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Un espoir pour Thomas

Nous avons décidé de créer cette cagnotte solidaire afin de venir en aide à notre petit Thomas qui a 4 ans et qui est atteint d’une maladie génétique très rare, le déficit en triose-phosphate isomérase (TPI). Cette maladie orpheline touche seulement quelques enfants dans le monde, nous avons connaissance de seulement 8 enfants à ce jour qui sont concernés. Pour la mutation génétique qui affecte Thomas, l’espérance de vie se réduit généralement à la petite enfance ou le début de l’enfance. Cette maladie se caractérise principalement par une dégénérescence du système nerveux central, ce qui entraîne entres autres de sévères problèmes respiratoires, cause principale des décès liés au déficit en TPI. Thomas souffre également en permanence d’anémie hémolytique, c’est à dire que ses globules rouges sont mal formés et se détruisent plus vite que la normale. La plupart du temps, cela n’a pas de conséquence car son corps compense en fabriquant beaucoup plus de globules rouges que la normale. Cependant, il arrive que son organisme “se dérègle” et il est parfois nécessaire de faire une transfusion sanguine afin de l’aider à retrouver un taux d’hémoglobine correct. Thomas a été à ce jour transfusé 4 fois. On se bat chaque jour pour donner le meilleur à notre petit prince afin qu’il ait de bons soins, du matériel et une maison adaptée à son handicap moteur et surtout pour profiter à fond de la vie à ses côtés. Malheureusement, la maladie avance et Thomas ne peut pas être autonome dans son quotidien. Il a besoin d’aide pour s’habiller, manger, se laver et pour se déplacer.Ceci dit, Thomas ne se plaint jamais, il profite de la vie et c’est le petit garçon le plus drôle et le plus souriant au monde !  Le diagnostic a été un événement particulièrement dur. Nous avons sû de quoi il s’agissait lorsque Thomas a eu 2 ans, à la suite de longues recherches médicales.A ce moment là, Thomas avait été transfusé 2 fois, on savait qu’il y avait un problème d’anémie hémolytique, mais personne ne pensait à une maladie neurologique dégénérative car le développement de Thomas était tout à fait normal.Autant dire que nous sommes tombés de haut et que notre vie a basculé suite à cette annonce. A ce moment là, nous avons essayé de contacter différents médecins, chercheurs et laboratoires afin de faire un état des lieux sur cette maladie.Comme il s'agit d'une maladie extrêmement rare, les laboratoires pharmaceutiques ne font pas et ne commenceront pas de recherche. Les seules recherches en cours sont faites par des chercheurs universitaires grâce aux subventions publiques et privées.  A force de lire les différentes publications scientifiques existantes et de contacter les chercheurs qui avaient pu travailler sur cette maladie, nous avons trouvé une équipe de recherche universitaire qui est active aux Etats Unis.  Au cours de ces dernières années, des efforts considérables ont été déployés par Mr Palladino, un professeur américain, afin d’essayer de trouver un traitement à cette maladie. Désormais, grâce à son travail et grâce à la coopération des familles, il dispose d’une plateforme permettant de réaliser des essais sur des cellules humaines. Depuis peu, tout est en place pour chercher et valider un composé capable de stabiliser le gène TPI mutant. Cette recherche, espérons le, pourrait servir de traitement dans un avenir proche.La seule chose qui manque maintenant pour avancer, c'est le financement du projet. une famille italienne et une famille américaine ont déjà commencé à lever des fonds et on va se joindre à eux afin d’offrir un espoir à notre petit Thomas et aux autres enfants. C’est pour cela que nous avons décidé de créer l’association “Ensemble contre le déficit en TPI” durant ces dernières semaines et de lancer cette cagnotte.Tous les dons issus de cette cagnotte seront reversés à l’université de Pittsburg pour l’équipe du professeur Palladino qui travaille sur cette recherche.Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’université : https://engage.pitt.edu/project/18021 Nous sommes de notre côté en train de créer le site Web de l’association sur lequel on va pouvoir partager énormément d’informations sur la maladie afin d’aider les prochaines familles ou les chercheurs actuels et futurs. Il n’y a actuellement aucun site qui traite exclusivement de cette maladie. On vous tiendra au courant dès que cela aura avancé et qu’on aura un site présentable ! Merci pour votre soutien.

