Un fauteuil électrique pour Christopher

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Bonjour, je m'appelle Christopher j 'ai 23 ans et je suis atteint de la myopathie de duchenne de boulogne et me deplace uniquement en fauteuil roulant electrique depuis la perte de la marche a l 'age de mes 7 ans suite a ma maladie qui ma atrophié mes mucles.

Depuis 2017 mon état de santé c'est agravé sur le plan respiratoire et digestif et depuis cette date il à fallu me transferer en urgence au CHU de Dijon (21) ou j 'ai subit une trachéotomie ( machine qui remplace mes poumons pour pouvoir respirer) et une gastrostomie ( machine qui m'alimente par poche directement dans l 'estomac).Je suis rester 6 mois a l hopital et 3 mois dans un centre de convalaissance en region parisienne et j 'ai perdu enormement de poids, car je ne pese plus que 35kg a 23 ans.

Depuis juin 2018 je vie avec mes parents pour qui il se consacre chaque jour a mes demandes et mes soins jour et nuit et 24H24 7J/7 car je ne peut plus effectuer mes geste vue que mes muscles son tous atrophiés je peut simplement encore bouger mes doigts. Je suis en permanence dans mon lit médicalisé car mon faueuil electrique n 'est plus adapté a ma morphologie et mon handicap.

Je viens d'essayer un nouveau fauteuil par un service adapté et la j'ai put faire des essaie avec des systemes ultra sensible qui me permette de me deplacer seul car il est configuré pour des personnes comme moi à ce jour le fauteuil va avoir une prise en charge par la MDPH mais pas total ce qui reste encore beaucoup a mettre au bout. et avec cette cagnotte cela me servira à m 'equiper d'une liaison domotique pour que je puisse ouvrir et fermer les volets allumé et éteindre la télé,la lumiere etc ce qui pourrais me permettre d etre plus autonome et de pouvoir sortir de mon lit, d' aller me promener et d'etre avec mes parents ,frere et soeur dans la salle a manger et cuisine etc... Alors SVP aider moi à reprendre confiance en moi en pouvant essayer de me débrouiller avec cette domotique de me sentir plus libre pour qui cela me ferais le plus grand bien de quitter mon lit medicalise car depuis 3 ans cela est devenu une horreur de rester renfermer sans voir personne et sans prendre l 'air pur. Encore merci a toutes les personne ou assiociation qui pourrons me venir en aide.

Une petite vidéo à été faite sur Youtube :

https://www.youtube.com/watch?v=LgaICvrpzmk&t=137s

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