Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER .  Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir .  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement .  " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

Soutien à l'association Les Bouffardises

Les Bouffardises, est une association créée après les attentats du 13 novembre 2015.  Elle rend hommage à une des victimes en organisant un festival de Rock.Nous avons besoin de vos dons pour continuer l'aventure dans les mêmes conditions. Retenez votre 7 juillet 2018, la soirée va être fantastique. Pour mieux nous connaitre vous pouvez aller voir nos sites internet :* https://www.lesbouffardises.fr/* https://www.facebook.com/associationbouffardises1/ On vous remercie pour votre soutien. Les Bouffardises

La Tête dans les étoiles

Bienvenue sur la page de mon livre : "La Tête dans les Etoiles"Je m'appelle Cerise, j'ai 9 ans. Je suis une petite fille comme les autres, mais j'ai eu une maladie très grave, une sorte de cancer .   Pour me soigner, il a fallu me faire une greffe de moelle osseuse en février 2017 à l'hôpital Robert Debré  (https://www.dondemoelleosseuse.fr/). Pour m'occuper, j’ai écrit avec ma tante une BD qui raconte cette histoire avec de beaux dessins originaux d'Aude Picault, une vraie dessinatrice de BD (http://www.audepicault.com/).Merci à elle pour sa disponibilité et sa générosité. Aujourd'hui, je suis toujours à l'hôpital, en service réanimation, et je vous propose de découvrir mon livre.  C'est un vrai livre d'une quarantaine de pages, relié, avec une couverture cartonnée et un beau papier, mis en page par la talentueuse Marguerite Courtieu qui travaille chez Gallimard Jeunesse (margueritecourtieu.com). Je remercie l'association "Les Petits Princes" qui m'a donné le coup de pouce final pour réaliser ce rêve. Vous pouvez acheter mon livre,  il coûte 20 euros.  Pour cela, il faut d'abord participer à la cagnotte et surtout envoyer ensuite un mail à l'adresse suivante: Avec votre nom, le nombre d'exemplaires voulus,  et votre adresse postale pour que je puisse vous l'envoyer.Vous recevrez le(s) livre(s) fin avril, et si vous êtes très nombreux, courant mai.   A quoi servira l'argent? 1) payer l'imprimeur 2) payer les frais de port 3) payer la commission leetchi4) ce qu'il reste me permettra de réaliser un rêve que j'avais en chambre de greffe : avoir un lapin avec une belle cage et des accessoires pour qu'il se sente bien.  Et un autre rêve si j'ai beaucoup d'argent (je sais lequel, mais c'est une surprise).     J'espère que le livre vous plaira, n'hésitez pas à poser des questions ou à faire des commentaires!

UNE VOITURE AMENAGE POUR NORA, PARAPLEGIQUE.

