Ich bin schon fast ein großer Junge

Hallo zusammen,

mein Name ist Lion.

Ich bin 5 Jahre alt,

also schon fast ein großer Junge.

Ich wohne mit meiner Mama Svenja  und meinem Papa Raffaele, meiner großen Schwester Lia und meinem kleinen Bruder Lennox in Neckarbischofsheim.

Unter der Woche, besuche ich morgens den Steinsberg Kindergarten in Sinsheim. Dort habe ich viele Freunde und auch mit den Erzieherinnen kann man viel Spaß haben. Ich bin froh das ich dort sein darf, denn in meinem Kindergarten , habe ich die Möglichkeit viele neue Dinge zu lernen und auszuprobieren. Das besondere an meinem Kindergarten ist, dass außer mir noch viele andere ganz besondere Kinder dort sind.

Warum ich besonders bin ?

Dafür gibt es viele Gründe. Zum Beispiel kann ich mit meinem Lächeln fast jeden um den Finger wickeln, ich habe meinen ganz eigenen speziellen Humor und naja meine Genmutation ist anscheinend auch etwas ganz besonderes.

Als ich noch ganz klein war , mussten wir zu vielen Ärzten, Untersuchungen und auch ins Krankenhaus. Diese Zeit war für mich und meine Familie sehr sehr anstrengend und schwierig. Denn keiner wusste was mit mir los ist und wieso mein Körper sich nicht so entwickelt hat wie er sollte. Doch irgendwann hatte meine Krankheit einen Namen:

Lesch - Nyhan - Syndrom.

Die Ärzte nennen das einen seltenen Gendefekt, meine Tante sagt Arschloch Krankheit dazu. Eigentlich darf man sowas nicht sagen , doch ich finde sie hat recht damit.

Ich muss jeden Tag Tabletten nehmen, weil sonst meine Nieren nicht mehr richtig arbeiten.

Lange Zeit konnte ich meinen Kopf nicht richtig halten, aber mit viel Übung habe ich es inzwischen geschafft die Kontrolle über meinen Kopf zu bekommen.

Meine Arme und vorallem meine Beine machen oft nicht das was ich will. Mir fällt es schwer Dinge zu greifen und festzuhalten, aber auch das übe ich und gebe nicht auf.

Meine Beine sind da ein etwas schwierigeres Thema, es fehlt mir einfach die Kraft.

Es fehlt mir die Kraft alleine zu sitzen, zu stehen und vor allem zu laufen.

Es gibt viele Hilfsmittel und Therapien die mich unterstützen sollen und können.

Doch viele Therapien sind zu teuer, so das wir es alleine nicht schaffen können.

Einiges haben wir aber auch schon probiert. Reiten zum Beispiel, was mir viel Spaß bereitet und mir auch sehr gut tut.

Außerdem bekomme ich bald einen Rollstuhl. Denn für meine Mama bin ich ja inzwischen auch schon ganz schön schwer. Wir freuen uns alle sehr darauf, allerdings wird dies eine neue Herausforderung für uns alle. Unsere Wohnung ist für einen Rollstuhl ungeeignet, deshalb sind Mama und Papa auf der Suche nach einem Haus.

Außerdem bräuchten wir inzwischen eigentlich einen Bus, denn unser Auto platzt mit 3 Kindern, plus Kindersitzen, plus Rollstuhl fast aus allen Nähten.

Oft bin ich traurig und manchmal auch richtig, richtig wütend. Es gibt viele Dinge die ich gerne sagen würde, aber ich schaffe es einfach nicht, weil mein Mund die Worte die ich denke nicht aussprechen kann.

Ich würde gerne aufstehen, laufen, rennen, toben, ganz normal spielen oder die normalsten Dinge alleine machen, so wie meine Geschwister, Freunde und die meisten anderen Kinder.

Doch das einzige was ich tun kann, ist zuschauen.

In diesen Momenten passiert etwas mit mir, was schwierig zu beschreiben ist, weil es einfach nur schlimm ist und ich es nicht steuern kann.

Ich verletze mich selbst.

Ich will das nicht, mir tut es selbst unheimlich weh und es macht mich und alle anderen furchtbar traurig. Aber leider gehört auch das zu dieser scheiß Krankheit. ( ich darf das sagen, denn genauso ist es ! )

In diesen Momenten geht es nicht anders, ich kann es nicht sagen, ich kann nicht davon laufen und ich muss es einfach tun.

Ich habe mir schon oft in die Finger gebissen, mich gekratzt oder meinen Kopf geworfen. Danach tut es mir schrecklich leid, denn in diesem Momenten sehe ich wie meine Mama innerlich zerbricht.......

Leider gibt es kein Medikament, dass die Krankheit heilen kann, aber sicherlich gibt es viele Möglichkeiten das Leben mit der Krankheit zu vereinfachen.

Meine Mama, mein Papa und auch Lia und Lennox tun alles für mich und geben oft mehr als sie können.

Mama schläft sehr wenig, denn gerade Nachts habe ich oft viele Kämpfe mit mir selbst ! Doch selbst wenn ich ruhig schlafe ist Mama wach und immer auf der Suche nach Dingen die mir helfen und mich unterstützen können.

Papa arbeitet sehr sehr viel, denn er versucht alles, das genug Geld da ist um uns Kinder fast jeden Wunsch zu erfüllen und wir ein schönes Leben führen können.

Lia und Lennox nehmen immer Rücksicht auf mich, sie unterstützen mich, bringen mich zum lachen und sind auch nicht böse wenn Mama ein bisschen mehr Zeit für mich braucht.

Und alle schaffen es trotzdem jeden morgen mit einem Lächeln aufzustehen und mir zu zeigen das sie froh sind, dass ich ein Teil dieser Familie bin.

Doch manche Dinge sind alleine, auch als Familie nicht zu bewältugen.

Vielleicht gibt es noch andere Menschen die mit einem kleinen Stück zu unserem großen Glück beitragen können und um uns unseren gemeinsamen Weg etwas zu erleichtern.

Ich würde mich freuen

Lion