RESET 33

RESET 33

"Parece qu'on est de ceux qui résistent, de ceux qui guérissent, de ceux qui croient aux miracles, pas d'ceux qui disent que lorsque les tables bougent c'est que quelqu'un les poussent du pied." (Fauve - Blizzard.)

Je m’appelle Eglantine Le Coz, on me connaît parfois, dans un petit cercle, en tant que Dorothy-Shoes, pseudonyme choisi il y a si longtemps sur les traces de la yellow brick road de Victor Fleming.

Voilà maintenant six ans que mon anniversaire se fête en même temps qu’un autre, celui de ma maladie.

La veille de mes trente trois ans, elle est venue s’asseoir à ma table.

Aujourd’hui j’ai presque trente neuf ans, et donc pas encore quarante.

Dorothy-Shoes s’en sortait plutôt bien, alliant le métier de comédienne voix pour la télévision et la mise en scène photographique sociale et engée autour de sujets sensibles, tels que l’exclusion.

Elle habitait notre capitale, face à la tout Eiffel et son phare qu’elle regardait tourner tous les soirs sur son piédestal mais surtout le ballon de Paris qui se hissait jusqu’à la fenêtre de sa chambre, son climax poétique.

Epanouie, enthousiaste et gâtée par une belle reconnaissance artistique, bien au-delà de ce qu’elle avait imaginé, qui la précipitait d’un avion à l’autre, de New York à Moscou pour y exposer ses séries photographiques, plaçant toujours l’humain en son centre.

Dorothy-Shoes, cette fille qui dansait sur un pied dans les bourrasques de l’inattendu,  a disparu l’an passé.

Alors qu’elle terminait la mise en place de son ouvrage monographique ColèresS Planquées qui anagrammait son cauchemar la sclérose en plaques, (paru en octobre 2017 aux éditions Actes Sud), une lésion cérébrale supplémentaire a piqueté son cervelet et les fêtes se terminaient.

Le système nerveux central ne sait pas trop rigoler avec ses coupures d’électricité, à pic, la chute dégringolée est vertigineuse : déménager, se faire virer, ne plus pouvoir conduire, écrire, lire sans béquilles sonores, ne plus « voir » mais « interpréter », ne plus pouvoir marcher droit ni appuyée, trembler, toujours trembler dés qu’un obstacle de papier apparaît, ne plus contrôler ses gestes, ses pupilles, son port de tête, sa vessie, dé-sé-qui-li-brée, dehors alors imaginez dedans un instant. Et les lâchetés costumées en peur elles mêmes déguisées en absences. Les miennes et donc les leurs.

Inéluctable dégénérescence, programmée, c’est vrai que l’on préfère prendre le trottoir d’à côté.

L’ échelle de sa progression se mesure, oui, car le temps peut courir vite contre nous, les éclopés. De debouts nous allons doucement ou bien moins vers la position allongée.

Pour ma part, après avoir atteint le seuil critique de 6\9 en septembre 2017, j’ai suivi des traitements qui rigolent pas non plus, eux, et qui m’ont permis de me stabiliser à 4.5\9. Une croisière au milieu de l’échelle.

Mais c’est sans compter qu’ensuite elle passe au niveau deux de son petit jeu : une dégradation progressive sans rémission, un peu comme si la fau s’était plantée dans votre godasse et qu’elle se prenait dans chacun de vos pas.

Bon là,  déjà que jusqu’ici y avait du niveau sur la plateforme des monstres à dégommer, là on est clairement à l’étage supérieur.

1, 2,3,4,5,6,7,8,9 et après 9 ?

Espérer être au moins couverte d’étoiles pour aller faire des galipettes avec les licornes entre deux cumulus.

Ca me tente pas mal, vous me direz. Qui n’a jamais rêvé de faire une sieste sur un nuage au milieu des oiseaux un jour de printemps ?

Toutefois, si je pouvais vivre encore un peu avec vous, les nuages toujours au dessus, et nous toujours en dessous à nous prendre les vaches qui pissent sur nos cirés, oui si un antidote le permettait, c’est bien lui que je choisirais.

La vie, quoi.

Si la survie est devenue trop difficile pour moi, mais aussi pour eux, mes inconditionnels, la vie tout court, c’est OUI majuscule qui s’exclame !

Être vivant se torsade du pire comme du meilleur

Et le 28 juillet 2018, le meilleur est venu me chercher entre les ondes de l’univers et celles de la FM.

Alors que je m’exprimais au micro de France Inter, dans l’émission « Regardez voir » de la remarquable Brigitte Patient, une femme partait sur la route de ses vacances avec son bien aimé, et dans les embouteillages du sud avait choisi la bonne fréquence.

Emission, réception. Elle, Marie, cette perle humaine m’a entendue et m’a prise sur ses épaules pour me sauver.

Quelle merveilleuse synchronicité. Un truc qui n’arrive que dans les films ?

Non, un truc qui n’arrive que dans la vie.

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L’antidote se trouve à l’étranger et se nomme HSCT, un reboot radical du système immunitaire en pratiquant une autogreffe de cellules souches en passant par une chimiothérapie.

Après différents tests de faisabilité de ce petit miracle, j’ai été acceptée en Inde à New Dehli, dans l’hôpital international Artemis le 18 novembre de cette année.

Accompagnée par mon beau trapu d’époux nous passerons 33 jours à rebouter mon système immunitaire pour rentrer presque guérie. Après ce terrible diagnostic la veille de mes 33 ans, 33 jours en sari pourraient me permettre de fêter mon prochain anniversaire, en 2019, mes 40 ans, sans partager mes bougies avec la maladie. Nous y rêvons mais c’est plus que concret. Malheureusement dans la farandole des pertes de cette vertigineuse chute dévalée, mes emplois n’y ont pas échappé, et aujourd’hui, seuls, nous ne pouvons y arriver. Je ne suis pas très à l’aise avec cela, demander pour soi, mais la maladie à coups d’humiliations répétées apprend sacrement l’humilité.  Il n’est évidement pas question de se saigner pour moi, chacun a à traiter avec ses propres embuches, ses propres fardeaux, chaos et ses propres douleurs mais chacune des mains qui acceptera de se poser tendrement sur mon épaule sera d’un immense réconfort pour moi.

S'il vous plaît, s'il vous plaît, ne pensez JAMAIS que votre don est trop petit face à l'enjeu, chacun fait comme il peut et chaque petite aide est un vrai pas essentiel vers ce Reset 33 si déterminant pour moi.

Aujourd’hui, cheveux coupés courts avant que la chimiothérapie ne les arrache pour moi, j’ai, certes, une tête de grenouille mais qui rêve de Chapatis.

Mille tractopelles de MERCISSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Eglantine

À quoi servira la collecte :

- Deux billets d'avion pour l'Inde

- L'opération HSTC à l'hopital international d'Artemis

- Deux perruques en cheveux naturels pas que pour jouer les belles !

- Une convalescence d'environ trois mois après l'opération

PS : si jamais la cagnotte était atteinte (oh joie !) et qu'elle se trouvait dépassée, sachez que rien ne serait utilisé autrement que pour : relancer ma machine dans la vie avec beaucoup de nature, d'animaux, de manuscrits et projets avortés à cause de cette fichue maladie ET soutenir d'autres personnes malades qui souhaiteraient tenter ce traitement à l'étranger. Pas question de garder un antidote pour soi !