UN VISAGE POUR JUDE

Bonjour à toutes et tous,

Jude est un petit bonhomme de 6 ans et demi. C’est le nôtre !

Notre petit bout est né avec une pathologie appelée syndrome de Fraser (https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeDeFraser_FR_fr_HAN_ORPHA2052.pdf), une pathologie rare qui l’a condamné à naitre sans une partie de son visage (absence totale d’œil droit) et atteint d’une cécité quasi-totale de l’œil gauche avec lequel il n’a qu’une infime perception lumineuse.

Depuis sa naissance, Jude a multiplié avec courage les nombreux séjours à l’hôpital lors d’opérations chirurgicales et ophtalmologiques extrêmement lourdes dont certaines, effectuées sur Marseille, ont eues pour conséquences dramatiques d’altérer un peu plus la condition esthétique de son visage mais également visuelle de son œil gauche.

Nous découvrions à cette occasion la méconnaissance quasi-totale du corps médical en place (qui nous était donné comme solution de confiance à l’époque) sur les règles déontologiques à respecter lors de la prise en charge et du traitement d’un handicap aussi sévère que celui de Jude.

Malgré le handicap et toutes les conséquences qui en découlent, Jude est un petit garçon plein de vie, d’humour, de créativité et de surprises qui nous impressionne de détermination et qui, avec son innocence d’enfant, oublie parfois qu’il n’est pas comme les autres.

Très attentif aux sons qui constituent pour lui ses principaux repères sensoriels, au monde et aux personnes qui l’entourent, il voue une passion sans borne à la musique à laquelle il s’adonne dès que l’occasion se présente !

Le 4 janvier 2020 nous avons eu la chance inouïe de rencontrer un praticien qui nous a annoncé possible ce que nous pensions totalement impossible, à savoir reconstituer un visage plus harmonieux à Jude et peut-être même lui permettre de recouvrer un jour une vue partielle de son unique œil mais en même temps alerté sur l’urgence de l’opération afin qu’il ne le perde pas. Imaginez…

Cet espoir fou qui permettrait d’améliorer la vie de notre fils, nous ne pouvons pas le laisser passer. Nous lui devons !

Mais il y a un mais.

En effet, sa pathologie est si rare et complexe que seuls des chirurgiens et ophtalmologistes parisiens exerçant en cliniques privées sont en mesure de l’accepter en vue d’une première intervention en avril 2020.

Les coûts relatifs à cette première intervention et autres frais liés à celle-ci, à savoir : dépassement d'honoraires des chirurgiens et anesthésistes,  hospitalisation en clinique privée et les nombreux allers-retours entre Aix en Provence et Paris + hébergement sur place s'élèvent à  environ 6800€ pour la seule première intervention. Selon les spécialistes rencontrés, pour mener à bien la « création » d’un nouveau visage pour Jude, il devra néanmoins subir de nombreuses interventions de chirurgie réparatrice consécutives à la première. 

Enfin, le spécialiste que nous avons rencontré a souligné le caractère urgent de l’opération en insistant sur le fait qu’il est primordial d’intervenir pour lui reconstituer une paupière qui puisse fermer (ce n’est actuellement pas le cas) afin qu’il ne perde son unique œil actuellement exposé à l’air en permanence, ce qui a pour conséquence de l’assécher et de le favoriser des infections.

Nous sommes aujourd’hui dans l'incapacité de financer ces interventions pour notre fils. 

Voilà pourquoi il y a une semaine, des proches nous ont convaincus d’organiser une cagnotte Leetchi et de faire appel à votre aide et votre solidarité pour que Jude puisse bénéficier d’une vie meilleure, qu’il vive une vie future un peu plus douce et moins impactée par la violence du regard des autres, et avant toute chose, qu’il ne perde pas son œil.La seule chose que nous voulons pour notre fils c’est lui donner ce visage et peut-être un peu de vue pour lui rendre en partie ce dont il a si injustement été privé jusqu’ici et qui pourrait lui faire voir la vie autrement.

Votre aide, votre soutien nous sont et nous seront d’une aide primordiale.

Le moindre don, message, la moindre attention comptent pour lui et tous ceux qui l’entourent.

Un proverbe dit que les petits ruisseaux font les grandes rivières. Nous en tout cas, nous y croyons fort !

Merci !