Soutenez nos enfants dans leur combat contre le handicap et la maladie grave

Avec beaucoup de retard, nous souhaitions vous remercier du fond du cœur pour votre soutien, votre participation, vos partages, vos nombreux messages : merci infiniment. Voici tout ce qui a pu être mis en place : Clément a pu recevoir l’ordinateur adapté à sa déficience visuelle, il peut enfin travailler dans de meilleures conditions, avec moins de douleurs et de fatigue. Ses maux de têtes sont beaucoup moins présents. Nous avons également pu réaliser un bilan avec l’ergothérapeute afin d’accompagner au mieux Clément face à sa fatigabilité. Celui-ci a mis en évidence une hypersensibilité visuelle, mais aussi auditive : le bruit le fatigue beaucoup. L’ergothérapeute nous a ainsi conseillé l’achat de bouchons d’oreilles moulés pour l’aider au quotidien, recommandation valable également pour Cédric suite à son bilan. Clément a également pu commencer récemment son traitement orthodontique : une prise en charge prévue pour au moins un an, un an et demi. Les autres soins / thérapies se poursuivent. De plus, depuis début décembre, les effets secondaires du traitement de Clément se sont intensifiés, ce qui est difficile pour lui, et le fatigue énormément. Nous l’accompagnons au mieux chaque jour, même si l’impuissance face à sa souffrance reste éprouvante. Une seconde thérapie ciblée est arrivée en début de semaine pour venir atténuer ses effets secondaires mais il ne l’a pas supporté. De son côté, Cédric a débuté une rééducation avec une orthophoniste ainsi que d’une rééducation intensive avec les ergothérapeutes, ce qui lui est très bénéfique. Il progresse bien, il gagne en autonomie, c’est aussi un bénéfice sur le plan émotionnel. Cela n’aurait pas été possible sans votre participation. Concernant le neuropsychologue, il a déménagé, nous n’en avons pas retrouvé sur Mont de Marsan. Nous avons trouvé qu’à Bordeaux. Depuis le début de l’année, nous devons nous y rendre régulièrement pour les séances. Idéalement il faudrait y aller tous les 15 jours, mais à l’heure actuelle ce n’est pas possible. Cela engendre trop de frais. Depuis novembre, il a également commencé un suivi avec un thérapeute, afin de l’aider dans la gestion et l’écoute de ses émotions. C’est un énorme pas pour lui, beaucoup de progrès et de motivation. Cette fin d’année et ce début est très éprouvant pour nous. En plus de tout ce qui est médical nous avons passé plusieurs mois à nous battre sur le plan scolaire afin de faire respecter les aménagements du au handicap. Des moments très épuisants. Aujourd’hui cela va mieux de ce côté, nous espérons que les mois à venir soit un petit peu plus calme. Concernant les frais, il nous reste encore l’ordinateur adapté pour Cédric à acheter, les bouchons d’oreilles, et continuer les divers soins. Merci encore infiniment.