Solidarité pour Dina, l'enfant papillon !

"APRES LE VERBE AIMER, AIDER EST LE PLUS BEAU VERBE DU MONDE"

Bertha Von Suttner

Nous vous sollicitons aujourd’hui afin d’aider notre fille Dina, 12 ans, atteinte d’une maladie génétique dans la forme la plus sévère appelée «épidermolyse bulleuse dystrophique récessive» mutation identifiée sur le collagène 7.

Nous sollicitons votre aide pour faire face à des dépenses exceptionnelles directement liées à l'handicap de notre enfant pour obtenir un véhicule adapté et aménagé à recevoir un fauteuil roulant électrique.

Dina est atteinte depuis sa naissance par cette maladie rare, extrêmement douloureuse et handicapante. Lors de son développement elle transforme la peau et parfois les muqueuses en plaies géantes qui nécessitent des soins quotidiens. Ces plaies apparaissent le plus souvent au niveau des pieds et des mains où les pressions et frottements sont les plus importants.

Dans la forme la plus sévère qui atteint Dina, des décollements cutanés se développent sur tout le corps et la peau n’assure plus son rôle de barrière protectrice, ce qui ajoute encore à la difficulté et la complexité de la maladie et des douleurs encourues.

Dina est en fauteuil électrique, elle est dépendante de tous, elle a besoin de l’aide de chacun pour pouvoir faire les choses, même les plus banales pour nous.

Une camionnette adaptée au handicap de Dina simplifierait notre quotidien et ses déplacements :

A l’hôpital, à l’école, chez le kiné, chez l’ergothérapeute et surtout le plus important pour nos déplacements sur Paris à l’hôpital Necker quand elle est hospitalisée. Nous habitons Strasbourg, et nous devons faire la route en ambulance pour qu’elle voyage dans des conditions acceptables.

Aussi, nous devons nous ménager mon mari et moi, car actuellement nous assurons l’ensemble des soins et de ses déplacements dans notre voiture inadaptée. Chaque sortie nécessite beaucoup de préparation et de temps.

Dina est la prunelle de nos yeux, nos bouffée d’oxygène, notre force, notre combat, le combat de parents vivant quotidiennement dans l’espoir qu’un jour leur enfant connaisse la victoire et le répit contre cette maladie.

Quand vous rencontrez Dina, elle vous fait grandir en humanité : cette sagesse et cette maturité qu’elle dégage, ce regard inspirant la force et son sourire décrivant le courage, ce mental d’acier, cette détermination et cet optimisme qui laisse enfants et adultes se cultiver d’une grande leçon de vie seulement à chacun de leurs regards posés sur notre fille.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à notre projet en contribuant financièrement à notre cause.

Mina et Ahmed, & Dina

Vous pouvez suivre l'actualité de Dina via le lien :https://www.facebook.com/Dinaenfantpapillon/

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

• Chacun participe du montant qu'il souhaite.
• Tous les paiements sont sécurisés. 

Merci à tous !