Vivre avec l'ataxie de Friedreich

Bonjour, je m'appelle Lucas Delavarde, j'ai 23 ans et je vis dans le Calvados. Je suis un étudiant diplômé d'une licence Sciences de l'éducation et de la formation, en parallèle de ceci, je suis amoureux des mondes fictifs. Que ce soit du cinéma, des séries télévisées ou des mangas, j'éprouve une grande passion et une curiosité qui ne cesse d'évoluer. J'écris ici pour exposer ma situation.

Si j'écris ceci, ce n'est pas par plaisir et j'aimerais ne pas avoir à le faire.

Depuis mon plus jeune âge, j'ai toujours été (très) nul en sport. Jusque-là, rien de spécial. Cependant, le temps passait et les signes devenaient brutaux.

- À 10 ans, j'ai une perte de contrôle des membres inférieurs quand je cours.

- À 15 ans, des troubles de l'équilibre lors de la descente d'escalier.

- À 18 ans, la course en arrière devient impossible.

- À 19 ans, des troubles de l'équilibre lors de la marche sur tout type de sols (plats, descentes ou montées) accompagnés de chutes.

- À 21 ans, j'achète un bâton de marche pour préserver ma sécurité.

- À 22 ans, je loue un fauteuil roulant, car les déplacements à l'extérieur sans aides matérielles sont impossibles.

En 2022, alors que j'ai 20 ans et que les symptômes sont omniprésents, je décide (avec du retard) d'essayer de comprendre mon 'défaut'. Les démarches prennent du temps et les rendez-vous médicaux s'avèrent peu concluants, jusqu'à ma rencontre avec un neurogénéticien.

Le chemin est : médecin généraliste -> kiné vestibulaire -> otorhinolaryngologie (ORL) -> neurologue -> neurogénéticien.

En novembre 2023, après un test génétique et physique, ce médecin m'explique que je suis atteint d'une maladie neurodégénérative, rare, d'origine génétique qui s'intitule l'ataxie de Friedreich. Il n'existe pas de remède. J'ai hérité de cette maladie puisque mes parents possédaient, chacun, un seul gène malade récessif. Donc, la maladie ne s'est jamais manifestée chez eux. Lors de ma naissance, j'ai hérité des deux gènes malades.

Tous les symptômes que j'ai eus confirment ce diagnostic. Cette maladie modifie mon corps et réduit drastiquement mon espérance de vie (à l'avenir, mon sang ne pourra alimenter mon cœur.). Actuellement, cette pathologie rend mon quotidien difficile : marche impossible, fatigabilité importante, dextérité atteinte (écriture lente et laide), parole imprécise, effort physique limité... À l'avenir, ces symptômes vont s'aggraver et d'autres peuvent faire surface (diabète, neuropathie optique, neuropathie auditive, etc.). Chaque patient a certains symptômes différents, mais le schéma général reste le même, à savoir des troubles de l'équilibre. Comme le hasard fait bien les choses, ma petite sœur est aussi atteinte de l'ataxie de Friedreich.

Je précise que j'écris ceci pour présenter les faits actuels et non pour attiser de la pitié. Je refuse catégoriquement ce sentiment qui revient à rabaisser autrui. L'ataxie de Friedreich ne résumera jamais mon identité. Je suis en quête de partage, d'information et de soutien.

Actuellement, j'essaie de profiter de chaque journée et de vivre le plus honnêtement possible. J'essaie de faire ce que j'aime et ce qui est idéal pour ma santé. Mon quotidien est constitué de rendez-vous médicaux (kinésithérapeute, orthophoniste, neurogénéticien, cardiologue, ergothérapeute...), entretenir mon cercle social, pratiquer du sport (dans mon cas, seule la piscine est adaptée) et enrichir ma culture (films, séries ou autres).

Je peux faire ceci grâce à mes proches qui m'offrent un soutien inconditionnel. Je suis extrêmement chanceux sur ce point-là.

Aujourd'hui et depuis plusieurs années, je suis en contact avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) du Calvados, afin d'être reconnu, administrativement, comme une personne en situation de handicap. Toutefois, j'ai, avec cette administration, un dialogue asymétrique. Les réponses arrivent un an après (c'est la norme, peu importe la situation ou le handicap d'autrui.). À la moindre erreur, j'ai, au minimum, une année d'attente. Ces délais ne correspondent pas à une maladie dégénérative où mes besoins évoluent constamment et les anticiper est impossible.

Actuellement et à l'avenir, ma famille et moi-même ne pouvons assurer tous les financements que cette maladie engendre. J'aimerai devenir autonome et indépendant ce qui est, pour l'instant, impossible. Que ce soit l'adaptation du domicile (construction d'une salle de bain adaptée, chambre au rez-de-chaussée...), des aides matérielles (fauteuil, permis, véhicule...) et des aides humaines (ménage, transport, hygiène...). Le chemin est encore long et les coûts sont considérables. C'est pour cela que j'ai créé cette cagnotte.

Je n'essaie pas de faire la manche ou autre. Je sais que certains et certaines ne peuvent ou/et ne veulent pas donner de l'argent, ce qui est entièrement normal. Le simple fait de lire ces mots témoigne de votre soutien. Faire connaître la maladie est l'objectif premier de cette démarche. Ici, je pense que l'aide la plus précieuse est le partage de cette publication. Certes, l'argent est important, mais l'information l'est encore plus.

Des aides sociales existent et elles sont à prendre en compte, mais elles n'offrent jamais un remboursement total ou adéquat. Par exemple, je dois acheter un fauteuil roulant manuel personnalisé, le reste à charge est 4500€ environ. L'aide de la MDPH ne sera que de 400€. De plus, il faut savoir que, pour le moment, je n'ai aucun revenu, l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) m'ayant été refusée. En supplément, si je veux garder de l'autonomie, je vais devoir acheter une voiture automatique.

Avec toutes mes dépenses futures, je crée cette cagnotte pour m'assurer un avenir normal.

Que ce soit une lecture, un partage ou un don. Merci du fond du cœur.

Je reste disponible pour la moindre question et encore merci d'avoir lu.