Recherches pour combattre l hémiplégie alternante

• affectation neurologique genetique rare et grave SANS traitement.

• 1 personne sur 1 million

• 2 sortes de crises:
  

- hémiplégie alternante (moitié du corps paralysée cf photo de Maelyne en crise)

- crises convulsives épileptiques

• Retard moteur et mental (prise en charges orthophoniste, psychomoteur, kinésithérapeute, kiné maxilo facial, ergo, orthoptiste, suivi Montpellier cardio, neuro, néphrologue, ORL, genetique).

• Difficultés d apprentissage

Pour notre part, la crise vient lors de fatigue et fièvre. Diagnostiquée en juillet 2023, nous apprenons a vivre avec la maladie. Nous savons que l eau, les émotions fortes peuvent aussi être déclencheurs.

Une étude va être en cours sur l effet de l apport d oxygène lors des crises.

La maladie peut stagner ou être dégénérative en mettant en place un fauteuil roulant.

Nous avons besoin de votre aide pour soutenir cette étude.

Merci d avance pour ceux qui nous aiderons.

Les fonds seront reversés a l association de la maladie de notre fille l afha que vous pouvez retrouver sur internet ou Facebook.

Maelyne, Yoann, Julie