HELFT JENNY GEGEN DEN "KINDERKREBS"

Liebe Freunde, Familie, Bekannte und Herzensmenschen!!!

herzlich willkommen bei unserer Sammelaktion!

Englisch Version see below!

Unsere größte Tochter Jennifer ist nun zum Glück schon 9 1/2 Jahre alt.

Seit sie 5 Jahre alt ist kämpft sie heroisch gegen Ihren "KINDERKREBS." Sie leidet an einem diffus wachsenden Glioblastom - einem sehr bösartigen Hirntumor der sich bei ihr im gesamten Gehirn auf den Hirnhäuten und im Rückenmark ausgebreitet hat.

Es begann am 18.11.2012 als Jenny mittags zu uns kam und sagte, dass ihr rechter Arm nicht mehr funktioniere und dass das rechte Bein so schwer sei. Als wir von ihr wissen wollten was passiert sei, konnte sie auch nicht mehr sprechen!

Als wir im Krankenhaus ankamen bestand der Verdacht auf einen Schlaganfall. Es wurde ein MRT gemacht und eine Lumbalpunktion am Rücken. Sie erholte sich innerhalt von 2 Wochen so weit dass wir entlassen wurden - mit der aktuellen Diagnose:

Verdacht einer Gehirnentzündung.

Die nächsten 2 Monate pendelten wir zwischen Zuhause und der Klinik, da es immer ein paar Tage gut war, wir entlassen wurden und dann die heftigen Kopfschmerzen mit schwallartigem Erbrechen wieder kamen und wir in die Klinik fuhren...

Es wurde so schlimm, dass sie selbst unter den stärksten Schmerzmitteln noch vor Schmerzen schrie.

Im Februar wurden wir verlegt da der Verdacht auf Krebs aufkam. Jenny bekam einen Shunt (ein System das in die Hirnwasserräume im Kopf eingesetzt wird und den Druck und damit die Hirnwassermenge reguliert) in diesem Atemzug wurde eine Biopsie versucht, die nicht gelang.

Also gab es 4 Wochen später wieder eine Hirn-Op zur Biopsie.

DAS ERGEBINS EIN GUTARTIGER HIRNTUMOR - EIN ASTROZYTOM.

die Therapie: Chemotherapie über 1 1/2 Jahre!

Jenny bekam ihren Port und am 22.5.2013 begann die 1. Chemo

Mit allen Nebenwirkungen:

• Übelkeit
• Gewichtsabnahme
• Knochenschmerzen
• Bluttransfusionen, weil keine Blutkörperchen mehr da waren
• Ständige Krankenhausaufenthalte

Und dennoch war sie immer optimistisch...

Diese Chemo war am 18.11.2014 beendet und wir feierten, denn es gab einen Rückgang (was bei gutartigen Tumoren im Gehirn nicht immer der Fall ist).

IM JANUAR 2015 WAR DIE ERSTE NACHUNTERSUCHUNG MIT MRT UND ES WAR SCHON WIEDER EINE ZUNAHME ZU SEHEN!!!

Man wollte erst zuwarten, ob es weiter wächst und der Shunt machte auch Schwierigkeiten, so dass 3 OP`s nötig waren.

IM MAI HATTE SIE IN DER FAMILIEN-REHA WIEDER AUSFALLERSCHEINUNGEN und so wurde sie mit dem Hubschrauber zurückgeflogen wo es wieder eine Not-OP gab und ein MRT das allerdings kein Wachstum zeigte.

5 TAGE NACH DER OP VIEL JENNY INS KOMA UND KEINER WUSSTE  GENAU WAS LOS WAR: ALSO BEGANN DIE REZIDIVCHEMOTHERAPIE UND ZUSÄTZLICH GAB ES NOCH EINE CHEMO UM DAS OPTIMUM HERAUSZUHOLEN....

Nachdem Jenny 2 Wochen später aus dem Koma dämmerte musste sie alles wieder neu lernen: sprechen, laufen, schlucken....es dauerte mehr als 3 Monate bis wir entlassen wurden.

