Solidarité pour Lucie🙏♥️

Je m’appelle Lucie Botteau, j’ai 35 ans.
Je suis atteinte d’une maladie chronique et évolutive appelée lipœdème, diagnostiquée en décembre 2019, alors que j’en souffrais depuis la puberté sans le savoir.

Qu’est-ce que le lipœdème ?

Le lipœdème est une maladie reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé.
Il s’agit d’un dépôt anormal et pathologique de tissu adipeux sous la peau, principalement au niveau des jambes (et parfois des bras).
Cela provoque une augmentation disproportionnée du volume des membres, des douleurs importantes, une sensation de lourdeur constante et une grande fatigue.
Cette maladie touche presque exclusivement les femmes.

Nous sommes 1 femme sur 10 touchées.

En France, il existe encore une forte errance médicale et aucune prise en charge des soins.

Mon médecin me regarde pleurait, car le gras pathologique fait que l'eau se stocke aussi !! dnc c'est énorme!! en me disant mais je ne peux pas vous donner de diurétiques pour l'eau çà va abîmer vos reins et il me laisse en l'état sans aucune solution😭. Il est à l'âge de la retraite il s'en moque royalement. Donc j'abime mes vaisseaux veines artères coeur etc mon cerveau car porter cela depuis autant d'années, je sature j'en peux plus en fait 😭.

Mon parcours

Je suis aujourd’hui à un stade 3 avancé.

Depuis des années, j’ai tout essayé :
kinésithérapie
drainages lymphatiques (100 € la séance)
alimentation anti-inflammatoire
sport
port quotidien de collants de contention spécifiques
médecines alternatives
Mais le gras lié au lipœdème est pathologique : il ne disparaît ni avec le sport, ni avec les régimes.

Beaucoup de gens ne comprennent pas, et me disent il faut faire du sport, pas manger salé etc. J'en peux plus…

Combien de fois on me regarde comme si j'étais un éléphant d'ailleurs au boulot il ne se gênait pas pour le dire…

Mes jambes portent plus de 10 kilos d’eau et en plus les tissus malades, comprimant veines, vaisseaux, nerfs ce qui me fait peur pour plus tard…

J’ai aujourd’hui :

de fortes douleurs aux genoux
des douleurs dorsales
des troubles du sommeil
une fatigue extrême
une sensation d’épuisement permanent

J'ai très mal aux jambes, même si le chat ou un enfant vient sur mes jambes c'est hyper douloureux 😭, j'ai beaucoup de bleus…
Parfois, j’ai même peur pour mon cœur tellement c'est lourd à porter au quotidien, puis rien ne circule bien, tout est compressé…
Quand je fais un drainage lymphatique, je revis quelques heures. Je ressens enfin ce que c’est que d’avoir de l’énergie. Et dans ces moments je me dis waouh si seulement j'avais les jambes légères comme beaucoup de gens, c'est un bonheur et c'est là que je comprends que tout ça m'empêche de vivre, me mine, je n'ai plus aucune force. Je me sens revivre c'est triste à dire mais je me sens en vie juste après le kiné c'est tout.

Mais malheureusement je ne peux pas me permettre d’en faire chaque semaine, c'est trop onéreux.

La seule solution : la chirurgie
Le seul traitement efficace et durable est la chirurgie spécialisée.
Mon état nécessite 3 interventions sur les jambes :
chevilles, mollets, genoux
cuisses (2 opérations)
Et une opération des bras plus tard, car c'est les jambes qui me font le plus souffrir.

💰 Coût total : 20 500 €, bien sûr je ne veux pas que l'on me paye mon opération car des personnes malveillantes pensent cela 😭, juste un peu d'aide 🥹.
Sans compter les vêtements de contention non remboursés (400 euros la paire).

Rien n’est pris en charge en France.
Mes parents m’aident déjà énormément, mais je ne veux pas leur infliger autant… ils souffrent de me voir souffrir et tout comme moi ils ont peur pour ma santé actuelle et future.

J'ai parfois envie que tout s'arrête, cette souffrance, tant physique que morale.

C'est hormonal, je suis déjà dans cet état avant une grossesse, et pour moi c'est un très grand désir d'être maman, j'attends d'avoir la chance d'être opérer et ne plus avoir ces cellules malades…

Cela peut arriver à la puberté, à la grossesse et à la ménopause… mais une fois les cellules malades retirées çà ne revient plus et du coup l'eau ne se stocke plus non plus.

J'ai vu le chirurgien et il a promis que l'opération était radicale 🙏.

J'ai été forte pendant longtemps mais là j'ai besoin d'aide, je souffre de plus en plus, j'ai décidé de me faire opérée en Allemagne car il y a une lipoclinic où ils n operent que des lipoedemes.

Car avant çà j'ai vu un chirurgien de Paris mais il fait un nez, une liposuccion, des seins etc il fait de tout et puis rien qu'un rendez vous de 20 min on m'a demandé plus de 100 euros..
et le devis est le même qu'en Allemagne.

On parle de plus en plus du lipoedeme, sur France 5, dans l'émission Sophie d'avant, sur les réseaux, dans la voix du nord, je suis dans énormément de groupes de filles atteintes comme moi, on a fait un courrier au ministère de la santé, une pétition mais aucune prise en charge, juste reconnue par l Oms.

Pourquoi je fais cette cagnotte ?

Ce n’est pas dans ma nature de demander de l’aide. J'ai même peur de me sentir seule et incomprise…

Mais aujourd’hui, je suis à bout, je tente le tout pour le tout, même si j'ai peur de cette opération qui n'est pas sans risques et de ne pas être soutenue à minima, même un euro symbolique m'aiderait énormément si vous êtes nombreux…
Je veux vivre. Revivre.
Toutes les femmes opérées parlent d’une renaissance, rien qu'en lisant les commentaires j'en pleure… çà serait l'un de mes plus grand souhaits.

Je ne veux plus porter ces “10 kilos de patates” à chaque jambe chaque jour.
Je n’ai que 35 ans.

🙏 Comment vous pouvez m’aider:

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte est déjà immense pour moi.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire, de comprendre et de soutenir.

Avec toute ma gratitude ❤️🙏
Lucie