401
participants

17 063 €
collectés

56 %

Australie: Renfort- Aide- firefighter

* Renforts AustralieCompte-tenu des incendies gigantesques que subissent depuis maintenant des mois nos voisins Australiens, des récentes consignes d’évacuation de la côte EST du pays (sur plus de 200 km) émanant des autorités, ainsi que du nombre considérable d’hommes et d’animaux ayant perdu la vie, le DIFF viens proposer son aide.  * Le DIFF, en collaboration avec l'association des Pompiers de l’Urgence Internationale, œuvre en ce moment même pour envoyer des hommes afin de soulager les pompiers locaux épuisés par la tâche. Dans l’attente des autorisations Australiennes et pour prévoir un potentiel départ, une cagnotte est ouverte. Ces fonds serviront, si le départ en Australie est autorisé, à financer le transfert des moyens humains entre la France et l’Etat continent.  En cas de refus des autorités, le DIFF s’engage à utiliser cette cagnotte dans le seul but de réduire l’impact des incendies de forêts. Nous ne manquerons pas de vous informer de l’utilisation de votre aide.Merci pour l’Australie, merci pour notre environnement, merci pour le DIFF.   * SOUTENIR NOTRE ACTION Nous avons besoin de vous pour poursuivre notre engagement dans la durée ! Les dons que vous ferez via la cagnotte sont déductibles de vos impôts à hauteur de 66%. Pour pouvoir bénéficier de cet avantage fiscal, merci de faire une demande de reçu de don en écrivant à diff.iere@g mail.com et en mentionnant vos noms et prénoms, votre adresse postale ainsi que l’adresse e-mail à laquelle vous souhaitez recevoir le reçu. * NOUS SUIVREhttp://www.facebook.com/diff38

59
participants

1 585 €
collectés

6 %
Ensemble pour Léa...

Ensemble pour Léa...

Bonjour à tous,  Comme vous l’avez sans doute déjà appris si vous êtes ici, ce mardi 10 decembre 2019 nos vies ont changé à jamais : notre petite Léa est transportée en urgences au CHU Hautepierre. Verdict : Léa, notre petit bout de vie pleine d’énergie de 4 ans et demi a une leucémie... Nous sommes dévastés : pourquoi elle ? Qu’a-t-on fait de mal? Pourquoi ? Pourquoi, pourquoi ?!  Notre vie étant déjà compliquée avant ( Tours, Alsace...) ce nouveau combat engendre beaucoup de difficultés : mais ce n’est rien comparé à notre fille.  Nous avons décidé de battre ce vilain crabe tous ensemble autant que possible.  MISE À JOUR : nous commençons les aller retours WISSEMBOURG/STRASBOURG... avec votre véhicule personnel. MISE À JOUR : Le traitement va durer 196 jours + 76 semaines. Cela nous fait environs 2 ans. Nous n’avons nullement pour but d’utiliser la maladie de notre fille au profit d’une cagnotte afin de nous enrichir ... nous aurions nettement préféré ne jamais avoir à la créer.  Le but est de pouvoir l’accompagner et rester auprès d’elle au maximum afin de combattre ce foutu cancer tous ensemble. Et le chemin va être long, très long...la somme servira à financer les aller-retours de papa ( Tours Strasbourg ) qui ont déjà débuté, le matériel médical (hygiène, désinfectant...) non remboursé, les éventuels besoins d'avances de frais ou d'hébergements pour papa et maman, les activités manuelles que Léa pourra faire à la maison, ne pouvant se déplacer n'importe où, et si la somme nous le permet à effectuer un don à la ligue contre le cancer et/ou à renouveler les jouets du service d'onco-hématologie pédiatrique du CHU Hautepierre ( qui fait un super travail...).  C’est le match de notre vie et nous le gagnerons, tous ensemble. Il n'y a pas de petit geste. Tout compte.   Merci à tous pour votre aide... 🙏🙏🙏