Je viens de créer cette cagnotte solidaire leetchi comme derniers recours, afin de m’aider à financer mon véhicule aménagé à mon handicap moteur. En effet, je suis atteinte d’une malformation grave de la colonne vertébrale, responsable de ma paralysie des jambes et qui me cause également d’autres problèmes de santé, notamment au niveau des reins… Ce qui m'oblige a être souvent hospitalisée et a recevoir des soins médicaux quotidiens. Je suis en fauteuil roulant et malgré ma maladie, je n’ai rien lâché et je me suis toujours battu coûte que coûte pour avoir une vie « normale ». J’ai fais des études supérieures que j’ai dû écourter au niveau II en vue de mon problème récurrent de transport ! Oui oui, nous sommes bien en 2018 et les personnes invalides rencontrent toujours des problèmes quotidiennement pour se déplacer ne serait-ce que pour aller acheter une baguette ou prendre le bus d’à côté pour se diriger vers le super marché du coin alors imaginez vous pour aller chercher du travail… Ceci est impossible ! Des ascenseurs en panne, des gares SNCF qui ne sont pas répertoriées «PMR», des rampes électrique en panne, des chauffeurs de bus/car qui vous refuse l’accès car ils ont la flemme de baisser la rampe (vous ne rêvez pas non, j’en ai croisés des spécimens qui ont peu d’humanité en 25 ans de vie, mais passons…). Ma vie se résume à un suspens quotidien,  vaut mieux en rire qu’en pleurer non? Bref, triste réalité. Pour cela, j’ai passé le permis B afin d’être autonome mais malheureusement l’handicap n’a pas de limite car un véhicule coûte un bras mais devoir l’aménager le budget dépasse l’entendement ! Mon père voulait m’aidé a le financer en contractant un crédit bancaire mais il est décédé quelques mois avant l’obtention de mon permis… J’ai donc le permis depuis quatre ans et à ce jour, je n’ai malheureusement et toujours pas les moyens de m’acheter un véhicule… Sachez qu'en France, selon le type de handicap et l'aménagement spécifique, un véhicule aménagé peut atteindre jusqu'à = 60000E (oui c'est excessivement cher). Ce qu’il faut savoir au niveau de la voiture, c’est que nous ne pouvons pas (personnes invalide), nous permettre de prendre un véhicule vieux en vue du coût et de l’aménagement qui sera mis en place par la suite. Sachant que le véhicule doit disposer obligatoirement d’une boite de vitesse automatique avant l’aménagement.  J’ai également écrit à Mr Emmanuel MACRON, Président de la République, à Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat chargée du handicap auprès du premier ministre, sans compter les autres représentants que j’ai également mis en copie. Aucune réponse ne m’a été encore donné à ce jour, même pas le maire de ma ville qui est bien au courant de ma situation déplorable.. Mise à jour du 10 avril 2018 : il y a quelques jours, j'ai été reçu par le maire de ma ville, qui s'est engager à étudier ma situation ainsi que de m'aider a faire connaître ma cagnotte.  Cette cagnotte leetchi est pour moi ma dernière chance. On entends partout dans les médias, l’influence que provoque les réseaux sociaux, ceux qui permet de faire des choses extraordinaires. Alors je me lance et comme on dit qui ne tente rien n’a rien dans la vie non? Je m’adresse donc à vous aujourd’hui, chers internautes, de pouvoir m’aider à atteindre mon objectif de vie, celui d’avoir mon indépendance grâce à ce véhicule et de tout simplement vivre ma vie comme une personne « lambda ».  C’est pourquoi j’ai besoin de vous plus que jamais ! Sachez que chaque geste compte, car il n’y a pas de « petits dons » mais que des « grands coeurs ». Chaque centime, chaque euro seront pour moi signification d’une grande humanité, d’une générosité immense et d’une gentillesse profonde de votre part.  Je compte également sur vous pour partager un maximum le lien de ma cagnotte auprès de votre entourage. Je tenais à tous vous remercier infiniment de m’avoir lu en premier temps, d’avoir partager mon lien mais également et surtout pour votre geste qui m’aidera tant. Vou

Solidarité pour léo @):-

Bonjour, nous faisons un appel de solidarité pour notre fils Léo .  Nous avons 2 enfants (tom 7mois et léo 4ans) et notre fils Léo à été diagnostiqué il y a quelques mois d'une maladie génétique rare " agenesie sacrée "(absence partiel de sacrum et de coccyx) un cas pour 100000 naissance. Léo n'a qu'une piece et demi sur les cinq que composent le sacrum et il n'a pas de coccyx.  Ma femme ne peux plus travailler car elle doit aller changer mon fils tous les jours à l'école car il porte toujours des couches du fait de cette malformation. Accompagne cela une regression caudale qui pour l instant n'a pas d effets mais qui pourrait causer des soucis avec sa croissance.Les procedures sont longues et l école n aide pas trop a sa prise en charge. A partir du mois prochain nous devrons nous rendre régulièrement à l hopital de la timone à Marseille pour commencer un protocole de reéducation et de test qui va durer des années, et qui pourrai aller jusqu'a une intervention grave... Notre vie à complètement changer tant au niveau moral que financier, le traitement ainsi que les aides a la prise en charge de léo sont difficile a assumer. Pour ces raisons nous faisons un appel par le biais de ce site, pour offrir un peu plus de bonheur à Léo.  Merci à toutes les personnes solidaires à la cagnotte de Léo quelle que soit votre participation nous vous remercions du fond du coeur. Rdv à la timone de Marseille ; tout les derniers mardis de chaque mois.

