Bonjour,
En tant que maman qui est attristée et au dépourvue je jette une bouteille à la mer ..
Ma fille a 22 ans après plusieurs années de questionnement, d’incompréhension et de visites chez différents professionnels de santé qui lui ont délivré faux diagnostic sur faux diagnostic et 7ans de natation.
Un diagnostic de lipoedeme de stade 3 lui à enfin été confirmée après tant d’années..
Soulagées de pouvoir comprendre mais désolée de ne pouvoir subvenir aux traitement médicaux pour soigner ma fille.
Cette maladie chronique qui est un lipoedeme peut être opéré à raison de 3 opérations pour tout éradiquer.
Toutefois la sécurité sociale ne reconnaît pas cette maladie du coup elle ne rembourse rien ‼️ 🥲malgré que la maladie est reconnu par l’OMS !!!! Et a savoir qu’une femme sur 10 en sont pour tant atteintes.!🙁
Cette maladie est très douloureuse, d’autant plus lors des crises, en effet ma fille me dit avoir l’impression que ses jambes vont «
exploser
»… incapable de l’aide je ne même pas comment réagir face à cette situation..😔
Ne tenant pas debout plus d’une heure et ne pouvant pas marcher plus de 10minutes sans assistance. Ainsi cela crée des difficultés à la marche, des luxations a répétition, des instabilité, mais aussi et surtout des douleurs qu’aucun médicament ne peut soulager.
Cette maladie de plus en plus handicapante au point ne plus avoir de vie sociale du tout ( ni de sorties entre amies , ni de travail, ni de balades , ni de vacances …. )
Alors pensez vous que cela est normale pour une jeune fille, de rester cloîtrée à la maison, alors qu’elle devrait pourtant profiter de ses plus belles années ?
Ne tenant pas debout plus d’une heure et ne pouvant pas marcher plus de 10minutes sans assistance.. Cela en vient à m’épuiser physiquement et mentalement , de devoir continuellement me battre au près de toutes sortes d’organismes afin de pouvoir espérer une quelconque aide financière.
Malgré qu’en toute honnêteté je n’espère sur de rien en bénéficier , car rien qu’une opération revient à 10 000€ et que pour un stade 3 de la maladie comme ma fille, trois opérations minimum sont nécessaires ! 😩