Une opération, un espoir, une vie

Bonjour

Je me présente priscilla, 32 ans et maman de 2 enfants, avant de tomber malade j’étais comme vous, ma vie etait très active et bien remplie, je travaillais, je courrais, je jouais au foot avec mes enfants, je conduisais jusqu’à ce que la maladie vienne perturbé ma vie.

Je suis atteinte d’une maladie très rare «
Syndrome de chiari
» c’est une maladie neuro dégénératrice qui se dégrade et s’aggrave de jours en jours.

Elle se situe à l’arrière du crâne, c’est la descente du cervelet et des amygdales cérébelleuses qui normalement doit accueillir la moelle épinière.

Donc le liquide céphalo-rachidien ne passe plus ou presque plus dans la moelle épinière et reste bloqué dans une partie du cerveau ce qui créer une compression d’où comme conséquence le liquide céphalo-rachidien a du mal à passer dans la moelle épinière, certains muscles ne fonctionnent plus du tout et d’autres moins bien ce qui entraîne plusieurs symptômes :

D’horrible céphalées, douleurs intenses, vue floue, problème de déglutition, difficulté de concentration et d’attention, fatigue, problème respiratoire etcs… il y en a tellement ! Il peut arriver aussi le risque de mort subite du à la pression crânienne et l arrêt respiratoire.

En 1 ans mon état de santé c’est très vite dégradé, actuellement sous oxygène parceque les muscles respiratoires sont atteints fatigué et fonctionne mal, en fauteuil roulant à causes des muscles des jambes qui fonctionnent plus, traité par le centre anti douleur avec pompe à morphine.

Après avoir fait des recherches et consulter plusieurs spécialistes, il existe à Barcelone en Espagne à l institut CHIAI «
clinique spécialisé dans la maladie
rare
», une opération appelée la SFT «
Section du Filum Terlinal
» non invasive permet de libérer le liquide céphalo-rachidien et donc le liquide peut recommencer à passé dans la moelle épinière.

Voici le lien de la clinique de Barcelone

https://institutchiaribcn.com/fr/maladies-que-nous-traitons/arnold-chiari-syndrome/

Cette opération permet de freiner et stopper l’évolution de la maladie et donc me permettrais de ne pas finir en légume, et aussi une amélioration des symptômes comme recommencer à respirer normalement sans oxygène, réduirais les douleurs et peut peut être même me permettrais de remarcher à nouveau.

En France cette maladie rare est très mal connue, il y a une opération «
la craniectomie
» qui consiste à ouvrir l’arrière de la tête et du cou de casser et retirer une partie de l os du crâne et de la 1ère vertèbre afin de permette au cervelet d’avoir plus de place et moins de pression, mais cette opération très lourde très risqué ne soigne pas et ne stop pas l’évolution de la maladie, les chirurgiens ont refusé de m’opérer mon état de santé actuel ne me permet pas de faire la craniectomie.

En raison de la complexité de mon cas, il m’est impossible de subir cette intervention en France.

L’opération « miracle » à Barcelone coûte 20 000 euros, une visite avec le chirurgien coûte 250 euros il y en aura plusieurs, les IRM, les radios, prise de sang, traitement et aussi 1 semaine d’hospitalisation, les trajets et tout sa à régler de ma poche, d’où un budget entre 20 000 euros et 30 000 euros.

Je n’aurais jamais pensais en arrivé à demander de votre aide un jour, mais tellement envie de vivre et de tenter le tout pour le tout, et pour que cette opération se fasse j’ai besoin de votre aide et de votre solidarité.

Chaque don, chaque partage «
réseaux sociaux, amis, familles
» aura une importance énorme et me rapprochera un peu plus de la guérison.

Ma seule chance de continuer à vivre et mon seul espoir est cette opération à Barcelone.

Je vous remercie du fond du cœur, pour votre soutien, vos partages, vos dons et pour avoir pris le temps de me lire. ❤️