261

8 862 €

Combattre la leucémie d'Alessio

Combattre la leucémie d'Alessio

C’est l’histoire d’une bande de copains qui vivent toutes sortes de moments que la vie nous amène au grès du vent…Vous savez, cette idée de garde rapprochée comme les Mousquetaires… c’est cette histoire que l’on souhaite vous partager… Nous souhaitons soutenir Estelle et Geoffrey ainsi que leurs deux enfants. Le 23 mai 2019,  les médecins ont diagnostiqué à Alessio, 18 mois, une leucémie lymphoblastique de type B. Un transfert sur Nantes pendant 2 mois a été nécessaire et désormais Alessio est suivi au CHU Clocheville à Tours. Actuellement, et pour 3 ans minimum, leur quotidien sera parsemé de doutes, peurs et impuissance devant cette maladie et son devenir. Alessio, courageux,  subit une myriade d’examens nécessaires comme des ponctions lombaires, myélogrammes, chambre stérile, chimiothérapies et transfusions sanguines…Pendant ces 3 ans de traitements, le quotidien d’Alessio sera ponctué de nombreux  effets secondaires liés à la médication. Ils doivent désormais s’adapter et vivre ces mois difficiles en assurant une présence quotidienne et continue auprès de leur fils. Il est désormais impossible qu’ils travaillent tous les 2 à plein temps au vu des nombreux rendez-vous médicaux du petit. Ainhoa, sa sœur de 4 ans nécessite aussi attention et présence de qualité.C’est pourquoi, ils ont pris la décision que l’un d’eux puisse rester auprès des deux enfants et en particulier d’Alessio. Geoffrey, le papa, a cessé son activité professionnelle pour pouvoir être disponible à 100%. Estelle, la maman, adapte son activité professionnelle aussi.Les parents ne parviendront pas à absorber les dépenses quotidiennes et les besoins matériels de confort pour Alessio. C’est pourquoi nous, amies et amis, souhaitons organiser pour Alessio et sa famille une cagnotte qui leur permettrait de moins se soucier de l’aspect financier et s’attarder sur l’essentiel : l’amour porté à leurs enfants. N'hésitez surtout pas à partager la cagnotte avec vos amis, collègues de travail, connaissances, enfin tous vos contacts. Pour toute personne désirant faire un don en dehors du site n’hésitez pas à adresser votre courrier à Madame Estelle Capriglione, 10 rue de la chênaie, 37300 Joué Les Tours Nous vous remercions d’avoir pris un peu de votre temps pour lire cette histoire somme toute banale mais tellement importante à nos yeux.Peu importe le montant des donations c’est le geste de générosité qui est fondamental. Gratitude à tous ceux et celles qui partageront et participeront à notre élan de solidarité. Vive Alessio.

99

3 055,26 €

Incendies en Australie, Planète sauvage Nature se mobilise !

Incendies en Australie, Planète sauvage Nature se mobilise !

Incendies en Australie : Planète sauvage Nature se mobilise ! Planète Sauvage Nature est l'association de conservation du parc. Créée en 2015 elle a pour buts :* de financer différents programmes d’aide à la faune sauvage aux quatre coins du monde. Ces programmes scientifiques sont choisis par les spécialistes animaliers de Planète Sauvage et s’attaquent aux problématiques tels que : braconnage, déforestation, impact des activités humaines, ...* de sensibiliser les visiteurs du parc aux menaces qui pèsent sur l’environnement. Des expositions, des animations, des ateliers et des collectes de fond sont organisés tout au long de l’année sur le site de Planète Sauvage.Pour découvrir nos actions, nous vous invitons à visiter l'espace : planetesauvage.com/conservation Planète Sauvage Nature débloque un fond d'urgence de 2000 € et lance une cagnotte en ligne:L'Australie est frappée par des incendies dévastateurs depuis 4 mois, entrainant la mort de près d'1 milliard d'animaux selon les dernières estimations. Sur place, les organismes de protection de la nature ont besoin d'aide. L'association des zoos australiens (ZAA) centralise les fonds ayant pour buts de secourir et réhabiliter les animaux de la faune australienne, dont 80 % sont endémiques de l'Australie. Les actions seront divisées en plusieurs phases : Phase 1 : Secourir les animaux indigènes et les placer dans des installations adaptées afin qu’ils bénéficient des soins spécialisés nécessaires à leur survie et leur réhabilitation pour qu’ils puissent un jour retrouver le milieu naturel. Phase 2 : Evaluer les impacts sur la faune et l’habitat pour établir la priorité de réhabilitation. Phase 3 : Sur le moyen et le long terme, réintroduire les animaux dans des habitats régénérés et renforcer les populations animales les plus touchées.

