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Marc et son combat quotidien contre la maladie

Organisé pour : Association Le Petit Marc

Né en mars 2000, Marc est un jeune adulte atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour. Il est reconnu handicapé à 80% et vit dans l'agglomération orléanaise.

 

Son quotidien est rythmé par les soins et  il doit régulièrement partir en cure à la Roche Posay (pour soulager sa peau) et en Géorgie (pour lutter contre une bactérie résistante aux anti-biotiques). 

 

Sa maladie, le syndrome de Nétherton, et ses complications ne lui laissent aucun répit.

 

Malgré une prise en charge à 100 % en ALD,  les frais non pris en charge par la Sécurité sociale ou par la mutuelle sont très élevés. Il nous faut réunir 15000 € pour financer son traitement par les phages (séjour en Géorgie et phages utilisés au quotidien sous forme de crème, enveloppement, boisson...) et ses cures à la Roche Posay sont à la charge de la famille (une semaine à chaque vacances scolaires et 15 jours l'été).

 

Sa scolarité est aménagée (emploi du temps, AESH pour pallier à ses difficultés et a ses absences) et il a besoin de matériel spécifique et adapté (ordinateur, tablette, scanner...). Du soutien scolaire est aussi mis en place.

 

Créée en mars 2005 sous le statut d’association loi 1901, l’association « Le Petit Marc » œuvre  en organisant des actions pour récolter des fonds pour le soutenir ainsi que sa famille afin qu'il vive le plus normalement possible, l’aider à être autonome et construire son avenir.  

 

 

Merci d'avance pour vos soutiens et partages.

 

Catherine PINGLOT

 

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

 

Plus d'informations sur Marc et sa maladie sur notre site  :

http://www.association-lepetitmarc.com

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

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Merci à tous !

Organisé par

Catherine PINGLOT

Marie-Do DORVAL a participé 50 €

Anonyme a participé 10 €

Meuline Tsingtao a participé 50 €

Anonyme a participé

Verhaeghe michel a participé 10 €

Cassiau Daniel a participé

Yann VIDIS a participé 50 €

Le 25 mars 2019
Verhaeghe michel
Courage