unis pour ghjulianu

Je m appelle Ghjulianu je suis un petit garçon de 21 mois atteint de la mutation génétique du gène Grin2b, mon handicap est moteur et cérébral à plus de 80%,
atteint d'épilepsie, et tellement d'autres difficultés…. Alimentaire, pulmonaire …. Je
dois surtout éviter de
tomber malade, ma mamie et mes parent disent que je suis un vrai petit
combattant…. je suis très heureux car je reçois beaucoup beaucoup d'amour❤️, j'ai besoin urgemment de materiel adapté pour pouvoir bien
grandir, protéger mon dos et mon corps qui doit être entièrement maintenu.

Ma famille ne cesse de rechercher, une possibilité
de soins à l'étranger qui pourrait aboutir
afin d'améliorer mon quotidien pour ma petite vie…

Le système fait que le matériel tel que poussette spécialisée, siège de bain, et bien d'autres appareils … coûte extrêmement cher et est peu remboursé, et si il n y a pas la solidarité, grâce aux associations qui font du travail extraordinaire et aux personnes qui y sont sensibles sur ces cagnottes, beaucoup seraient démunies, 🙏🙏 personne ne peut suivre ce rythme de dépense dans ce milieu. C'est un vrai combat.

Pourtant l équipement autour du handicap est primordial, voir vital…. Être bien équipé c'est bien vivre… c'est éviter de la souffrance à déja de la souffrance,
c'est rendre heureux 🙏🙏❤️.