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Marc et son combat quotidien contre la maladie

Organisé pour : Association Le Petit Marc

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Né en mars 2000, Marc est un jeune adulte atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour. Il est reconnu handicapé à 80% et vit dans l'agglomération orléanaise.

 

Son quotidien est rythmé par les soins et  il doit régulièrement partir en cure à la Roche Posay (pour soulager sa peau) et en Géorgie (pour lutter contre une bactérie résistante aux anti-biotiques). 

 

Sa maladie, le syndrome de Nétherton, et ses complications ne lui laissent aucun répit.

 

Malgré une prise en charge à 100 % en ALD,  les frais non pris en charge par la Sécurité sociale ou par la mutuelle sont très élevés. Il nous faut réunir 15000 € pour financer son traitement par les phages (séjour en Géorgie et phages utilisés au quotidien sous forme de crème, enveloppement, boisson...) et ses cures à la Roche Posay sont à la charge de la famille (une semaine à chaque vacances scolaires et 15 jours l'été).

 

Sa scolarité est aménagée (emploi du temps, AESH pour pallier à ses difficultés et a ses absences) et il a besoin de matériel spécifique et adapté (ordinateur, tablette, scanner). Du soutien scolaire est aussi mis en place.

 

Créée en mars 2005 sous le statut d’association loi 1901, l’association « Le Petit Marc » œuvre  en organisant des actions pour récolter des fonds pour le soutenir ainsi que sa famille afin qu'il vive le plus normalement possible, l’aider à être autonome et construire à son avenir.  

 

 

Plus d'informations sur Marc et sa maladie sur notre site  :

http://www.association-lepetitmarc.com

 

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Organisé par

Catherine PINGLOT

Cassiau Daniel a participé

Yann VIDIS a participé 50 €