61

1 730 €

21 %
Projet Silva 2020

Projet Silva 2020

PROJET SILVA 2020 Création d'une forêt indigène Après la réussite de nos premiers projets en 2018 et 2019 nous allons continuer notre œuvre avec la création d'une troisième forêt indigène dans le Tarn. "La première règle de l'écologie, c'est que les éléments sont tous liés les uns aux autres."Barry Commoner A propos du projet L’écologie, c’est avant tout la défense des écosystèmes, composés par une multitude d’organismes. Pour adopter une démarche écologique, il est important de comprendre l’équilibre de la relation entre l’homme et la nature, de l’aimer et de le protéger. Les arbres favorisent la biodiversité en fournissant abri, nourriture et protection à de nombreuses espèces d’oiseaux, d’insectes, de petits mammifères, de champignons...La disparition d'une seule espèce végétale peut entraîner à elle seule l'extinction de 30 espèces animales.La richesse biologique et écologique des forêts est la source du vivant. Chaque année, entre 13 et 15 millions d'hectares de forêt disparaissent, (surface de la Belgique). La déforestation est à l’origine de 17 % des émissions mondiales de gaz à effet de serre (source GIEC).En France, la forêt regagne du terrain depuis le milieu du XIXème siècle. Mais le reboisement se fait mal, souvent une seule espèce est plantée et la biodiversité ne fait que diminuer.Seul 0,2% de la forêt française est qualifiée de naturelle ; c'est à dire non touchée par l'homme depuis environ 100 ans (source Ministère de l’Agriculture). Notre idée est simple, sur un sol vierge, dans un but écologique et citoyen, nous voulons créer une forêt indigène. Planter de nombreuses essences locales, de grands feuillus aux petits arbustes, dans le respect de l'environnement, sans produits chimiques. Notre but : favoriser la biodiversité, recréer des forêts naturelles variées, réintroduire certaines essences en voie de disparition et montrer au plus grand nombre que des solutions sont possibles.  Chaque être humain a donc une empreinte carbone qui varie selon son mode de vie.Un français émet en moyenne 11,9 T de CO2. Sachant qu'un arbre stocke en moyenne 30kg de CO2 chaque année, il faut environ 393 arbres pour compenser sa seule pollution. La forêt Le projet SILVA consiste à créer une forêt indigène avec la méthode Miyawaki adaptée à notre environnement et notre expérience. Qui est Akira Miyawaki ?Le professeur Miyawaki est né en 1928, c'est un botaniste japonais expert en écologie retrospective appliquée à la restauration des forêts natives. Il a ainsi mis en place une méthode et depuis a planté plus de 40 millions d'arbres.En quoi consiste la méthode Miyawaki?Recommandations générales:Flexibilité: s’adapter aux conditions locales et utiliser les moyens disponibles pour que la plantation réussisse. Faire prendre conscience aux locaux de l’importance du projet et les impliquer lors de la plantation. Calme: faire les choses sereinement afin d’assurer la pérennité de la forêt.→Etape 1 : Recherche de la Végétation Potentielle NaturelleIdentification des communautés d'essences 20 km autour de la zone de reforestation.Diversification des essences d'arbres un maximum d'essences d'arbres. →Etape 2 : Préparation du terrainNettoyage et préparation du terrain→Etape 3 : Plantation de la forêt par les volontaires et la communautéPlanter de manière dense, beaucoup plus dense qu'une revégétalisation classique. Appliquer un paillage de protection pour imiter l'humus de la forêt.  Une plantation selon la méthode Miyawaki est 30 fois plus dense qu'une revégétalisation classique, la biodiversité est 100 fois plus riche et la croissance des arbres 10 fois plus rapide environ 1 mètre par an et au bout de trois ans la forêt devient autonome.Ce sera notre troisième forêt indigène grâce à vous !  Le lieu : encore à trouver au vu de toutes les propositions mais ce sera dans le Tarn (81).  Les arbres indigènes que nous plantons :Acer campestre Erable champêtreAcer monspessulanum Erable de MontpellierQuercus ilex Chêne vertQuercus petraea Chêne sessileQuercus humilis Chêne pubescentQuercus robur Chêne pédonculéAlnus glutinosa Aulne glutineuxArbutus unedo ArbousierBetula pendula Bouleau verruqueuxCrataegus monogyna Aubépine monogyneSalix alba Saule blancSalix caprea Saule marsaultFagus sylvatica HêtreSorbus aria Alisier blancFraxinus angustifolia Frêne oxyphylleFraxinus excelsior Frêne communSorbus aucuparia Sorbier des oiseleursSorbus domestica CormierIlex aquifolium HouxTilia cordata Tilleul à petites feuillesTilia platyphyllos Tilleul à grandes feuillesPopulus alba Peuplier blancPopulus nigra Peuplier noirUlmus glabra Orme de montagneUlmus minor Orme champêtrePrunus avium MerisierCornus mas Cornouiller maleCorylus avellana NoisetierCydonia oblongua CognassierJuniperrus communis GenevrierPyrus communis Poirier sauvageRosa canina EglantierSambucus nigra Sureau noirAcer pseudoplatanus Erable sycomoreCarpinus betulus CharmePopulus tremula Peuplier tremblePrunus spinosa PrunellierMalus Sylvestris Pommier sauvage A quoi sert le financement L'argent récolté sert à acheter les plants, les gaines et les tuteurs mais aussi à la préparation du terrain notamment acheter la paille.    Budget nécessaire Nous faisons au pro-rata du financement, plus il y a d'argent plus on peut planter d'arbres. Gaine, tuteurs et plants équivalent à 3 euros TTC (le travail étant bénévole). La paille nous coûte environ 500 euros pour 5 000 arbres.  À propos du porteur de projet Yann Roques le porteur du projet a 31 ans, historien, il est secrétaire du Centre Archéologique des Pays Albigeois et conférencier. Il aime transmettre son savoir au public. Il a fait des films, là aussi par passion. Un documentaire historique en 2011 (Coroarios), un film documentaire historique en 2014 (Makrian) et une fiction en 2017 (Le sang des hommes libres).En 2018 il a créé le Projet Silva, un projet environnemental de grande ampleur qu'il a réalisé bénévolement avec l'aide de proches et de bénévoles. 10000 arbres ont été planté grâce à vous et cela continue !Nous sommes une dizaine de membres actifs et une quarantaine de bénévoles pour les plantations.Toutes les volontés sont les bienvenues lors des plantations au mois de novembre.

