Soulager une douleur insupportable, dite “maladie du suicide”

Bonjour à tous,

Je crée cette cagnotte avec beaucoup d’émotion et d’espoir, pour aider mon mari qui souffre d’algie vasculaire de la face, une maladie neurologique surnommée “la maladie du suicide” tant la douleur est insupportable.

Elle est décrite par les médecins et les patients comme équivalente à une amputation sans anesthésie.

Lors des crises, la douleur est telle qu’elle empêche de penser, de dormir, de vivre normalement.

Il peut subir jusqu’à 5 crises par jour, chacune durant entre 30 minutes et 1 heure, sans répit, sans prévention possible, avec la peur permanente de la prochaine attaque.

Aujourd’hui, mon mari est déjà un papa aimant de deux enfants de 13 et 9 ans, et il va bientôt devenir papa de jumelle.

Mais comment profiter de sa famille quand la douleur vous détruit de l’intérieur ?

Comment rester fort quand chaque jour est une épreuve ?

Après de nombreux traitements inefficaces, son médecin lui a prescrit le EMGALITY, un médicament qui peut enfin faire cesser les crises.

Malheureusement, ce traitement n’est pas remboursé par la CPAM.

💉 Coût du traitement :

• Plus de 250 € par injection jusqu’à l’arrêt des crises
  👉 La durée du traitement est inconnue, car personne ne peut dire quand les crises s’arrêteront.

Ces frais sont bien trop lourds pour nous seuls.

Cette cagnotte est aujourd’hui notre seule chance de lui permettre d’accéder à ce traitement, de souffrir moins, et surtout de rester présent pour ses enfants, pour moi, pour sa famille.

Chaque don, même le plus petit, est une aide immense.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte peut réellement changer notre situation.

Merci du fond du cœur pour votre solidarité, votre bienveillance et votre humanité.

🙏💙