Los Piratas de Bogotá, pour le droit à la ville!

Ensemble, aidons les Pirates de Ramirez !(Français / English / Español)  Los Piratas de Ramirez, c'est un projet socio-culturel débuté en 2015, dans le quartier Ramirez, qui souhaite promouvoir le droit à la ville par l'éducation populaire et l'organisation communautaire.The Pirates of Ramirez is a socio-cultural project started in 2015, in the Ramirez district, which aims to promote the right to the city through popular education and community organizing. Los Piratas de Ramirez es un proyecto socio-cultural que empezó en 2015, en el barrio Ramirez, y qué desea promover el derecho a la ciudad a través de la educación popular y de la organización comunitaria.  Los Piratas de Ramirez, c’est la mise à l’épreuve de la réalité par le soutien aux rêves individuels et collectifs.Grâce à l’éducation populaire, l’imagination se développe comme énergie inépuisable pour la conquête de nouveaux horizons !Collectivement, nous essayons de transcender ce monde ! The Pirates of Ramirez is the testing of reality by supporting individual and collective dreams. Thanks to popular education, the imagination grows as an inexhaustible energy for the conquest of new horizons! Collectively, we try to transcend this world!  Los Piratas de Ramirez es la puesta a prueba de la realidad al apoyar los sueños individuales y colectivos. ¡Gracias a la educación popular, la imaginación se desarrolla como energía inagotable para la conquista de nuevos horizontes! Colectivamente, ¡tratamos de trascender este mundo!      Ramirez est un quartier d'urbanisation informelle, situé dans le centre de la capitale colombienne et habité en majorité par des recycleurs. Comme beaucoup d'autres à Bogotá, ce quartier est né de la nécessité de ses habitants d'avoir un toit et de pouvoir accéder à la ville.    Ce territoire urbain souffre des logiques de ségrégation urbaine et rencontre plusieurs problématiques:   - un manque d'accès aux services et infrastructures publiques (ex: services d'eau ; éducation)   - la fragilité de son tissu social et économique    - un isolement social et spatial du reste de la société urbaine   - une violence intrinsèque aux rapports sociauxA Ramirez, l’action quotidienne est à la croisée de l’urgence et de l'autogestion. Ramirez is a neighborhood of informal urbanization, located in the center of the Colombian capital and inhabited mostly by recyclers. Like many others in Bogotá, this district is born from the need of its inhabitants to have a roof and to be able to reach the city. This urban territory suffers from the logic of urban segregation and encounters several problems: - lack of access to public services and infrastructure (eg water services, education) - the fragility of its social and economic fabric - social and spatial isolation of the rest of urban society - an intrinsic violence to social relations In Ramirez, daily action is at the crossroads of urgency and self-management. Ramirez es un barrio de urbanización informal, ubicado en el centro de la capital colombiana y habitado en su mayoría por recicladores. Al igual que muchos otros en Bogotá, este distrito nace de la necesidad de sus habitantes de tener un techo y poder llegar a la ciudad. Este territorio urbano sufre de la lógica de la segregación urbana y encuentra varios problemas: - falta de acceso a servicios públicos e infraestructura (ej: servicios de agua; educación) - la fragilidad de su tejido social y económico - aislamiento social y espacial del resto de la sociedad urbana - una violencia intrínseca a las relaciones sociales En Ramirez, la acción diaria se encuentra en la encrucijada de la urgencia y la autogestión.  Notre action : Développer l'éducation populaire, en proposant à la communauté différentes activités tous les Samedis. Our action: Develop popular education, by offering the community different activities every Saturday. Nuestra acción : Desarrollar la educación popular, proponiendo a la comunidad diferentes actividades cada Sabado.      ☸ Pourquoi?Why ? /

Solidarité avec les cheminots grévistes

Bienvenue sur cette cagnotte !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Merci à tous !

