laaziri est décédée. Elle s'est faite assassiner... Malheureusement, ce crime ne pourra jamais être réparé et nos pensées vont à la famille. Cette fille était d'origine marocaine et n'avait donc pas de famille en France. C'est pourquoi plusieurs jours sont passés avant que l'on trouve le corps dans son lieu de résidence. C'est pourquoi nous vous proposons de participer à cette cagnotte en ligne pour aider la famille. D'autant plus en ces temps de confinement où la vie est encore plus difficile pour les familles étrangères éloignées de leurs proches. Une aide financière pourrait soulager la famille dans ses démarches.Je souhaiterai remercier le consulat du Maroc qui a pris des mesures pour rappatrier la défunte à ses frais, et prendre en charge tous les frais relatifs à l'enterrement. Cette cagnotte va donc permettre aux parents de Salma de rembourser leurs crédits et soulager la famille des dettes accumulées pour envoyer Salma en France.Merci par avance du soutien que vous apporterez à cette famille autant par les dons que par le partage de la cagnotte ou les messages que vous laisserez. Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ! Partagez cette cagnotte !Merci à tous

560

11 933 €

Sauvons notre soldat Lois

Sauvons notre soldat Lois

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! Bonjour,Pardon à l'avance pour la longueur des explications mais il est difficile de résumer notre combat en quelques lignes...Notre dernier fils, Lois est un jeune garçon de 17 ans habitant à Anglet au Pays Basque.Jusqu'à l'âge de 16 ans, il a mené une vie entière, riche et joyeuse. Déterminé, dynamique et perfectionniste, ouvert d'esprit et curieux, intéressé par les gens, il vivait à fond tout ce qu'il entreprenait et était un véritable moteur pour sa famille et ses amis. Ces qualités lui ont permis de de devenir capitaine de Roller Hockey au club des Artzaks, sa passion depuis l'âge de 5 ans, et d'être par ailleurs un brillant élève qui ambitionnait de devenir neurologue. Bienveillant, empathique et fidèle, positif et blagueur, il est apprécié de tous et a de nombreux amis. Humaniste et idéaliste dans l'âme, il adorait jardiner et cultiver son potager, il aimait cuisiner de délicieux gâteaux pour les autres, il privilégiait les transports en commun ou le vélo pour apporter sa pierre écologiste, proposait toujours son aide quand il le pouvait....Comme tous les jeunes de son âge, il avait la vie devant lui et tout le champ des possibles ouvert.Mais en Juin 2019, Lois a commencé à ressentir une fatigue inhabituelle et quelques maux de tête que nous avons mis sur le compte d'une année scolaire et d'une saison sportive très intenses. Puis le 24 Juin, il nous a annoncé avoir des fourmillements dans la main et la joue droite. Nous ne le savions pas encore mais il s'agissait des premiers signes annonciateurs d'un véritable tsunami qui fonçait sur lui et notre famille.Ce soir du 24 Juin, nous nous sommes rendus aux urgences où une IRM a été réalisée montrant une lésion tumorale sur le tronc cérébral. Début juillet, il a commencé à boiter, son visage est devenu moins expressif avec le regard fixe. Le 9 juillet, il a commencé à voir double et à perdre de la force dans la main droite. Le 12 juillet, une biopsie était réalisée. Le 18 Juillet, on nous annonçait la sentence : Lois est atteint d'un gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur cérébrale très rare, inopérable et incurable à ce jour. Elle touche chaque année entre 40 et 50 enfants en France avec une espérance de vie moyenne de 6 à 12 mois.Après la biopsie, Lois a subi une dégradation neurologique violente, rapide et effrayante : il a perdu en quelques jours l'usage de la marche, de son bras droit, de la parole. Il a aussi perdu sa gaité, son dynamisme, passait ses journées à dormir, n'avait plus envie de rien.Il a suivi le protocole thérapeutique habituellement proposé dans cette maladie : 30 séances de radiothérapie et démarrage d'une thérapie ciblée (sorte de chimiothérapie mais ciblée sur les cellules cancéreuses). La radiothérapie a permis une petite amélioration des symptômes sur la motricité de la main droite, l'articulation et l'éveil mais il n'a jamais récupéré la marche.En novembre, les symptômes se sont à nouveau aggravés et l'IRM a montré une reprise de la tumeur. La thérapie ciblée a due être arrêtée à cause d'effets secondaires trop importants. Un nouveau traitement a été proposé qui lui a permis de se stabiliser durant quelques mois et de retourner un peu au lycée mais là aussi, celui-ci a du être arrêté à cause de graves effets secondaires.Depuis le mois de Février, plus aucun traitement anti-cancer n'est administré et la tumeur a le champ libre. La dégradation se poursuit lentement mais sûrement : actuellement il ne voit plus et a des troubles du langage. Pour autant, il s'accroche à la vie sans se plaindre, essaie de profiter de petits plaisirs qui lui restent comme écouter des vieux rocks, manger de bonnes choses, caresser son chien, faire une balade, voir ses amis...Il a une volonté et un moral qui nous laissent admiratifs. Nous vous sollicitons aujourd'hui pour nous aider à financer un traitement expérimental, le ONC 201, qui est essentiellement développé aux USA mais également en Europe dans une clinique en Allemagne près de Francfort ainsi qu'en Suisse.Cette mollécule s'est montrée efficace chez 1/3 des enfants environ, ce qui est non négligeable quand on connait le pronostic initial très sombre. Ce médicament est très attendu en France et doit être inclus dans les protocoles thérapeutiques mais pour des raisons qui nous échappent, son arrivée est sans cesse repoussée : les médecins nous avaient parlé du premier trimestre 2020 puis de Juin 2020 et maintenant peut-être de l'automne 2020, mais sans garantie.Or, comme de nombreuses familles, nous n'avons pas le temps d'attendre car la maladie poursuit son travail de destruction. Il est inacceptable et impensable de ne pas pouvoir accéder à ce traitement qui est à nos portes et qui représente une arme supplémentaire quand les autres mollécules ont échoué. Nous savons que ce n'est pas un médicament miracle et efficace chez tous les enfants mais impossible de savoir l'effet que cela aura sur Lois si nous ne l'essayons pas. Cela ne le sauvera peut-être pas mais cela pourrait au moins améliorer sa qualité de vie et gagner du temps. Nous lui devons de tout tenter car sinon ce serait une réelle perte de chance et un abandon. Nous avons contacté la clinique de Francfort. Nous avons RV avec eux très prochainement (29 Juin) pour une première délivrance du traitement pour 3 mois. Le coût du traitement est bien entendu à notre charge et est de 10 000 € (soit un comprimé par semaine à 800 €).Ce coût étant élevé, nous nous sommes décidés à sortir de notre pudeur pour créer cette cagnotte même si ce n'est pas chose facile que de demander de l'aide.Merci à vous qui avez eu le courage de nous lire jusqu'au bout et qui nous suivrez dans notre combat !Marie-Line et Xavier MATHIEU

350

18 826 €

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