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Mon bébé Malformations Génétiques Hémorragiques Arterielles Veineux du visage

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Créée par malformation congénitale artérielles veineuses faciale complexe hémorragique

pour Bargoni

Cette cagnotte est créer pour ma🌺princesse🌺 🌺🌺Emna🌺née le 16.10.2009🩸🧬💪✌️ plus de 13 années de combat✌️pour survivre de sa pathologie Congénitale génétiques rare et orpheline, Malformation Artérielles Veineuses Complexe Hémorragiques du nez ,de la bouche…🩸🧬🩸🧬

Le but de la cagnotte, accompagner son quotidien, lui permettre de realiser les petits et grands rêves, voyages médicaux
très réguliers de la Corse au continent qui ne sont pas prise en charge en totalité, frais connexes supplémentaires lors des voyages, différents examens, transfusions sanguine et autres, opérations, imageries..complications imprévues, hémorragies imprévisibles du nez bouche, évolutions de la pathologie surveillances jours et nuits🤞🙏🧬🩸🔬🌺

Ma princesse🌺 est née avec une pathologie rare, orpheline, du visage... Malformations évolutives Congénitale Génétiques Artérielles Veineuses Complexes🩸hémorragiques,🩸du visage, pronostic vitale engagé🧬🧡🧬🧡🧬🧡🧬🧡🧬🧡

Notre vie à pris une autre direction à sa naissance, j'ai stopper le travail à sa naissance pour être auprès de mon bébé depuis 6 années papa solo, ses 4 sœurs et 4 frères en situations de placements pendants des années pour que je puisse la soutenir, ce choix est pris dans la vulnérabilité de son pronostic vital engagé depuis sa naissance, opérations, embolisations d urgence jusqu'à ses 2 ans face au hémorragies de la bouche et nez très importantes jours et nuits à ses 6ans prise en charge par les équipes palliatifs algologie( il était temps)

Opération orl suite à la compression par la masse du système orl ce qui ammenai à des infection très grave de l'oreille côté gauche une chimio orale expérimentale pour tenter de réduire la masse, un échec suite à des effets secondaires graves à la suite plus de prise en charge par les équipes de Marseille, 1 années au chu de Montpellier d où tout le côté palliatif à été cadrer sur une commission éthique jusqu'à être diriger par un Papa de Nice vers les équipes des hôpitaux de Nice qui après examens nous dirigerons vers le centre Maxillo Faciale du chu de Amiens qui réussirons à retiré la masse buccales supérieur palais, toutes les dents et os du haut sauf 3 dents, sans arrêté l évolutions génétiques qui n'est pas contrôlable...🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🧬🩸🧬🩸🧬Depuis sa prise en charge entre Nice et Amiens les équipes du centre maxillo faciale Amiens des opérations ont eu lieux à ses 10ans et demi par les équipes pluridisciplinaires de Nice à Amiens et autres en collegiales.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 🙏Une partie de la pathologie à été retirée sans pour autant guérir, la malformation congénitale génétiques est en croissance constante🧬🩸🧬🧬🩸🧬🩸🧬les équipes de Nice s occupe de la surveillances très régulières en suivi local sur le continent en liens avec Amiens, transfusions, examens radiologiques, orl....

Le service centre maxillo faciale du chu Amiens est intervenu à un moment de sa vie ou il n y avait plus rien d entrepris face à la pathologie congénitale génétiques évolutive et vitale par sa masse hémorragiques trop importante dans son évolutions au niveau buccal, orl...je ne saurais vous dire l évolution de la maladie génétiques dans les jours, années à venir🧡🧬❤️🧡🧬💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏Depuis sa naissance des transfusions sanguine, plasma fer vitaminés régulièrements…

Une vingtaines d opérations de divers interventions afin de la maintenir en vie, Survivre❤️🧡💛💚💙💜🤎🖤🤍🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡Le combat continue 🙏💪🧬🙏🤞association❤️

uni 🧬vers emna un nouvel espoir🧬🩸🧬💪✌️

Infini merci d avance à Tous🙏🏻pour vos dons🤍💝