Pour l'avenir de Jules

Le combat de Jules contre Lyme aux USALes Terriens du Dimanche, 18 février 2018 https://www.mycanal.fr/d8-divertissement/zone-libre-de-natacha-polony-la-terrible-verite-sur-la-maladie-de-lyme-les-terriens-du-dimanche-18-02-2018/p/1482276 Depuis l’âge de 2 ans, notre petit garçon Jules souffre d’une maladie de lyme chronique et co-infections associées. Cette maladie le rend très malade et handicapé (handicaps moteurs et perte totale du langage), elle affaiblit son système immunitaire et ouvre la porte à de nombreuses co-infections (bactéries, virus et parasites) et peut entraîner des pathologies graves, que le corps médical appelle désormais Syndrôme évolutif associé à des infections intracellulaires chroniques. Cette maladie lui vole sa vie ! Nous avions déjà tenté de le soigner en France et en Europe mais… ce fut un échec ! Notre enfant dépérissait sous nos yeux impuissants de parents et souffrait intensément !Durant l’été 2016, les médecins nous ont orienté vers les Etats-Unis, seul pays au monde à reconnaître la maladie sous cette forme et où la recherche et les traitements ont progressé ces dernières années, A 9 ans, enfin, Jules va mieux ! Les traitements américains marchent !Le problème c’est que chaque séjour médical coûte 20 000 euros, dont l’essentiel pour les traitements de Jules et nous devons y aller tous les 2 mois pendant quelques annéessoit par exemple pour 2 ans de traitements : 240 000 euros ! Nous n’avons aucune aide financière, ni de l’Etat, ni des assurances santé ni des grandes associations nationales ! Il y a un déni de la maladie en France et les associations de malades sont démunies, nous ne pouvons compter que sur la solidarité de tous ! C’est pourquoi nous avons besoin de vous plus que jamais ! Chaque geste compte ! Il n’y a pas de « petits dons » mais uniquement « des grands cœurs » ! Merci à tous de votre soutien !Hélène et Fabrice, ses parents.  Via cette cagnotte en ligne, paiements sécurisés ou  Par chèque/courrier à l’ordre de :Association Pour l’avenir de Jules28 TER rue Candie 61000 ALENCON Par virement bancaire : titulaire du compte Pour l’avenir de JulesIBAN : FR76 3004 7146 3000 0206 0920 174BIC : CMCIFRPP

Sauvons Pauline !

