Titouan, notre petit guerrier

Titouan, notre fils, a 5 ans.

Il est en grande section comme tous les enfants de son âge.

Il a un grand frère de 8 ans, Ewen et une petite soeur de 1 an, Maya. 

Seulement, Titouan n’est pas tout à fait comme tous les enfants de son âge...

En effet, depuis sa naissance, Titouan a la moelle épinière abîmée et on ne connaît pas vraiment la cause. Cela lui provoque un handicap dans tout le bas du corps : problèmes moteurs au niveau des jambes dus à une importante spasticite dans ses muscles et problèmes sphinctériens. La spasticité correspond à une trop importante contraction des muscles due à une mauvaise communication entre le muscle et le cerveau.

Depuis sa naissance, Titouan est un battant on peut même dire un guerrier, ce qui lui a toujours permis de progresser : il a acquis le 4 pattes, puis la station debout et depuis 1 an, on peut dire qu’il marche ! Il n’a pas une marche « classique » à cause de sa spasticité : il marche sur la pointe des pieds et les jambes fléchies. Cela a été une grande victoire pour nous mais tout est loin d'être gagné : le fauteuil roulant est encore grandement nécessaire pour les longs trajets. 

La spasticité l'empêche également d'avoir un équilibre statique, il est toujours obligé d'être en mouvement pour rester debout. Cela lui provoque de nombreuses chutes et blessures.

La spasticité lui provoque également de fortes douleurs dans les jambes, douleurs avec lesquelles il a malheureusement appris à vivre depuis qu’il est bébé...

Tout cela n'a pas été acquis en ayant un rythme de vie simple et facile car tous ces progrès se font grâce à un combat quotidien : 

- 3 séances de kiné par semaine,

- 1 rendez-vous par mois à Paris,

- 2 semaines par an de stage intensif (Medek) en Alsace,

- 2 fois par an des injections de toxines botuliques dans les jambes (très douleureuses...),

- 1 rendez-vous par mois au Camsp ou avec la pédiatre,

- ....

Au gré de nos recherches et de nos rencontres, nous avons entendu parler d’une opération chirurgicale qui se pratique en Allemagne : la rhizotomie dorsale sélective (ou SDR). C’est une intervention qui va « traiter » les fibres sensitives de la moelle épinière qui renvoient la mauvaise réponse au cerveau. Cela permettrait de réduire la spasticite dans les jambes de Titouan de 50 à 60% ce qui lui assurerait une marche beaucoup plus fluide et surtout qui supprimerait la douleur permanente qu’il a dans ses jambes. C’est une intervention qui dure environ 4h30, qui nécessite ensuite 3 jours de soins intensifs et 1 semaine d’hospitalisation en Allemagne. Ensuite nous prendrons la direction de l'Alsace pour 2 mois de rééducation intensive à raison de 2 séances par jour de kinésithérapie Medek (méthode spécifique). Après tout cela il faudra encore 1 an avec 1 séance de rééducation par jour à la maison. Si l’on veut que les résultats de l’opération soient optimaux, c’est un investissement en temps sur du long terme qu’il faut envisager.

Il existe une opération un peu similaire en France mais elle est proposée beaucoup plus tardivement à des ados ayant déjà des déformations ostéoarticulaires alors qu’en Allemagne, ils la proposent plus précocement pour éviter éventuellement ce genre de complications. La technique opératoire est également différente : en France, les chirurgiens retirent 3 à 4 vertèbres pour l’intervention contre 1 seule en Allemagne ce qui diminue grandement le risque de scoliose post-opératoire. Donc autant dire que la méthode allemande nous a davantage séduits !

En novembre 2017, nous sommes allés rencontrer le Pr Haberl à l’hôpital de Bonn. Il nous a annoncés que Titouan était éligible à l’opération et qu’il pourrait l’opérer dès qu’on le souhaitait.

Nous avons donc pris un temps de réflexion car c’est une décision lourde à prendre sur tous les plans : sur le plan familial, sur le plan financier et aussi sur le plan émotionnel. Puis nous avons évalué que « le jeu en valait la chandelle » et nous avons décidé de nous lancer dans l’aventure : l’opération de Titouan aura lieu le 12 juin 2018 !

Et c’est là que vous intervenez, tous, car nous avons besoin de votre générosité, de votre solidarité pour financer ce projet !

Il nous faudrait un budget de 22 000 euros répartis comme tel :

- 12000€ pour l’intervention + l’hospitalisation en Allemagne non pris en charge par la sécurité sociale française 

- 2500€ pour des attelles spécifiques faites en post-opératoire en Allemagne 

- 300€ d’hébergement à la maison des Parents de Bonn pour le 2ème parent 

- 4000€ de rééducation post-opératoire (Méthode Medek) en Alsace non prise en charge par la sécurité sociale française  

- 2000€ d’hébergement en Alsace pendant la rééducation 

- + les trajets en la France et l’Allemagne, entre Auxerre et l’Alsace.

Titouan et nous, comptons sur vous !!

Mille mercis d’avance !!