IM OKTOBER BEKAMEN WIR DIE NÄCHSTE SCHLECHTE BOTSCHAFT, DENN DIE REZIDIVTHERAPIE HALF NICHT - DER TUMOR WUCHS WEITER...

Die Chemo wurde abgebrochen und die Bestrahlung über 6 Wochen startete nach einer erneuten Biopsie.

ERGEBNIS: VERDACHT AUF GLIOBLASTOM

6 WOCHEN LANG LAG JENNY TÄGLICH ÜBER 1 1/2 STD: IN EINER ENGEN, EXTRA FÜR SIE ANGEFERTIGTEN MASKE AUF DEM TISCH DES BESTAHLUNGSGERÄTES UND BLIEB GANZ STILL LIEGEN BIS ALLES VORBEI WAR!

Zusätzlich bekam sie täglich Chemotherapie zur Optimierung.

Und trotzdem war sie immer für alle ein Sonnenschein - egal wie es ihr ging...

die nächsten beiden MRT´s im Abstand von jeweils 3 Monaten zeigten einen deutlichen Rückgang.

In dieser Zeit hatte sie täglich (von Februar 2016 - Januar 2017) Chemotherapie in Form von Tabletten. Die Nebenwirkungen waren erträglicher aber da; und es kamen die ersten Folgen der vorherigen Therapien ....

Schilddrüse wollte nicht mehr ganz

Hormone werden nicht produziert durch die Bestrahlung

Und sie ist sehr kraftlos und schwach...

Bis im Oktober 2016 wieder eine Zunahme festgestellt wurde.

Da die Standardtherapien nun ausgeschöpft sind und es nur noch über Einzelheilversuche geht, haben auch wir uns umgesehen und eine vielversprechende Therapie in Köln gefunden, die die Kasse allerdings noch nicht übernimmt.

Die einzelnen Ansätze dieser Therapiekombination sind in der Onkologie für Erwachsene schon lang zu finden aber nicht für Kinder und auch nicht in dieser Kombination!

ES HANDELT SICH HIERBEI UM EINE VIROTHERAPIE UND EINE ANSCHLIESSENDE IMMUNISIERUNG:

d.h. zuerst bekommt Jennifer 5 Tage lang Viren über eine Infusion und dann wird Blut abgenommen, das dann die körpereigenen aktivierten Antikörper auf die Tumorzellen enthält (also körpereigene Abwehr gegen die durch die Viren zerstörten Tumorzellen). Diese werden im Labor vervielfältigt und Jenny 2 Tage später als Impfung gespritzt.

Das ganze wird dann 4 Wochen später wiederholt und dann nochmals 4 Wochen später wird überprüft wie gut die Impfung angeschlagen hat und festgelegt, wann aufgefrischt werden muss.

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=64457 (Scobel: Mit Blut gegen Krebs; Liquid Biopsy - die Zukunft der Krebsdiagnose und Krebstherapie?: Besteht ein Verdacht auf Krebs, erfolgt eine Gewebeentnahme, ein invasiver, oft belastender Eingriff. In der Zukunft könnte Patienten das erspart bleiben. Gert Scobel diskutiert mit mit seinen Gästen vielversprechende neue Ansätze in der Krebsbehandlung.)

Wir sind momentan Anfang des 2. Zyklus und wieder auf dem Weg nach Köln....

Wo wir  - Jenny und Mama - 1 Woche wohnen und leben werden.

Allerdings hat Jenny ja noch 2 kleinere Geschwister und so muss ihr Papa immer dann Urlaub nehmen oder unbezahlt zuhause bleiben um auf die beiden aufpassen zu können.

Dies und die KOSTEN DER THERAPIE VON 40.900 € machen es uns im Moment schwer ruhig und konzentriert bei Jenny und der Therapie zu sein.

BITTE HELFT UNS, UND VOR ALLEM JENNY!!!!

Ihr grösster Wunsch ist es unbeschwert Kind sein zu dürfen!