Bonjour à tous ! Avec cette cagnotte, nous souhaitons financer un séjour d’un peu plus d’un mois au Canada, pour traiter Pauline, 23 ans, atteinte d’une maladie rare et neuro-dégénérative, appelée encéphalite de Rasmussen. Cette maladie auto-immune, inflammatoire, s’attaque à l’hémisphère gauche de son cerveau, qui s’atrophie peu à peu, entrainant une épilepsie pharmaco-résistante, une perte des facultés, de gros troubles cognitifs, des troubles de la parole, des difficultés pour lire, écrire, des problèmes de compréhension, de concentration, une paralysie du côté droit du corps (hémiplégie) accompagnée de fortes douleurs et de tremblements (myoclonies),…  A cause de cette maladie évolutive Pauline a dû brutalement stopper ses études dans l'enseignement et lui a rendu impossible la poursuite de son activité d’animatrice pour enfants. Activité et passion qu’elle exerçait pendant les vacances scolaires. Rester sans rien faire ? Sûrement pas ! Le peu de solutions pouvant stopper la maladie et permettre à Pauline de récupérer le maximum de ses capacités se trouvent au Canada, où le 1er cas porteur de cette maladie a été découvert par le Dr Théodore Brown Rasmussen, qui exerçait à l'hôpital neurologique de Montréal (considéré comme le meilleur centre neurologique au monde). Plusieurs spécialistes exerçant ou ayant exercés dans cet hôpital ont poursuivis les recherches sur cette maladie, dont certaines sont très prometteuses et déjà en application, là bas.  Une des thérapie issue des ces recherches semble particulièrement efficace. Il s’agit de la thérapie au laser basse intensité, pratiquée par le Dr. Kahn.Cette thérapie consiste à orienter des spectres laser - très précis - sur la zone à traiter.Cette technologie de lumière laser bloque le processus inflammatoire de la maladie causé par le système immunitaire et cible les cellules abimés. Cela s’avère efficace dans le traitement d’un grand nombre de pathologies auto-immunes.Nous sommes actuellement en contact avec le Dr. Kahn, qui est prêt à nous recevoir dans sa clinique, à Toronto. Bien sûr, tout cela a un coût, malheureusement très élevé.Après avoir conversé avec les médecins nous avons commencé quelques calculs. Les soins (la mutuelle ne prenant pas en charge les soins à l’international), mais également les billets d’avions pour deux personnes, l’hébergement, la location d’un véhicule pour se rendre à la clinique et à l’hôpital tous les jours, et bien sûr de quoi vivre pendant un peu plus d’un mois.  Le montant de la thérapie au laser seule avoisine déjà les 15 000 euros !Et d'après ce que l'on sait, l'hospitalisation coûterait aux alentours des 50 000 euros !!!  Nous sommes donc contraint à faire appel à la solidarité, n’ayant pas d’autres choix.Et nous devons agir vite ! Le depart est donc envisagé pour le mois de mai prochain. Toute aide financière est, vous l’aurez compris, la bienvenue. Nous tenons, par avance, à remercier tous ceux qui nous aiderons à sauver Pauline de cette descente aux enfers dont elle est victime.  Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.* Pour toute information vous pouvez nous contacter par mail à l'adresse suivante : Merci à tous !

Solidarité Coeur de Chien Libre

Bonjour à tous , Ne laissez pas la maison de l'association Coeur de Chien Libre fermé ses portes définitivement, Marlène Delrieux n'a pas crée son association pour finir dans la rue avec ses animaux, c'est important pour elle de continuer son action qui pour elle , c'est sa vocation depuis toujours, elle en fait son métier. Seulement, elle n'arrivera pas toute seule sans votre soutien, votre appuie financier. Il est primordiable de parvenir à nos fins pour montrer à la  Banque  de France, nous sommes plus fort qu'eux, je sais que la cause animale touche certains d'entre vous, le but n'est pas non de mettre les chiens dans une SPA, car elle est très attachée à ses animaux et s'en séparer, cela lui crèverait le coeur, elle a signé avec eux un contrat indéterminé avec eux, il n' y a que la mort qui les séparera. Elle suit l'exemple de Brigiite  Bardot qui représente son modèle en qualité de femme de coeur. Nous pouvons encore sauver la maison de Marlène, mais le temps presse; La cagnotte est prolongée jusqu'au 31 octobre, en espérant d'arriver à clôter celle-ci avant cette date avec la somme espérée. Si vous souhaitez, vous pouvez faire aussi un chèque à l'ordre de Marlène Delrieux  11 Chemin des Carrières de Saint-Côme 95270 LUZARCHES. ou un don par Paypal à l'adresse suivante :

