Voici plus d’explications :
L’Amyotrophie Spinale (SMA) est une maladie génétique dégénérative, affectant principalement les bébés et les enfants. Nés apparemment en bonne santé, les enfants touchés par cette maladie perdent rapidement leurs capacités physiques, ce qui conduit à des situations de handicap très sévères.
En ce qui me concerne, on a découvert cette maladie à l’âge de 2 ans, je tombais successivement, les médecins disaient à ma mère que tout allait bien, huit mois plus tard, le diagnostic est tombé, j’étais atteinte de la SMA (= dégradation violente des muscles), tous mes muscles étaient touchés, j’ai dû renoncer à marcher
On se bat depuis maintenant 14 ans pour que je puisse continuer à vivre le plus normalement possible et pour cause.
Aujourd'hui, vous avez le pouvoir de m'aider.
Le traitement Spinraza provenant des Etats-Unis peut me redonner la faculté de mes muscles. (Plus d'informations sur Spinraza : http://www.curesma.org/news/spinraza-approved.html)
Toutefois, la guérison a un prix, surtout aux Etats-Unis où la médecine est privée et donc terriblement plus cher.
Les injections coûteront 750.000€. C'est exhorbitant mais c'est le prix a payé pour pouvoir me soigner.
Merci de m'avoir lue,
Passez une agréable journée ou soirée.
Anonyme
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Bonjour à tous et à toutes,
La réception organisée pour notre chère Carla fut un grand moment d'émotion et de partage.
Votre présence, votre soutien nous a été très chaleureuse et nous motive encore plus dans notre quête.
Merci aux artistes, à vous.
Merci mille fois encore aux donateurs de Leetchi !
Keep Carla and Move !
A ce jour, on a atteint plus de 14.000€ !
Nous vous remercions tous du fond du coeur, peu à peu le rêve semble devenir de plus en plus réel.
Nous organisons une reception, avec plein de joyeux lurons, pour collecter des dons pour Carla.
Présenté et animé par Elie Thierry Khayat (ETK TV) et la participation du Chanteur STAMM et de nombreuses Surprises.
Vente aux enchère Art Hébraique et Street ArtTirage au sort d'une grande Tombola avec en 1er Prix, un voyage pour 2 personnes en Israël.
Mercredi 5 Avril 2017 à partir de 19h30
Dans les salons LE CHALET DES PINS au Raincy.
On vous attend,
Merci encore une fois !