Helft uns ihr diesen Traum möglich zu machen und uns auch etwas unbeschwerter die Zeit mit Jennifer genießen zu können. Jeder Euro hilft uns im Kampf FÜR Jennifer und GEGEN ihren "KINDERKREBS".

HERZLICHSTEN DANK

Stefanie(  Mama von Jennifer),

Raphael (Papa von Jennifer), ihre Geschwister und

JENNIFER

Wir werden alle Spenden ausschließlich für Jennifer und die Therapien verwenden. Wenn es mehr ist, als benötigt, werden wir es gerne der Hirntumorhilfe und/oder der Kinderkrebsstiftung zukommen lassen.

Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen.

• Gebt soviel Ihr möchtet.
• Alle Bezahlungen sind sicher mit SofortÜberweisung, VISA, Mastercard, Giropay oder ELV (kein Online-Banking notwendig).

Englisch Version!

Dear friends and dear everyone who may help our wonderful daughter Jenny to get a realistic last chance to overcome cancer!

Welcome on our crowd funding platform for Jenny.

Please help to save Jenny’s Life

Our daughter Jenny, aged 9 ½ is fighting very hard against cancer for more than 4 years. We are very happy  that she is still alive. We enjoy every little moment with her so much but we have come into a situation where only high sophisticated therapies which are not yet officially permitted for children could save her life. A hospital in Cologne has offered this promising therapy which cannot yet be covered by the health insurances. A funding of 40.000 Eur could save her life. Jenny is the most important in our lives – of Raphael, Stephanie and her sister Rachel and her brother Justin.

The moment that changed our life for ever

Jenny’s fight against cancer started at the age of 5 years. She has a growing Glioblastom – a very malignant brain cancer. It did spread in her whole brain and the spinal cord.

Everything started on November 18th, 2012 when Jenny said her right arm was not working anymore and her right leg felt so heavy. We asked her what has happened, but she was not able to speak.

We immediately drove to hospital. Initially they were thinking of a stroke (Schlaganfall). They made an MRT examination and a lumbar puncture on her back. In the two following weeks she recovered pretty well. So we could leave hospital again. The final diagnosis was:

Brain Fever.

In the coming two months we were commuting between home and hospital.  It was always the same: There were a few good days which allowed us to go home until heavy headaches and strong sickness returned.

It got so bad that she was crying for pain even with the strongest painkillers and analgetics.

When the doctors had the suspicion for cancer for the first time in February 2013 we were transferred to another hospital. They made a first surgery to install a shunt in her brain and tried to do a biopsy which was not successful.

So she had the next brain surgery 4 weeks later to do the biospy – with a shocking result:

A benign, good natured brain tumor- an ASTROZYTOM.

The implied therapy: Chemotherapy for more than 1 1/2 years!

Jenny recieved a port and on May 22nd, 2013 the first Chemotherapy started.

With all side effects like:

• Sickness
• Decrease in weight
• Bone pains
• Blood transfusion transfusionen (as there was a shortage of blood cells)
• Repeated longsome stays in hospital

But Jenny stayed so optimistic all the time! She was so happy and knows that every moment in life is so valuable! We are so proud of her. It was a time with very emotional feelings. Thankful, but also very freightful.

On November 18th, 2014 we were celebrating! The chemotherapy was over and cancer was declining (which is not always the case with good-natured brain tumors).

In January 2015 we had the first follow-up examination with MRT. The result was fatal: Cancer was increasing again!

Initially they wanted to wait some time to see the tendency, but problems with the shunt arose so that three more surgeries became necessary.

In May 2015 we were on a family rehab trying to recover from the heavy experiences. But even this became a disaster. Jenny again had disturbed functions. By helicopter she was urgently transported back to hospital for an emergency surgery and an MRT examination.

5 days after her surgery Jenny slipped into a coma. And there was no well-founded explanation for this. So they restarted with the chemotherapy.

When Jenny woke up 2 weeks later, she had to learn everything from scratch: Speak, walk, swallow, … we had to stay 3 more months in hospital.

In October 2015 the next bad news came up: The Therapy was not successful, the tumor was growing again.