Les rêves de Jade : luttons contre le cancer du DIPG

Jade est une petite fille de 7 ans, joyeuse, courageuse et atteinte d'une tumeur au cerveauNous sommes en 2018 et le printemps vient d'arriver à Loudun, petite commune de la Vienne.Les parents de Jade sont allés à Tours, à l'hôpital. Ils sont près de leur fille. Le personnel médical vient leur annoncer que leur enfant de sept ans a une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui est presque toujours fatale. Avec précaution ils expliquent que ce cancer pédiatrique rare est appelé Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (DIPG en anglais). Ils précisent que la plupart des thérapies sont inefficaces à cause de l’emplacement sensible de la tumeur et qu'une opération n'est pas envisageable. En effet, le cancer s'est infiltré dans le câblage du tronc cérébral qui contrôle les fonctions vitales comme la respiration, la régulation et le mouvement du coeur.  Doucement, le personnel médical prévient les parents de Jade : Puisque la chirurgie n’est pas une option et que la chimiothérapie n’a montré aucun avantage, le traitement par radiothérapie est la principale thérapie offerte pour le contrôle des symptômes. Elle va permettre de réduire les tumeurs et offrira à Jade un peu plus de temps. Cette thérapie devra se dérouler au CHU de Nantes. Nous avons créé cette cagnotte Leetchi afin d'aider financièrement les parents de Jade. * Dans un premier temps, pour les aider à payer l'hébergement sur Nantes pendant la radiothérapie de Jade.* Puis pour leur permettre de réaliser les rêves de Jade.* Enfin pour améliorer le confort de vie de Jade dans les mois a venir. Nous espérons que votre solidarité nous permettra d'offrir à Jade une meilleur qualité de vie. Du fond du coeur, nous vous remercions pour votre aide !

Pour Théo

POUR THEO  Théo est un petit garçon âgé de 17 mois.  Il est atteint du syndrome Aicardi-Goutières (70 cas en France), qui est une forme de leucodystrophie. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent le système nerveux central et affectent la myéline, ce qui engendre de nombreux handicaps (pour aller plus loin, rendez-vous sur le site ela-asso.com). Théo a été diagnostiqué à l’âge de trois mois.    HANDICAPS A six mois, Théo n’avait plus de réflexe de déglutition. Il ne parvenait donc pas à s’alimenter par voie orale. Pour cela, il a été opéré d’une gastrostomie et est actuellement alimenté par une poche reliée à l'estomac. Théo peut remanger partiellement par la bouche depuis janvier.  Théo ne pourra probablement pas marcher ni parler. A ce jour, il ne parvient pas à tenir sa tête ni son buste.Cela pose problème au quotidien car il commence à être lourd. Nous venons d'acquérir une poussette adaptée afin qu'il soit bien maintenu et notre prochain projet est l'achat d'un véhicule adapté avec une rampe, afin d'installer directement Théo dans sa poussette dans la voiture. Cela nous éviterai beaucoup de manutention.       Toutes ces adaptations sont couteuses et entrainent des frais qui sont pris en charge pour partie seulement par la sécurité sociale.  SOINS ET TRAITEMENTS ACTUELS Théo bénéficie chaque semaine de trois séances de kinésithérapie et d’une séance d’orthophonie. A cela s’ajoute des séances de psychomotricité et d’ostéopathie, ainsi que des consultations régulières avec le neuropediatre, gastro pédiatre et ORL.  Ses troubles épileptiques, nécessitent d’effectuer un électroencéphalogramme tous les trois mois et à suivre un lourd traitement antiépileptique.     THERAPIES ANNEXES ENVISAGEES Théo fait des séances de méthode Padovan une fois par semaine  (elle assure une réorganisation neuro-fonctionnelle, en revenant sur chacune des étapes de la maturation et des apprentissages). la méthode medek (méthode dynamique de stimulation motrice basée sur la malléabilité du cerveau, et sa possibilité à se développer malgré les lésions existantes). les espaces Snoezelen (démarche d’accompagnement basée sur des stimulations sensorielles, dans un espace prévu à cet effet). l’équitérapie (prise en charge fondée sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique). Ces thérapies pourraient permettre à Théo de se développer et d’utiliser son potentiel au maximum.Malheureusement, ces méthodes sont coûteuses et ne sont pas prises en charge.   Pour que Théo puisse obtenir le matériel nécessaire à son bien-être au quotidien et pour qu’il puisse bénéficier des différentes méthodes de rééducation susceptibles de lui donner toutes ses chances de progresser, nous avons besoin de votre aide.  Pour Théo et ses parents, mobilisons nous en effectuant un don ! Ils ont besoin de nous tous. Chacun peut participer selon ses moyens. Il suffit  d’un clic pour apporter votre soutien (les paiements en ligne sont sécurisés)  Chaque don est important On compte sur vous !

