Hallo Ihr lieben Leute, welche sich die Zeit nehmen, unsere Zeilen zu lesen.
Ich heiße Melanie und bin allein erziehende Mama eines sehr besonderen Sohnes aus Dresden. Ich schreibe euch, um euch hiermit um die Mithilfe zur Finanzierung eines behindertengerechten Autos zu bitten.
Lange Zeit sind wir ohne die Hilfe anderer ausgekommen. Doch nun stehe ich an dem Punkt, mir selbst eingestehen zu müssen, dass ich nicht immer alles alleine schaffe.
Vor nunmehr 10 Jahren kam mein Sonnenschein Ean als "normal" geborenes Kind zu Welt. Doch schon an seinem 2. Lebenstag kam es bei ihm zu Atemaussetzern. Bei der darauf folgenden Ultraschalluntersuchung seines Kopfes stellte sich heraus, dass Ean bereits in der Schwangerschaft eine Hirnblutung erlitten hatte. Trotz weiterer Atemaussetzer entließ man uns, ohne nach einer Behandlungsmöglichkeit zu suchen. Doch als sich diese Probleme zu Hause extrem häuften wurden wir wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Die Diagnose: Frühkindliche Epilepsie nach pränataler Hirnblutung. Eine Odyssee an Krankenhausaufenthalten und Therapieversuchen begann. Unzählige Medikamente, Kortisontherapie, eine extrem aufwendige Spezialdiät, normale Ärzte, Fachärzte, Homöopathen und Anthroposophen. Alles ohne Erfolg. Nichts und keiner konnte Ean bisher wirklich helfen. Das Ende vom Lied ist eine sehr schwere Form der therapieresistenten Epilepsie. Ean hat teilweise bis zu 12 mal täglich große epileptische Anfälle mit Atemstillstand (Grand mal). Hinzu kommen Absencen (Bewusstseinsstörungen) und spastische Krampfserien, welche sehr, sehr schmerzhaft für ihn sind. Vor allem Stress und ein zügiger Transfer aus dem Rollstuhl führen immer wieder zu diesen Problemen. Die extreme Verschleimung oder das Erbrechen während und nach den Anfällen führen uns immer wieder in schwierige Situationen, da Ean dadurch oft schnell abgesaugt werden muss um keine Lungenentzündung zu bekommen oder schlimmer noch, daran zu ersticken.
Durch diese ganzen Probleme kann Ean bis heute nicht sprechen, stehen, sitzen oder überhaupt sein Köpfchen halten. Noch dazu ist er blind, sodass auch das greifen nach Spielzeug für ihn nicht möglich ist und ich somit immer versuche, die anderen Sinne (hören, riechen, fühlen) in Form von Zoobesuchen, baden, Wanderungen, Waldausflüge o.ä. anzusprechen. Diese Unternehmungen genießen wir beide immer sehr und Ean zeigt mir auf seine Art, wie wichtig sie für ihn sind. Allerdings werden diese Ausflüge für uns immer schwieriger, da seit ein paar Jahren auch noch eine Ateminsuffizienz und ein Apnoe-Syndrom (Atemstillstände) dazu kamen. Dadurch sollten zum Absauggerät nun auch immer Überwachungs- und Sauerstoffgerät und bei längeren Ausflügen möglichst auch das Beatmungsgerät mit an Bord sein. Leider hält dieser Akku nicht lange, sodass eine externe Stromversorgung mit an Bord des zukünftigen Autos sein muss.
Seit reichlich 2 Jahren haben wir zum Glück einen guten Pflegedienst an unserer Seite, wodurch Ean in die Schule gehen kann und ich mir in dieser Zeit weniger Sorgen machen muss. Auch zu einigen Ausflügen kommt das Pflegepersonal mit und manchmal wird es da schon ziemlich eng. Des weiteren steht unser Gefährt in letzter Zeit häufiger in Werkstätten als bei uns zu Hause, kein Wunder bei einem nunmehr fast 18 Jahre alten Auto. Nicht auszudenken, was passiert, wenn die Möglichkeit der Mobilität komplett weg fällt. Ein normales Leben wäre dadurch nahezu nicht mehr möglich. Ganz abgesehen von der Gefahr, dass ich nicht schnell genug handeln kann, wenn es Ean bei einem Ausflug auf einmal wieder schlecht geht. Hinzu kommen Arzt- und Klinikbesuche, teilweise in anderen Städten, Termine beim Orthopädiemechaniker oder Therapeuten. Jeder Termin bedarf mittlerweile extremer Vorbereitung, Puzzlearbeit, Zeit- und vor allem Kraftaufwand, da ich Eans Rollstuhl komplett zerlegen muss, um ihn überhaupt in unser Auto zu bekommen. Mein Rücken streikt immer häufiger, auch durch das hin und her heben von Ean, und ich habe Angst, dass ich ihn in naher Zukunft aufgrund des Gewichtes gar nicht mehr heben kann.
