Sarah & sa Syringomyelie

Du haut de ses 14 ans, nous venons d'apprendre que notre fille est reconnue handicapée et que sa maladie a démarré

Après 3 ans d'incompréhension, de sentiment d'être impuissant en tant que parents face aux douleurs, migraines, chutes, grosses fatigues de notre fille, nous apprenions en avril 2020 que notre fille Sarah souffrait d'une maladie rare, à la suite d'une IRM.

Aussitôt le nom tombé de sa maladie, nous avons remué ciel et terre pour être orienté au plus vite dans les bons services, et être suivi par les bons médecins.

En septembre 2020, après divers rdv avec des neurochirurgiens, nous avons été orienté sur Paris pour que notre fille soit vue, et nous avions la confirmation, le 2 septembre 2020 de sa maladie.

Sarah souffre d'une Maformation de Chiari, d'une syringomyelie, hydromyélie dans toute la moelle épinière, et d'un syndrome neuro-crânio-vertebral.

Une malformation congénitale, qui aurait dû nous alerte à sa naissance suite à son torticolis et son maintien de tête jusqu'à 90° en arrière.

Pour faire simple, notre fille Sarah souffre d'une torsion de la moelle épinière avec du liquide à l'interieur de sa moelle épinière qui ronge comme un acide la matière grise de sa moelle épinière.

Si rien n'est fais, les conséquences de sa maladie seront lourdes, (déglutition impossible, tétraplégie).

Pour le moment, sa maladie évolue avec les symptômes suivant: la paresthésie des membres, anesthésie thermo-analgésique suspendue (insensibilité à la chaleur), céphalées, vertiges, fatigués, chutes.

En février 2021, nous nous sommes tournés vers le centre N°1 de la syringomyelie qui se trouve à Barcelone.

Apres un 3eme rdv le 7 avril 2021 a l'hôpital NECKER de Paris qui n'a rien donné ! Nous avons eu une réponse positive de l'institut de Chiari & Syringomyelie de Barcelone.

Ils peuvent stopper l'évolution de sa maladie grâce à une opération du filum.

Malheureusement, cette opération coûte 19.300€ et n'est pas prise en charge par la CPAM Française (acte chirurgical non codifié).

Il est difficile en tant que parents de se retrouver impuissant face à la santé de notre fille.

Apres plusieurs conseils de notre entourage, nous avons rangés notre orgueil au placard pour pouvoir tenté de faire opérer notre fille Sarah au plus vite grâce à cette cagnotte.

Nous espérons que vous, qui avez pris le temps de nous lire, vous pourrez nous aider à concrétiser cette opération qui stoppera sa maladie.

Nous avons notre 1er rendez-vous à Barcelone le 26 avril 2021 et programmerons l'opération à ce moment là.