Greffe pulmonaire pour Stacy

Bienvenue sur cette cagnotte !Tout d'abord, merci de vous interresser à mon cas.Je m'appelle Stacy et j'ai pris 16 ans en octobre 2017.Je mesure 1m41 et pèse 32 kgs.Je suis atteinte de fibrose pulmonaire aggravée de type ABCA 3, depuis mon 1er jour de vie, je vis sous oxygène 24h/24 depuis ce jour. Depuis ma naissance, je fréquente régulièrement les hopitaux.A ma naissance j'ai été transféré en réa néo nat, j'y suis resté 21 jours branchée à un respirateur artificiel car je ne pouvais pas respirer toute seule, je refusais les machines, les médecins ne se prononcaient pas sur mon esperance de vie, il fallait attendre 48/72h pour pouvoir me stabiliser.Ayant contracté le streptocoque B au passage, les médecins pensaient qu'avec un traitement antibiotique cela allait me soigner mais les jours passaient et mon état ne s'améliorait pas. Ensuite , j'ai passé 3 mois en service néo nat ou j'ai été mise sous oxygène par le biais de wood (cloche) ensuite avec des lunettes nasales. J'ai ensuite été transferé en service des nourissons, pour y passer 5 mois, je suis sortie de l'hopital à 9 mois" comme dit ma maman, c'est une 2ème naissance".A 4 mois , je subissais ma 1ère opération (biopsie pulmonaire) ,le verdict tombe ,"fibrose pulmonaire idiopathique".s'en ai suivi 14 autres interventions ,problèmes de santé, ce sont les retentissements de ma fibrose car de par ma maladie , je ne grossissai pas ,ni grandissai, je cumulai un retard de croissance , j'ai été vu par des nutritionistes , gastro enterologue , qui ont décidé de me poser une gastrostomie que j'ai toujours actuellement.D'hopitaux en examens (trousseau, hopital de Creil , intercommunal de Créteil...), des recherches génétique ont été faites, il aura fallut 6 ans pour me diagnostiqué ce type de fibrose car en fait je suis le seul cas à ce jour en France.Je suis hospitalisé 2 jours par mois pour des perfusions de Solumédrol à forte dose ,passé sur 6 heures ,pour calmer l'inflamation des bronches , efficace les 1 er jours ,mais qui s'amenuisent au fil du mois .En janvier de cette année ,il a été décidé de me faire une transplantation pulmonaire ,suite à un refus d'artrodèse(operation de scoliose) car mon état respiratoire c'est aggravé et mes besoins en oxygène ont augmenté, et découvert un HTAP ,donc mon coeur ce fatigue ,ca aurait été trop risqué .l'intervention aura lieu à Pompidou (paris ) et nous habitons près de rouen , etant un hopital d'adulte , il n'y a pas de chambre accompagnant ,,,l'hospitalisation sera de 3à 6 semaines dans le meilleur des cas , ma mère veut être à mes côtés, les centres d'hebergements d'accompagnant et repas ne sont pas pris en charge par la sécu ,ni notre mutuelle . c'est pour celà que nous fesont appel à votre générositée ,pour que nous puissions mettre à bien ce projet , et que moi de mon côté soit soulager de ne pas me sentir seule  dans cette épreuve .Merci à vous tous