120

10 350,01 €

Une voiture adaptée pour Audrey

Une voiture adaptée pour Audrey

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour, Nous sommes les parents d'Audrey 7 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale infantile 1bis qui empêche l'influx nerveux de circuler normalement jusqu'aux muscles ce qui rend les gestes difficiles et empêche d'avoir assez de force pour tenir debout. Audrey est en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de  2 ans.  Jusqu'à présent le transport ne causait pas trop de soucis. Comme tous les enfants en bas âges, Audrey était installée dans son siège auto enfant. Nous avons à l'heure actuelle une berlingo Citroën qui nous permettaient, grâce à des rampes manuelles, de mettre son fauteuil roulant dans le coffre.  Audrey grandit, ~1M15 pour 16,5kg, le siège auto enfant commence à être très serré. Audrey n'est pas bien dedans et se plainds souvent. Les transferts commencent à être pénibles, risqués et difficiles. De plus, elle devra sous peu changer son fauteuil roulant électrique qui commence également à être limite en terme de grandeur et devra passer à un fauteuil plus grand qui ne pourra plus passer dans le coffre d'une berlingo.  Le véhicule aménagé devient une nécessité pour que l'on puisse se déplacer au quotidien avec Audrey et la famille. Le devis du véhicule aménagé " Ford Tournéo Custom L2H1" se chiffre à 44 290€ cléf en main. Une somme qui sert à la gorge... * Nous avons une notification d'aide MDPH de 5000€ valide.* Nous avons l'aide de l 'association locale d'Albertville "Jojo et ses copains" de 10 000€. Milles merci à cette association qui s'investie énormément auprès des familles pour aider à divers financement coûteux et essentiel à la vie de tous les jours. Après déduction de ces deux aides confirmés il reste à financer et trouver la somme de  29290€.  Une somme encore bien importante.  C'est pourquoi nous faisons appelle à votre générosité ne serait-ce qu'1€ tout don est la bienvenue et enlèvera un poids énorme. En vous remerciant à l'avance pour l'aide qui vous pourrez apporter.  Les parents d'Audrey

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8 410 €

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