Consequently the chemo therapy was interrupted and an exposure therapy over 6 weeks was started after another biopsy.

Result: Suspicion for a GLIOBLASTOM

The consequences of this diagnosis were tremendous. For more than 6 weeks Jenny was lying 1,5 hrs per day in a very tight mask (which was exactly made for her) on the table of the radiation device. She had to keep completely still over the whole time period. This is a torture for most children, but she was fighting hard and came along with the situation pretty well. Additionally she had chemotherapy at the same time to optimize the whole treatment.  This was a very hard time for the whole family.

But Jenny always stayed our sunshine – even when she felt very bad! She kept her optimistic attitude and her ” joie de vivre”. It seemed she knew how valuable life and every moment is.

The upcoming two MRT examinations (each after three months) showed a decline of cancer.

During this time Jenny had another chemo therapy (February 2016 to January 2017). She had to take the tablets every day.  The heavy side effects became a bit more bearable for her but the consequences of the earlier treatments became a problem. For example her thyroid didn’t work correctly anymore and the radiation prevented the production of hormones. She became very weak. Her strength declined day by day …

In October 2016 another increase of Cancer was diagnosed.

Researchers are working on new therapies which could save Jenny’s life!

All  standard therapies for children have been utilized. But researches are working on new and promising methods, using the own blood and immune system to fight the disease. Perhaps you have also seen one of the several programmes on TV which are daeling with this topic these days. We would like to quote a very actual one which was broadcasted recently on the German Public Television 3sat in German language: http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=64457 (Scobel: Mit Blut gegen Krebs; Liquid Biopsy - die Zukunft der Krebsdiagnose und Krebstherapie?: Besteht ein Verdacht auf Krebs, erfolgt eine Gewebeentnahme, ein invasiver, oft belastender Eingriff. In der Zukunft könnte Patienten das erspart bleiben. Gert Scobel diskutiert mit mit seinen Gästen vielversprechende neue Ansätze in der Krebsbehandlung.)

While this therapy is starting to get well-established for adults it is not yet officially approved for children. This is why Jenny may not be treated in one of the programmes. But we found a hospital in cologne which will treat Jenny with this therapy.

But the health insurance will not take over the costs due to the official approval issue. It is hard to see that children cannot benefit from new therapies, even more if you have no time to wait!

How the new therapy works: It’s a virus-therapy followed by an immunisation:

Jenny receives special viruses for 5 days via an infusion, afterwards they will take some of her own blood, which will then contain her body’s defences fitting to the tumor cells. Those are being multiplied in a laboratory and are afterwards injected to Jenny after 2 days as a vaccination.

It needs to be repeated after 4 weeks and once again after further 4 weeks. Between these steps they will analyze how good the vaccination fitted and they will learn how to proceed with the refreshment.

At the moment we are starting with the second step and we will soon travel to cologne again.

Jenny and Mama will stay and live in cologne for 1 week.

As Jenny has two baby sisters, her father needs to take paid and even a lot of unpaid vacation to take care for them.

These circumstances and the COSTS FOR THE THERAPY OF 40.900 EUR make it very hard for us to sleep well and to concentrate emotionally on Jenny.

PLEASE HELP US, PLEASE HELP JENNY!!!!

Her dream is  to become a normal child – with an unburdened childhood!

Help us to try anything to make this dream come true.

Please help us to enjoy our time with Jenny with some less trouble. It’s hard if you need to fight to afford her therapy.

Every Euro counts and helps us to fight Jenny’s cancer!

Thank you so much for your help!!!!

Cordially Stefanie (Jenny’s Mom), Raphael (Jenny’s Dad) and her brothers and sisters.

All donations will exclusively be used for Jenny and her therapies. I fit was more than necessary we will use it to contribute to the „Kinderkrebsstiftung“ (German Association to help children suffering from cancer) and the association of brain tumor patients.

You can help with just one click:

• Donate as much as you want. Also small amounts are highly apprecianted.
• All transfers are safe using SofortÜberweisung, VISA, Mastercard, Giropay or ELV (no Online-Banking necessary).