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Quand Charcot s'incruste

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Créée par Nathalie Bréhard

pour Stéphane Busson

La « Maladie de Charcot » ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort progressive des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Cette perte des motoneurones entraine une atrophie musculaire et la paralysie progressive des patients.


Stéphane Busson, que vous avez pu connaitre à Chinchon, à Soulaire et bourg ou à Montbert, a été diagnostiqué le 1er décembre 2021. Charcot s'est incrusté dans sa vie, celle de sa femme et de leurs 3 enfants, alors que personne n'imaginait que le pire pouvait débarquer, sans prévenir. Une fois diagnostiqué, il faut affronter, continuer, s'adapter, se projeter.

La construction de leur maison en bois, dont ils rêvaient depuis plusieurs années, était lancée. Alors quand tout va bien, on se dit qu'on fera les peintures soi-même, le parquet, le montage de la cuisine, les cartons pour le déménagement…

Il faut pouvoir se déplacer pour garder une vie familiale et sociale. Partir quelques jours, pour prendre l'air, rendre visite à sa famille, des amis…

Avancer dans le quotidien, se nourrir, se laver, se promener, échanger, se reposer…


Malgré les assurances diverses, il faut de l'argent pour faciliter le quotidien de Stéphane et sa famille: une voiture adaptée, sans laquelle il ne pourrait plus sortir de chez lui, un fauteuil roulant électrique pour se mouvoir correctement, des artisans pour avancer dans les travaux de la maison qui les accueillera dans quelques semaines, une entreprise de déménagement qui prendra tout en charge…


Quand Charcot s'incruste, il n'y a pas de petit don, le moindre euro à son importance.