J'espère trouver les mots exacts pour vous expliquer le parcours déjà bien difficile de notre petite chérie âgée de 3 ans 1/2.
La santé de Capucine bien fragile depuis sa naissance ; un bébé qui connaît déjà la souffrance. Suite à une vaccinatin à l'âge de 9 mois qui a eu raison de son système immunitaire, notre chouchou a attrapé de multiples infections intestinales (clostridium difficile et bien d'autres...) qui l'ont amenée à devenir intolérante et allergique à pratiquement tous les aliments. Une maladie auto-immune non "nommée" parce que Capucine est trop petite, nous a été évoqué.
A l'heure actuelle elle ne tolère que 6 aliments (poulet, chayotte, potiron, sarrasin, poire, haricot mungo) et se trouve obligée de prendre un mélange d'acides aminés (700€ par mois non remboursés depuis l'âge de ses 1 ans et 1/2).
Capucine supporte tout cela avec un grand courage car ce "régime" génère beaucoup de frustration qui parfois la mette en colère mais surtout dans la souffrance.
Pour l'aider au mieux dans ce combat, nous avons dépensé à ce jour plus de 30 000€ (acides aminés, consultations diverses, soins alternatifs, compléments alimentaires, tests alimentaires, métagénome, alimentations "tout bio" car elle doit éliminer de son organisme tous les métaux lourds qui favorisent la résistance des bactéries).
Pour nous, la greffe fécale réalisée à l'étranger qui permet aux patients qui la reçoivent de voir leur état de santé nettement s'améliorer est un espoir (qui a un coût ! selon le nombre d'éléments de greffe jusqu'à 8000€).
Cependant, il nous est impossible de l'envisager pour le moment car Capucine doit traverser une nouvelle épreuve. Mordue par une tique au mois de juillet (et après être allés consulter 2 médecins pour qui il n'y avait aucune inquiétude à avoir) notre petite fille doit faire face à la maladie de Lyme. Depuis début janvier, elle présente des douleurs abdominales bien plus intenses que celles qu'elle connaissait déjà au point de ne plus dormir la nuit. Puis sont arrivées les douleurs articulaires et des difficultés parfois pour marcher.
Après plusieurs consultations, son état ne s'améliorant pas, nous avons trouvé un spécialiste de cette maladie. Les tests passés (164€ non remboursés) ont révélé plusieurs bactéries et co-infections liées à la morsure. Il faudra pratiquer ces analyses très souvent pour connaître l'évolution de la maladie.
A ce jour, Capucine commence un traitement antibiotique lourd. Nous restons inquiets : nous n'avons pas la certitude que notre enfant pourra supporter le traitement car la question de la flore intestinales n'est pas résolue.
Nos recherches et nos différentes rencontres (y compris le spécialiste) nous ont appris l'existence de soins qui pourraient aider Capucine à améliorer son système immunitaire et son état général : micro-immunothérapie (coût très honéreux et non pris en charge selon le médecin) et traitement par infrarouge (1 100€).
Malheureusement ces thérapies sont très coûteuses et nous arrivons au bout de notre capacité à financer toutes ces solutions. Si toutefois le traitement en France ne fonctionnait pas, nous savons qu'il existe une possibilité de prise en charge globale à l'étranger (notamment aux Etats-Unis ou la République Tchèque) pour les enfants.
Nous avons besoin de votre aide, car en tant que parents il nous est impossible de ne pas tout tenter. Capucine est une enfant souriante et pleine de courage mais traverse des épreuves trop rudes pour son âge et sa souffrance est insupportable.
C'est pour elle que nous nous battons
Merci de vous battre avec nous pour elle !
Merci à tous ceux qui nous permettront de faire connaître l'histoire de Capucine autour d'eux. Merci à tous ceux qui participeront à cette cagnotte (chacun participe du montant qu'il souhaite. Il n'y a pas de petit don ! )
Merci à tous
ariane cauchy
Anonyme
Coralie Fvt
Marie-Céline JUILLOT
Anonyme
Anne-Laure Bourdon
Jacqueline PETIT
Brandon Gutierrez
Leina Parisot
Anonyme
Du temps est passé....
Vous nous avez tellement aidé grâce à vos dons. Nous avons pu voir des spécialistes pour la maladie de lyme , financer les bilans sanguins et génétiques très coûteux, les soins alternatifs qui aident beaucoup notre puce.
Aujourd hui le combat est loin d être fini. Mais grâce à vous tous Capucine continue à se battre et à évoluer correctement.
En France la médecine n est pas suffisamment integrative.... Nous cherchons désormais un médecin pratiquant le protocole buhner qui connaisse également les mutations génétiques touchant aux gènes de detoxification du corps.
MERCI INFINNIMENT A VOUS TOUS
Le soin aux infrarouges est enfin arrivé... Je voulais tous vous remercier infiniment de votre générosité....
Je vous tiendrai informé des bénéfices de ce soin pour Capucine...