Daher wäre ein großes behindertengerechtes Auto für uns von großer Hilfe. Mit Lift um ihn nicht mehr umsetzen zu müssen, Stromversorgung für seine Geräte, großer umklappbarer Rückbank um Ean wickeln oder ihn im Notfall hinlegen zu können. Mit einer Möglichkeit ihn direkt hinter mir im Rollstuhl zu transportieren, wenn wir allein sind, damit ich ihn immer im Blick habe. Und einem extra Sitz neben ihm, wenn weitere Pflegepersonen mit dabei sind, die im Falle eines Anfalls sofort reagieren können, um schlimme Folgen zu verhindern.
Ich habe von mehreren Autohäusern und -umrüstern, welche sich auf die individuelle Anpassung von Fahrzeugen spezialisiert haben, Kostenvoranschläge eingeholt. Aber egal wie ich es drehe und wende, die Kosten sind für uns allein einfach nicht machbar. Daher wende ich mich hiermit an Euch und bitte um eure Mithilfe. Mit eurer Hilfe wäre es für uns möglich auch in Zukunft ein halbwegs normales Leben führen zu können. Auch die Sonnen- und nicht nur die Schattenseite des Lebens zu sehen. Denn die kennen wir mittlerweile schon zur Genüge. Vielen vielen Dank an Euch.
Wir wünschen euch ein wundervolles Jahr 2017
Alles Liebe Ean und Melanie
Der Mobil mit Behinderung e.V. hat für Ean ein Spendenkonto eingerichtet. Wenn ihr möchtet, könnt ihr auch darüber spenden. Dies hat den Vorteil, dass ihr Euch bei Beträgen ab 100,- Euro eine Spendenquittung ausstellen lassen könnt.
Wichtig ist immer! Stichwort Ean im Verwendungszweck angeben.
mobil mit behinderung e.V.
IBAN: DE41660205000008711300
BIC: BFSWDE33KRL
Sozialbank Karlsruhe
Falls der Betrag in der angegebenen Zeit nicht zusammen kommt, versuchen wir weiterhin unser Glück, nur dass es dann halt noch etwas länger dauert. Die Summe kommt aber auf alle Fälle der Anschaffung eines Fahrzeuges zu Gute.
https://www.facebook.com/Hilfe.fuer.Ean/
Bianca Born
Nadine Born
Evelyn Kauffenstein
Anonyme
Anja Wollbaum
Matthias Schweigler
Katja Lahm
Caren Elzner
M. Bachmann
Nadine Lummitzsch
Hallo an alle unsere Leser
Heute wollte ich euch ein kleines Update zu unserer Situation geben.
Aber als erstes möchte ich mich bei allen, die uns bisher unterstützt haben bedanken. Egal ob hier oder über unser Spendenkonto und egal ob 5,- oder 50,- Euro. Jede noch so kleine Summe bringt uns ein kleines Stück voran. Und das ist wahrscheinlich bald nötiger als gedacht, denn unser altes Auto hat schon wieder seine Mucken und wird demnächst einmal mehr seine Zeit in der Werkstatt verbringen müssen. Und ich kann euch sagen, diese tickende Uhr im Nacken und immerzu die Angst, dass es bald ganz den Geist aufgibt zerrt ziemlich an den Nerven.
Wegen einiger Veränderungen in der Ausstattung des zukünftigen Fahrzeuges stand immer wieder die Frage im Raum, welches Auto und welche Umbauvariante es denn nun schlussendlich werden soll. Diese Findungsphase ist nun abgeschlossen und wir mussten uns auf Grund von Innenraumhöhe, benötigte Sitzaufteilung und den benötigten Einbau eines Kassettenlifts (zum seitlichen Einstieg für Ean) für einen VW T6 entscheiden.
Nun da alle Kostenvoranschläge zusammen sind, kann endlich auch ein Antrag beim Sozialamt auf Kostenübernahme für den behindertengerechten Ein- und Umbau eingereicht werden. Dafür können wir jeden gedrückten Daumen gebrauchen, dass unser Amt wenigstens diese Kosten übernimmt. Die Frage der Kostenübernahme durch die Krankenkasse wurde mir in den letzten Tagen häufiger gestellt. Leider ist es so, dass es sich bei einem fahrbaren Untersatz für die Krankenkasse um kein lebensnotwendiges Hilfsmittel handelt und daher die Übernahme dieser Kosten gänzlich abgelehnt wird.
Zum Glück haben wir einige Menschen an unserer Seite, welche immer wieder mit neuen Ideen oder Vorschlägen zur Finanzbeschaffung parat stehen. Und auch über diesen neu gewonnenen Weg der Öffentlichkeit haben wir Personen kennen lernen dürfen, welche sich anbieten, uns ein Stück unseres Weges zu begleiten und uns auf vielfältiger Weise zu unterstützen. Immer in der Hoffnung, dass etwas davon fruchtet. Auch diesen Menschen gilt mein herzlicher Dank.
Ich hoffe wir kommen durch die neuen Versuche wieder ein kleines Stück weiter. Denn auch ganz kleine Schritte sind doch immerhin Schritte. :o)
In diesem Sinne wünschen wir Euch ein schönes Wochenende
Alles Liebe Melanie und Ean