Une prothèse de jambe pour maxence

Aplasie fébrile pour maxence de retour a l'hopital. 

Cette maladie nous détruit moralement et pourtant il est tellement incroyable. 

Aucun parent ne devrait vivre avec cette angoisse , la peur de pouvoir perdre l'être le plus cher. 

Son nouveau protocole est très dur, Cisplatine et doxorubicine.  Nausées et vomissements et j'en passe.

Transfusion de plaquettes aujourd'hui,  demain ce sera transfusion d'hémoglobine💉.  Maxence est apyrétique ça me rassure .Et malgré sa fatigue 😴 et douleur😫 il sourit.

Tout le monde vit des moments difficiles au cours de sa vie, quelques-uns plus que d’autres c’est certain, mais personne n’y échappe.Au moindre équilibre rompu, nous entrons dans l’angoisse du basculement, Vous finissez par vous épuiser, et vous ne pouvez rien pour faire face aux difficultés. Dans une vie, le cancer est un séisme. Il y aura pour toujours un avant et un après. Et cet après n'est pas toujours facile.

Je parle beaucoup avec lui pour les jours plus difficiles, ces nuits à écouter sa douleur, ses cris, ses pleurs tout en étouffant les miens.Une lassitude des papiers, un sentiment d'abandont ou de détresse. Rien ne va. 

Ce soir je fais face à moi même. L'angoisse, la peur et la colère me coule. Je suis fatiguée d'être réveillée par cette peur. Cette nuit ma gorge était tellement nouée que je n'arrivais plus à parler ni respirer, je fais de l’hyperventilation.  J’ai du mal à respirer, mon cœur bat à cent à l’heure. La panique totale.Mais j'arrive à contrôler par rapport au début de la maladie.

 Entendre rire à la maison me fais vibrer , le silence me fait sombrer. C'est fou comme la nuit me fait peur . Le soir s’apparente à la nuit, au vide, au noir, au rien, au néant.

Un jour sera meilleur, un jour nous y penserons et nous nous dirons: qu'elle vie!!!

Mary

De retour à la maison, nous étions sur Rennes pour refaire le pansement de Maxence 🏥.Le chirurgien est satisfait et il préfère laisser au repos la cicatrisation avant de commencer une nouvelle chimio. Ce sera donc pour lundi, l'application du nouveau protocole 💉 . Je croise les doigts tellement fort pour que toute cette merde s'en aille. Nous savons que nous avons l' épée Damoclès au-dessus de nos têtes. 

Le cancer pédiatrique ne devrait toucher aucun enfant ❌, même à votre pire ennemi, Non non pas les enfants!!!! 📛 . Et je trouve ça irréel que le gouvernement n'est pas attribué plus de fond pour la recherche. Chaque enfant à sa part d'innocence, cette maladie chamboule-tout. La douleur change les gens. Finalement ne perdez jamais espoir, vous ne savez pas toujours ce qui pourrait changer. demain...

Aujourd'hui ma conclusion est que la vie nous réserve parfois de grandes souffrances. Mais chacune de ces expériences nous aide a grandir. Bien que parfois nous nous passerons  bien de certaines expériences. Il faut donc juste apprendre à en tirer le positif. Même si parfois cela est tellement difficile, c'est la seule chose qui nous tire vers le haut. La chute  peut arriver tellement vite et très fracassante. 

Maxence n'avait pas le moral le contre-coup de ce vécu. L'ineptie des gens lui fait peur, le regard de son corps changé mais un corps qui se bat pour survivre. Alors direction école, le fait de revoir ses amis lui a redonné un peu de joie dans son coeur. Sur le chemin du retour, nous avons eu une longue conversation sur le handicap. J'ai fini par lui dire "tu sais petit chat, un jour les gens te lanceront peut être des pierres. Ne les renvoie pas. Garde-les et construit ton château. Maxence finit par me dire "tu sais maman! Je ne suis pas handicapé mais handicapable. 

Maxence et mary