Bonjour, j’ai eu l’idée de faire une cagnotte litchi pour aider ma fille Jade, âgée de 11 ans
Jade a une maladie génétique rare qui s appelle la MICRODELETION 22 q11 ou le SYNDROME DE DI GEORGE avec un trouble de l oralite Alimentaire Sévère cela a été découvert, il y a maintenant six ans
.
Son quotidien est rythmes par les rendez-vous médicaux, les soins tous les jours suite aux infections répétitives ,la fatigue et les séjours à l’hôpital .
Nous sommes arrivés en 6ans à son 45 eme bouton de gastro stomie . Tous sont cotés gauche ne fonctionne pas correctement .
Chaque jour, elle fait face avec une force et un courage incroyables à la maladie de DiGeorge. Malgré les défis physiques et les complications immunitaires, elle ne cesse de se battre avec un courage silencieux.
Chaque petit pas, chaque sourire qu'elle offre, est un témoignage de résilience. Elle nous rappelle que, malgré l'adversité, il y a une force intérieure qui ne s'éteint jamais.
Cette cagnotte permettra de m’aider à faire face aux dépenses liées a son accompagnement
,matériel , soins , et aménagement qui peut améliorer son confort .
chaque participation même petite compte énormément . Et si vous ne pouvez pas donner, partager cette cagnotte et déjà un immense soutien .
Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre présence à nos côtés